L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Me voici de retour pour mon témoignage annuel...

Depuis mars 2009, j'ai fait deux nouvelles poussées une en septembre 2009 (1^er bolus, le jour de mon anniv !) et une le mois dernier. Les symptômes sont toujours les mêmes : fatigue supplémentaire (à celle habituelle), endormissements, bras droit qui pèse une tonne... Cette fois-ci, j'ai pris en plus l'option mal de jambes, avec la sensation d'avoir une sciatique constante et qui n'en finit plus.

Je suis un peu dans le rouge en ce moment car j'ai repris mes études pour être chef de service et entre le boulot, la formation et le stage, c'est vraiment du sport.

Lors du dernier témoignage, je vous expliquais que j'écrivais et que mon désir secret était d'être publiée et bien c'est chose faite ! ("Seul En Piste" de Catherine Lenne, éditions Baudelaire)

Cela fait quatre ans que la SEP est entrée dans ma vie. Avec le recul, je constate que j'ai franchi plusieurs caps : le désespoir, la « digestion » du diagnostic, les débuts du traitement, l'évolution de la maladie... Je crois que j'ai un peu « végété » avec cette impression permanente de « no-futur » (mais pouvait-il en être autrement ?).

L'écriture et la formation m'ont permis de me remettre en marche et de me dire, qu'au final, pourquoi arrêter de vivre ! Même s'il faut que je sois honnête, la SEP a bouleversé ma vie et elle me fait souvent douter de mes chances de pouvoir tout mener à bien, parce que physiquement elle m'a imposé des limites.

Je m'aperçois également qu'à l'heure actuelle, je n'ai plus envie de taire ce que j'ai. Avant, je parlais très peu de la SEP autour de moi, sûrement parce que le regard des autres me faisait un peu peur... plus maintenant. »

Par Catherine