L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 26/12/2007. Il y a presque 2 ans !!!

Bonjour à tous,

Laura, 8 ans et demi, accompagnée de sa maman (Sabrina), qui est atteinte de la sclérose en plaques, et de son papa chargé de faire les photos et de l'organisation, a participé à un marché de Noël. Elle a choisi de vendre des objets qu'elle avait fabriqués elle-même et a généreusement reversé la recette à l'Association Notre Sclérose.
Je tiens personnellement à remercier Laura pour cette action et a la féliciter pour son énergie afin de faire connaitre la maladie tout en faisant de cette vente un vrai succès !

Laura, 8 ans et demi est la plus grande "donneuse" de l'association Notre Sclérose, et je la remercie très chaleureusement pour ce qu'elle a fait !!!
C'est un très beau geste de citoyenneté !!! Merci Laura ! Son papa m'a envoyé des photos du marché de Noël, que voici :

Laura, qui nous souhaite à tous : "bonne santé !"

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ça commence par un diagnostic... raté. Le cas ressemble à un bête exercice de médecine, comme en passent les étudiants tous les ans, un cas d'école. Facile, trop facile. L'interne-interniste a plongé tête baissée. Femme de 24 ans, antécédents d'embolie pulmonaire bilatérale massive, présentant depuis quelques jours une parésie du membre supérieur gauche et du côté gauche de la face. La patiente se plaint de lâcher fréquemment les objets qu'elle tient dans sa main, de ne plus pouvoir porter un verre à sa bouche, de faire des fautes de frappe. L'IRM révèle un hypersignal IRM au bras postérieur de la capsule interne droite, dans le territoire de l'artère choroïdienne. Ça sent le caillot, ça. Mademoiselle, vous avez fait un accident vasculaire cérébral, il va falloir vous hospitaliser.

Ça continue avec l'errance. On ne fait pas une ischémie cérébrale comme ça sans raison, surtout à 24 ans, alors, on cherche des causes. Les médecins appellent ça une recherche d'étiologie, et quand ce sont des internistes qui s'en occupent, ça s'apparente très nettement à de l'enculage de mouches. On se prête au jeu, ça a l'air important, on se plie aux examens. Des anesthésistes puants de dédain aux cardiologues moralisateurs, en passant par les infirmières dont le talent à piquer des veines timides n'a d'égal que l'aptitude à la compassion, on laisse les médecins nous fourrer tous les objets de la terre dans tous les orifices, qui de sa sonde écho-cardiographique dans l'oesophage, qui de sa canule de coloscopie là où vous pensez, et des aiguilles, partout où la Nature n'avait pas prévu qu'on voudrait aller voir. Mais on a un coeur d'athlète, le tube digestif d'un militant de Greenpeace, des artères décapées mieux qu'au Destop, les anticorps du Mahatmah Gandhi, vous savez, le non-violent, là. Et plein de trous dans les veines des bras, à force de chercher des maladies qu'on n'a pas, et des bleus partout sur le corps, à cause d'anticoagulants dont on n'a pas besoin. Ça dure un an, un an de ballotements de spécialistes en spécialistes, de dossiers perdus de service en service, de coups de téléphone de l'hôpital avec une idée nouvelle et une convocation pour un nouvel examen à passer. Mais, rien. Pas de lupus, pas de Behçet, pas d’antiphospholipides, pas de foramen ovale perméable, pas de néoplasie digestive, pas de fibrillation auriculaire, rien, rien de rien. Idiopathique, comme ils disent.

Et puis, ça recommence. Le bras droit, cette fois. C'est moins fort, mais c'est là, on en est sûr. On attend. On décide de ne pas consulter, c'est pas le moment, ça va passer. On sait qu'il se passe quelque chose d'anormal, mais on préfère mettre la tête dans le sable, on a trop peur, encore un AVC, ça va achever maman, alors on ne dit rien. Plutôt mourir que de retourner à l'hôpital-prison, les lits-porte des urgences, l'aide-soignant qui vous confisque vos affaires à 2 heures du matin, l'air mauvais, alors que votre grand-mère vient de mourir que vous êtes seul que vous avez peur. Plus jamais l'hôpital. Et puis, c'est presque rien, ça ne se voit pas, si on va raconter à un toubib qu'on a juste l'impression qu'écrire est devenu un autre geste, mais qu'on sait toujours faire, mais que c'est plus comme avant, il va juste rigoler. Surtout quand on écrit comme une institutrice du XIXè siècle. C'est rien du tout. Ca va passer. On oublie surtout de se rappeler que ça fait deux mois qu'on est crevé, épuisé, qu'on a eu beaucoup de migraines aussi, et mal aux genoux de temps en temps, et une invisible eau froide qui ruisselle sur les mains parfois, et presque toujours mal quelque part, en fait.
Mais ça ne passe pas..."

Témoignage de Nancy Bertin, alias Artefact.

La suite de cette histoire demain...

Illustration du cochon: http://www.pinkpigpage.com
Copyrigt du cochon : http://www.pinkpigpage.com/copy/copyright.html

Anim' (bénévole) de François Samek (SEP) pour : Notre Sclérose

Merci François !

Arnaud Gautelier - Président