L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour Arnaud

Un petit coucou de Mélissa et Juliette, nous sommes des anciennes élèves de l'école de Fussy (nous sommes rentrées au collège cette année). Nous connaissons la sclérose en plaques grâce à Sophie Froger et Anick notre première maîtresse qui a aussi cette maladie. Sophie est venue nous expliquer ce que c'était et nous avons travaillé sur le handicap en général et l'importance de faire connaître ces maladies. Nous avons suivi son expédition dans le Grand Nord Canadien, nous lui avons écrit des histoires pour qu'elle les lise pendant son voyage. En revenant elle nous a présenté son DVD, nous l'avons trouvée très courageuse, nous lui avons fabriqué un trophée et lui avons fait plein de dessins et des peintures avec des ours polaires.
Anick nous a parlé de vous et de votre blog. Elle nous a demandé si on voulait continuer à faire connaître la Sclérose en plaques et nous a proposé une affiche. Nous l'avons accrochée chez le kiné de notre petite ville de Fussy, on a fait une photo et demain on ira à la pharmacie car nous en avons demandé une autre.
Bonne année et plein de bonnes choses. »

Mélissa et Juliette

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Mélissa, Juliette, Anick et Sophie.

ps : Fussy est une ville de 2000 habitants à 5 Km au nord de Bourges (dans le Cher).

Portrait du mois, Sophie Froger.

L'article ICI.

"L'origine d'ASEP 18
Mes "premiers pas de Sclérosée en Plaques" remontent au mois d'avril 2000... Une fois passées les premières difficultés physiques et morales, l'envie m'est venue d'essayer d'aider ceux qui partagent avec moi ce "parcours du combattant".
Devenue membre de différentes associations luttant contre le handicap, je me suis rapidement aperçue que de nombreux malades du département ne savaient pas toujours où s'adresser pour s'informer sur cette maladie spécifique qu'est la Sclérose en Plaques.
Si les Associations Nationales apportent un concours précieux dans la lutte contre la SEP, notamment en collectant des fonds destinés à financer la recherche, aucune association locale indépendante n'était implantée dans le Cher. Avec la création d'ASEP18 c'est chose faite depuis mars 2005.

Les objectifs d'ASEP 18
Pour les malades du Cher, l'atout principal d'ASEP 18 est sa proximité, l'association étant basée à Bourges. Sur le terrain, il est plus facile d'être concrètement à l'écoute des demandes de chacun. Comment ?
- en apportant, par un accueil personnalisé, une aide morale et matérielle aux malades et à leur famille (notamment aux "nouveaux diagnostiqués"),
- en organisant des réunions d'information et débats portant sur des thèmes variés tels que : traitements de fond, traitements d'appoint, rééducation, avancées de la recherche... Sans oublier les aspects psychologiques, familiaux, professionnels et financiers auxquels la SEP nous confronte (et tout cela, bien souvent en même temps...),
- en intervenant en milieu scolaire auprès des jeunes pour les sensibiliser à une maladie qui peut toucher leurs parents ou leur proches,
- en participant à des manifestations sportives ou de loisirs originales, organisées dans le département ou la région et pouvant être partagées par tous.
Toutes ces actions n'excluant jamais l'humour, aide précieuse des moments difficiles...

Les moyens d'ASEP 18
Pour parvenir aux buts qu'ASEP 18 s'est fixés, plusieurs moyens sont à sa disposition : subventions des collectivités territoriales du Département, mécénat d'entreprise, dons de membres bienfaiteurs, participation aux collectifs d'associations sur le handicap, aides bénévoles, soutien des media locaux, cotisations des adhérents. Le site Internet de l'Association enfin, est un lien d'information régulièrement mis à jour.

Expédition "Grand Nord 2007"
La dernière grande opération médiatique d'ASEP 18 est l'Expédition "Grand Nord 2007", parrainée par PPDA, à laquelle j'ai participé en mars 2007.
Un DVD sortira en fin d'année et me permettra d'aller communiquer de façon inédite sur la SEP auprès du grand public et des media.
En attendant sa sortie, le site Internet spécialement dédié à l'Expé (relayée par de nombreux sites en France et à l'étranger , y compris par la MSIF) vous donnera un aperçu de ce qu'a été cette formidable aventure, avec parcours détaillé, photos, journal de bord quotidien par téléphone satellite, dernière émission radio de Vivre FM en ligne, partenaires, livre d'or, etc…
Pour les détails de sa préparation et son relai par les media , voir la page "Grand Nord 2007" sur le site d'Asep 18.

Sophie FROGER (présidente d'ASEP 18).