L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/11/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants. Il y a presque 3 ans j'ai ressenti des fourmis dans mes chevilles en me levant, plus les jours passaient plus ça s'aggravait. Mon médecin traitant m’a dit de prendre du magnésium car je devais être fatiguée. Rien n’y a fait. Je me suis rendue chez un neurologue de ville qui pensait que j'avais un syndrome de Guillain Barré, mais ce n'était toujours pas ça.

Le samedi, les symptômes se sont aggravés, je me suis donc rendue au CHR de Lille en urgence (fourmis partout dans mon corps, plus moyen de mettre un pied devant l'autre, etc ....). On m’a fait passer une IRM médullaire le soir même, en plus des tests d'équilibre, du piquer/toucher. On m'a ensuite montée dans une chambre sans que je n'en sache rien sur mon état de santé.

Le lundi, rebelote, IRM cérébrale cette fois, ponction lombaire, des tonnes de prises de sang… On m’a enlevée aussi des glandes salivaires. 

Le mercredi, une série de médecins est venue dans ma chambre et m’a annoncée que j'avais une sclérose en plaques.

J'ai été tout de suite mise sur un traitement de fond, du Bétaféron®.

Aujourd'hui j'en suis arrivée à ma cinquième poussée, d'ailleurs je suis actuellement en poussée. J’ai fini ma perf’ de corticoïdes hier soir à domicile. Ça va à peu près mais je suis très fatiguée.

Je souhaite beaucoup de courage à tous, et n'oublier pas que la vie vaut le coup même. Si c'est difficile dans notre cas, il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous. Je vous embrasse tous très fort. »

Par Aurélie

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/07/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.

Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.

Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.

(Résultat : l'aiguille a complètement "fondu", ça ne risque plus rien, poubelle !)

Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !

Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.

J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?
Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »

Par Manon

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
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