L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Khaoula, j'ai 25 ans et j'ai été officiellement diagnostiquée avec une sclérose en plaques depuis Décembre 2000 donc depuis 9 ans déjà.

Je peux pas dire que je comprenais vraiment ce que c'était la sclérose en plaques à l'âge de 16 ans et surtout que j'étais une adolescente qui ne comprenait rien à la maladie et surtout celle là.

Je dirais que la première poussée que j'ai eu était assez agressive puisque je pouvais plus marcher, je voyais double, je vomissais et je pouvais à peine bouger mes mains, disons que c'était une période assez difficile puisque cette première était soudaine et assez violente. Après une cure de corticoïdes de 5 jours, il m'a fallu un peu plus de temps pour récupérer. La période de convalescence était aussi difficile puisqu'à cet âge là je ne comprenais pas que l'effet des cortisones n'était pas immédiat.

La mauvaise période était passée et voilà que je signais mon pacte d'entrée dans le monde de la sclérose en plaques. J'ai réussi à récupérer et j'ai réussi aussi à reprendre mes études au lycée puisque j'ai été obligée de les arrêter. C'est vrai que je me sentais toute bizarre, toute différente et surtout que mon corps était devenu autre chose : faible, fatigué et tout bizarre. Le quotidien que je vis avec cette maladie est un tout petit peu difficile, mais en signant ce pacte avec la sclérose en plaques j'ai aussi signé un pacte avec moi même pour ne pas la laisser gagner et gâcher ma vie et mon avenir. J'ai décidé de ne pas en parler au début dans le but de l'oublier et de ne pas la laisser me gêner dans mon quotidien. J'ai repris mes études au lycée, après j'ai eu mon bac et à la fin je suis allée à l'université et j'ai terminé mes études d'Anglais pour avoir une maitrise en Anglais. Là, je travaille comme une journaliste en attendant d'avoir un poste dans un lycée comme un professeur d'Anglais, ce qui est mon rêve pour ma carrière professionnelle.

Ca ne se voit pas que j'ai une sclérose en plaques mais je ressens plein de choses au fond de moi, j'ai mal c'est vrai mais c'est comme ça dans mon cas et donc la vie est un long combat du combattant et j'en suis un.

La vie est vraiment belle et on peut vivre normalement avec une sclérose en plaques, avec modération bien sûr. Moi je sors avec mes amis, avec ma famille et j'essaye de pratiquer le maximum d'activités comme les gens normaux. Je ne la laisserai pas me vaincre, jamais elle n'aura cette occasion pour me rendre faible ou dans un état déprimé. Bon entre nous, ça m'est arrivé avant, mais j'ai su dépasser ce cap grâce à ma force de caractère et ma volonté d'aller de mieux en mieux.

Pour résumer, ce que je pourrais dire c'est que je suis encore jeune et je compte vivre ma vie pleinement et je compte m'aimer et aimer les gens autour de moi. Cette ordure de sclérose en plaques ne sera pas plus forte que moi, c'est sûr. Et puis je peux tout vivre mais avec modération et c'est pas mal non plus comme ca. Je suis courageuse, elle l'est et lui aussi il l'est alors on y va tous et on fonce pour la vaincre. Je m'aime à la fin :)

Je t'attends Mr. Le remède, je t'attends, je t'attends... Je serai là... :) »

Par Khaoula

« Bonjour,

Mon père est décédé le 08 juillet 2009 des suites d'une SEP, c'est-à-dire c'est une simple pneumopathie qui l'a emportée. Il avait 60 ans et aurait eu 61 ans le 21 juillet : bon anniversaire papa. J'ai toujours été là pendant 2 ans de souffrances, d'handicaps, de haut et de bas, là jusqu'au dernier moment, la dernière heure. Je veux laisser ce témoignage car l'accompagnement est nécessaire, il ne faut pas laisser les proches malades seuls avec leur souffrance, leur peur de mourir, leur angoisse, leur solitude.

Cela a commencé en juin 2007, les premiers symptômes sont apparus : difficulté a uriner, doigts de pieds insensibles, décharge électrique dans une jambe. Il est allé chez notre médecin et de là a été amené en ambulance au CHU. Depuis, il n'est plus ressorti de l'hôpital que par permissions le week-end. Quelques jours après, il était paraplégique : myélite... puis 6 mois après : annonce SEP, SEP AGRESSIVE ! Il a intégré un service de rééduc et il s'est battu comme un diable. Ensuite tous les 2 mois, sont arrivés des crises d'épilepsies ou mini-AVC : il a eu des troubles de la mémoire, de la parole, des confusions, des angoisses, des phases de sommeil intense, etc...

Ensuite, cela s'est aggravé et il est devenu aphasique, hémi-négligent du côté droit. Il a fait 3 séjours en réanimation jusqu'au jour ou on m'a annoncé qu'il n'y aurait plus de réa, que c'était incurable, que je ne pouvais plus espérer, qu'il était trop handicapé. Depuis le mois d'avril, je lui ai donné à manger à la cuillère, les câliner comme un bébé, lui ai parlé, l'ai consolé, lui ai tenu la main. Je lui ai dit que « la mort allait venir, que l'on ne choisissait pas, qu'elle viendrait ».

Le 08 juillet, j'étais près de lui, 1h avant que le décès soit prononcé, son cœur battait 6 battements à la minute, il tenait encore par un fil, ses mains étaient déjà froides, son corps détendu, ses yeux étaient ouverts et les globes tournés dans tous les sens, le blanc de l'œil était abimé avec des taches brunâtres, il respirait par râle avec des glaires dans la gorge. Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe, s'en aller, m'attendre.

C'est peut-être dur à lire mais c'est naturel. Moi, si je venais à être malade, ce que je souhaite c'est être accompagner et m'éteindre dignement : être aimé ! »

Par Nathalie

« Bonjour,

Je m'appelle Barbara, j'ai 42 ans, depuis l'âge de 30 ans (pour mon anniversaire) on m'annonce que j'ai la SEP.
Aujourd'hui je vais très bien, j'ai toujours la sclérose (PFF!).
Et oui, cela ne disparaît pas. J'ai appris à l'accepter, et encore...

Vive mon traitement, le neurologue, les chercheurs !!!

Et surtout vive votre présence : NOTRE SCLEROSE.

A bientôt pour une autre discussion. »

Par Barbara