13.06.2008
Sclérose en plaques : Spéciale dédicace pour David Anza !
Encore une fois MERCI David pour cette vidéo qui a fait bouger beaucoup de monde et qui nous a permis de sortir rapidement les Cart'Com ! Donc "sortir de l'ombre !"
Cette vidéo est toujours d'actualité 2€=une chanson.
Vos dons ont servi a communiquer, il faut que l'on continue à faire changer les malentendus sur cette maladie ! Et cela, grâce à vous, grâce à votre générosité !
Merci à tous, merci David !
Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les bénévoles agissent | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Notre Sclérose, association, publicité, david anza, pub
12.06.2008
Sclérose en plaques et communication : Notre Sclérose
Bonjour à tous,
Voici les 1 000 affiches, les Cart'Com et les enveloppes, maintenant, il faut juste aller à la Poste...
Bien à vous,
Arnaud Gautelier
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (9) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp, pub
01.06.2008
Redif : Le "Spot publicitaire" de l'Association Notre Sclérose
Réalisation : Association Notre Sclérose
15:35 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Notre Sclérose, association, publicité
29.05.2008
La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 11ème
Ville : Paris 11ème
Lieu : Fée Verte Café
Photo : Sabina de chez Cart'Com (non-sep)
06:30 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, cause, association, publicité, pub, arsep, communication
16.04.2008
Une nouvelle correspondante NAFSEP pour le Var
Bonjour à toutes et à tous,
Je désire vous informer que depuis février 2008, j'ai été désignée en tant que nouvelle correspondante NAFSEP du Var, mes coordonnées sont consultables sur le site de l'association au niveau "Régions" "Var".
Je suis à l'entière disposition de tout un chacun si tant est qu'il ait besoin d'une aide.
Entièrement à votre écoute, bien à vous tous et courage.
L'union fait la force et tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !!!
Manola alias Kléolia
09:17 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp, nafsep
15.04.2008
La sclérose en plaques, par Vincent
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
« Je m'suis fait rouler.
Trop belle la vie à trente ans et tant de choses à construire ! Aujourd'hui j'en ai quarante-quatre et le résultat est plutôt loin des attentes.
Ma Sep a commencé agressivement avec 3 ou 4 poussées par an. Ce sont ces périodes houleuses où l'on bascule de l'espoir au désespoir en ayant peur de faire des projets d'avenir puisque l'épée de Damoclès (les médecins détestent l'image mais elle est bien réelle) vous tombe dessus sans égard, à répétition.
Les interférons n'ont rien freiné et mais une cure d'Endoxan a donné un coup d'arrêt à ce rythme chaotique. On se calme alors quelques années puisque l'on vous parle d'un plateau possible, mais lentement, on réalise un peu comme un cycliste, que c'est un faux plat. Là encore, la peur est diffuse parce qu'on ne sait pas si la pente est douce ou rude. Dans mon cas c'est plutôt doux mais implacable. On achète la petite canne discrète pour s'aider sur les longues distance, puis il faut la prendre sur les courtes aussi et vivre avec. On accède au rang de handicapé patent, et on peut se procurer sans complexe le premier fauteuil roulant qui soulage si bien pour les promenades.
J'étais sportif et je continue à me donner le plaisir de l'effort en allant à la piscine toutes les semaines, quoique cela soit de plus en plus périlleux.
Je joue toujours du violon dans un orchestre amateur mais je dois commencer
à prévoir l'abandon de ce passe temps parce que les bras fatiguent maintenant aussi.
Voilà donc un témoignage de la déchéance d'un mauvais ticket Sep.
Il y a pire, ceux qui sont morts, ceux qui ne peuvent plus bouger beaucoup.
Et puis il y a les chances qui restent dans ce malheur : un travail dans une entreprise qui accueille bien ses employés handicapés, une amie de cœur qui ne me rejette pas, et assez de moyens pour trouver des plaisirs dans la vie.
Je soutiens volontiers ce blog parce que je trouve ton action sympathique, pour que ceux qui souffrent se sentent moins seuls et qu'un jour plus personne ne subisse sans espoir ce calvaire de la Sep. »
Par Vincent.
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (12) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, sep, mp, multiple sclerosis, association
01.04.2008
Les pubards manquent d'inspiration...
Pour parler d'autre chose que de la sep :
Vu dans le Figaro-Magazine, ce week-end.
À deux pages d'écart, page 69 et page 71, deux publicités se succèdent.
Voici la première pour la RATP :
La deuxième pour Renault Trucks :
La ressemblance est incroyable !
• Même couleur.
• Même discours.
• Mêmes messages sur le respect de l'environnement et la protection de la nature.
• Même concept écolo-gnan-gnan-développement-durable...
• Bref, tout pareil !
Les clients ne doivent pas être très contents !
source ICI.
13:55 Publié dans • Quand il faut se détendre | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, sep, mp, multiple sclerosis, sp, notre sclérose, association
23.03.2008
La sclérose en plaques, par Nawel
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
"Je me présente, je m'appelle Nawel, j'ai 28 ans, j'ai officiellement la sep depuis mars 2006. Je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à d'autre, se sont seulement mes mains qui me "gênent", car j'ai des fourmillements depuis ma dernière grosse poussée, c'est a dire depuis presque 2 ans. Mais je m'y suis habituée, parfois je les oublie, même pendant quelques heures.
Ce qui est plus difficile c'est de ne pas savoir de quoi va être fait l'avenir. Autant pour ce qui est de la maladie que pour le travail. j'occupais un poste assez physique, je faisais un métier "d'homme", je travaillais parfois de nuit ce qui me plaisait et aujourd'hui je me sens toujours fatiguée alors que je suis en arrêt depuis mars 2006. Je ne pourrais sûrement plus reprendre mon ancien travail ce qui n'aide pas à garder le moral.
Heureusement que mon petit garçon est là, il a 31mois. C'est mon petit rayon de soleil. Ce qu'il y a de bien dans tout ce qu'il m'arrive c'est que je suis toujours disponible pour mon petit garçon car je suis à la maison mais le papa est là aussi quand je suis trop fatiguée. C'est ma petite famille qui me remonte le moral quand il descend trop bas.
Le 2ème point positif c'est la réponse que j'ai eu de la maison départemental (MDPH, ex cotorep), j'ai passée une visite médicale lundi et je devrai avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Ça pourra peut-être m'aider à rester dans mon entreprise et donc ne pas être licencié ou à défaut trouver un autre travail.
À bientôt..."
Par Nawel
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (6) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, sp, sep, mp, multiple sclerosis, association
21.02.2008
Sclérose en plaques : Douleurs, Fatigue, Décharges… et j’en passe !
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
« Voilà, je pensais être tranquille un petit moment et bien non !!!
Ma SEP n’est pas du même avis visiblement. Je suis encore en poussée j’ai tout le bras et la main droite engourdie avec des fourmillements… satanées fourmis !
Donc trois jours de cortisone en perfusions… avec les effets secondaires évidement.
J’en ai assez, je me demande si mon traitement de fond sert
a quelques choses ?
Je suis pleine de doutes et d’appréhensions en ce moment, cette nouvelle poussée me fait douter.
Mais bon je me dis qu’il y a toujours pire, mais ça fait du bien de mettre des mots sur des maux.
Desolée, je n’apporte pas grand-chose de plus, je voulais juste écrire ce que je ressentais.
Merci à Arnaud pour tout ce qu’il fait !!!
Bises »
Par Virginie.
06:30 Publié dans • Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (26) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, association, sep, mp, multiple sclerosis, sp
08.02.2008
Communiquer, une nécessité pour notre cause : la sclérose en plaques
«L’Association Notre Sclérose s’est donné pour principal objectif de communiquer différemment, parce qu’il est nécessaire de faire sortir cette maladie de l’ombre et que nous voulons amener la population à nous comprendre. Comment rester encore incompris lorsque l’on sait que 80 000 personnes souffrent de cette maladie en France ?
C’est pourquoi nous nous sommes engagés à communiquer activement sur la sclérose en plaques, en adoptant un ton nouveau, plus incisif que ce qui se fait aujourd’hui. Nous voulons être vus, entendus et être présents dans les esprits… en un mot, nous voulons être efficaces !
Une communication alternative, pourquoi ?
• Parce que les campagnes des autres associations (indispensables) ne sont pas suffisamment vues.
• Parce que nous pouvons nous permettre d’être plus
« décapants » que les grandes associations qui ont un rôle institutionnel à tenir.
• Parce qu’il est essentiel de sensibiliser le grand public, et de faire qu’un jour, la sclérose en plaques devienne une Grande cause.
• Parce qu’adopter une démarche pédagogique (qu’est ce que la sclérose en plaques ?) c’est aussi faire que les donateurs comprennent ce qu’est notre maladie et qu’ils s’engagent à donner pour la recherche.
Mais communiquer coûte cher…
Le combat ne fait que commencer…»
Pour faire sortir cette maladie de l'ombre :
Envoyez vos dons à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 4 rue Tiphaine - 75015 paris ou via Paypal
Arnaud Gautelier – Président de l’Association Notre Sclérose
13:05 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, cause, association, publicité, pub, don, communication