L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Morade, j'ai 47ans, marié et 3 enfants. Ça fait un moment que je me dis que je vais écrire, je vais essayer d'expliquer ma situation.

En 2007, après que j'ai vu mon toubib pour des fourmillements dans la main droite, il m'a envoyé voir un neurologue à Besançon. Ce neurologue m'a fait faire des tests : tendre les bras et fermer les yeux (dès que mes yeux étaient fermés mon bras droit tombait tout seul). Suite à ses tests, il m'a envoyé directement aux urgences au CHU de Besançon. J'y suis entré a 09h00, ils m'ont fait me déshabiller et ont installé une perfusion puis j'ai passé plusieurs autres examens (radio, scanner, prise de sang, une ponction lombaire). Je devais passer une IRM a 15h00, je ne savais pas ce qui m'arrivait, a 15h00 on m'annonce que l'IRM était reportée a 19h00 et qu'ils allaient m'installer dans une chambre. Je ne savais toujours pas ce qu'il m'arrivait et ils n'avaient pas de réponse a mes questions.

Les fourmillements que j'avais à la main droite avaient progressé. J'en avais dans les jambes et sur le torse. À 17h00, j'étais installé dans ma chambre et à 20h00 une infirmière est venue me chercher pour passer l'IRM. J'avais du mal à marcher. Elle voulait m'emmener en fauteuil, j'ai refusé mais je sentais que ça n'allait pas... je titubais. Après l'IRM on m'a servi un repas et donné un cachet pour dormir. Dans la nuit on est venu me réveiller pour des prises de sang, température et tension.

Le lendemain, j'étais de plus en plus bloqué de partout. Je voulais aller aux toilettes mais rien ne sortait, dans ma tête je paniquais. Vers 07h00 un défilé de médecins et d'infirmières est passé pour me poser plein de questions mais toujours pas d'indications sur ce que j'avais. À 08h00 on est venu me poser une perfusion de corticoïdes et on m'a dit que je resterai à l'hôpital car il fallait que je fasse cinq jours de perfusion de corticoïdes.

Dans la matinée j'ai vu un neurologue qui m'a fait faire des tests que je connaissais par cœur (étant donné que je les faisais à chaque fois que quelqu'un entrait dans ma chambre). Il m'a dit qu'il pensait au départ à un AVC mais que ce n'était pas ça. Il m'a parlé de sclérose en plaques mais sans dire ce que c'était ça. Après les 5 jours d'hôpital, 5 semaines en arrêt de travail et j'avais toujours mon bras en compote...

6 mois après, j'ai passé une IRM puis j'ai eu un rendez-vous en consultation. Le neurologue m'a expliqué que c'était probablement la sclérose en plaques, en me précisant qu'il n'y avait pas de certitudes que je l'avais... Il m'a dit qu'il ne pouvait pas dire que j'avais une sclérose en plaques sans qu'il y ait une deuxième poussée.

En janvier de cette année, mon toubib m'a prescrit (en accord avec mon neurologue), 3 jours de perfusion de corticoïdes car je marchais mal et je titubais. Je les faisais le matin avant d'aller travailler.

Fin février, je retournais à l'hôpital pour 5 perfusions et là, le neurologue m'a dit qu'en janvier j'avais fait une poussée mais que trois perfusions n'ont pas suffit pour arrêter le processus et à ce moment là, il a diagnostiqué une sclérose en plaques.

Depuis le mois de juin, je suis en "protocole", j'ai un comprimé à prendre par jour et plusieurs visites et tests à faire par mois. Pour l'instant, ça va... j'ai des hauts et des bas. Je continue à travailler. Je fais avec, mais beaucoup de choses ont changé...

J'ai essayé d'expliquer au mieux, mais ce n'est pas ma tasse de thé. J'espère que mon témoignage sera utile. Merci. »

Par Morade

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' dune Note de 2007.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

Les plaquettes Notre sclérose dans une pharmacie d'Argentan

L'affiche Notre sclérose dans une pharmacie d'Argentan

Merci à Carole (bénévole Notre Sclérose en Basse-Normandie) pour son engagement et son soutien à l'Association Notre Sclérose.

« J'ai déjà témoigné à une époque où j'avais le moral, mais aujourd'hui, beaucoup moins. J'ai de gros problèmes au travail.

Je vais vous faire un résumé. En décembre 2006, je signe un cdi de responsable de caisses dans une enseigne de bricolage. Mon travail est de m'occuper du coffre, des commandes monnaies, des prélèvements, des apports, des contrôles de caisses et d'établir les plannings des caissières. Aucun problème jusqu'à mars et avril où le diagnostique de sep est posé, je subis deux poussées de suite. Je suis 6 mois en arrêt de travail.

J'ai du mal à me remettre : des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher. Mon état de santé s'améliore doucement. Je reprends mon travail en mi-temps thérapeutique en septembre 2007. J'avais prévenu mon patron et mes collègues de la maladie dont je souffrais. Ils m'ont envoyé plusieurs lettres où ils me disaient de ne pas me faire de soucis, qu'ils me laisseraient le temps de retrouver mes habitudes, qu'ils me soutiendraient. J'y ai vraiment cru, je n'aurais pas dû. En novembre, ils me convainquirent de me faire remettre en arrêt. J'avais effectivement des problèmes de mémoire et de concentration. Je n'aurais pas dû me laisser faire aussi facilement. Nouvel arrêt de travail de 6 mois.

Je commence enfin un traitement, le Tysabri®. Je me sens mieux : je marche mieux, je dors beaucoup mieux, ma mémoire et mon attention s'améliore.

Je reprends donc mon travail en mi-temps thérapeutique le 15 septembre 2008. Nouvelle surprise : je ne fais pas mon travail de responsable de caisse, je suis simplement caissière, constamment surveillée. Est-ce que légalement, ils ont le droit de me faire faire un travail pour lequel je n'ai pas signé de contrat?

Je paye cher mes erreurs. En novembre, un client est passé avec un gros chariot rempli de marchandise. Je n'ai pas scanné un radiateur d'une valeur de 150 euros. Une collègue s'en est aperçue, mais plutôt que de me le faire remarqué tant que le client était à ma caisse, elle l'a laissée s'éloigner un petit peu, lui est tombé dessus tout de suite après et a voulu vérifié sa facture. On l'a félicité et moi j'ai été convoqué le 21 janvier pour recevoir un avertissement. Et dire qu'ils m'avaient promis de me soutenir. J'ai donc dit au directeur que ma place n'était sûrement pas en caisse, mais il m'a dit qu'il n'avait pas d'autre place à me proposer.

Je dois recevoir bientôt un courrier de la mdph pour savoir si je suis ou non reconnue travailleur handicapé. Le problème, c'est que je ne vois pas trop les avantages que je vais en tirer, c'est plutôt mon employeur que ça va arranger.

Voilà mes magnifiques années 2008 et 2009. J'ai le moral à zéro, j'en ai marre de me battre contre des gens contre lesquels je sais très biens que je vais perdre. Je ne crois vraiment pas que ma situation va s'améliorer. AU SECOURS ! »

Par Karine

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/11/2007.

"Moi, cela fait 21 ans que la sep vie en moi. Mais cela ne fait que 3 ans qu’un neurologue m’a annoncé que c’était bien une sep et que je devais le savoir… (prenez cela dans les dents). Mes symptômes ont commencé comme tout le monde des troubles oculaires, quelques examens sans diagnostique (je faisais mes études d’infirmière), après plus de sensibilité dans tout mon côté droit. À cette époque : hospitalisation pour la ponction lombaire puis retour au domicile avec un rvd pour faire des pea et pev sans explication. Examens faits, on me dit de prendre un rdv avec le professeur qui m’avait vu la première fois avec mes résultats. Jour du rdv, ce professeur me demande pourquoi j’ai pris un rdv avec lui… il regarde mes résultats et me fait une ordonnance d’un antiépileptique, sans dire un mot. J’ose lui poser la question : « mais que m’arrive t-il ? » et d’un ton très détaché il me répond : « cela peut être viral ou inflammatoire ». J’ai du le revoir encore trois fois sans plus d’explication. J’ai mis tout cela au fond de ma mémoire et quand j’avais quelques symptômes, je me disais que c’était viral ou inflammatoire et que l’on ne pouvait rien n’y faire (car qu’en vous faites partie du personnel, il n’aime pas avoir affaire à nous).

Le 25 décembre 1999, j’ai été hospitalisé pour un symptôme inflammatoire (fièvre, aphtes, impossible de tenir debout, impossible de me servir de mes mains…) qui a été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait. Il y a trois ans j’ai de nouveau perdu tout la sensibilité à gauche avec des troubles de la vision et une fatigue important. J’ai pris mon courage à deux mains et je suis retourné à l’hôpital. Ce cher professeur était parti à la retraite. J’ai eu un rdv avec un autre médecin, dossier introuvable et dans le couloir il dit à l’infirmière « faite venir la sep ». De nouveau un médecin peu a l’écoute qui me dit que je savais bien que j’avais un sep et que j’ai de la chance car maintenant il y avait des traitements. Je suis reparti avec mes corticoïdes, une irm et un bilan oph. à faire. Ce médecin me dit avant de partir qu’il est « sur booké » donc ce n’était pas la peine que je prenne un rdv mais qu’il me verrait dans le couloir avec mes résultats. Je ne suis jamais revenu et j’attends toujours (malgré mes poussées) de trouver un neurologue capable de me suivre correctement."

Par Pascale.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2008.

« Sacrée Sclérose,

Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997, à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau !!! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !!!
Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !!!
Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic Sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !!!

Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !!!
Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ?» me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !!!

Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer !!! C’est le comble !!! »

Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois !!! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !!!

Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûres », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue !!! »

Par Alexandrine.

« Bonjour,

L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

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Merci de libeller votre chèque à l'ordre de : Association Notre Sclérose.
1, rue Hector Berlioz - 44 300 Nantes

L'équipe de l'Association Notre Sclérose