L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Qu’est-ce-que les séquelles d’une poussée ? À quoi ça consiste en somme ? Pourquoi cela arrive ? Pourquoi font-elles si mal ? Durent-elle longtemps ?…

Je pense que l’on ne comprend pas assez l’importance des séquelles, tant qu’on n’en a pas eu.
C’est là où l’on se rend compte qu’on ne peut trop rien faire pour elles, (d’ailleurs on ne sait rien d’elles), si ce n’est que d’Essayer de les soulager un peu, et d’accepter d’avoir encore plus mal au quotidien alors que nous ne sommes pas en poussée…

Quelle place ont nos jambes, nos mains, notre corps dans notre vie ?

C’est aussi là, avec ces douleurs dans tous les membres du corps au fil des journées que l’on se rend vraiment compte que les mains, les bras, les pieds, les jambes sont vraiment très importantes pour un humain !
Certes on se le dit avant, mais quand on a vraiment du mal à marcher, à écrire, à faire son boulot, on « s’empoissonne » la vie, parce que ça fait Mal de ne pas pouvoir faire ce que l’on veut vraiment, de penser tout le temps à comment on va faire quoi et avec quoi !
On devient un peu « extra-terrestre », on lâche tout ce que l’on a dans les mains, on se cogne partout, et il nous faut une canne pour marcher….

Ahhhh… la canne !

Dur sujet de discussion avec son moi intérieur ;) Il faut l’accepter, accepter de s’en servir pour se soulager, pour marcher le mieux possible…

Nous (les loulettes d’un forum) on a mis en place un « tunninguage » des cannes.. C’est un super concours qui consiste à personnaliser sa canne et le vainqueur aura… je sais pas ..lol
Mais ce que je sais c’est qu’il est important de dédramatiser la canne, il faut se l’approprier, c’est d’ailleurs pour cela qu’on la personnalise ;)

Bref, pour moi c’est dur de marcher plus de 30 minutes, ça brûle, ça lance, c’est « crampé » dans tout l’hémicorps droit, c’est aussi dur de conduire parfois, je ne peux plus porter rien de lourd sous peine de le laisser tomber…
C’est assez dur de voir qu’à même pas 28 ans, on a tout cela ;)
Mais ce n’est pas pour autant que l’on perd la rage de vivre, la rage de se battre…

Je me rends enfin compte que, finalement, les séquelles m’empoisonnent plus la vie qu’une poussée ; une poussée au moins on la traite, mais les séquelles sont très dures à contrôler et à soigner.

Et mes ami(e)s ils sont où ?

Alors oui parfois je suis énervée, je suis sur les nerfs, je suis mal, je pleure, mais ce n’est pas pour autant que mes ami(e)s doivent me laisser tomber sous prétexte que j’ai besoin d’être seule ! D’ailleurs c’est toujours eux qui pensent cela pour toi ;)
C’est faux ! J’AI BESOIN d’eux, mais ils ne sont pas là !
Pourquoi ? Parce que je fais peur ? Parce que je suis déprimante ? Parce que je ne suis plus le bout en train que je suis habituellement ? Ou tout simplement parce que je demande quelque part un petit « investissement » de l’autre, mais l’autre est déjà « débordé » par sa vie !

C’est moche de se retrouver seule, surtout quand l’on a toujours fait tout pour les autres… L’entraide ne marche pas beaucoup des deux côtés je vois… Peut-être est-ce parce que ce n’est plus à la mode ???
Drôle de mode alors ? Ou plutôt drôle de monde dans lequel on vit… Beaucoup d’individualisme, d’égoïsme, d’égocentrisme…

Bref…

Ces séquelles nous obligent a faire des choses « honteuses » pour les bien-pensants, calculez les temps de trajets à pied, faire un circuit pour trouver des toilettes, et même s’asseoir par terre, en plein milieu de la foule parce qu’on ne tient plus debout !
Nous ne sommes ni des extra terrestres, ni mal élevés, ni faignants, nous trouvons tout simplement des solutions simples à nos problèmes, pour quand même continuer à vivre de manière active !
Alors, rangez ce regard mal pensant, et offrez nous une main ou un joli sourire, cela suffirait !

Heureusement qu’au fil de la vie, grâce à Internet, on fait de supers rencontres.
On rencontre des personnes comme nous, qui nous comprennent, qui ne nous prennent pas pour des mythomanes au fait des symptômes que l’on exprime !
Alors on passe ensemble de merveilleux moments lorsque l’on arrive à se retrouver l’espace de quelques jours ! Une complicité, une fusion nous unis et on se sent tout simplement… BIEN !
C’est un dur dilemme de se séparer après.. Et c’est pour cela que l’on créait des rencontres pour profiter un maximum de ces instants magiques, qui nous apportent beaucoup et qui participent beaucoup à notre équilibre !

D'ailleurs la chanson de Raphaël, "cela nous aurait suffi" irai bien avec !!!!"

Témoignage d'Anne-Rita.