L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai témoigné il y a de ça 9 mois... 9 mois que ma vie a basculé, mais aussi 9 mois où un médecin urgentiste a su ENFIN mettre des mots sur mes maux ! 

En 9 mois, une trentaine de bolus, 2 IRM, et un traitement de fond... Une visite chez un très grand professeur à Lille...

Je suis sous Rebif®44, j’ai eu quelques effets secondaires au début, mais maintenant plus rien, hormis de jolis ronds rouges aux points d’injection.

Ce traitement ne me va pas, j’ai réussi, enfin mon corps a réussi à ne pas faire de poussée pendant 3 mois, donc on s’est dit : « ça fonctionne peut être », et badaboom, deux poussées en l’espace de 3 semaines.

On veut me mettre sous Tysabri®, traitement que je refuse pour le moment, puis le nouveau traitement par voie orale, que je refuse aussi pour le moment... Donc on continue le Rebif® et on patiente...

Mon quotidien se joue sur : mes cachets (Neuxoxoxox, Lioxoxoxoxo, Inéxoxoxo, Stilxoxoxxox), mes piqûres, mes fourmillements permanents, mais dans mon quotidien, il y a mon fils, et il me fait oublier toutes ces saloperies...

Le sourire de mon fils au réveil, nos fous rires, son éveil chaque jour... Toutes ces petites choses qui me font me battre au quotidien pour oublier... Un sourire...

Je ne marche que dans mon appartement, j’ai la force quotidienne pour m’occuper de mon loulou, mais si je veux faire une sortie shopping, je prends mon bon copain à roulettes, mon pote le fauteuil roulant, qui remplace mes jambes et me fait économiser ma force... La seule balade que je m’autorise, c’est aller faire un petit tour avec mon chien.

Nous réalisons notre rêve dans un mois, nous quittons le Pas-de-Calais, et nous nous installons en Bretagne... Ah l’air marin qui me fait tant de bien ! 

Un nouveau départ, un changement de vie ! Ne rêvez pas votre vie, vivez vos rêves...

Mon fils a eu un an le 15 septembre, petit (enfin grand) prématuré parti dans la vie avec 794 grammes et 34 cm, il est aujourd’hui un grand bonhomme de 70 cm et de 7 kg ! Mon fils s’est battu pour vivre, je me battrai pour l’éduquer et le faire avancer dans la vie !

Et si c’était ça le bonheur, pas même un rêve, pas même une promesse, juste l’instant présent... Savourer, et se dire que finalement, le reste, on s’en fout... » 

Par Marjolaine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 29/11/2010

« Bonjour,

Je me présente, Sylvie, 46 ans, mariée, 2 enfants.
Il y a des jours qui restent marqués dans votre vie et que vous ne pouvez oublier…

Le mardi 18 décembre 1997 en début d’après-midi, je suis prise d’engourdissements qui commencent par les pieds et qui montent jusqu’à la taille. Une impression d’être assise sur un coussin et de marcher sur des œufs. La veille, j’avais eu une douleur en bas du dos. Je fais donc le rapport et me dit que j’ai dû me coincer quelque chose qui entraine ces engourdissements.
Je consulte le soir même ma généraliste. Là, aucune réponse à mon problème.
Mais les engourdissements se propagent à tout le corps. Le vendredi de la même semaine, je me retrouve à ne plus pouvoir écrire, à marcher avec difficulté. J’ai l’impression d’avoir un corset au niveau du corps, d’avoir des cuisses tétanisées par l’effort musculaire, d’avoir des grosses chaussettes qui me serrent le bas des jambes et d’avoir des moufles aux mains.
Je retourne évidement voir ma généraliste, qui ne peut toujours rien pour moi. Elle me dit : « j’ai l’impression que vous déprimez !!??!! ». Comment ne peut-on pas déprimer devant un corps qui s’engourdit de jour en jour !!! Elle m’envoie aux urgences de la clinique proche de chez moi.
Là, de nouveau on ne peut rien pour moi et on m’envoie voir un spécialiste.
Durant 3 semaines, je passe de médecin en médecin. Je finis par avoir mon armoire à pharmacie pleine de médicaments et de vitamines complètement inutiles.
Malgré mes problèmes de motricité et mon incapacité à écrire, AUCUN médecin ne me met en arrêt de travail (je ne sais pas comment font les personnes qui ont un simple rhume pour avoir un arrêt de travail !?!). Pendant tout ce temps, mes engourdissements se sont amplifiés. Contrôler ma marche et mes gestes est de plus en plus difficile. J’ai perdu de la force. Mon fils de 7 ans doit ouvrir le lave-vaisselle à ma place. J’ai l’impression d’avoir deux gants de boxe à la place des mains. Je suis incapable de saisir des petites choses.
A force d’insister auprès de ma généraliste, elle me dit que je dois être malade des petits nerfs (je n’ai toujours pas compris ce qu’elle sous entendait) et elle m’envoie à l’hôpital Lariboisière à Paris.
Le mercredi 10 décembre 1997, j’ai donc rendez-vous avec une neurologue. Après examen, elle me dit : « je vous hospitalise pour examens complémentaires ». Un soulagement m’envahit, enfin quelqu’un qui m’a entendu ! Je ne suis pas une malade imaginaire !!!

Le 11 décembre 1997, je suis donc hospitalisée à l’Hôpital Lariboisière et enfin prise en main.
Je passe tout les examens nécessaires : IRM, Ponction lombaire, prises de sang, tous les tests de la vision, test des réactions nerveuses avec des aiguilles, etc…
Ce qui m’a le plus marqué lors de ces examens, c’est lors d’un test clinique : je ferme les yeux, un objet est placé dans ma main et je dois le reconnaître. J’identifie un morceau de plastique sans forme. J’ouvre les yeux et je découvre au creux de ma main une pièce de cinquante centimes…

Je reste 7 jours hospitalisée où on me fait 5 perfusions de corticoïdes. Ma sortie est suivie d’un mois d’arrêt de travail. Mais je ne sais toujours pas ce que j’ai !!??!!
Je vis dans un corps que je ne contrôle plus. La déprime s’installe mais je refuse tout aide médicamenteuse pour ne pas entrer dans un cercle sans fin.
Le soutien de mes proches m’aide.
M’habiller est difficile, je dois porter des chaussures à lacets pour ne pas les perdre sans que je m’en aperçoive, je sens vaguement le savon et l’eau sur mon corps. (Je pense que j’ai du faire une consommation impressionnante de savons à cette période.) Le touché d’objets, de tissus, de peau est très désagréable pour moi. Les choses les plus douces sont pour moi très rugueuses comme des tampons abrasifs.
La lumière de l’espoir se rallume quand au bout de 3 semaines, mes pieds ressentent la douceur du parquet de ma chambre. (J’ai du faire trois fois le tour de ma chambre pour savourer ce moment.)
Je reprends le travail à temps complet. Je refais une poussée en mars 1998 avec les mêmes symptômes mais moins amplifiés. Je suis hospitalisée en hôpital de jour.

Décembre 1998, ma neurologue de l’hôpital Lariboisière m’annonce le diagnostic : une SEP.
Un an sans savoir ce que j’avais ! C’est comme une délivrance, je sais enfin contre quoi je vais me battre !
On m’envoie à l’hôpital Tenon où là j’ai la chance d’être prise charge par le Docteur Heinzelf.
Il me mettra sous interféron pendant 6 ans. D’abord Avonex® et ensuite Rebif®44.
Après avoir repris possession de mon corps, je revis.
Je vis avec la SEP que je refuse et je me bats pour « l’éloigner » de moi.
J’ai durant ces années, des poussées plus ou moins fortes et je fais des stages en hôpital.
Ce n’est seulement que quand ils sont ados que j’informe mes enfants de ma maladie.
Je ne voulais pas que mes fils aient l’image d’une mère malade et qu’à l’école ils soient pris en pitié. Du coup, j’ai fait plus de choses qu’une mère normale. Je fais 2 fois plus de sports (musculation et VTT), je passe mon permis moto. Je m’implique en tant que dirigeante au sein de leur club de vélo où ils sont licenciés. Je passe mes brevets fédéraux de cyclisme jusqu’au niveau d’entraineur.
Cela implique une pratique du vélo et que je sois avec eux sur le vélo pendant les entrainements hivernaux.
J’apprends à me dépasser physiquement pour repousser la SEP.
J’ai une vie professionnelle normale avec une évolution.

Un samedi matin du 9 juillet 2005, je me réveille une première fois puis me rendors. Mon mari ayant préparé le petit déjeuner, je me lève enfin mais avec une impression bizarre à l’œil gauche. Etant en été, je pense être piquée par un insecte à la paupière. Je me précipite dans la salle de bains pour me regarder dans le miroir. A ma grande surprise rien de visible. Instinctivement, je me cache l’œil droit. Et là, stupeur, tout est noir… Je ne vois plus rien de l’œil gauche.
Je descends déjeuner avec mon mari et le plus jeune de mes fils.
Je ne sais pas comment leur dire… Je déjeune comme si de rien n’était… Mais je finis par craquer.
Mon mari est plus paniqué que moi.
Je vais voir mon ophtalmo qui m’envoie aux urgences de l’hôpital des quinze vingt.
Je suis hospitalisée immédiatement pour examens ophtalmologiques approfondis et IRM.
Diagnostic : Névrite optique. Je reste 6 jours pour un traitement par corticoïde et arrêtée deux mois.
Mais je ne retrouve pas la vision de mon œil. Je reste cloitrée chez moi à l’abri de la lumière que je ne supporte pas. Au bout d’un mois, je sors pour réapprendre à marcher dans la rue, dans les lieux publics. Réapprendre à me situer par rapport aux gens et à l’environnement.
Au début, je rase les murs pour prendre des repères. Je réapprends progressivement à conduire ma voiture, puis ma moto.
Ma vision ne revient pas. En septembre, je passe des examens complémentaires.
Octobre 2005, on découvre que j’ai développé un anticorps inconnu qui attaque le nerf optique. Le docteur Heinzlef tentera différents traitements pour essayer de « chasser » cet anticorps. Il enverra même mon dossier de l’autre coté de l’atlantique pour avoir un avis médical et peut être une solution.
5 décembre 2005, on a arrête l’interféron.
Le 2 Janvier 2006, je fais une névrite optique de l’œil droit. Pendant un mois, je deviens malvoyante. Les corticoïdes auront raison de la névrite optique de l’œil droit.
Mon neurologue me prescrit une chimiothérapie qui durera 2 ans.
Mars 2007, les examens montrent que l’anticorps été « délogé ». Mais hélas, il a fait des dégâts irréparables sur le nerf optique.
Je suivrais une rééducation des yeux. Je suis devenue imbattable pour loucher sur demande !!!
Entre temps, j’ai repris mon travail fin septembre 2005 à mi-temps thérapeutique.
Au bout de 2 ans et demi, la sécu me met en invalidité niveau 1 et le travail à mi-temps est imposé.
Professionnellement, je suis mise sur la touche. Dans le monde du travail, l’évolution n’est pas permise aux personnes travaillant à mi-temps…
Je me bats et je ne prends pas cela comme une fatalité mais comme une opportunité sur d’autres portes qui s’ouvrent. Je me lance via internet dans le domaine artistique, complètement inconnu pour moi, en postulant à des castings. Je fais de la figuration dans quelques films et émission de TV, je fais des témoignages pour des produits dans les émissions de télé achat, je deviens modèle pour photographes et passe également derrière l’objectif.

J’ai une vie normale. Mon emploi à mi-temps me permet de vivre pleinement le coté artistique qui était en moi et que je n’osais pas extérioriser, de faire du sport et d’avoir des temps de repos pour palier à ma fatigue.
Extérieurement ma SEP ne se voit pas. J’ai réappris à voir avec un œil gauche mal voyant, à vivre avec des mains qui ont des fourmillements constants et qui n’ont pas la même sensibilité, à gérer mes troubles urinaires et à palier à ma fatigue grâce à mon mi-temps.
Cela fait maintenant plus de 2 ans que je suis sans aucun traitement grâce aux effets à long terme des traitements suivis auparavant. Bien sur, je suis suivie régulièrement par mon neurologue.

Je voulais témoigner pour montrer que malgré les épreuves de la maladie et de la vie, il ne faut JAMAIS baisser les bras et toujours se battre. Surtout ne jamais laisser du terrain à la SEP !
J’ai joint 1 photo réalisée en tant que modèle pour vous montrer qu’on peut repousser la maladie à travers l’image.

Aussi bizarre que cela puisse paraître et malgré les épreuves traversées, je peux dire aujourd’hui que sans la maladie je n’aurais jamais fait autant de choses, et je n’aurais pas eu la chance de faire de riches et extraordinaires rencontres.
J’estime avoir quelque part beaucoup de chance même si la SEP sommeille en moi.

N’oubliez pas : la vie est belle et vaut le coup qu’on se batte pour elle ! »

Par Sylvie BB

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 23/12/2010.

« Bonjour à tous,

J'ai déjà témoigné sur ce site (voir ICI). En cette période de fin d'année propice aux poussées, je re-témoigne, sous une forme différente ...

Je me présente :
- Carine
- 35 ans
- 1 mari
- 2 enfants

Ma SEP :
- 10 ans de maladie.
- 12 ou 13 poussées sensitives, autant de bolus, mes shoots à moi qui me laissent complètement KO, je les déteste !
- 1 poussée en cours, c’est le début, problèmes sensitifs dans un bras, jusqu’où ira-t-elle ?
- 3 médecins successifs à la Salpêtrière, Paris.
- 4 premières années de galère dans ma tête : qu'est-ce que je vais devenir ? A quand la prochaine poussée ? Vais-je finir grabataire ?
- 8 ans de Rebif®, 1248 piqures !!!!??? C’est dingue !!!
- 1 fatigue chronique, je suis devenue une couche-tôt !
- 0 séquelle pour le moment à part des fourmillements quand il fait chaud ou quand j'ai chaud.
- 0 handicap.

Mais aussi ...
- 8 voyages à l'étranger en avion ces 10 dernières années, dans des pays chauds, mais froids aussi, juste avec le sac sur le dos.
- 2  grossesses "normales" – avec des poussées avant, pendant, après …
- 1 boulot passionnant 4 jours par semaine, faut pas s’épuiser non plus …

Je ne crains plus mes poussées, elles viennent quand elles veulent, elles sont fatigantes. Mais je le sais, alors ça change tout car je sais ce qui m’attend.
Il y a six mois, pour la première fois en 9 ans, mon neurologue a prononcé le mot "sclérose bénigne". 
Grande émotion, même si je sais que rien n'est jamais acquis dans la vie.

Bon courage à tous et merci à tous ceux qui témoignent, on se sent moins seul ! »

Par Carine

« Bonjour,

Je m’appelle Monique (39 ans) et on m’a diagnostiqué une SEP à 26 ans. Comme beaucoup, j’ai ignoré en grande partie la maladie, mais j’ai annulé mon mariage par peur d’être seule (voulant laisser le choix à mon conjoint) et je n’ai pas eu d’enfants (on me le déconseillait à l’époque). J’arrivais à vivre avec quelques symptômes, mais je vivais... Lorsqu’en avril 2006, après beaucoup de souffrance, Maman décède, et un an jour pour jour après son départ, la SEP réapparaissait de plus belle.

J’ai dû à ce moment là confirmer ce diagnostique par une ponction lombaire que je me refusais de faire depuis le début... Là, j’ai dû commencer à faire des piqures d’Avonex® (1x/sem). En décembre 2009, mon conjoint me quitte et 6 mois après, la maladie a failli me paralyser tout le côté droit (mobilité, langage, coordination, équilibre, ...).  Là j’ai remarqué mon déni total et les années à essayer d’ignorer l’évidence. Maintenant, je me pique au Rebif® (3x/sem) et je me rends compte que beaucoup de personnes ignorent volontairement ou non l’existence de la maladie. 

J’ai vécu un enfer au travail mais je me battais, jusqu’au jour où j’ai dû me résigner et heureusement, j’ai changé de chef, un homme humain et compréhensif.  Aujourd’hui, je suis seule mais j’ai encore un travail. C’est déjà ça... je fais de la logopédie, de la kiné et je vois une psychologue. Mais ma plus grande peur, c’est de ne plus trouver l’amour, de faire fuir car je pourrais ne plus trouver les mots ou parler convenablement à cause de mes émotions... qui malheureusement ont été touchées aussi. 

Sépiens, vous n’êtes pas seuls... » 

Par Monique

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui.... jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent

« Bonjour,

Nadine, 36 ans, célibataire, sans enfants.
Mon profil : sportive et commerciale d’origine.
D’abord merci à Arnaud Gautelier.

Voilà mon histoire, ma façon de vivre ma SEP, d’appréhender la vie :

En plein dans le tourbillon de la réussite professionnelle et le speed du mouvement commercial. Passionnée de sport depuis ma tendre enfance, sport co, athlétisme, VTT, escalade, rando…

Je décide en 2003 suite à une exposition sur la culture DOGON au mali, d’y aller en rando et de réaliser mon reve d’apprendre à connaitre l’Afrique. Grosse claque dans la figure ! J’avais honte d’aller voir la misère des gens, mais j’ai senti qu’ils avaient besoin de nous pour se cultiver et pour vivre un tout petit peu mieux. C’est le voyage de ma vie et c’est peu dire, mais je ne regrette rien ! Mon regard sur la vie à changer depuis ces jours au Mali… aussi!

Une grosse série de vaccins et pourtant il m’en manquait un pour le départ. 5 ans auparavant j’étais vaccinée contre l’hépatite B et rien.

La question que je me pose pour l’Afrique = trop ou pas assez de vaccins ?

Le vaccin contre la fièvre jaune a-t-il été le révélateur à la maladie ? Je ne sais pas et pour moi cela n’aura été qu’un déclencheur. Je ne cherche pas de coupable, je préfère regarder devant. Je laisse cela à la recherche.

Je pars donc en voyage en Mars 2003 en afrique et les vacances arrivent en août pour moi et « chouette les vacances » me dis-je !! que vais-je faire ??? Et bien… un mois au frais dans ma chambre à dormir, me trainer, à maigrir anormalement ! Les vacances les plus « cheep » de ma vie !

Mon homéopathe me fait une prise de sang dont elle ne regardera jamais les résultats. Je sens que quelque chose est anormal en moi, mes doigts, mes pieds… mais je n’ai pas de mots pour expliquer ! Mon médecin en a marre de me voir tout le temps et me dit de consulter un psychologue ou un psychiatre, car ca ne peut être qu’une dépression selon lui et pourtant je ne me sens pas triste, ni dépressive ! Je ne l’écoute pas, je m’écoute = je me dis toujours « c’est autre chose ».

Je reprends le travail sur une base de 70000km/an et une année passe. Sur cette année, je découvre la névrite optique (je crois) ! C’est dommage quand t’es commerciale itinérante ! J’avais un point blanc au milieu de chaque œil et de la buée… prise d’urgence en ophtalmologie on me rechange mes lunettes et lentilles (la buée était partie et les points blancs aussi) alors que mon forfait était déjà mangé pour l’année… je sentais que c’était pas ça non plus et je voyais mal. Un mois après tout revient dans l’ordre et j’ai payé de ma poche une paire de lunettes et de lentilles à ma charge pour rien. Cela n’affole pas  mon médecin ! Bon… Restons cool ! on ne s’énerve pas ! On retourne dans le speed de la vie. Il faut bien payer ses factures !!

Je poursuis ma route comme avant. Mais que faire d’autre ? Boulot dodo jusqu’a août de l’année d’après et re couchée un mois dans ma chambre toute fraiche ! Inquiète qu’on me laisse face à ce grand point d’interrogation… c’est quoi ce truc ! Je le gère forcément mal puisque je ne sais pas ce que c’est… et mon généraliste reste sans réponses ! Ne pas savoir c’est le pire que j’ai vécue psychologiquement.

Il a fallu attendre l’hiver de cette année là et perdre ma chère grand-mère. Le premier membre de ma famille qui s’en allait. Un chagrin innommable ! Et dans la nuit de son Décès, ma cheville me gênait, là j’ai su que ma vie ne serait jamais plus comme avant. Un mois après, j’avais peine à marcher. Je venais de déménager à Rennes et pas de généraliste connu. Je me traine « boiteuse » chez le premier généraliste que je trouve et là ça dégoupille très très vite. Rendez-vous d’urgence chez sa copine  neurologue et hospi dans la foulée avec ponction lombaire/ bolus/ Irm.

Voilà, il a fallu attendre le trouble moteur. Merci à ce médecin qui a réagit vite car j’ai presque tout récupéré de ma cheville.

Le diagnostic est tombé. Je savais déjà ce que c’était (…étrange) et mettre un mot sur mon mal ca été un soulagement quelque part dans un premier temps. J’allais pouvoir apprendre à gérer ce qui m’arrivait depuis deux ans. Je n’étais pas folle !

Je ne suis pas tombée sur une neurologue très sympathique, plutôt agressive !

Je n’ai pas voulu suivre de traitement pendant 2 ans. Juste deux bolus de solumédrol à Nantes. Et Nantes m’a réconciliée avec le corps médical. Des gens formidables au CHU de Nantes (j’en profite pour leur dire merci). C’est vrai que j’ai toujours été « nature », « plantes »… pendant deux ans (homéopathie, plantes…).

J’ai continué à vivre comme avant en comprenant que je devais gérer ma fatigue et mon stress. J’étais en famille à l’époque et tout allait bien, j’arrivais à travailler, avoir une vie de femme, et élever une petite fille dont la maman était malade.

Et puis je retourne faire un bolus et je rencontre deux personnes…une qui fait un mix interféron/homéo et une autre qui ne fait qu’homéo. Ce sont des femmes d’une cinquantaine d’année. L’une travaille et vit ses passions, l’autre fait pousser ses plantes seule dans son coin et ne travaille plus et est psychologiquement très atteinte par la maladie. L’une accepte de se soigner et continue à vivre de façon différente, l’autre est en colère et ne se soigne pas(sauf bolus en cas extrême) et arrête de vivre quelque part. Chez la première, je n’ai vu que son sourire et la passion de sa nouvelle profession (à cause de la maladie…comme quoi certains se découvrent de nouvelles passions). Je n’ai pas vu sa maladie et même lorsqu’elle m’en parlait c’était en dessous du reste. Chez la seconde, je n’ai vu que la maladie et j’ai eu peur… vraiment ! Je ne me suis pas sentie avoir la même maladie et pourtant si !

J’ai changé ce jour là, j’ai décidé de me soigner et de sourire à la vie pour exister en tant que personne et pas que en tant que malade. Je n’ai pas abandonné mes rêves, j’en construis d’autres d’ailleurs !Le principal c’est d’avoir des projets… il faut donner du temps au temps .

Le sport m’a conduit souvent à l’hôpital. J’ai compris qu’il fallait doser… et arrêter de fumer aussi (c’est mieux sans). Une pseudo sportive qui a une SEP et qui fume…humm bof !

Mon premier traitement a été la Copaxone® et cela n’a pas fonctionné… une petite allergie au produit assez rapidement ! Et puis un échec sentimental m’a fragilisé et j’ai du attendre jusque fin 2009 pour démarrer un traitement sous Avonex®. Ça n’a pas fonctionné = trop de douleurs.*

Et je suis passée sous Rebif®44 il y a un an avec 3 auto-injections par semaine avec un auto-injecteur hyper adapté à ma personne !! Je sens quand même que le traitement fatigue.

J’ai lâché mon travail depuis septembre. Je suis heureuse de me soigner et d’avoir trouvé un traitement qui me convienne. Je recherche un travail plus adapté, mais tout aussi passionnant. Je fais un point professionnel, car c’est important. J’ai une reconnaissance de travailleur handicapé que je ne fais pas valoir pour l’instant, car ca me ferme des portes pour des jobs qui m’intéressent. Mais je m’en servirai le jour ou j’en aurai vraiment besoins.

Ce jour, j’ai des problèmes de douleurs thoraciques, mal de dos, fatigue, marche plus réduite mais correcte sur des petites distances. Elle ne se voit pas dans la rue. J’ai des techniques en cas de perte d’équilibre ( ca vient du kiné). Je prends 5 gouttes de Rivotril® chaque soir et un demi zolpidem, sinon je ne dors pas. Je ne veux pas monter mes doses et ca va bien. Je vais ponctuellement chez le kiné qui adopte la méthode souchard, ce qui me rend zen et maintien mon physique lorsque le sport n’est pas recommandé.

Je m’écoute plus qu’avant, je donne moins aux autres, mais je donne bien et avec qualité. Je pense à ma maladie parfois, mais ce n’est pas elle qui alimente ma vie. J’avance avec elle et même si parfois elle me freine, j’attends qu’elle s’endorme et je repars. Je voudrais que le regard change sur la maladie, car le peu ou j’en parle, « j’aime pas », car je ne me vois pas comme les gens me voient ou m’imagine (=c’est souvent de l’ordre de l’imagination d’ailleurs) ! Alors je n’en parle pas, et c’est pour ca que je suis ici, ce jour, pour que ca change. S’il n’y avait pas Arnaud Gautelier et son association, je n’aurais rien dit de ma maladie.

Il faut apprendre la patience avec la sclérose et savoir remettre ses projets à plus tard parfois, mais ce n’est pas grave. C’est ce que l’on est qui est important. La SEP m’aura appris à « être », à regarder le monde et les êtres qui y logent de façon différente. Je suis riche de ça. La sep c’est un moins pour un plus. Il faut retrouver sa propre liberté à travers une maladie qui sait nous mettre en cage parfois. Il faut réinventer sa vie en permanence… Je suis plus libre que jamais dans mes choix, dans mon âme et ma conscience. J’apprends mieux à regarder, à marcher, à savourer chaque petit bonheur de la vie. Je réfléchis enfin à ma vie et je ne perds plus mon temps, je vais vers l’essentiel.

Je n’ai pas d’enfant, parce que je n’ai pas rencontré le père de mes enfants. Ce n’est pas la faute de ma maladie. L’Amour, le travail, le sport, c’est possible et ca rend la maladie plus facile à vivre. Il y a toujours des moments « up » et d’autres « down », je  l’accepte sans culpabiliser.

Je regarde toujours ce que je peux faire et jamais ce que je ne peux pas faire, ou plus faire ! Je chiale des fois de fatigue, mais je ne pleure jamais sur moi. C’est une nuance, mais oh combien importante.

Je suis heureuse. Et je le serai encore plus si la science trouvait la clé ! J’ai fait un protocole de recherche, c’est le peu que je puisse faire ce jour.

On est seul face à notre propre sclérose, mais ensemble nous le sommes moins. Plus faible certes… parfois, mais tellement plus fort quelque part ! J’y crois à notre force due à notre SEP et je crois que c’est cette force que nous développons qu’il faut installer dans le regard des gens. On a peur de ce qu’on ne connait pas ! Alors faisons-nous connaitre, chacun à notre façon ! »

Par Nadine

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

« Bonjour,

Tout d'abord, bravo pour ce site que j'ai découvert lors d’une journée d'info sur la SEP.

Les idées reçues sont vraiment le reflet de la réalité, enfin pour ce qui me concerne et l'un des désagréments de cette maladie est effectivement "le regard des autres".

Mon histoire, avec Dame Sclérose, il était une fois…

À compter de 1997, je change d'activité professionnelle, passant d'un côté, jusqu'à lors, purement technique vers la face obscure de l'argent et la rentabilité !!!

Et là, je ressens les premières bizarreries : fourmillements dans les mains, dans un premier temps, puis dans tout le corps, difficultés d'élocution, fatigue…
Je me dis bon, ça doit être lié à ce changement, il faut un temps d'adaptation, je laisse traîner.
Ces bizarreries persistantes, suivant avis de ma femme, hypocondriaque de base, je me décide à consulter mon médecin généraliste, qui me dit "ce n'est pas bien grave, ça doit être nerveux"… bien…
Après quand même insistance et autres consultations, ces phénomènes venus d'un autre monde, ne me lâchant pas, mon médecin me préconise quelques examens complémentaires, dont un électromyogramme.
Il en ressort que je serais "spasmophile" !!!???, d'ou nouveau traitement médicamenteux.
Inefficacité complète.

Plusieurs années se passent dans cet état, pour moi tant pis, je resterai comme ça.

2003, rentrée de séminaire de travail.
Sur le tarmac, je regarde à travers le hublot de ce bel oiseau d'acier et me dis "merde, pardon, flûte, crotte", cette compagnie aérienne, dont la réputation n'est plus à faire, devrait surveiller ses sous traitants, des hublots de meilleure qualité ne seraient pas du luxe, lorsque, tournant la tête, je découvre DEUX hôtesse, dans l'allée centrale !
Là, je me dis, y a un truc, 2 hôtesses spécialement pour nous, notre notoriété n’en est pas encore là !!!
Effectivement, de notoriété il ne s'agissait point, mais de diplopie (vision dédoublée).

Retour aéroport maison, spectaculaire, de nuit, je voyais des feux de positions rouges partout, je devais viser pour suivre les bons.

Comme d'habitude, je laisse traîner, je continue d’aller travailler, conduite en fermant un œil, ... Que des conneries !!!

Toujours sous l'influence de ma bien aimée bienfaitrice, ma femme, je prends rendez-vous chez le médecin, qui m'expédie faire un scanner en urgence.
Pas de tumeur, rien de très perturbant révélateur d'une maladie inquiétante quelconque.

Nouvelle visite chez un neurologue, je feinte un peu, pour ne pas me retrouver "incarcérer en milieu hospitalier", je m'en sors bien avec quelques antidépresseurs et du repos.

Donc, repos et on verra.

2007, fin des vacances, douleur à l'œil droit, je ne pouvais plus y toucher, ni même le faire pivoter.
Retour d'Espagne, 1400 km, en voiture, avec un seul œil, pas facile, je compte sur toi pour ne pas me dénoncer auprès de la Maréchaussée :)

Retour au boulot.
Deux ou trois jours plus tard, voile qui tombe sur l'œil, puis borgne, mais sans douleur.
Rebelote, médecin qui m'envoie chez un ophtalmo à l'hôpital.
À ce moment là, les deux petites nénettes optalmo, comprenant mon problème, mais ne sachant pas comment me l'annoncer et m'étant auparavant renseigner auprès des différents médias, recoupements d'infos, analyses et synthèse, je décide de prendre l'initiative et pose mon diagnostic : j'ai une sclérose en plaques.
"Malheureusement, nous croyons bien qu'il s'agit de cela, vous présentez une névrite optique rétrobulbaire, symptôme d'une SEP, qui doit être confirmé par une IRM. "
Nous vous proposons une hospitalisation pour vérifier tout ça.
Nouveau refus de ma part, préférant un peu de repos à la maison.

Diagnostic confirmé à l'IRM. Traitement de fond au Rebif®44.

Cette "poussée" a durée environ 1 mois, puis tout est revenu dans l'ordre.
Février 2010, douleurs aux chevilles, le matin au réveil, claudication de la jambe gauche, problèmes de coordination, conduite auto demandant de la concentration, les démarrages en côtes nécessitant une application dont je ne me souciais plus depuis des années, en bref, je redevenais un débutant !!!
Tant pis, je continue, je fais avec.

Septembre 2010, nouvelle diplopie, plus raideur dans la jambe gauche, impossible de marcher plus 1/2 heure, gênant dans l'exercice de mon métier.

Décembre 2010, IRM de contrôle décelant des zones actives de "poussée".
Visite chez mon neuro, toujours accompagné de ma surveillante bien aimée, je baisse les armes et accepte de débuter cette nouvelle année, les bonnes résolutions, sans doute, par des bolus de corticoïdes en hospitalisation de jour.
Au sortir de cette "cure", je ne me rappelais plus pouvoir aller si bien.
Depuis, je vais BIEN, je suis encore sous corticoïdes pendant une quinzaine, j'ai quelques séances de kiné, et au repos jusqu'à début février.

Pour terminer sur une note positive, j'ai appris à profiter de l'instant présent, bien incapable de le faire auparavant, toujours préoccupé par l'avenir.
Aujourd'hui, tout baigne, demain on verra bien.
Voilà comment je vis avec Dame Sclérose.

J'espère que ma prose ne vous a pas saoulé.
A bientôt, bonjour et, bonne et heureuse année à tous.

FAUT PAS MOLLIR »

Par Alain

« Je me présente, Jean-Claude Silvera,  je suis né à Genève il y a 45 ans.

Ma passion et ma force : la plongée sous-marine.

A l'âge de 17 ans je suis tombé malade, je n'avais plus de sensibilité, plus de force, c'est là où mes parents m'ont amené chez un médecin pour une visite, et savoir ce que j'avais.

Ce médecin à tout de suite dit : « il faut l'emmener à l'hôpital pour un contrôle avec un médecin neurologue ». Ce que nous avons fait, le neurologue a tout de suite supposé que c'était une SEP, mais sans le dire, c'est là où mon grand combat commence.

Hospitalisé pendant deux mois avec traitement, physio, scanner, ponction lombaire, traitements de choc cortisone, Endoxan® et un autre médicament dont je ne me rappelle plus le nom.

Après tous ces traitements, je rentre chez moi, et là je commence ma convalescence. Après une longue durée sans rien faire je commence mon apprentissage de boulanger, pâtissier confiseur chocolatier, cela a duré 12 mois. J'ai dû stopper cet apprentissage pour cause de rechute de la maladie, et me revoilà dans les murs de l'hôpital, pour traitement et tout ce qui s'en suit. Là, les médecins me disent que je dois arrêter de travailler et moi qui n'avais à cette époque que 18 ans, je dis non, je vais faire un apprentissage et obtenir mon CFC, et si je ne réussis pas alors ok pour que j'arrête. Mais comprenez-moi, à cet âge on ne sait rien faire, alors je me suis lancé dans la vente, j'ai réussi avec brio et encore même plus car je suis devenu formateur, responsable du personnel et gestion de magasin.

En pleine évolution dans ma carrière, je suis retombé malade, là les médecins m'ont arrêté pendant un très long moment, mais en plus de la SEP, je suis tombé en dépression. Cette fois j'ai dû suivre un psy et après 720 jours, ils m'ont mis en invalidité car j'étais trop fatigué physiquement et psychologiquement. Ils ont préféré dire stop. En 1996 on m'a dit que j'étais à l'assurance invalidité, et depuis ce jour je me bats contre cette maladie.

A cette période je me sentais inutile, un moins que rien et c'est là que j'ai décidé de faire de la plongée sous-marine, une passion que j'avais. Alors depuis 1997 j'ai passé tous mes brevets de plongée chez PADI et Cmas pour devenir un plongeur autonome et même plus car chez PADI je suis Assistant Instructeur et instructeur Emergency First Reponse, à la Cmas. Depuis quelques jours, je suis devenu Moniteur M1 de la Cmas, Chez EDA Instructeur * et le meilleur, depuis 2002, je suis Instructeur HIF pour les handiplongeurs. Je l'ai fait pour une seule chose, transmettre ce que j'ai découvert au travers cette passion qu'est la plongée sous-marine.

Depuis 2002 j'ai formé 5 handiplongeurs, deux paraplégiques, un tétraplégique, un amputé de la jambe gauche et d'un IMC, sans compter tous les baptêmes de plongée que j'ai faits avec des enfants malades IMC, autistes, problèmes mentaux.

Vous comprendrez pourquoi j'aime ce que je fais, oui ma maladie me fait de temps en temps coucou, mais grâce à mon traitement par interférons (3 injections par semaine), ma SEP est un peu plus tranquille. Mais je suis obligé de me donner du temps pour moi, du temps pour me reposer. Mais rien ne m'empêchera de faire ma passion et de former les personnes à mobilité réduite.

Je vais terminer avec une phrase que je dis souvent ou qui est l'emblème de mon Association AHDDG : « Ce n'est pas parce que nous avons un handicap, que l'on ne peut pas faire ce que l'on veut. »

Nôtre rêve est de partager notre passion et notre passion de partager nos rêves.

Offrir à tous sensations, émotions, légèreté, liberté grâce à la plongée... Tel est le but de notre centre, et nous mettons tout en œuvre pour y accéder. »

Par Jean-Claude Silvera, de Genève

« Bonjour

Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.

Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.

Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).

Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).

La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.

J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.

Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.

C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).

Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.

Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.

En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).

Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».

Par Annabelle