L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/12/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

Par Xavier

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

« Bonjour,

Je me décide à "témoigner"… je me décide à prendre mon courage à deux mains… j'ai 38 ans, et diagnostiquée fin 2006… un peu bizarre comme découverte. Tout ça "à cause " de mes migraines incessantes.
J'étais suivie à l'époque par un neurologue pour mes migraines, qui me faisaient souffrir énormément, et ce neurologue décide de me faire passer une IRM, afin de s'assurer que je n'ai pas de "malformations" au cerveau pour la prise d'un médicament qui me soulagerait.
Et le résultat est positif : des "taches blanches" qui auraient pu être liées à une piqûre de tics mal soignée, mononucléose ou je ne sais plus quoi, ou… sclérose en plaques !!!

La suite est identique à tous les personnes qui ont cette maladie : ponction lombaire et des tas d'autres examens en étant hospitalisée quelques jours.
Verdict de la ponction : sclérose en plaques. Verdict qui me tombe d'un coup, moi qui commençais une nouvelle vie qui n'avait pas été très rose auparavant, et qui me mariais en février 2007, qui partais dans un pays exotique pour notre voyage de noces (pays avec fortes chaleurs à déconseiller, voire proscrire). Mon neurologue n'est pas alarmé,… une découverte "fortuite", une sep de forme "fruste", oui, mais une SEP quand même !
Je n’avais jamais vraiment eu de connaissance atteinte de cette maladie, maladie que je ne connaissais donc pratiquement pas. Comme tout le monde, ma connaissance se résumait au fauteuil roulant. 

Début 2008, j'attends une petite fille qui est née fin décembre 2008. Cette sep m'a laissée tranquille jusqu'en août 2009 où j'ai développé une névrite optique. Cure de cortisone pour moi (5 jours de bolus). Après cette poussée au niveau des yeux se pose la question de traitement que je n'avais pas encore, puisque aucune manifestation.
Je me décide à commencer l'Avonex® un an après (août 2010). Injections que je fais tant bien que mal pendant un an. Après Pâques 2011, seconde poussée. Décharges répétitives aux pieds. Fatiguée et ignorante, je ne savais pas trop ce qui m'arrivait. Ma jambe commence à s'endormir constamment, du bout des orteils jusqu'à la fesse. C'est là que je décide d'en parler à mon docteur, qui m'informe de ma seconde poussée. Ma jambe est lourde, fatiguée, je marche au ralenti, voir même en boitant. Nouvelle cure de bolus, un peu plus forte que les précédents. 3 jours d'hôpital pour garder la même sensation de lourdeur, d'endormissement… Et débutent les séances de kiné. Je peux dire que je ne récupère pas ma jambe comme avant…

Et donc me voilà, à 38 ans, vivant depuis plus de 4 ans avec ma sep, mariée, un grand garçon adolescent, une petite fille qui commence l'école et beaucoup de projets qui tombent à l'eau. Sans parler de mon état d'anxiété, beaucoup trop souvent sur les nerfs… je vis et fais vivre les autres avec ma sep et mes sautes d'humeur. Je m'aperçois que beaucoup trop de personnes en sont atteintes également.
Que me réserve cette sep ??? Allez savoir… mon seul espoir est qu'elle n'atteigne pas mes 2 enfants… maladie génétique, pas héréditaire… mais plus de probabilité que Mr et Mme "tout le monde"…

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui la subissent de près ou de loin… »

Par Brigitte

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/03/2011.

« Bonjour a tous !

Je viens de découvrir ce site et je le trouve vraiment super, bien structuré et source d’espoir. Je souhaite à mon tour vous faire part de mon expérience face à la SEP, peut-être que cela peut aider quelqu’un…

J’ai été diagnostiquée il y a peu, mais tout a commencé en juin 2009. Un samedi, il fait beau, chaud et je vais bosser (je fais les ménages dans un village vacances). Il y a pas mal de boulot, c’est physique, surtout avec la chaleur on est KO à la fin de la journée. En rentrant chez moi, j’ai eu une sensation bizarre dans la jambe droite. Elle est lourde, j'ai l’impression d’être enveloppée de coton, assez étrange donc. Mais je ne m’affole pas plus que ça. J’en parle à ma mère (aide soignante) et d’après ce que je décris, elle pense à une cruralgie ou quelque chose dans le genre. Je me dis que ça finira par passer…

Je vais en boite le soir même, je danse, je bois, je n’y pense plus… Mais le lendemain au réveil, la sensation est toujours là, un peu plus présente que la veille… Mais je ne m’inquiète pas plus que ça, puisque je n’ai pas mal. Le lendemain je travaille et là ça me gêne, je commence à boiter, trainer la pate. Je décide donc d’aller voir mon médecin traitant, loin d’imaginer ce qu’il allait m’annoncer… Après quelques tests, on se rend compte que ma jambe droite, mon bras droit ne tiennent plus en l’air, quand je tire la langue elle part du côté gauche, etc… Il m’ordonne d’aller aux urgences : « vous avez un problème neurologique. »

Pfiiouu le choc, je ne m’y attendais vraiment pas, j’ai fondu en larmes dès que je suis sortie, heureusement mon copain de l’époque était là, un ange (il a été très présent pour moi, m’as beaucoup soutenue et je lui en suis infiniment reconnaissante). J’ai appelé mes parents pour leur annoncer la nouvelle, eux aussi ne s’y attendaient vraiment pas. Je crois que c’est le mot « neurologique » qui m’a impressionné. Donc on va directement aux urgences de l’hôpital, un neurologue vient me voir, me pose des questions, etc… Je lui explique que mon arrière grand père et ma tante sont atteints de sclérose en plaques.
Il me dit : « c’est possible que ce soit ça, je dois faire des examens. »

Je me fais hospitaliser, et là, toute une ribambelle d’examens : IRM, potentiels évoqués visuels, auditifs, somesthesiques, et le truc que je redoute le plus : la ponction lombaire. J’avais raison de la redouter car on m’a piqué 4 fois et biens sûr je suis tombée dans les pommes, une vraie cata ! Ils n’ont même pas réussi à me prélever de LCR (liquide céphalo-rachidien). Le lendemain une personne compétente est venue me faire la PL en position allongée et là ça a marché, ouf ! J’ai été 3 jours sous perfusions de corticoïdes, et petit à petit j’allais mieux, puis je galopais de nouveau. En tout j’ai passé une semaine à l’hôpital.

Finalement on me dit que c’est une inflammation du cerveau, on ne peut pas confirmer la sclérose en plaques car avec un seul symptôme c’est compliqué à diagnostiquer. Ok. Je décide tout de même d’aller consulter un neurologue en ville, sur le conseil de ma tante, car à l’hôpital ils sont « overbookés », l’attente est longue pour avoir un rdv, etc… 

Ce nouveau neurologue est super et il n’y a pas trop d’attente. Quand il voit mes IRM, il ne sait pas trop non plus sur quel pied danser car il n’y a que 3 plaques distinctes. Il décide donc de me prescrire 2 IRM de contrôle, dans 6 et 12 mois. Je ne sais pas trop si c’était un pressentiment ou quoi, mais je sentais que la maladie était toujours là, pourtant je n’avais aucun symptôme, aucune gène, mais je le sentais, c’est un peu bizarre certes, mais bon… un pressentiment.

Vous savez, malgré que ce soit une saloperie de maladie, j’ai l’impression que quelque part elle donne un sens à ma vie. Je sais, ça peut paraitre horrible de dire ça, mais il est vrai que ma vie n’est pas très passionnante, et quelque part ça me donne une raison de plus pour avancer. J’ai arrêté les cours prématurément, j’étais mal dans ma peau, j’ai fait des erreurs de jeunesse que je regrette. Depuis j’ai un boulot « minable », je suis réservée avec les gens que je ne connais pas. Mais avec mes proches je reste moi-même, la p’tite fofole, gentille, généreuse, amoureuse. Je m’efforce de montrer la joie de vivre, malgré les erreurs que je peux faire, je suis assez maladroite mais bon je suis comme ça. J’ai juste du mal à avoir un but dans la vie, des projets professionnels, etc… C’est pourquoi, pour moi, la SEP donne un sens à ma vie, et donne donc une raison de plus d’avancer.

Enfin bref, environ un an et demi plus tard, novembre 2010. Je fais une nuit blanche avec des amis. Je pars directement bosser, et je ne vois pas très clair. Comme si vous fixez un objet et que tout autour semble flou, mais je mets ça sur le compte de la fatigue. Ça me gène un peu mais je peux faire avec. Une semaine passe et cette gène est toujours là, je pense toujours à la SEP mais là je privilégie plutôt la possibilité que j’ai besoin de lunettes. Sur conseil de ma mère, je vais aux urgences. Juste avant d’y aller, je fais des petits tests chez moi, par exemple je tends les bras de chaque coté, je teste ma vue et là, je me rends compte que du côté gauche, je ne vois pas ma main quand mon bras est tendu. Je trouve ça bizarre… Arrivée là-bas, un ophtalmologue me fait un fond d’œil, tout est ok. Puis un champ visuel et là, on m’annonce une amputation du champ visuel gauche. Ok. Je parle également de mes antécédents et on m’envoie en neurologie. Là, je rencontre le neurologue qui m’a vue lors de ma première hospitalisation, et il m’annonce que finalement, j’ai une sclérose en plaques, que c’est une seconde poussée que je fais et que ça permet donc de confirmer le diagnostique. Moi qui était si sensible la première fois, je n’ai eu aucune réaction cette fois, sûrement que je m’étais faite à l’idée, ou alors je n’ai toujours pas accusé le coup, on verra bien si un jour ça pète =P

On m’a donc à nouveau perfusée 3 jours avec des corticoïdes, ma vue s’est rétablie complètement. J’ai refais un champ visuel un mois plus tard et tout était bon, quelques traces de l’inflammation mais j’ai totalement récupéré. J’ai également refait une IRM et on voit bien la nouvelle plaque qui est là, mais tout va bien. Je revois donc mon neurologue en ville, qui soit dit en passant vient seulement de recevoir les résultats de ma première hospitalisation (un an et demi plus tard, c’est une honte quand même, vraiment lents dans cet hôpital). Il constate alors une petite anomalie dans mon LCR et avec tous ces éléments, il décide de me prescrire un traitement de fond.
Je suis sous Avonex®. Mardi j’ai reçu ma première injection. Je flippais un peu suite à certains témoignages sur internet, des personnes qui ont eu des effets indésirables. J’ai failli tomber dans les pommes, la nuit a été difficile mais finalement je supporte, je suis contente =) Maintenant c’est une piqûre par semaine, et une prise de sang par mois pour voir si tout va bien, etc…

Je me dis que les deux poussées que j’ai faites sont des « petites poussées », rien de bien dramatique puisque j’ai récupéré totalement.  De temps en temps, quand je suis fatiguée, je ressens ses sensations mais vraiment très faiblement. C’est vrai que je suis un peu plus fatiguée qu’avant, mais j’essaie de ne pas trop me plaindre, parce que certaines personnes atteintes de SEP n’ont pas autant de chance. J’essaie de ne pas me plaindre, mais en même temps, j’ai peur de l’avenir, peur qu’à un moment je passe d’une forme rémittente à une forme progressive. J’ai peur que du jour au lendemain je me retrouve en fauteuil malgré le traitement, on ne sait pas… C’est un peu comme une épée de Damoclès au dessus de la tête finalement, on ne sait pas trop comment ça évolue, de plus chaque cas est différent. Mais j’ai confiance en la recherche, ça avance bien depuis ces dernières années d’après ce que j’ai lu.

En tout cas je veux souhaiter bon courage à vous tous, SEPiens et SEPiennes et j’espère que mon témoignage peut aider certains. Essayons de croquer la vie à pleines dents, du mieux qu’on peut, à notre manière. Bisous. »

Par Pauline H

« Bonjour à tous,

J’ai longtemps hésité à témoigner, ne pensant pas que cet écrit servirait. Or, je m’aperçois aujourd’hui que je rends souvent visite à ce site. J’ai alors envie de partager mes bons moments car il y en a !
Je reconnais de nombreux signes auxquels j’ai été confrontée, cela va du neurologue qui m’a prise pour une malade imaginaire à l’incompréhension : qu’est ce que j’ai fait ou pas fait ?

Les premiers symptômes sont apparus en 1988 : fourmillements, faiblesse, puis plus rien jusqu’en 1998 où là le diagnostic a été posé : perte d’équilibre, dyplopie etc... Bolus, rééducation à la marche... Hospitalisée 3 semaines, CLM jusqu’en juin, je suis instit. C’est un neuro qui m’a “sauvé” de son lieu de vacances il a insisté pour qu’on s’occupe de moi à l’hôpital.

J’ai suivi une formation pour m’occuper d’enfants en difficultés, cela est très prenant et je suis maintenant à mi-temps thérapeutique. Mais je suis souvent très fatiguée et même si la maladie est stabilisée, je dois prendre sur moi pour m’arrêter quand je sens certains symptômes revenir : impression de corset dans le dos et épuisement. Ainsi que la mauvaise humeur ! Mes filles et mon mari sont mon baromètre : “tu devrais t’arrêter”, là je sais que je deviens insupportable ! Mais je me sens inconsciente car je veux continuer à travailler et je ne sais comment tout gérer. J’ai aussi des séances de kiné en piscine, des séances pour la rééducation sphinctérienne et de l’orthophonie pour les pertes de mémoire et la désorganisation. ouf ! Je veux dire que mes proches sont formidables et je souhaite à tous de pouvoir s’entourer de gens solides.

Avonex® ne suffisait plus alors depuis 24 mois je suis sous Tysabri® que je supporte bien et je me sens plus en forme mais il faut que je gère mes efforts... Courage à tous, SEPas nous cette saloperie ! On est plus fort en sachant contre qui se battre. »

Par Oriane

« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

« Ma SEP résumée en version courte.

Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois.

Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

Mais cela ne devait  pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

Je sentais mon univers se rétrécir.

Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
A ce moment là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, SEP, dépression.

Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

A 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

Par Dolmen12

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 29/11/2010

« Bonjour,

Je me présente, Sylvie, 46 ans, mariée, 2 enfants.
Il y a des jours qui restent marqués dans votre vie et que vous ne pouvez oublier…

Le mardi 18 décembre 1997 en début d’après-midi, je suis prise d’engourdissements qui commencent par les pieds et qui montent jusqu’à la taille. Une impression d’être assise sur un coussin et de marcher sur des œufs. La veille, j’avais eu une douleur en bas du dos. Je fais donc le rapport et me dit que j’ai dû me coincer quelque chose qui entraine ces engourdissements.
Je consulte le soir même ma généraliste. Là, aucune réponse à mon problème.
Mais les engourdissements se propagent à tout le corps. Le vendredi de la même semaine, je me retrouve à ne plus pouvoir écrire, à marcher avec difficulté. J’ai l’impression d’avoir un corset au niveau du corps, d’avoir des cuisses tétanisées par l’effort musculaire, d’avoir des grosses chaussettes qui me serrent le bas des jambes et d’avoir des moufles aux mains.
Je retourne évidement voir ma généraliste, qui ne peut toujours rien pour moi. Elle me dit : « j’ai l’impression que vous déprimez !!??!! ». Comment ne peut-on pas déprimer devant un corps qui s’engourdit de jour en jour !!! Elle m’envoie aux urgences de la clinique proche de chez moi.
Là, de nouveau on ne peut rien pour moi et on m’envoie voir un spécialiste.
Durant 3 semaines, je passe de médecin en médecin. Je finis par avoir mon armoire à pharmacie pleine de médicaments et de vitamines complètement inutiles.
Malgré mes problèmes de motricité et mon incapacité à écrire, AUCUN médecin ne me met en arrêt de travail (je ne sais pas comment font les personnes qui ont un simple rhume pour avoir un arrêt de travail !?!). Pendant tout ce temps, mes engourdissements se sont amplifiés. Contrôler ma marche et mes gestes est de plus en plus difficile. J’ai perdu de la force. Mon fils de 7 ans doit ouvrir le lave-vaisselle à ma place. J’ai l’impression d’avoir deux gants de boxe à la place des mains. Je suis incapable de saisir des petites choses.
A force d’insister auprès de ma généraliste, elle me dit que je dois être malade des petits nerfs (je n’ai toujours pas compris ce qu’elle sous entendait) et elle m’envoie à l’hôpital Lariboisière à Paris.
Le mercredi 10 décembre 1997, j’ai donc rendez-vous avec une neurologue. Après examen, elle me dit : « je vous hospitalise pour examens complémentaires ». Un soulagement m’envahit, enfin quelqu’un qui m’a entendu ! Je ne suis pas une malade imaginaire !!!

Le 11 décembre 1997, je suis donc hospitalisée à l’Hôpital Lariboisière et enfin prise en main.
Je passe tout les examens nécessaires : IRM, Ponction lombaire, prises de sang, tous les tests de la vision, test des réactions nerveuses avec des aiguilles, etc…
Ce qui m’a le plus marqué lors de ces examens, c’est lors d’un test clinique : je ferme les yeux, un objet est placé dans ma main et je dois le reconnaître. J’identifie un morceau de plastique sans forme. J’ouvre les yeux et je découvre au creux de ma main une pièce de cinquante centimes…

Je reste 7 jours hospitalisée où on me fait 5 perfusions de corticoïdes. Ma sortie est suivie d’un mois d’arrêt de travail. Mais je ne sais toujours pas ce que j’ai !!??!!
Je vis dans un corps que je ne contrôle plus. La déprime s’installe mais je refuse tout aide médicamenteuse pour ne pas entrer dans un cercle sans fin.
Le soutien de mes proches m’aide.
M’habiller est difficile, je dois porter des chaussures à lacets pour ne pas les perdre sans que je m’en aperçoive, je sens vaguement le savon et l’eau sur mon corps. (Je pense que j’ai du faire une consommation impressionnante de savons à cette période.) Le touché d’objets, de tissus, de peau est très désagréable pour moi. Les choses les plus douces sont pour moi très rugueuses comme des tampons abrasifs.
La lumière de l’espoir se rallume quand au bout de 3 semaines, mes pieds ressentent la douceur du parquet de ma chambre. (J’ai du faire trois fois le tour de ma chambre pour savourer ce moment.)
Je reprends le travail à temps complet. Je refais une poussée en mars 1998 avec les mêmes symptômes mais moins amplifiés. Je suis hospitalisée en hôpital de jour.

Décembre 1998, ma neurologue de l’hôpital Lariboisière m’annonce le diagnostic : une SEP.
Un an sans savoir ce que j’avais ! C’est comme une délivrance, je sais enfin contre quoi je vais me battre !
On m’envoie à l’hôpital Tenon où là j’ai la chance d’être prise charge par le Docteur Heinzelf.
Il me mettra sous interféron pendant 6 ans. D’abord Avonex® et ensuite Rebif®44.
Après avoir repris possession de mon corps, je revis.
Je vis avec la SEP que je refuse et je me bats pour « l’éloigner » de moi.
J’ai durant ces années, des poussées plus ou moins fortes et je fais des stages en hôpital.
Ce n’est seulement que quand ils sont ados que j’informe mes enfants de ma maladie.
Je ne voulais pas que mes fils aient l’image d’une mère malade et qu’à l’école ils soient pris en pitié. Du coup, j’ai fait plus de choses qu’une mère normale. Je fais 2 fois plus de sports (musculation et VTT), je passe mon permis moto. Je m’implique en tant que dirigeante au sein de leur club de vélo où ils sont licenciés. Je passe mes brevets fédéraux de cyclisme jusqu’au niveau d’entraineur.
Cela implique une pratique du vélo et que je sois avec eux sur le vélo pendant les entrainements hivernaux.
J’apprends à me dépasser physiquement pour repousser la SEP.
J’ai une vie professionnelle normale avec une évolution.

Un samedi matin du 9 juillet 2005, je me réveille une première fois puis me rendors. Mon mari ayant préparé le petit déjeuner, je me lève enfin mais avec une impression bizarre à l’œil gauche. Etant en été, je pense être piquée par un insecte à la paupière. Je me précipite dans la salle de bains pour me regarder dans le miroir. A ma grande surprise rien de visible. Instinctivement, je me cache l’œil droit. Et là, stupeur, tout est noir… Je ne vois plus rien de l’œil gauche.
Je descends déjeuner avec mon mari et le plus jeune de mes fils.
Je ne sais pas comment leur dire… Je déjeune comme si de rien n’était… Mais je finis par craquer.
Mon mari est plus paniqué que moi.
Je vais voir mon ophtalmo qui m’envoie aux urgences de l’hôpital des quinze vingt.
Je suis hospitalisée immédiatement pour examens ophtalmologiques approfondis et IRM.
Diagnostic : Névrite optique. Je reste 6 jours pour un traitement par corticoïde et arrêtée deux mois.
Mais je ne retrouve pas la vision de mon œil. Je reste cloitrée chez moi à l’abri de la lumière que je ne supporte pas. Au bout d’un mois, je sors pour réapprendre à marcher dans la rue, dans les lieux publics. Réapprendre à me situer par rapport aux gens et à l’environnement.
Au début, je rase les murs pour prendre des repères. Je réapprends progressivement à conduire ma voiture, puis ma moto.
Ma vision ne revient pas. En septembre, je passe des examens complémentaires.
Octobre 2005, on découvre que j’ai développé un anticorps inconnu qui attaque le nerf optique. Le docteur Heinzlef tentera différents traitements pour essayer de « chasser » cet anticorps. Il enverra même mon dossier de l’autre coté de l’atlantique pour avoir un avis médical et peut être une solution.
5 décembre 2005, on a arrête l’interféron.
Le 2 Janvier 2006, je fais une névrite optique de l’œil droit. Pendant un mois, je deviens malvoyante. Les corticoïdes auront raison de la névrite optique de l’œil droit.
Mon neurologue me prescrit une chimiothérapie qui durera 2 ans.
Mars 2007, les examens montrent que l’anticorps été « délogé ». Mais hélas, il a fait des dégâts irréparables sur le nerf optique.
Je suivrais une rééducation des yeux. Je suis devenue imbattable pour loucher sur demande !!!
Entre temps, j’ai repris mon travail fin septembre 2005 à mi-temps thérapeutique.
Au bout de 2 ans et demi, la sécu me met en invalidité niveau 1 et le travail à mi-temps est imposé.
Professionnellement, je suis mise sur la touche. Dans le monde du travail, l’évolution n’est pas permise aux personnes travaillant à mi-temps…
Je me bats et je ne prends pas cela comme une fatalité mais comme une opportunité sur d’autres portes qui s’ouvrent. Je me lance via internet dans le domaine artistique, complètement inconnu pour moi, en postulant à des castings. Je fais de la figuration dans quelques films et émission de TV, je fais des témoignages pour des produits dans les émissions de télé achat, je deviens modèle pour photographes et passe également derrière l’objectif.

J’ai une vie normale. Mon emploi à mi-temps me permet de vivre pleinement le coté artistique qui était en moi et que je n’osais pas extérioriser, de faire du sport et d’avoir des temps de repos pour palier à ma fatigue.
Extérieurement ma SEP ne se voit pas. J’ai réappris à voir avec un œil gauche mal voyant, à vivre avec des mains qui ont des fourmillements constants et qui n’ont pas la même sensibilité, à gérer mes troubles urinaires et à palier à ma fatigue grâce à mon mi-temps.
Cela fait maintenant plus de 2 ans que je suis sans aucun traitement grâce aux effets à long terme des traitements suivis auparavant. Bien sur, je suis suivie régulièrement par mon neurologue.

Je voulais témoigner pour montrer que malgré les épreuves de la maladie et de la vie, il ne faut JAMAIS baisser les bras et toujours se battre. Surtout ne jamais laisser du terrain à la SEP !
J’ai joint 1 photo réalisée en tant que modèle pour vous montrer qu’on peut repousser la maladie à travers l’image.

Aussi bizarre que cela puisse paraître et malgré les épreuves traversées, je peux dire aujourd’hui que sans la maladie je n’aurais jamais fait autant de choses, et je n’aurais pas eu la chance de faire de riches et extraordinaires rencontres.
J’estime avoir quelque part beaucoup de chance même si la SEP sommeille en moi.

N’oubliez pas : la vie est belle et vaut le coup qu’on se batte pour elle ! »

Par Sylvie BB

« Bonjour,

Je m'appelle Carole, bientôt 35 ans, je suis atteinte d'une SEP depuis l'âge de 13 ans (soit depuis 22 ans). J'en ai vu passer des traitements malgré lesquels le handicap prend de plus en plus de place. Je vous épargne les détails puisque j'ai lu dans les autres témoignages que c'étai sensiblement toujours la même chose. Pour la liste des traitements : Imurel®, Avonex®, Copaxone® et actuellement Tysabri® depuis 1 an et demi. 

Or, mon handicap prend de plus en plus de place, mais je n'ai plus de poussée. Donc pour le neurologue, la maladie n'avance pas, c'est l'essentiel. Pas pour moi : problèmes d'équilibre, de motricité, troubles urinaires, céphalées très importantes, troubles de la mémoire... un neurologue m'avait parlé d'un nouveau traitement qui serait sur le point d'arriver en France, mais le neurologue qui me suit pour le Tysabri® m'a dit que c'était des co****ies. Mais moi, je n’en peux plus d'aller tous les mois à l'hôpital d'où je sors complètement laminée pour trois jours. Si quelqu'un veut bien parler de la SEP avec moi ou du nouveau traitement à venir, aidez-moi et laisser votre message à : carole.parel0077@orange.fr.

Merci d'avance pour votre soutien car je traverse une mauvaise passe où je me sens seule. »

Par Carole

« Bonjour,

Je m’appelle Monique (39 ans) et on m’a diagnostiqué une SEP à 26 ans. Comme beaucoup, j’ai ignoré en grande partie la maladie, mais j’ai annulé mon mariage par peur d’être seule (voulant laisser le choix à mon conjoint) et je n’ai pas eu d’enfants (on me le déconseillait à l’époque). J’arrivais à vivre avec quelques symptômes, mais je vivais... Lorsqu’en avril 2006, après beaucoup de souffrance, Maman décède, et un an jour pour jour après son départ, la SEP réapparaissait de plus belle.

J’ai dû à ce moment là confirmer ce diagnostique par une ponction lombaire que je me refusais de faire depuis le début... Là, j’ai dû commencer à faire des piqures d’Avonex® (1x/sem). En décembre 2009, mon conjoint me quitte et 6 mois après, la maladie a failli me paralyser tout le côté droit (mobilité, langage, coordination, équilibre, ...).  Là j’ai remarqué mon déni total et les années à essayer d’ignorer l’évidence. Maintenant, je me pique au Rebif® (3x/sem) et je me rends compte que beaucoup de personnes ignorent volontairement ou non l’existence de la maladie. 

J’ai vécu un enfer au travail mais je me battais, jusqu’au jour où j’ai dû me résigner et heureusement, j’ai changé de chef, un homme humain et compréhensif.  Aujourd’hui, je suis seule mais j’ai encore un travail. C’est déjà ça... je fais de la logopédie, de la kiné et je vois une psychologue. Mais ma plus grande peur, c’est de ne plus trouver l’amour, de faire fuir car je pourrais ne plus trouver les mots ou parler convenablement à cause de mes émotions... qui malheureusement ont été touchées aussi. 

Sépiens, vous n’êtes pas seuls... » 

Par Monique

« Bonjour à tous, je m'appelle Agnès et j'ai 28 ans.

Il y a deux ans, je rêvais de parcourir l'Inde, de faire une année de volontariat international en Asie, de vivre avec Mathieu... A cette époque, je travaillais en Dordogne où je vivais seule, à deux heures de ma famille et quelques 500 km de mon compagnon.

Pendant les fêtes de fin d'année 2008, ma vue a commencé à baisser à gauche. Au début, je n'y ai pas prêté attention en pensant que la fatigue me jouait des tours mais la situation s'est vite aggravée jusqu'à ce que mon œil soit voilé d'un épais nuage gris rosé. Après plusieurs jours d'angoisse car on ne m'accordait pas de rendez-vous en urgence chez l'ophtalmologiste, les premiers examens ont conduit à une IRM et une hospitalisation en urgence. Je n'oublierai jamais le manque de tact du personnel médical à chacune des étapes qui a conduit jusqu'au diagnostic, jamais non plus les yeux émus et remplis de larmes de la douce fée infirmière en charge de m'expliquer les traitements existants.

Cinq jours, trois ponctions lombaires (dont deux ratées) et un bolus de cortisone plus tard, je suis mise dehors pour cause de plan blanc alors que j'ai perdu six kilos et souffre d'atroces migraines. Mon corps est un vase de verre pilé, mon bassin une mâchoire en acier rouillé. Les jours et les nuits s'enchaînent sur un lit de pierres... Un mois de convalescence sera nécessaire à me remettre sur pieds. Un mois durant lequel tenir une fourchette, boire une gorgée d'eau ou marcher quelques pas ne pourront se faire sans l'assistance de mes proches. Un mois durant lequel écouter de la musique classique, voir les sourires de mes proches et sentir le vent, agrippée au bras de mon bien aimé lors de ma première sortie à pieds... seront des moments de pure extase !

Début février, je peux reprendre le travail mais le voyage en Inde que j'avais planifié pour ce début d'année doit être annulé. Le Gange attendra... En quelques jours, je décide de quitter mon emploi, mon appartement et ma région. J'emménage à Lyon où j'espère trouver une meilleure prise en charge médicale. Il faudra batailler ferme pour obtenir un rendez-vous mais le feeling passe et je me sens rassurée.

Je commence l'Avonex® en mai. Je fais moi-même mes injections mais les nuits qui les suivent sont épouvantables* (fièvre, frissons, douleurs et raidissements des membres...). Après environ 6 mois, les effets secondaires s'apaisent un peu mais je suis usée de me piquer seule en sachant les réactions que cela déclenche sur mon corps. Mon compagnon et une infirmière à domicile prendront le relais quelques temps avant que je ne retrouve courage.

Tout au fil de l'année, je découvre qu'insidieusement, le diagnostic a déjà bouleversé le moindre de mes repères, la moindre de mes certitudes... Où puis-je trouver du repos lorsque mon corps et ses nouvelles douleurs (sensations de bleus, de pertes de force ou d'équilibre, fourmillements, piqûres d'aiguilles, décharges électriques, mots de tête et vertiges...) m'accompagnent à chaque instant ? A qui parler de ces souffrances invisibles et si difficiles à imaginer pour quiconque ne les vit pas ? Que penser lorsque le corps médical lui-même prétend qu'elles ne sont pas liées à ma maladie ? Faut-il poursuivre un traitement dont l'administration et les effets secondaires semblent me rendre plus malade que la sclérose en plaques elle-même ? Comment confier mes souffrances les plus intimes et mes inquiétudes pour l'avenir sans faire fuir et lasser mon entourage ? Puis-je espérer une trêve et poursuivre mes rêves ?

L'année 2009 a probablement été la plus dure et la plus éprouvante de ma vie mais elle m'a aussi sortie de mon immobilisme. Ce déménagement n'aurait jamais eu lieu sans elle, pas plus que tout se qui en a découlé. Quelques semaines après mon arrivée à Lyon, j'ai décroché un entretien pour un poste permettant d'étudier les bienfaits de la nature sur le bien-être et la santé publique. Malgré beaucoup d'interrogations sur la capacité de mon corps à cumuler traitement et poste dynamique et itinérant, je réalise la période d'essai. Après quatre mois, j'annonce ma maladie à mon employeur qui l'accepte sans tergiverser et me laisse même prendre un congé anticipé de 3 semaines pour réaliser l'un de mes plus grands rêves : sillonner l'Inde du Nord. Ce sera chose faite en février 2010 où j'interromps mon traitement et décolle pour vivre la fameuse « Fête des couleurs » à Varanasi. Suivront Bodhgaya, Agra et Delhi. Un voyage parfois difficile mais inoubliable.

Depuis lors, je voyage régulièrement dans le cadre de mes fonctions, en France et à l'étranger. Même si ces derniers jours les grosses chaleurs me jouent des tours dans les jambes, je savoure au quotidien ma chance de n'avoir encore aucun souci moteur, de pouvoir crapahuter dans le métro, courir les samedis où j'en ai le courage et danser. J'ai peur de l'avenir, bien sûr et j'ai conscience que l'abandon de mon traitement est un pari risqué. Mais je n'ai pas le cœur à le reprendre pour l'instant et veux croire que chaque jour vécu pleinement sera une force supplémentaire pour retarder la progression de la maladie.

Un an et demi après le diagnostic et mes principaux rêves accomplis, je comprends que la vie que l'on a est aussi celle pour laquelle on se bat. Comme le chante Grand Corps Malade qui m'a accompagné lors de cette renaissance, je vais continuer à apprendre les nouveaux codes de ma route.

En attendant que nous ne souffrions plus d'a priori ou de gêne en parlant de notre situation, que la recherche avance sur la compréhension des causes de notre mal et trouve un traitement efficace sans effets secondaires, MERCI à l'association, à Arnaud et à vous tous que je suis depuis les premiers jours de la maladie à travers ce blog.

Puisse chacun d'entre nous trouver le courage de se battre pour ses rêves.
Bien à vous. »

Par Agnès

* Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.