29.02.2012
La sclérose en plaques, par Dolmen12 - AVANT/MAINTENANT
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/10/2009.
« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.
AVANT
Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.
A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.
1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.
2- Ayant du temps libre, je me suis offert un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.
Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.
3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.
4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de 4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.
5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.
6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.
7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.
MAINTENANT
1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.
2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester. Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.
3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.
4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.
5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.
6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.
7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.
Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.
Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »
Par Dolmen12
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (10) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, interféron, association sclérose en plaques | 
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01.06.2010
La sclérose en plaques, par Camille
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 27/11/2009.
« Bonjour,
Et Voilà 2 ans, 2 années que je vis, travaille, grandis avec la SEP.
Je vais lancer le sujet « Ma vie avant la SEP », parce que plus que jamais le passé me rattrape avec des photos, des souvenirs, des discutions entre amis "tu te souviens". Je suis dans une nouvelle phase, celle de "l'acceptation", je ne sais pas si on s'exprime ainsi après être passée par « la digestion » et « la réflexion » ?
Petit rappel, Camille 19 ans (témoignage des 1 an), SEPienne depuis 2 ans, sans avoir eu réellement de répit.
Notre force se trouve dans nos épreuves, dans notre passé aussi mais si le passé était plus une faiblesse ... Une chose qui sert le coeur et me pique la gorge à chaque fois que l'on prononce le mot "avant". Avant, j'étais souriante, battante, volontaire, émotive, rêveuse, sportive, avec un brin d'enfance. Aujourd'hui, suis-je toujours aussi battante, souriante, sportive, enfant?
Non, je ne crois comme vous le savez cher SEPiens les hauts, les bas et les très bas.
Ma vie à 17 ans à l'époque c'était les copains, les boîtes de nuit à ne plus en dormir la nuit, mon club de handball, les excès évidemment, le lycée, les amours, les amis, les rêves enfin, vous savez l'âge où tout s'écroule pour si peu mais où tout se vit à fond sans demi-mesure ! Se sentir libre, sans prévoir le lendemain ! Du sport à en bouffer le jour et la nuit, le hand, Courir, marcher... Oui, j'étais fière, fière de moi, de pouvoir me bouger sans arrêt. Le sport, qui était une échappatoire à mes colères, m'a guéri de beaucoup de maux dans l'enfance et l'adolescence. Je me suis relevée de toutes les épreuves, les plus invivables en me prouvant à moi-même et aux autres que rien n'était insurmontable. J'étais au sommet en ce temps-là, aidant mon entourage chaque fois que possible, en donnant tout sans réfléchir. Oui aujourd'hui je me dis que j'étais au sommet obtenant mon BEP, j'étais partie pour un BAC STG, concours, changer de ville, partir, bref l'avenir !
Aujourd'hui j'ai bientôt 20 ans, je suis toujours au lycée malgré l'obtention du bac en juin dernier, mais sans suite...trop d'absences pour accepter mon dossier. Qu'est-ce que j'ai gagné à me battre au fond ? Je me le demande parfois, mais je sais que j'ai sûrement plus de mérite que n'importe qui, on me le répète assez, mais je ne vois pas ou je peux être fière et aimer « cette vie ». Oui je dis « cette vie » car personne ne peut choisir et aimer une vie qui vient tout faire basculer du jour au lendemain.
Parfois je suis là, mais la tête est dans le passé quand je fais un sport je ne ressens plus rien, comme vide que je vois tout ça, je ne peux plus jouer en équipe, ne peut plus faire de sport de balle. Je ne sais même plus attraper un ballon depuis que "cette vie" ma piqué un matin, la moitié de ma vue. J'ai beau me battre, je ne récupèrerai jamais ce qu'elle m'a pris ce matin là. Je suis là, je les regarde, mais je ne sens rien, on me pose là et je fais ça ou pas ça, parce que maintenant c'est comme ça !
Poussés après poussés, j'ai dû tout reconstruire, comme si on m'avait déjà réappris 10 fois à marcher. J'ai beau me battre aussi fort que possible, certaines choses ne reviendront pas ! Et si "cette vie " n'était pas celle que j'ai maintenant, je serais en train de faire mes études ailleurs, en train de construire ma vie au lieu de la répéter encore et encore.
Je n'ai pas le temps demain pour me dire « Camille, c'est fini, tu resteras assise toute ta vie » ! A 17 ans on a tellement « d'amis » c'est vrai. Mais 2 ans plus tard c'est beaucoup plus dur. Au moins une chose de positive dans la bataille, j'ai trouvé les fidèles, j'ai appris le sens du mot « vivre », je n'aime pas cette vie mais je tente de l'accepter chaque matin quand je vois que je marche encore et je me dis je vais finir par gagner. Le passé me fait mal bien plus mal que cette saloperie mais qu'elle se rassure, elle ne gagnera pas la bataille, pas encore, je lutterai tant que j'aurai de la voix et du coeur.
Je sais que je ne suis pas seule SEPien, j'ai la tête dure. Je ne me demande pas « pourquoi moi », non ! Si c'est ainsi, c'est que j'ai d'autre chose à exploiter dans ma vie, je ne sais pas tout encore, mais je cherche mes buts c'est sûrement ce qui me tient ! Je cache mes blessures derrière mon passé et mes victoires sur ce présent. Ne baissez jamais les bras, on a tant de possibilités dans la vie, je n'ai pas tout vu encore, mais je n'ai pas d'autres choix que de le faire pour accepter le passé et le présent et pour me dire, dans le fond, que pas grand-chose à changé, qu'on a juste remplacé l'imprévu en utile ! »
Par Camille :)
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03.12.2009
Handicap dans le monde : les choses avancent-elles vraiment ?
Près de 650 millions de personnes dans le monde sont en situation de handicap.
La mobilisation des associations de personnes handicapées et des Etats a permis d'aboutir en décembre 2006 à l'adoption par les Nations Unies d'une Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH).
Un premier pas ?
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10:39 Publié dans 12 - Quand il y a des actualités | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, notre sclérose, association sclérose en plaques, handicap | | | Facebook | |