L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

- L'annonce du diagnostic. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 
- Vous et votre conjoint. 
- Vous et votre entourage. 
- Vous et vos enfants. 
- Vous et votre grossesse. 
- Vos vacances avec la sep. 
- L'avenir, la recherche... 
- L'accessibilité.

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur l'appli iPhone".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

May 26th, 2010: World MS Day
Messages from France
French people speak about Multiple Sclerosis

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 11/06/2008.

Un peu plus d’un an après mon premier témoignage (sur ce blog), comme je me l’étais promis, je marche toujours, mais si peu et si mal !
J’ai donc fini par « sauter » sur plume (mon fauteuil roulant), de bonne grâce car je voulais pouvoir continuer à faire ce que je voulais !
Surtout travailler !

J’ai attaqué le Tysabri®, il y a presque 3 mois, et j’espère me donner une vraie chance !
Mon patron aussi, voulait me donner une vraie chance, aussi m’a-t-il « forcé la main » pour que j’accepte un mi temps thérapeutique ! Depuis le 20 mai. Comme je ne tenais plus debout, je ne pouvais plus honorer une partie de mon job, qui est de coacher une équipe de vendeurs sur le terrain.
J’ai dû admettre que je ne pouvais vraiment plus, malgré mes efforts constants et accepter, pour mon plus grand bien je dois dire !
Je conserve mon titre de chef de magasin et mon patron installe un bureau à la place d’un des comptoirs pour que je puisse travailler en surface de vente ! J’ai beaucoup de chance ! Il faut témoigner de cela aussi ! Certain d’entre nous sont entouré de gens bien, et j’en fait partie !
MERCI À MON PATRON DE VOULOIR MON BIEN MALGRÉ MOI !
Je dois être la première responsable d’un magasin de téléphonie « grande enseigne » à travailler en fauteuil roulant ! Je peux dorénavant coacher mon équipe et servir des clients !
Je revis !

J’espère que le Tysabri® fera son job, et me permettra de reprendre progressivement mon temps plein.
La maladie ne m’a pas épargné pour le moment, en 2 ans, mon état s’est fortement dégradé, et ma sep est vraiment atypique ! On n’est plus trop sûr du diagnostique maintenant !
Pas de plaque cérébrale, une grosse plaque médullaire qui est passée d’une vertèbre et demi à 2 vertèbres et demi, au niveau des cervicales : ça m’handicape d’un peu partout ! Vessie (depuis toujours), mes mains se sont un peu remises, mais je ne sens toujours pas ce que je touche (la joie des téléphones tactiles), mes jambes sont vraiment atteintes (périmètre de marche 20 mètres) et j’ai des fourmis constantes des pieds (que je ne sens plus vraiment) jusqu’à sous la poitrine !

Mais je dois dire que je suis HEUREUSE, VRAIMENT HEUREUSE, la sep ne me prendra pas ça !
J’ai compris que si je voulais aller d’un point A à un point B, je pouvais le faire, même si pour ça je devais m’équiper d’une corde et d’un mousqueton
Plein de courage à tous les sepiens.
Je n’ai pas le droit de mettre de la pub dans mon magasin, ce qui ne m’empêche pas de mettre une Cart’com sur le dossier de mon fauteuil.

Par Lyli

Libellez votre chèque à l'ordre de "Association Notre Sclérose" et envoyez-le à :
Association Notre sclérose - 4, rue Tiphaine - 75015 Paris.
Il est disponible en taille S,M,L,XL (merci de nous préciser la taille lors de votre règlement). Attention, ils taillent tous un peu grand.
Il est vendu :
17 € (en venant le chercher au siège).
19,50 € (en courrier normal et enveloppe à bulles).
22,50 € (en Colissimo).

Toute la recette de cette vente ira à l'Association Notre Sclérose.

Merci aux personnes qui ont déjà acheté ce tee-shirt, vraiment, merci pour votre soutien et n'oubliez pas de participer au coucours où tout le monde gagne ! :
Envoyez un mail avec votre photo (et une légende), après, nous la mettrons en ligne sur ce blog !

L'équipe Notre sclérose

Damien Birambeau, le président de Jaccede.com explique son engagement en faveur de l'accessibilité.

Voici une association admirable pour leur engagement et leurs actions ! Bravo à Damien et tous les bénévoles qui l'entourent.

L'équipe Notre sclérose

J’ai rencontré Colombe l’année dernière au congrès de l’ARSEP.
Aujourd’hui, elle nous parle de son engagement, des dons récoltés…
Colombe est pleine de vie et de volontarisme. Bravo Colombe !

Toutes les informations pour vous procurez le livre de Colombe sont ICI.