L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/11/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants. Il y a presque 3 ans j'ai ressenti des fourmis dans mes chevilles en me levant, plus les jours passaient plus ça s'aggravait. Mon médecin traitant m’a dit de prendre du magnésium car je devais être fatiguée. Rien n’y a fait. Je me suis rendue chez un neurologue de ville qui pensait que j'avais un syndrome de Guillain Barré, mais ce n'était toujours pas ça.

Le samedi, les symptômes se sont aggravés, je me suis donc rendue au CHR de Lille en urgence (fourmis partout dans mon corps, plus moyen de mettre un pied devant l'autre, etc ....). On m’a fait passer une IRM médullaire le soir même, en plus des tests d'équilibre, du piquer/toucher. On m'a ensuite montée dans une chambre sans que je n'en sache rien sur mon état de santé.

Le lundi, rebelote, IRM cérébrale cette fois, ponction lombaire, des tonnes de prises de sang… On m’a enlevée aussi des glandes salivaires. 

Le mercredi, une série de médecins est venue dans ma chambre et m’a annoncée que j'avais une sclérose en plaques.

J'ai été tout de suite mise sur un traitement de fond, du Bétaféron®.

Aujourd'hui j'en suis arrivée à ma cinquième poussée, d'ailleurs je suis actuellement en poussée. J’ai fini ma perf’ de corticoïdes hier soir à domicile. Ça va à peu près mais je suis très fatiguée.

Je souhaite beaucoup de courage à tous, et n'oublier pas que la vie vaut le coup même. Si c'est difficile dans notre cas, il faut se dire qu'il y a toujours pire que nous. Je vous embrasse tous très fort. »

Par Aurélie

« Ma SEP résumée en version courte.

Né en 1956 je suis devenu épileptique à l’âge de 16 mois.

Cela ne se traduisant pas par des crises franches mais par des absences, périodes d’aphasie de une à deux minutes. Depuis il a toujours fallu que je sois sous traitement pour être stabilisé.

Mais cela ne devait  pas suffire. Le 11 juin 1991, j’avais alors 35 ans, quand ELLE m’a sauté à l’œil.
Je m’en suis rendu compte assis à un coin fenêtre du RER A. En regardant le paysage qui défilait, j’avais mal au coin de l’œil droit. Puis ce fut autour de l’orbite. Ensuite un halo trouble est apparu et enfin un voile. Je voyais net mais comme si je regardais à travers une vitre embuée.
Visite chez l’ophtalmo, examen du fond de l’œil, névrite optique. Envoyé en consultation chez le neurologue à l’hôpital, je fus bon pour mon premier flash de Solumédrol®.
Ma vue de l’œil droit était passée de 10/10 à moins de 1/10 en deux semaines.
Le retour à la normale s’est étalé sur plus de six mois.

Le 2 février 1992, jour de la chandeleur,  j’étais en vacances en Savoie, quand ELLE m’a attrapé par la patte et m’a emballé tout le membre inférieur gauche dans un gros paquet de coton. Perte de sensibilité. Le froid me donnait une sensation  de brûlure ; je marchais sur le carrelage comme sur le toit de l’enfer. Hôpital de semaine dès mon retour en ville, trois flashs.

S’en suivi diverses poussées. Un jour ELLE m’a même attrapé par la taille. Cela continua ainsi jusqu’en 1997, mise en place du Betaferon®, ensuite passage à l’Avonex® en 2001.
Lors de ma mise sous Betaferon®, ma copine, qui m’a lâché ensuite, a gentiment attiré mon attention sur le fait que le produit devrait être gardé au frais. Ce qui était vrai à l’époque, 8°c maximum.
Donc fini pour moi les voyages en circuits organisés que je faisais chaque année et auxquels je tenais tant. Il me restait les séjours avec frigo-bar dans la chambre.

Je sentais mon univers se rétrécir.

Après 7 ans SANS, en 2004 à nouveau une poussée. Perte de sensibilité au bout des doigts. Flash et retour au Betaferon®. Mais jusqu’ à aujourd’hui cette poussée persiste. Depuis 2004 elle s’accompagne de douleurs dans les jambes, d’une fatigue constante sans oublier les incompréhensions du monde professionnel. Pas d’adaptation de mon poste malgré les recommandations de la médecine du travail et ma reconnaissance comme travailleur handicapé par la MDPH.

De mon côté, j’ai voulu forcer, faire quand même mais cela m’a conduit à la dépression. Une dépression qui a duré deux ans et pendant laquelle je me mettais à pleurer comme une fontaine au quart de tour même et surtout à l’évocation des bons moments qui me paraissaient désormais inaccessibles.
A ce moment là j’avais le tiercé gagnant : épilepsie, SEP, dépression.

Tout cela m’a conduit au mi-temps thérapeutique puis à l’invalidité 2. Depuis maintenant deux ans, j’ai cessé tout activité professionnelle.
Malgré cela  j’ai toujours gardé des activités associatives dans la mesure de mes capacités.

A 53 ans je suis célibataire (à cause de mes problèmes de santé que je traine depuis ma plus tendre enfance, je n’ai jamais pu trouvé l’âme sœur), j’ai toujours mes parents pour me soutenir.

Mais je me sens condamné à la solitude et ça je n’aime pas. »

Par Dolmen12

« Bonjour à tous, 

J'ai témoigné il y a de ça quelques mois, quand j'étais en fin de grossesse. Hé bien, mon petit loup est parmi nous depuis quasiment 3 mois, et je dois dire que je ne vois pas le temps passer... C’est notre plus belle réussite avec mon mari ! Lucas se porte à merveille. Même si l'accouchement a été difficile, et qu'au retour à la maison, comme toutes les mamans je pense, j'étais quasiment sans force. Aujourd'hui, bizarrement tous ces moments me paraissent bien loin.

J'ai repris mon traitement Bétaféron®, après trois ans d'arrêt, moi qui ne supportais pas les injections, hé bien, je dois dire que cela ne me dérange plus. Mon mari joue toujours le rôle de l'infirmier pour ça, par contre impossible de le faire toute seule.

Après l'accouchement les douleurs dans mes jambes sont revenues, la fatigue d'autant plus, mais déjà que je ne voulais pas me laisser bouffer par cette sep, aujourd'hui j'ai une raison supplémentaire de ne pas me laisser aller. Après je ne vais pas mentir, il y a des jours, où c'est plus dur, heureusement que mon mari est là pour prendre le relais. 

L'arrivée de mon petit loup a totalement bouleversé ma vie, et pour l'instant la sep me laisse plus ou moins tranquille, même si tous les deux jours, il y a cette piqûre qui rappelle que la maladie n'est jamais très loin, j'ai une nouvelle raison dans ma vie pour aller de l'avant !

Alors OUI je peux le dire aujourd'hui je suis comblée : une famille merveilleuse, une maison sous la tête, un boulot... et une santé pour l'instant qui va pas trop mal ! 

Je vous souhaite d'excellentes vacances à tous !!! »

Par Émily

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 10/03/2008.

« Bonjour à tous,

Après avoir passé tout l’été avec de multiples maux : troubles visuels, troubles de l’équilibre, incapacité à parler par moments, insomnie…
Après avoir été considéré comme un menteur et dépressif par le corps médical de mon travail,
Après avoir attendu 2 mois pour passer une IRM,
Après avoir passé une semaine à l’hôpital, à effectuer une batterie de tests et d’examens,
Après avoir vécu toutes ces années sans me soucier (ou très peu) du mal qui me rongeait,
Après avoir fait des projets bien bâtis sur mon avenir,
Après avoir passé 5 ans sans connaître son existence, alors qu'elle était la cause de ce voile blanc qui a duré 3 jours quand j’avais 16 ans.

21 novembre 2007, le verdict tombe.

Tout a basculé, je me souviendrai toujours, je crois, du moment où il m’a annoncé cette triste nouvelle ; l’impossibilité de parler sans avoir envie de laisser couler toutes les larmes de mon corps, la sensation d’avoir été trahi (par qui ??) ou simplement cette envie de ne jamais avoir existé.
Tout a basculé, après qu’il ait prononcé ces mots : Sclérose En Plaques…

Mais c’est juste le bon moment pour m’annoncer ça… je suis en pleine poussée, j’ai des fourmillements dans mes mains et je n’arrive plus à contrôler ma jambe droite ; d’où le fait que je me retrouve hospitalisé le soir même.
J’ai le droit à mes premières perfusions de cortisone. Franchement, avec la perfusion, presque plus de symptômes, je marche normalement, ça fait plaisir, mais dés qu’on me l’enlève, tout repart en sucette.
5 jours, et ce régime sans sel, et ce goût dans la bouche, non, ce n’était pas une partie de plaisir, mais je retrouve l’usage de ma jambe de plus en plus, mais toujours ces fourmis qui persistent.
J’ai pris le temps de me documenter sur la maladie pendant ce séjour, j’en sais un peu plus, sur le mal qui me ronge. J’ai encore beaucoup de questions à lui poser ou à leur reposer ; maintenant, tout le monde m’en parle (le personnel médical était au courant), après que mon neurologue ait fait son travail d’information bien sûr.
Sorti de l’hôpital, il me dit que l’on se revoit dans un mois, après les fêtes….
Quelles fêtes ? Je n’ai pas envie de faire la fête, j’ai envie de mourir, de quitter ce monde, d’oublier, de m’évader…
3 jours à marcher et à pleurer sur mon sort, aujourd’hui, j’ai de nouveau la tête haute, mes fourmis m’ont quitté le 23 décembre, juste avant noël, merci, elles reviennent de temps en temps, mais bon…
Merci à tous ceux qui m’ont soutenu pendant ces moments, mes vrais amis, ma famille.
Bonne année, meilleurs vœux à tous les malades de SEP et leurs familles.

Ça y est, nous sommes le 10, j’ai de nouveau rendez-vous avec lui, on doit mettre en place un traitement de fond, Betaferon®,en injections tous les 2 jours, ça fait déjà 2 mois que je suis en arrêt, je veux reprendre le travail. Je reprends le lundi 14, et le mardi 15, je suis de nouveau arrêté, « le traitement est lourd, vous ne pouvez pas reprendre le travail tout de suite », me dit l’infirmière… J’ai décidé de me battre contre ce mal.

À tous, gardez le moral et rapprochez-vous de ceux qui vous aiment, courage, j’embrasse tous ceux qui souffrent à cause d’elle…

Par Damien, 22 ans, un nouveau cas de SEP, diagnostiqué en 2007.

« Bonjour,

J'ai 18 ans, et j'ai la sclérose en plaques depuis l'âge de 14 ans. 

Tout a commencé avec une grosse fatigue, problèmes de vus, d'équilibres. 
Depuis vendredi je suis corticoïdes, car j'avais eu une mauvaise sensation de brûlure sur le bras gauche et aussi entre le pousse et l'index de la main droite. 

Là je vais vraiment mieux !!! Je suis sous Bétaféron®. Aucun handicap physique, peut-être juste une gène au niveau de ma mémoire, c'est ça qui me stress pour le bac. Je ne sais pas si ça vous arrive quand vous parlez tout se mélange, ou vous faites une pause pour chercher un mot ? Est-ce que vous avez des problèmes d'organisations ?

Bien cordialement. »

Par Amal

« Bonjour,

Devant l’appel à témoignage d’Arnaud, qui semblait déçu du nombre en ce début d’année, j’ai décidé de mettre le mien.

Moi j’ai décidé de vous dire comme j’aime la vie.

J’aurais pu vous décrire la maladie, que j’appelle personnellement du charmant nom de « bestiole », qui me pourri la vie depuis 2 ans et demi. Je pourrais vous décrire mes symptômes, mes traitements,  mes galères au boulot et dans la vie de tous les jours. Mais ce serait un roman imbuvable alors je vais tout simplement vous résumer la situation d’aujourd’hui : j’ai 49 ans et ma maladie m’a pris comme un coup de canon, il y a 2 ans et demi. Après 7 mois de galères médicales, la suspicion de SEP a été posée. Puis le diagnostic définitif est rapidement venu, les poussées s’enchainant les unes aux autres comme un collier de perles. 10 poussées en 2 ans et 3 mois dont 8 ont été traitées par les corticoïdes. J’ai été traitée par le Bétaféron® (pendant 1 an), aucun effet sur moi*, et maintenant  je fais une chimio par Endoxan®. C’est dur mais je tiens bon. Je suis en centre de rééducation pour trouver des solutions et tenter de retrouver de l’autonomie. Je suis mariée, j’ai deux grands enfants (17 et 20 ans), une grande maison, un gros toutou et je travaille quand je peux, entre deux arrêts de travail. Voila, vous savez (presque) tout. Ce que je veux vous raconter c’est ce que je fais pour tenir le coup et avoir le culot de vous dire que la vie est belle.

J’aime le sport, j’ai toujours été sportive. Je pourrais vous raconter ce que je ne peux plus faire mais quel est l’intérêt, pour me rendre malheureuse? Je fais dans le désordre : de la natation, de la plongée, des balades et du ski. Je crois que le top du top, c’est le handiski. Bonne skieuse (je suis née à la montagne), je m’y suis mise l’an passée. Les sensations sont encore plus extra que pour les valides, on est au raz du sol et cela file vite, très vite. Comme j’aime, être le nez dans le vent et le froid. Dès que possible, cette année je récidive, c’est trop génial.

J’aime travailler avec mes mains. Engloutie par la vie professionnelle et familiale, je n’avais plus le temps de rien. Aujourd’hui, je peins, je brode, je bricole, invente, cuisine et cela me vide la tête. J’ai du temps pour moi et pour les autres.

J’aime prendre le temps : observer des petits riens, les nuages galopant dans le ciel, un oiseau, les premières fleurs ou les dernières. Je jardine, gratouille la terre. Respire, cueille les plantes pour mes tisanes. Je prends du temps au temps et ça « la bestiole » ne peut pas me le prendre.

J’aime écrire: j’ai écrit un livre de recettes de cuisine, j’écris un livre autobiographique que je vais bientôt publier et j’ai quantité de projets dans mon gros sac… Pourquoi écrire, parce que j’ai des choses  à dire bien sur, avec mes mots, mon style mais aussi parce que je veux être utile. Utile à la recherche à laquelle je crois. Les bénéfices étant reversés à des associations aidant la recherche sur la SEP. Utile aux malades eux-mêmes en préparant un guide pratique pour ceux qui n’ont pas internet.

J’aime faire des projets : n’ayant pas la possibilité de prévoir les choses trop à l’avance, ma maladie est trop capricieuse, j’ai décidé de faire un projet qui me tient à cœur par mois: une visite à paris,  un séjour dans de la famille ou chez des amis et cela ne fait que commencer. Mon prochain projet : me promener seule avec mon gros chien dans la campagne environnante mais oui avec mon fauteuil electrique tout beau, tout neuf, pneus 4x4, peinture rouge à pois vert métallisée. Enfin autonome et seule ! »

Par Anne

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

« Bonjour,

Alors je suis mina, enfin Yasmina. Parler de la sep, ouais, why not ?

Je l'ai, à ce qu'il paraît, depuis mes 16-17 ans avec des petits fourmillements ou des engourdissements de rien du tout quoi. Et puis un jour pendant ma 17ème année, ouah le bac et tout le tralala vous savez...

Pour moi no soucy ! J'étais la première de ma classe mais p.... J'ai eu de ces foutus engourdissements dans mes 2 gambettes, des fourmillements. Mais cette fois, ça durait, donc avec mes parents, nous avons consulté le docteur de famille qui comme d'habitude... oh et dire... que j'admirais cet *****... Il avait sorti à mes parents que c'était les études, le stress du bac et autres conneries du genre ! Quel *** !

Les symptômes ont disparu au bout de quelques jours, of course.

2 mois après, une vision bizarroïde est apparue. Je m'en souviens, je disais à mes parents « je vois 2 papas et 2 mamans ». Mon frère aîné était venu passer quelques jours de vacances chez nous dans le nord de brun. Lui aussi, je lui avais dit « ah il y a 2 Karim » :-)

Là, bien sur, mes parents inquiets m'ont fait consulter le *** de neurologue qui leur avait sorti que je n'avais rien, que ce n'étaient qu'à cause des études, que c'était « dans ma tête » avec les problèmes en Algérie. Mais je m'en tapais royalement de ça, je suis en France, je suis française et ce n'est pas un rejet de mes origines mais qu'est que j'en avais à faire ! Je n'y étais jamais allé avant que je ne me sois mariée à Saint Ouen dans le 93 en 2004, avec celui qui est mon ex mari d'ailleurs !

Mais quel gros *** ce neuro, il m'avait juste fait faire passer un scanner !

Je sais qu'il est parti en retraite, heureusement.

J'avais en fait une diplopie optique ! Un mauvais ophtalmo du nord m'avait juste prescrit des gouttes pour nettoyer. il disait que c'était une conjonctivite !!! Je me demande où il l'a eu son diplôme... je vous jure...

Enfin, j'ai ratée un mois de terminal mais ce n'est pas grave, j'ai eu quand même mon bac S avec mention !

Après, pendant les vacances, j'ai eu mon premier taf, de caissière ! Ouah trop top ! J'ai détesté ma responsable...

J'avais eu un engourdissement du bras droit, donc arrêt maladie pour deux semaines. Et les docs et ma famille ne savaient toujours pas ce que j'avais. En août, de nouveau une diplopie, alors là, je consulte une super ophtalmo que consultait ma sœur et là direct, elle m'a fait un fond d'œil ou je sais plus quoi et elle a rédigé un courrier à remettre au neurologue de l'hôpital de Saint Denis.

Donc arrivée à ce rendez-vous tant attendu, il me fait passer une irm et une ponction lombaire (à laquelle je n'ai même pas eu mal ! je m'en souviens comme si c'était hier).

C'est le neurologue qui m'a fait la ponction, il me disait de ne surtout pas bouger et moi comme la sale gamine que j'étais, je bougeais un tantinet... of course...

Le lendemain, je rencontre pour de vrai, en face à face, mon neurologue mon héros mon apollon mon Andy Garcia... enfin il ne lui ressemble pas mais voilà quoi vous comprenez vous les filles j'espère :)

Il m'a dit, après m'avoir demandé de lui raconter tout ce que j'avais pu avoir ou voir/consulter depuis mes premiers fourmillements à 16-17ans (roulement de tambour). Je lui avais même dit :
- vous aussi comme les autres vous allez dire que j'invente tout, que je dois juste me reposer et que je dois consulter un psy, n'est ce pas ?
- Eh bien non pas du tout écoutez mademoiselle T... (l'irm affichée plein feu sur moi), moi je vous crois vous êtes atteinte d'une sclérose en plaques, c'est une maladie qui touche les jeunes adultes comme vous...

Lui, il me croyait, je ne suis pas folle je ne suis pas folle !

Enfin voilà, après j'ai eu de nombreux traitements mais pas pour longtemps, Avonex® Copaxone®, Bétaféron® et j'en passe... Malheureusement, ils n'ont pas eu beaucoup d'effets sur moi à part le 2ème effet « kiss cool » !

Là maintenant, je suis atteinte aussi de crises d'épilepsie depuis 2006 je crois j'ai eu encore des effets « kiss cool » donc nouveaux traitements pour ça. Au final, je me transforme en zombie et ont me prescrit de nombreux neuroleptiques et autres anxiolytiques...

Bon je m'excuse si je me suis mal exprimée, ne me demandez pas de parler sérieusement de cette pouff, sinon, j'aurais le moral à zéro.

Voilà, je vous fais des gros bisous, la sep et l'épilepsie je m'en tape je suis comme ce "mec" au dessus, je pense donc je suis ! Même si je n'arrive plus trop à remettre de l'ordre mais je suis quand même !

Terminé les anxiolytiques ! Je ne veux pas en dépendre donc là, eh ben je suis réveillée depuis 02h30 puis re dodo dans une demie heure...

Gros bisous ! »

Par Yasmina

« Bonjour à tous,

Cela fait trois ans et demi qu'on m'a annoncé que la sclérose en plaques ferait partie de ma vie. Aujourd'hui, j'ai 26 ans, et je m'estime plutôt "chanceuse". Je n'ai pas d'atteinte motrice très importante, que des douleurs, fourmillements dans les jambes et les mains, et ma jambe droite qui traîne un peu. Comme m'a dit un grand professeur, "mon petit canard, rien de grave, vous avez probablement une petite sclérose en plaques". Je ne savais pas qu'il y en avait une grande et une petite.
Quand on m'a annoncé que j'avais une SEP, je ne connaissais pas du tout cette maladie, à part les principales idées reçues sur la SEP. Enfin d'ailleurs on ne me l'a pas annoncé, le neurologue souhaitait que je sorte les mots "sclérose en plaques" de moi même, à ce qui parait ça fait du bien au patient (cela me fait toujours sourire comme approche). Mais bon, il a pris le temps d'expliquer ce qu'est cette maladie, ainsi qu'à toute ma famille.

Depuis j'ai fais quelques hospitalisations toujours pour les mêmes symptômes, j'ai été sous Avonex®, Rebif®, et Betaferon®, mais toujours au bout de 6 mois, les piqûres posaient problèmes, je me mettais dans des états pas possible, crise de larmes, je mettais une heure pour la faire, donc j'ai tout arrêté. Je sais que ce n’est pas bien, mais ça me rappelait tout le temps que j'étais malade. Et puis les marques faites par les injections se voyaient trop, je sais, c'est débile comme excuse. Comme me dit mon neurologue, ce n'est pas vous dans 6 mois qui m'intéressez, mais vous dans 10, 20 ans. Alors c'est sûr que je prends des risques, que peut-être je le regretterai plus tard, si un jour la SEP devient de plus en plus présente.

Ma vie et mes projets n'ont pas été trop bouleversés par la maladie. Aujourd'hui, je travaille pour un grand groupe français qui m'a reconnue en tant que travailleur handicapé. Ma famille est présente, et l'a toujours été. Et surtout, je me suis mariée l'année dernière avec l'homme le plus merveilleux du monde, qui a été là depuis le début. Il aurait pu partir, mais non, il est resté près de moi lors de l'annonce du diagnostique, il est resté près de moi lorsque je n'étais pas bien, il m'a fait les piqûres quand je n'en pouvais plus. Lorsqu'à l'Eglise, on a échangé nos consentements, c'est sûr que quand on dit "dans la santé ou dans la maladie", cette phrase prend tout son sens, et je me dis tous les jours que j'ai de la chance de l'avoir rencontré.
Mais je dois bien avouer que cette SEP me pose quelques problèmes, surtout pour le travail. Je prends le train, bon ça va, mais arrivée à la gare, quand je vois tous les escaliers, là, ça me coûte de les prendre. Pareil quand je dois me déplacer. Alors même si mes responsables sont au courant, cela me rend toujours mal à l'aise de devoir faire comprendre que pour moi faire un aller-retour à Lyon, dans la journée, puis le lendemain en faire un autre, ça ne m'arrange pas tellement. En fait, ce qui me dérange le plus, c'est de devoir rappeler que je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni courir pour attraper mon train.

Mais si je fais le bilan, et si je ne devais retenir qu'une chose ça serait tout l'amour et le support que ma famille et mon mari me témoignent tous les jours. C'est vrai que lorsque l'on rencontre la maladie, ça fait le tri, y'en a qui ne supportent pas, y'en a qui n’en parlent pas, qui font comme si j'avais rien et à qui il faut rappeler que je ne peux pas faire tout comme eux, et y'en a qui montrent à quel point on compte pour eux, et ce sont pour ces derniers que je voulais témoigner. Pour qu'ils sachent que grâce à eux, la SEP, même si elle est toujours présente dans notre vie, elle ne prendra pas le dessus. »

Par Emily

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/07/2009.

« Bonjour,

Je m’appelle Manon, 30 ans, et j’ai une sclérose en plaques depuis 3 ans.
D’abord sous Copaxone® pendant 2 ans, j’ai du changer de traitement à cause d’effets secondaires un peu gênants.

Aujourd’hui, je découvre l’Association Notre Sclérose et j’ai envie de vous partager ma joie quand à un système tout nouveau, et qui me libère d’une sacrée obligation : celle de gérer les seringues !!! C’est vrai, c’est pénible, on les stocke, parfois on ne sait pas quoi en faire car les pharmacies ne les prennent pas…l’horreur. En plus, voir tous les jours cette poubelle jaune ça ramène à la sep. Ok, on s’habitue mais c’est quand même pas joyeux.
Et puis, même si on a des DASRI dans notre ville c’est tout un parcours du combattant pour aller jeter ses poubelles.

Je vous raconte : je suis sous Betaferon® depuis 1 an. Et là, surprise, on me propose un objet qui permet de bruler l’aiguille de la seringue, et comme ça plus de problème, hop on jette la seringue directement à la poubelle !!!
Je vous ai mis des photos pour que vous regardiez l’efficacité de cet objet qui est devenu indispensable. Il ne sert que pour le Betaferon® en fait. Mais c’est une révolution dans le monde de la sclérose en plaques.

(Résultat : l'aiguille a complètement "fondu", ça ne risque plus rien, poubelle !)

Je n’ai plus ces poubelles jaunes chez moi, qui me gâchaient la vue, plus à me déplacer pour les jeter, je les mets à la poubelle et c’est fini !

Alors vous qui êtes sous Betaferon®, n’hésitez pas à demander ce destructeur, c’est un soulagement de tous les jours, enfin de tous les deux jours.

J’ai un nouveau traitement qui me va bien, je n’ai plus à gérer mes seringues… Que demander de plus ?
Oui, guérir mais on sait que ce n’est pas possible.
Alors merci pour cette nouveauté car j’ai vraiment gagné en confort de vie, et je vous souhaite de pouvoir faire la même chose. »

Par Manon

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
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