L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

CAKE "Love You Madly"

« Mon bel ange (c'est une nana super) m'a demandé de vous parler de nous, et de ce que je ressens envers sa saloperie de maladie. Mon bel ange, elle appelle cela une sep comme si cela était un joli mot, et pourtant je sais qu'elle en bave un max.

Tout d'abord avec les hommes de sciences, ceux qui savent, ceux qui condescendent parfois à lâcher une bribe d'information, alors qu'elle, elle a besoin de savoir, de comprendre, d'être en confiance quoi !!!
Pourtant dans son malheur médical, elle a un généraliste super qui sait prendre du temps pour elle qui sait être à son écoute tout simplement. Mais je parle des autres et pas de nous peut-être par pudeur, car je ne suis pas vraiment un grand parleur, contrairement à elle qui demande en permanence "dis-moi des mots pleins de mots" et moi d'une galipette je ne répond pas, ou à coté… Je sais que cela n'est pas vraiment drôle pour elle mais je suis comme cela. Ce qui ne dit rien des sentiments que je ressens pour elle.

Elle m'impressionne du haut de sa trentaine par sa force de caractère, même si parfois elle craque, elle a envie de tout foutre en l'air… Dans ces moments là, j'essaie de la rassurer avec mes mots de bien portant (du moins je l'espère) mais je sais qu'elle trouve plus facilement, auprès de ceux ou celles qui, comme elle, ont cette saloperie, un soutien et du réconfort…

Enfin bref, elle est super et elle sait mettre du bonheur dans mon cœur et moi j'espère tout simplement lui en mettre aussi un peu. Pourtant cela n'est pas facile pour un vieux ronchonou comme moi, qui a l'habitude d'être partout et de faire trente six milles choses à la fois…
Alors pour une fois j'ai pris un peu de temps pour elle…
Bisous mon bel ange. »

Par un homme amoureux


« Mon bel amour, c’est un homme extra, caché sous ses traits d’homme sérieux et occupé. Je lui ai dit toute de suite : j'ai une sep, si ça te dérange dis le moi. Et il est toujours là, mon bel oiseau.

C’est pas facile pour moi, je pense que ce n’est pas facile pour lui non plus. Souvent, je le demande s’il m’aime toujours avec ma sep, car je suis une femme toute cassée avant l’âge, et il me répond d’un éclat de rire, se demandant où je vais chercher des questions aussi bêtes !

Mon amour, il efface toutes mes peines quand il est près de moi. J’ai moins mal au corps et à l’âme lorsque je suis dans ses bras. J’ai beau le lui dire, il pense toujours qu’il est impuissant face à cela. Pourtant, son amour, ses mots calment les tempêtes de mon corps. Un rien de lui suffit à ce que je me sente plus forte que la maladie. Alors, oui, je le « harcèle » en lui demandant de me dire « des phrases avec plein de mots », car chacun de ses mots cicatrise mes maux.

Oui, il travaille beaucoup, et il n’est pas toujours là pour moi, quand je ne vais pas bien. C’est notre fonctionnement. Je ne lui en veux pas, car je l’aime comme il est. Il me voit forte comme un roc, alors parfois j’ai des mots durs pour lui expliquer ce que j’ai. Mais, au fond, je sais qu’il voit, qu’il comprend et lutte comme il le peut contre quelque chose qui lui est totalement inconnu : la maladie.

Alors moi, je vous le dit, je l’admire pour tout ce qu’il est, pour tout ce qu’il fait que je ne peux plus faire. Je voudrai tout simplement qu’il comprenne que chacun de ces gestes est un rempart contre la maladie. Et que c’est dans cette simplicité que je m’épanouis avec lui, mon bel amour, et qu’il me fait découvrir le bonheur à l’état pur.
Mon bel amour, mon étoile, je t’embrasse de tout mon être »

Par une femme sep amoureuse