L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009.
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'orl (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'orl m'a demandé de passer une irm cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consult neuro mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sep.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sep attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet... et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires... Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sep fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier mdph, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée... Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2^ème névrite optique,  j'ai 5/10e à mon œil droit... et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie

Les 25 et 26 mai prochains, les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques (SEP) et les associations de patients ouvrent « La Maison de la SEP » avec le soutien institutionnel de Biogen Idec France. La Maison de la SEP est un espace unique d’échange et d’information pour les patients atteints de SEP et leur entourage et sera ouverte simultanément dans 9 villes en France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse.

Durant ces 2 jours, patients, famille, entourage, soignants et grand public pourront se réunir autour de différents espaces et ateliers :
• Ateliers d’information,
• Tables rondes /Groupes de paroles,
• Ateliers découverte : intérêt du yoga dans la SEP avec la Fédération Française de Kundalini Yoga,
• Espace multimédia,
• Zones de discussion et de rencontres Patients / Associations / Professionnels de Santé.

« La maison de la sep » proche de chez vous :
• Lille : Salle du Gymnase, 7, Place Sébastopol - 59000 LILLE
• Dijon : Palais des Congrès – CONGREXPO, 3, Boulevard de Champagne - 21000 DIJON
• Lyon : Château de Montchat - BP 3028 - 69394 LYON Cedex 03
• Marseille : Communauté Urbaine MPM - Le Pharo, 58, Bd Charles Livon - 13007 MARSEILLE
• Toulouse : Espaces Vanel (Face à la médiathèque José Cabanis) - Arche Marengo - 1, allée Jacques Chaban Delmas - 31500 TOULOUSE
• Bordeaux : PLACE DE LA BOURSE (CCI), 19, Place de la Bourse - 33000 BORDEAUX
• Clermont-Ferrand : Hôtel Océania, 82 Bd F. Mitterrand, 63000 CLERMONT-FERRAND
• Nantes : Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES
• Paris : Eurosites Liège - 7, rue de Liège - 75009 PARIS

Pour en savoir plus, cliquez sur la bannière ci dessous :

« Bonjour,

Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite.

C'est ce qui m'a fait consulter. En fait, j'avais quelques symptômes depuis plus d'un an avant le diagnostic, qui lui, a été posé en janvier 2009. Je mettais cela sur le dos des problèmes personnels. 
Quand je l'ai su, toutes les questions existentielles me sont passées par la tête : 
arriverai-je a m'occuper des enfants (des jumelles de 7 ans), retrouverai-je l'amour, pourrai-je continuer à travailler ?

J'étais aide-soignante en maison de retraite, maintenant je suis aux archives médicales. On y marche beaucoup, mais le plus dur pour moi, c'est de me relever quand je suis accroupie et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais. Je suis diminuée dans mes taches professionnelles, mais à la maison avec mes enfants, c'est terrible. 
Elles sont protectrices et ne peuvent profiter, comme elles le voudraient, des joies de l'enfance avec leur maman.

C'est difficile de se dire que l'on ne peut plus ! Ce qui a été dur, c'est d'entendre : « mais elle n'est  pas malade, ça ne se voit pas, c'est pour se faire plaindre... »

J'étais sous Avonex® mais je suis sans traitement depuis fin octobre, j'ai fait trop de poussées. Je dois passer sous Tysabri®, mais mes analyses, ne sont pas bonnes... »

Par Corinne

« Bonjour,

Je m'appelle Sébastien, j'ai 28 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne tournait pas rond un 21 juin (2003), en allant à la plage avec des amis. En gravissant les dunes de sable, la sensation d'être ivre. Les jours d'après dans la rue, obligé de m'asseoir sur un banc. Tout ça quelques semaines après avoir passé des oraux de concours qui allaient me faire devenir prof.

Le diagnostic est posé 6 mois plus tard après les examens habituels qui ont révélé une première attaque (œil droit en 2000, résultat à l'époque : lunettes pour légère myopie).

Mis sous Avonex®, pendant 3 ans (j'ai arrêté, car ça me saoulait et j'allais environ 1 fois par an à l'hôpital pour des corticoïdes).

Pendant un an, aucun traitement : psychothérapie, médecine douce... mais ça ne m'a pas apporté beaucoup de mieux.

Puis Tysabri® : très bien les premiers mois, je me sentais mieux, je récupérais niveau marche, niveau main (problème pour écrire). Mais au bout de 9 mois, le traitement a été arrêté à cause des globules blancs qui se sont trop multipliés (c'était en mars 2009).

Depuis, je suis "vert", j'ai repris un autre traitement, Betaferon® depuis le mois d'août, et mon état se dégrade : la semaine dernière, mon neurologue m'annonçait que j'étais en forme secondaire progressive !!! Déjà, si tôt !!! C'est terrible de dire ça mais : aujourd'hui j'en veux à la vie, je ne peux quasiment plus écrire, ça me frustré encore plus qu'avoir du mal à marcher. J'avoue baisser les bras en ce moment, j'en ai marre. Heureusement des sites tel que "notresclerose.org" existent. »

Par Sébastien

Note de Notre Sclérose :
Pour les patients sous Betaferon®, découvrez le site SEP Services qui vous propose des informations concernant la maladie, le destructeur d’aiguilles, les auto injecteurs, le réseau gratuit d’infirmières, etc… Pour y accéder, c’est simple, cliquez sur BETAplus puis entrer le n° de lot inscrit sur votre boîte Betaferon®.

Ce site est aussi intéressant pour les patients qui ne sont pas sous Betaferon® car il explique beaucoup de chose sur la sep.
Cliquez sur l'image ci-dessous :

L'Association Notre Sclérose tient à remercier les organisateurs de cet événement (Biogen Idec France : Jane, Florence...) qui nous a permis de rencontrer en « vrai » les lecteurs du blog de l'Association Notre Sclérose.

Pour cette première édition de maison de la sep, c'était très intéressant de pouvoir échanger, d'informer... de papoter !
Sur cette photo prise par Jacques (de gauche à droite) :

Annabelle (de dos), Arnaud (chargé de la communication de Notre Sclérose), Renaud (secrétaire général de Notre Sclérose), Didier et Annie.

Merci également aux patients, accompagnants et associations qui sont venus et que l'on ne voit pas sur la photo : Chantal, Roza, Claire et son chéri, Jean Diego, Laurence, Sophie, l'AFSEP, La Ligue, Sindéfisep...

C'est demain et jeudi !

Chers lectrices et lecteurs,

Notre association a été contactée par la société ICARE basée à Paris dans le cadre d'une étude auprès d'utilisateurs d'Avonex® :

"Bonjour,

Nous recherchons des patients ayant une sclérose en plaques :

- "Cyclique" : Ayant des poussées et des rechutes imprévisibles suivies de récupération partielle ou totale. Entre les crises, la maladie ne progresse pas,
- Prenant Avonex®,
- Se faisant eux-même leur injection d'Avonex®,
- Ayant été diagnostiqués entre 1987 et 2009,
- Ayant entre 21 et 49 ans.

Cette étude sera réalisée sous forme d'un entretien individuel de 60 minutes environ qui aura lieu dans nos locaux de Paris (10éme arr).
L'entretien auquel nous leur proposons de participer aura lieu le mardi 18 mai ou le mercredi 19 mai 2010 à l'horaire de son choix.

Pour vous remercier de votre aide, nous remettrons à votre association une indemnisation de 50 euros par patient participant à l'étude.
Chaque patient recevra une indemnisation de 70 euros en remerciement de sa participation.
Bien entendu, cette étude n'a aucune vocation de prospection commerciale, seule votre opinion nous intéresse.
Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.

Carole."

Si vous êtes intéressé pour participer à cette étude, veuillez contacter Carole au 03 20 05 83 40 (de la part de Notre Sclérose).

Cliquez sur l'image pour l'agrandir :

A l'occasion de la Journée Internationale de la Sclérose En Plaques le 26 mai 2010 et de la Semaine nationale de la SEP (du 22 au 29 mai 2010), Biogen Idec France ouvre La Maison de la SEP à Paris, en partenariat avec les associations de patients que sont l'AFSEP, la Ligue Française contre la SEP et Notre Sclérose.

Durant 2 jours, les 26 et 27 mai 2010, patients, familles, soignants et grand public pourront échanger avec des professionnels de santé et d'autres patients, développer leurs talents artistiques avec des ateliers de peinture, écouter des témoignages de patients, tout cela dans un lieu convivial, chaleureux et entièrement dédié. Projection de vidéos, coin multi média, et bonne ambiance seront au rendez-vous.

Plus d'infos : Cliquez ICI.

Maison de la SEP - 26 et 27 mai 2010
37, rue Marbeuf - 75008 Paris

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 11/06/2008.

Un peu plus d’un an après mon premier témoignage (sur ce blog), comme je me l’étais promis, je marche toujours, mais si peu et si mal !
J’ai donc fini par « sauter » sur plume (mon fauteuil roulant), de bonne grâce car je voulais pouvoir continuer à faire ce que je voulais !
Surtout travailler !

J’ai attaqué le Tysabri®, il y a presque 3 mois, et j’espère me donner une vraie chance !
Mon patron aussi, voulait me donner une vraie chance, aussi m’a-t-il « forcé la main » pour que j’accepte un mi temps thérapeutique ! Depuis le 20 mai. Comme je ne tenais plus debout, je ne pouvais plus honorer une partie de mon job, qui est de coacher une équipe de vendeurs sur le terrain.
J’ai dû admettre que je ne pouvais vraiment plus, malgré mes efforts constants et accepter, pour mon plus grand bien je dois dire !
Je conserve mon titre de chef de magasin et mon patron installe un bureau à la place d’un des comptoirs pour que je puisse travailler en surface de vente ! J’ai beaucoup de chance ! Il faut témoigner de cela aussi ! Certain d’entre nous sont entouré de gens bien, et j’en fait partie !
MERCI À MON PATRON DE VOULOIR MON BIEN MALGRÉ MOI !
Je dois être la première responsable d’un magasin de téléphonie « grande enseigne » à travailler en fauteuil roulant ! Je peux dorénavant coacher mon équipe et servir des clients !
Je revis !

J’espère que le Tysabri® fera son job, et me permettra de reprendre progressivement mon temps plein.
La maladie ne m’a pas épargné pour le moment, en 2 ans, mon état s’est fortement dégradé, et ma sep est vraiment atypique ! On n’est plus trop sûr du diagnostique maintenant !
Pas de plaque cérébrale, une grosse plaque médullaire qui est passée d’une vertèbre et demi à 2 vertèbres et demi, au niveau des cervicales : ça m’handicape d’un peu partout ! Vessie (depuis toujours), mes mains se sont un peu remises, mais je ne sens toujours pas ce que je touche (la joie des téléphones tactiles), mes jambes sont vraiment atteintes (périmètre de marche 20 mètres) et j’ai des fourmis constantes des pieds (que je ne sens plus vraiment) jusqu’à sous la poitrine !

Mais je dois dire que je suis HEUREUSE, VRAIMENT HEUREUSE, la sep ne me prendra pas ça !
J’ai compris que si je voulais aller d’un point A à un point B, je pouvais le faire, même si pour ça je devais m’équiper d’une corde et d’un mousqueton
Plein de courage à tous les sepiens.
Je n’ai pas le droit de mettre de la pub dans mon magasin, ce qui ne m’empêche pas de mettre une Cart’com sur le dossier de mon fauteuil.

Par Lyli