L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

J'ai vu Dominique Farrugia dans « sept à huit » ce qui m'a donné envie de m'exprimer sur d'autre blog que sur le mien.
On m'a diagnostiqué cette maladie en octobre 2005.
En 2005, je m'étais prise une année sabbatique, au soleil à Toulon. Mais malheureusement cette année ne fut sympathique que jusqu'en septembre. Un matin je me suis réveillée avec de drôles de sensation dans les pieds, une sorte de fourmillement mais constant au début je n’y ai pas prêté plus d'attention, mais quand ça a commencé a monter dans les mollets, les cuisses et le bassin j'ai commencé à me poser des questions.
En rentrant chez mes parents en Bretagne, je suis allée voir mon médecin traitant, qui m'a diagnostiqué un manque de magnésium. J'ai fait une cure de magnésium, mais en rentrant à Toulon aucun changement.

Alors je suis allée voir un généraliste (c'était un médecin génial), il m'a prescrit un scanner direct (évidemment aucun résultat), ensuite il m'a prescrit une IRM et il a remarqué une tâche dans la colonne vertébrale. Au premier abord, il a pensé à un cailloux de sang dû à un accident de voiture, mais après une seconde IRM avec un produit de contraste, ça a été la panique.
Il fallait que je rentre le lendemain à l'hôpital, en service neurologie, il ne voulait pas me dire ce que j'avais, je lui ai forcé la main et là il m'a annoncé que c'était sans doute la SEP. Je suis tombée de 30 étages ce jour là, je ne connaissais personne, mon petit copain de l'époque était en mer, j'étais complètement perdue.
Le lendemain matin, je suis rentrée à l'hôpital, premier examen, une ponction lombaire qui en plus a loupé (c'est pour la fin) perfusion de corticoïdes durant une semaine et dans le brouillard, aucun souvenir.

Au bout de cette semaine, je sors enfin de l'hôpital, plus de fourmillement.
Arrivée à la maison, je dors 48 h d'affilée, je suis de retour à l'hôpital et là on m'annonce que l'interne qui m'a fait ma ponction lombaire, a pris une aiguille de diamètre trop gros et que le trou s'est pas rebouché et que mon liquide céphalo-rachidien va continué à baisser si on ne me fait pas un patch stérile (ils font une péridurale et injectent 15 ml de ton sang tout juste prélevé à l'endroit de la ponction). Après tout ça, je rentre enfin chez moi en Bretagne, je finis l'année sympathique au soleil.
Durant quelque mois tout va bien.

Lors d'un IRM de contrôle en juin 2006, mon neurologue (il est vraiment génial, il explique vraiment bien et il est très humain) m'annonce que l'on peut voir un début de poussée et que cela signifie que je vais être obligée de suivre un traitement à vie. Alors je commence l'Avonex®, 1 fois par semaine, et les poussées sont ralenties et grâce à ce traitement qui est assez dur, j'ai pu rencontré une personne, formidable qui me soutient dans tout, c'est lui qui me fait mes injections et à l'heure d'aujourd'hui j'attends un heureux évènement pour juillet.

Bonne continuation. »

Par Sonia

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 14/02/2011

« Bonjour,

J’avais témoigné le 03/03/2010. Quasiment, un an après, beaucoup de choses et peu de choses ont changé.

Côté familial et privé, peu de choses ont changé : je suis toujours autant soutenue par mon amoureux, ma famille, mes amis… Ce soir, si tout se passe bien, je sors avec mes copines, une soirée en boîte entre filles. C’est ma vie de jeune qui va prendre le dessus ce soir grâce à elles : elles me soutiennent, elles me rappellent que je suis jeune et que je peux m’amuser et s’il y a un souci, je sais qu’elles sont là, je n’ai pas peur de leur dire que je ne peux plus, qu’il faut que je rentre sans passer pour une « looseuse », elles vont proposer de me raccompagner, de m’aider si je n’arrive plus à marcher. Bref, c’est toujours le bonheur !

Côté santé, ce n’est pas vraiment la panacée… J’en suis à ma 42^ème cure de Tysabri®. Comme Arnaud, j’ai fait mon bilan de l’année et pas de grosses poussées (c’est la première fois que cela m’arrive en cinq ans) mais ce n’est pas mieux pour autant, des douleurs quasiment constamment présentes, des lourdeurs dans la jambe gauche, des vertiges... J’ai l’impression que mes articulations sont rouillées, que mes muscles sont des fils qui sont tirés jusqu’à les rompre, que des liquides acides sont versés sur mon corps, que des décharges électriques m’électrocutent, que des mouvements involontaires font trembler mon corps… Mes dernières IRMs montrent que les plaques cérébrales et médullaires ont encore progressé, malgré Tysabri®… J’ai appris que j’étais passé en SEP secondairement progressive, après cinq ans de diagnostic de SEP « agressive ». Tout cela va trop vite, et à nouveau, j’ai peur : j’ai peur que mon fauteuil roulant me devienne indispensable (10-15 minutes de marche deviennent vraiment difficiles), j’ai peur d’être trop fatiguée pour vivre ma vie (bien que j’ai déjà beaucoup réduit mes activités de jeune fille de 25 ans), j’ai peur de ne plus pouvoir gérer l’essentiel, j’ai peur que ma vie de jeune chercheuse qui commence s’arrête aussitôt, j’ai peur de ne pas avoir la force pour construire une vie de famille… Bref, c’est un peu le malheur !

Côté professionnel, beaucoup de choses ont changé : j’ai un projet de thèse qui se concrétise de plus en plus, avec des financements et des subventions incroyables ! Cela me fait peur, j’ai peur de ne pas être à la hauteur, de faillir aux missions qui me seront confiées, de devoir m’absenter, d’être trop fatiguée… Mais en même temps, je suis tellement heureuse que cet énorme projet se concrétise, je suis tellement excitée à cette idée. Je me projette dans trois ans, diplôme de docteur en psychologie en poche, après avoir fait un tour de France pour rencontrer différentes personnes toutes plus enrichissantes les unes que les autres, et surtout, après avoir fait avancer la recherche, avoir permis à des enfants une prise en charge plus adaptée pour un meilleur quotidien. Bref, c’est le grand bonheur !

Je suis un peu perdue parmi ces grands bonheurs et ces petits malheurs. Mon amoureux, ma famille, mes amis, mes soignants vont redevenir ma boussole pour quelques temps, pour que je traverse sans trop de difficultés ce tourbillon.

Ce témoignage est un moyen pour moi de dire que, malgré mes peurs, j’ai l’intime conviction que, en dépit de la SEP, mon futur de grande chercheuse en psychologie, mon futur de maman et d’épouse (petit message subliminal à l’intention de mon amoureux), mon futur en général est possible. Je construis ma vie du mieux que je peux pour qu’elle corresponde au maximum à ce que je veux.

À nouveau, je remercie l’association Notre Sclérose pour le courage qu’elle me donne et pour l’espoir qu’elle me fait entrevoir par le biais des témoignages. »

Par Claire

Les 25 et 26 mai prochains, les réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques (SEP) et les associations de patients ouvrent « La Maison de la SEP » avec le soutien institutionnel de Biogen Idec France. La Maison de la SEP est un espace unique d’échange et d’information pour les patients atteints de SEP et leur entourage et sera ouverte simultanément dans 9 villes en France : Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse.

Durant ces 2 jours, patients, famille, entourage, soignants et grand public pourront se réunir autour de différents espaces et ateliers :
• Ateliers d’information,
• Tables rondes /Groupes de paroles,
• Ateliers découverte : intérêt du yoga dans la SEP avec la Fédération Française de Kundalini Yoga,
• Espace multimédia,
• Zones de discussion et de rencontres Patients / Associations / Professionnels de Santé.

« La maison de la sep » proche de chez vous :
• Lille : Salle du Gymnase, 7, Place Sébastopol - 59000 LILLE
• Dijon : Palais des Congrès – CONGREXPO, 3, Boulevard de Champagne - 21000 DIJON
• Lyon : Château de Montchat - BP 3028 - 69394 LYON Cedex 03
• Marseille : Communauté Urbaine MPM - Le Pharo, 58, Bd Charles Livon - 13007 MARSEILLE
• Toulouse : Espaces Vanel (Face à la médiathèque José Cabanis) - Arche Marengo - 1, allée Jacques Chaban Delmas - 31500 TOULOUSE
• Bordeaux : PLACE DE LA BOURSE (CCI), 19, Place de la Bourse - 33000 BORDEAUX
• Clermont-Ferrand : Hôtel Océania, 82 Bd F. Mitterrand, 63000 CLERMONT-FERRAND
• Nantes : Les Salons San Francisco - 3, Chemin des Bateliers - 44300 NANTES
• Paris : Eurosites Liège - 7, rue de Liège - 75009 PARIS

Pour en savoir plus, cliquez sur la bannière ci dessous :

Biogen Idec France a lancé le 28 septembre dernier le concours « SEP'ART, les couleurs de l'espoir », destiné aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP). Ce concours artistique unique a pour vocation de soutenir les patients dans leur combat quotidien contre la maladie en leur permettant d'exprimer l'espoir au travers de la peinture.

Le premier lauréat du concours recevra une peinture de Franck Chambrun, représentant l'ESPOIR et spécifiquement réalisée pour l'occasion. Franck Chambrun graphiste et artiste peintre, qui expose depuis plus de 15 ans, n'a pas hésité à s'engager dans ce projet.
Pour lui, l'espoir, c'est aller de l'avant, être positif, se donner autant que possible les moyens de ses ambitions... C'est aussi rebondir sur ses échecs, trouver le bon côté dans toute chose.

1er Prix : Isabelle ROLACHON - VEYRIER DU LAC

« L'espoir, c'est le mouvement, car le mouvement c'est la vie...
Que chacun qui vit aujourd'hui avec ce mal au corps et au cœur, puisse espérer toujours bouger, marcher, danser... mobile enéquilibre...
Il y a des imperfections dans mon dessin...mais je peins...
Il y a de mauvaises connexions dans mon corps...
mais je danse...Toujours ... ?
Ysoure »

2ème prix : Florence GOURDIN - CROIX

« Comment peut-on parler d'espoir dans une maladie si lourde de conséquences ? Pour ma part, les débuts de cette entreprise furent difficiles : un traitement lourd que j'ai dû arrêter, une situation physique qui se détériore petit à petit, enfin autant de choses qui ne m'inspiraient pas vraiment l'espoir.
Puis, un soir, par le plus grand des hasards, j'ai eu la chance, que dis-je, le bonheur de voir en avant première le film "l'homme de chevet" d'Alain Monne tiré du roman d'Eric Holder.
Je ne vous raconterai pas l'histoire car j'espère que vous avez ou que vous aurez cette chance de le voir.
Alors je crie haut et fort, OUI, tout ESPOIR est permis avec ses hauts et ses bas mais présent dans la vie d'un corps malade qui souffre mais qui n'a pas le droit de perdre cet espoir de vie, d'amour et de dépassement de soi.
Mesdames et Messieurs que les COULEURS entrent en piste ! »

3ème prix : Jean-Luc MAUREL - TOULON

« Ce tableau représente un ESPOIR DE SEP.
En partant de la gauche en bas (les formes hommes)
- A genoux, position chevalier servant
- Debout, tenir debout, même raide (spastique)
- Les pieds ancrés dans le sol, Marcher.
- Lever les genoux, Courir.
- Sauter en l'air les bras écartés.
En haut à gauche, au coeur du soleil, le "logo" de l'Espoir, symbole du neurone-homme les bras grands ouverts : symbole de la guérison de la maladie. »

4ème prix : Marie-Line GERARD - ORLEANS

« L'espoir est une perspective proche, espérée au détour d'un chemin...
Le chemin poursuivi en lui-même est espoir, l'arpenter sans s'en écarter permet de le garder, même si pour cela, il faut s'attendre à traverser des zones d'ombre, la lumière nous y attend. »

5ème Prix : Laurence LAURENS - BLAVOZY

« Un jour, une expo, des artistes et une rencontre qui change ma vie...
Alors, s'ensuit un jeu de couleurs et de matières, au gré de mes envies...

Des êtres précieux m'encouragent...
Et puis, soudain, un jour de printemps, un "caillou"a cogné ma chaussure et a assombri mes journées...

Des douleurs et des changements viennent accompagner mes saisons.
Heureusement les couleurs reviennent, les couleurs de l'espoir s'en mêlent, sans prétention, ni perfection, juste de la douceur, qui m'aident à laisser jouer ce caillou au fond de ma chaussure.

Peinture rouge, brune et dorée, de l'enduit, de la corde, tout en simplicité et des feuilles d'or, pour ne pas oublier de rêver...
Les couleurs jouent alors sur la toile et ouvrent une fenêtre sur la liberté. »

Et pour que l'espoir continue à vivre...

Les principaux Centres Hospitaliers de France accueilleront, du 22 mai au 11 juin 2010, une exposition qui mettra en lumière les œuvres réalisées dans le cadre du concours SEP'ART. Plus qu'une simple exposition artistique, les visiteurs, qu'ils soient malades ou non, pourront ainsi profiter du message d'espoir transmis à travers chacune de ces peintures, et apprécier toute l'émotion qu'elles dégagent. Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site www.sep-art.fr

« La sclérose en plaques fait l'objet de nombreuses préoccupations, en premier lieu des personnes auxquelles on annonce le diagnostic, en second et bien évidemment des personnes qui en sont atteintes, en troisième d'un certain nombre de médecins et de chercheurs, en quatrième des laboratoires pharmaceutiques pour lesquels il y a là un marché potentiel rentable important et malheureusement croissant.

Il y a par ailleurs l'ensemble des acteurs médicaux que les malades sont appelés à rencontrer, allant du médecin généraliste à l'occasion des premiers symptômes inquiétants, au neurologue qui va suivre le malade en passant par les différents laboratoires, hôpitaux et services spécialisés d'imagerie médicale.

Considérant qu'il serait contraire aux lois les plus élémentaires de la probabilité que mon cas soit un cas isolé, il me parait au moins peut être utile, sinon nécessaire que je relate mon "expérience" de cette maladie depuis les premiers symptômes jusqu'à ce jour, qui me fait penser à partir des faits et non de mon imagination ou de mes "angoisses" supposées, qu'il existe de grave carences concernant le diagnostic, le suivi et le traitement de cette maladie.

Carences qui viennent contredire le discours, le plus souvent lénifiant, entretenu par de nombreux acteurs participant directement ou indirectement au suivi ou à la recherche ou au soutient dédiés à la sclérose en plaques.

Voilà deux ans maintenant que ma sclérose a été diagnostiquée, mais tout a commencé doucement, tranquillement il y a 4 ans.

Il y a 4 ans, j'ai découvert par hasard que sur une surface assez large située sur mon coté gauche, j'avais perdu toute sensibilité au touché accompagné d'une sorte de sensation de raideur des muscles sous jacent à la zone, plus scientifiquement j'ai appris par la suite que ces symptômes sont dénommés anesthésie et paresthésie.

Ces sensations ne disparaissant pas, au bout de quelques semaines je suis allé consulter mon médecin généraliste traitant. Cette dernière m'a ausculté, posé des questions sur l'apparition des symptômes, leur importances, m'a demandé si j'avais eu à vivre ou à subir des événements particuliers au cours des derniers mois.

Dans la négative et sans qu'elle ne prescrive aucun examen, ni démarche complémentaire particulier, nous nous sommes quittés sur un "on verra comment ça évolue, peut être que cela disparaitra tout seul".

Ces symptômes n'étant pas incapacitant, mais seulement étranges au touché, je ne m'en suis pas préoccupé d'avantages.

A peu prés 1 an plus tard, j'ai constaté en allant chercher mon pain un matin, que ma jambe gauche ne semblait plus réagir normalement. J'ai alors tenté de courir, histoire de vérifier s'il ne s'agissait pas d'un quelconque hypothétique engourdissement du à mauvais position en station assise. (Je travaillais alors plus de 10 h par jour à rédiger un dossier important, assis devant mon ordinateur).

A mon grand étonnement je me suis rendu compte que je ne pouvais plus prendre un appui normal sur cette jambe pour effectuer une course, en raison d'une perte de puissance musculaire.

Quelques semaines plus tard, je me suis aperçu que ce phénomène s'amplifiait insensiblement et que progressivement est apparue une incapacité croissante de cette jambe gauche, caractérisée par une difficulté grandissante à la contrôler et par conséquent à maitriser mon équilibre, accompagné d'une fatigabilité beaucoup plus rapide.

Nous sommes alors en septembre 2007, les choses allant de mal en pire, mon médecin traitant ayant décidé sans avertir quiconque de cesser son activité (le respect, décidemment, se perd partout), je prends rendez vous auprès d'autres généralistes exerçant dans ma localité.

Deux d'entre eux sont perplexes, me posent les mêmes types de questions que mon précédent généraliste. Certain mettent en cause le récit que je leur fait des événements, en particulier lorsque j'évoque que les premières "bizarreries" sont survenus à la suite de la prise d'un médicament anticholestérolémiant et se sont aggravés au doublement de son dosage, médicament dont il est indiqué sur la notice que dans 1 cas pour 100.000 ou 1000.000 je ne sais plus, il a été signalé des atteintes du système nerveux ("Allons monsieur, soyez sérieux, des millions de gens par le monde utilisent ce médicament").

Quoi qu'il en soit, aucun des deux ne prescrit d'examens ou de démarches complémentaires et je décide d'en rencontrer un troisième.

A nouveau je fais le récit historique des événements et de leur apparition, celui-ci m'écoute d'une oreille distraite et comme je lui expose en fin de récit que j'ai des soucis de formation de plaques d'athérome depuis plusieurs années (d'où les antis machin chose), il me coupe la parole et me demande de marcher le long d'une ligne, puis de toucher le bout de mon nez, avec mon index droit, puis gauche.

Le "touchage" de nez ne me pose aucune difficulté, mais bien évidemment en raison du handicap de ma jambe gauche, le parcours de la ligne droite est l'occasion de déséquilibres.

Le diagnostic est affirmé immédiatement, "Monsieur, vous avez été victime d'un accident cérébral vasculaire sans que vous ne vous en soyez rendu compte".

Je tente alors de rappeler les événements, leurs apparitions, leurs progressivités, rien y fait, peu importe les faits, ce que j'ai exposé ou ce que je dise, le "médecin" qu'il prétend être en est certain, il est en présence d'un AVC et fait une ordonnance pour un IRM cérébral en vue de trace d'AVC.

Bien évidemment l'IRM cérébral ne fait apparaitre aucune trace d'AVC.

Une ou deux semaines plus tard, convaincus qu'il fallait que je tente ma chance auprès d'autres médecins, j'appelle SOS médecin.

Je fais alors à nouveau le récit complet et l'historique de mes problèmes, celui-ci contrairement aux autres, écoute, prend des notes, me pose des questions complémentaires concernant l'apparition des symptômes, leur chronologie, pose l'hypothèse qu'il s'agit d'une atteinte du système nerveux, vraisemblablement de la moelle épinière et qu'une sclérose n'est pas à exclure, rédige des ordonnances pour une IRM cérébrale et médullaire pour la recherche d'atteintes... Enfin !

Bien évidemment les IRM montrent deux atteintes importantes de la moelle épinière et deux traces peu visibles d'atteintes cérébrales, qui depuis se sont développées.

Nous sommes au mois de décembre 2007, car bien évidemment les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

Sur les conseils de mon pharmacien je prends rendez vous avec encore un autre généraliste de ma localité, dont la réputation serait bonne, afin que ce dernier puisse, comme l'oblige la législation, m'adresser à un spécialiste et dans ce cas vers un neurologue.

Je lui présente les résultats d'IRM, lui expose les hypothèses émises et nous convenons ensemble que je sois reçu par un neurologue de l'hôpital X, toutefois je lui précise bien et clairement que s'agissant de faire les examens d'usages en vue d'infirmer ou de confirmer une sclérose, je ne veux en aucun cas être hospitalisé mais simplement pouvoir faire les examens nécessaires, soit auprès de laboratoires ou services spécialisés, ou dans le cadre de prestations assurées en hôpital de jour.

Au jour et à l'heure dite, un vendredi à 14h, je me rends à l'hôpital et là, surprise on m'informe que ma chambre est prête, que je n'ai qu'a m'y installer, que j'y resterais pour le week-end et sans doute une partie de la semaine d'après.

S'en suit bien évidemment des discussions animées avec les infirmières car ce n'est pas ce qui avait été prévu et qu'en conséquence je vais m'en retourner à mon domicile, le neurologue est appelé à la rescousse.

Je lui confirme souhaiter être pris en charge en hôpital de jour et lui fait part des résultats des IRM, il m'expose alors la liste des examens complémentaires qui vont devoir être effectués, rédige une fiche à mon nom, y coche les différents examens nécessaires, me fait part accessoirement mais sans les prescrire, qu'il serait possible d'engager immédiatement un début de traitement par bolus et me confirme que tout cela se fera en hôpital de jour.

Naïvement, je pense alors que le nécessaire est fait, en conséquence de quoi j'attends les différentes convocations de l'hôpital de jour.

Pendant ce temps là, mon état a empiré, des douleurs ont envahies mon corps et mes jambes, des paresthésies sont apparues à de nombreux endroits, je n'arrive presque plus à me déplacer et ma jambe gauche est quasi paralysée.

1 mois se passe dans la souffrance et la difficulté sans aucune convocation à aucun examen, nous sommes en janvier 2008.

Je décide donc d'un nouveau rendez vous avec le neurologue au cours duquel, il rempli une nouvelle fois une nouvelle fiche à mon nom, cochant une nouvelle fois les examens nécessaires, sans toujours envisager ne serait ce qu'un début de traitement, alors qu'il suffit de me regarder pour constater que mon état a empiré.

Cette fois je suis effectivement convoqué pour les premiers examens et au terme de ces examens je rencontre une nouvelle fois le neurologue qui me confirme que l'hypothèse d'une sclérose semble s'imposer, sous les réserves d'usages du résultat des examens complémentaires que sont la ponction lombaire et les potentiels évoqués, mais toujours aucun début de traitement n'est évoqué.

L'examen appelé des "potentiels évoqués" confirme d'avantage encore la forte probabilité d'une sclérose, il ne reste plus que la ponction lombaire à effectuer, mais qui nécessite dans mon cas particulier, l'accord de mon cardiologue pour suspendre la prise d'un médicament.

Nous sommes en février, la ponction lombaire ne pourra se faire qu'en Mars, mais en ayant plus qu'assez de supporter les effets de la sclérose, je rappel au neurologue qu'il m'avait fait part en Décembre de la possibilité de commencer un traitement capable de me soulager et qui n'était pas de nature à altérer les résultats de la ponction lombaire, je lui demande en conséquence de bien vouloir engager ce traitement.

Ça y'est je viens de commencer à élaborer moi-même mon propre protocole de soin, à défaut qu'il soit élaboré par l'autorité médicale normalement désignée et normalement chargé d'assurer le traitement du client, pardon…du patient, représentée ici par le neurologue.

Bien que le temps avait déjà largement contribué à ce que mon état s'améliore seul, 3 bolus de Solumédrol® plus tard, je retrouve une meilleure capacité à me déplacer et si elles n'ont pas disparues, un certain nombre de douleurs sont devenues supportables.

En Mars, la ponction lombaire (qui a nécessité qu'ils s'y reprennent en 4 fois de suite et que je rappel aux opérateurs intervenant que le corps sur lequel ils étaient en train de s'expérimenter, était encore vivant), confirme la sentence de la sclérose.

Nouveau rendez vous avec le neurologue pour "faire le point" et envisager le traitement auquel "il va réfléchir" promet-il, de retour chez moi j'attends de ses nouvelles.

Mi Avril n'ayant toujours aucune nouvelle de lui et de l'état de ses réflexions, je l'appel au téléphone et lui demande s'il n'est pas possible de renouveler une série de bolus pour poursuivre d'améliorer mon état qui demeure difficile, tant en terme de mobilité que de douleurs.

"Bla, bla, bla… vous comprenez... je vais demander l'avis d'un confrère très au fait des traitements de la maladie, je vous recontacte."

Mai, début juin, n'ayant de nouveau aucune nouvelle et face à l'évidence d'un laxisme patent de sa part, je lui envoi un courrier recommandé lui intimant, en résumé, de me soigner (avec copie à la direction de l'hôpital).

Miracle 4 jours plus tard, je reçois la confirmation de la poursuite du protocole de traitement que j'avais commencé à élaborer moi-même quelques temps plus tôt, par une convocation en hôpital de jour, dans laquelle on me demande de me présenter les, lundi, mardi, mercredi, pour une nouvelle série de bolus de Solumédrol®.

Par bonheur ces bolus améliorent encore une fois très sensiblement mon état, au point que je peux tenir une marche de 30 à 45 minutes avec une canne, en faisant seulement quelques poses.

Après un second courrier recommandé à ce monsieur se présentant et se prétendant "neurologue", pour lui confirmer ses carences et son je m'en foutisme, ainsi que ma décision de changer de neurologue, je m'en vais reprendre mon dossier médical à cet hôpital X.

Il est temps de souffler et de prendre un peu de distance avec tout ça, en me rendant quelques semaines chez des amis, mais avant de partir je rencontre mon nouveau médecin généraliste, pour lui faire part des traitements effectués, des améliorations obtenues et de ma décision de changer de neurologue.

Voyant que mon état s'était amélioré, ce dernier me propose de prendre à nouveau l'anticholestérolémiant, dont je suis convaincu qu'il est a l'origine de mon état, avis qu'il avait jugé possiblement pertinent quelques mois auparavant, en regard de mon récit de l'historique des événements.

Je lui rappel mes forts soupçons, les faits corroborant, mais il parvient à me convaincre de le reprendre à la dose minimale existante sur le marché.

Quelle erreur de ma part, 5 cachets et donc 5 jours plus tard de reprise de cet anti machin chose, me voilà revenu dans un état pire encore que je ne l'ai été en décembre 2007.

Quasi paralysie, mais des deux jambes cette fois, perte quasi-totale de ma force musculaire, paresthésie de tout l'abdomen et douleurs violentes en supplément, obligeant à ce que je reste allongé en permanence, ils étaient très déçus mes amis que je passe mon temps allongé au lieu de les accompagner et surtout très désolés de ne rien pouvoir faire pour m'aider.

De retour à mon domicile, il faut trouver un nouveau neurologue, mais mon grand âge fait que faute d'employeurs disposés à employer un vieux de 50 ans, je n'ai de ressources que le RMI avec comme seule mutuelle la CMU.

Il y a dans mon département une quinzaine de neurologues et les premiers contactés m'ont immédiatement dit et sans détour qu'ils ne s'occupaient pas des clients, pardon… des patients "pauvres", leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

Pas question de recontacter l'hôpital X, il ne reste donc que l'hôpital Y que j'appel par téléphone, mais et quand bien même j'expose que je suis sous les conséquences d'une poussée violente de sclérose en plaques, son service de neurologie m'informe qu'il ne s'occupe que de leur patient, toutefois que si je le souhaite et l'estime nécessaire je pouvais toujours appeler les services d'urgences au "15" pour me faire hospitaliser.

Leur déontologie sans doute les en empêchait, quoi d'autre sinon ?

Après plusieurs autres appels téléphoniques je fini par trouver un neurologue qui accepte que des pauvres fréquentent son cabinet.

Nouvelle ordonnance d'IRM pour évaluer les nouveaux dégâts.

1 mois et demi plus tard, car bien sûr les services IRM sont débordés et n'ont pas de considérations d'urgence. Qu'il s'agisse d'une cheville ou d'atteintes du système nerveux, peu importe, pourvu que le client, pardon… le patient, ait une mutuelle (sic), ou paye cash.

De nouvelles atteintes sont effectivement constatées et une nouvelle série de bolus de Solumédrol® ordonnée.

Pas de chance, cette fois les améliorations apportées par les bolus sont minimes, la reprise des antis machin chose a de toute évidence provoqué des dégâts plus importants et plus profonds.

La décision est prise de poursuivre et de continuer d'espérer, par une prise orale de cortisone pendant deux mois.

Juin 2009, aucune amélioration et mon état s'aggrave même en terme de mobilité, cette fois ordonnance d'un traitement de fond par Avonex®.

28 juin 2009, me voilà avec les seringues dans mon frigo, sans aucune autres informations que celles que j'ai plus glaner moi-même sur internet, composées de la fiche d'information thérapeutique parue au JO du 5 avril 2003 et une synthèse des traitements de la SEP réalisée en octobre 2008 par le collège national des neurologues des hôpitaux généraux.

Voilà l'histoire d'un type et d'une sclérose très ordinaire, d'un univers médical pour le moins inconséquent et je m'en foutiste, voir incompétent.

Si on en est plus à l'âge de pierre concernant la sclérose en plaques, on n'en est pas moins encore au moyen âge, disposant de quelques potions que l'on espère magiques, servies par des apprentis sorciers et des docteurs Diafoirus, souvent prétentieux, dans l'absence de coordination et d'organisation, le tout dans une improvisation la plus totale.

La morale de cette histoire banale indique à mon sens de façon criante et sans équivoque possible, qu'avant de se préoccuper d'argent et de recherches, il est urgent et indispensable de former le monde médical du généraliste au spécialiste, du primo diagnostique au traitement, en passant par l'accompagnement.

L'incurie et l'improvisation les plus absolues semblent régner en maitre.

Enfin, Si l'on considère :

1 / Que la sclérose est une maladie dont les caractéristiques sont éminemment personnelles et propres à chaque individu, qu'il en est de même concernant l'efficacité et la supportabilité des traitements.

2 / Qu'en conséquence EN AUCUN CAS le traitement et le suivi de cette maladie ne peut et ne doit pas faire l'objet d'une standardisation, d'une banalisation ou d'un pari statistique.

3 / Qu'il est préconisé de mettre en place au plus tôt un traitement et notamment par immuno dépresseur.

4 / Le protocole de suivi thérapeutique établi paru au JO du 5 avril 2003.

On peut en déduire de façon certaine que si le milieu médical était convenablement formé, en prenait la peine et faisait son travail sérieusement, on éviterait ou on retarderait bien plus de handicap lourd.

Qu'un suivi attentif, conforme au protocole édicté et paru au JO du 5 avril 2003, tant concernant les effets induits que l'efficacité du produit, permettrait d'éviter de nombreuses souffrances et effets induits par l'emploi prolongé d'immuno dépresseur, pourtant inutiles dans le cas de certaines personnes concernées en particulier.

Nota : Les retours provenant des associations et des personnes atteintes de SEP auxquelles j'ai fait part de cette expérience, confirment comme je l'imaginais que malheureusement mon cas n'est pas, et loin de là, un cas isolé. Pire encore ils confirment qu'ils sont ou ont été confrontés aux mêmes comportements, inconséquences, désinvoltures, dilettantismes, irrespect des protocoles et des consignes thérapeutiques par les professionnels de santé auxquels ils ont eu à faire. »

Par un "anonyme"

Voici le 5ème prix du concours SEP'ART (organisé par Biogen Idec).
Prix remporté par Claire Lambert.

Pour répondre à une question d'un fidèle lecteur.

VRAI

Des études nombreuses et récentes ont montré que 50 à 60 % des personnes présentant une SEP ont des troubles de la mémoire, de la concentration ou d'attention.

Ces troubles peuvent survenir tôt. Ils sont généralement modérés et difficiles à détecter, mais leurs répercussions sur les activités de la vie quotidienne et professionnelle peuvent devenir importantes. L'anxiété ou une dépression peut augmenter ces troubles. Il est recommandé de les signaler au médecin pour envisager un éventuel traitement.

Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.

Cliquez sur l'image pour accéder au site SEP'ART :

FAUX

Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d'avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n'est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.

Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.