L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Grâce à cette action, l'Association Notre Sclérose a créé, imprimé et diffusé des plaquettes Notre Sclérose (2 000 envois, 3 000 plaqettes imprimées).

Il faut continuer à lutter contre les idées reçues !
Le "Pack Anza est toujours disponible !
Plusieurs gestes simples peuvent avoir de nombreuses répercutions !

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divx en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divx moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divx ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Trop fort David Anza !
Merci pour tout ce qu'il fait pour faire connaître la sclérose en plaques !

Merci à France Bleu Vaucluse !

« Bonjour à tous,

Grâce à l'opération « Pack Anza », toujours disponible, nous avons pu réaliser et imprimer NOTRE brochure. Je remercie toutes les personnes qui ont soutenu l'Association pour que cette brochure puisse voir le jour. Je pense bien sûr à David, Jacques, Sylvain, Nicole, Émilie, Adrienne, Sandrine... et à tous ceux qui ont acheté le « Pack Anza ». MERCI !

Cette brochure va nous aider à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques !
Nos bénévoles de toute la France auront enfin un outil de communication lors des manifestations qu'ils organisent, merci à eux !

Elle explique la maladie et le but de l'Association Notre Sclérose.
Elle aidera les jeunes patients et aussi leur entourage. Peut-être même le neurologue, qui sait ?

J'en appelle à vous, chers lecteurs engagés, pour distribuer la brochure Notre Sclérose dans votre service neurologique, hôpital de jour, kiné, pharmacie...

Envoyez-nous un mail en nous donnant votre adresse postale pour que l'on puisse vous faire parvenir des brochures (il faut que vous soyez sûr de pouvoir les distribuer).

Encore une fois merci à tous ! Merci David ! Le combat ne fait que commencer !

Bien à vous, »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Demain Matin sur Radio France Bleu Vaucluse, pour Notre Sclérose, David va parler de la sep, du "Pack Anza"…

Il passe à l'antenne à 08h15 sur 100.4

Bravo David ! Et encore merci pour ton soutien !

Bonjour à tous,

Merci de bien préciser lors de votre généreux soutien financier si c'est pour obtenir le "Pack Anza" ou si c'est un don.

L'Association Notre Sclérose remercie toutes les personnes qui nous soutiennent dans notre lutte contre les idées reçues.

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

Bonjour à tous,

• Vous n'avez pas encore le «Pack Anza» ?

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (faire un don : en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

• Journée mondiale de la sclérose en plaques :

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

• Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)... ?

C'est simple :
Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Comme le dit David, nous avons déjà une agrafeuse ! (Ok, elle n'est pas toute jeune mais elle fonctionne à la perfection !)

L'argent récolté va nous servir à créer, imprimer et diffuser (dans les services de neurologie de toute la France) des plaquettes de présentation de l'Association Notre Sclérose.

Merci de votre aide pour que ce projet voie le jour !

L'équipe de Notre Sclérose

Les médias commencent à parler de notre action de sensibilisation sur la sclérose en plaques, avec le "Pack Anza" !

Ce spot radio est passé ce matin sur Virgin Radio :

Merci à Tristan Sarrat de Virgin Radio  !