L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 29/09/2010.

« bonjour,

Je m'appelle Laëtitia et j'ai 25 ans.
L'année dernière, au mois de juillet, une semaine après le mariage de ma sœur, je me suis levée un matin engourdie des doigts de pieds au torse ainsi que mes deux mains... Je me suis dit "ça va passer" alors j'ai attendu...

Au bout d'une semaine mon conjoint était inquiet car c'était toujours pareil mais j'étais en plus très fatiguée, alors j'ai décidé de consulter mon médecin traitant.
Arrivée au rendez-vous, je lui explique et là il me dit que j'aurais dû venir dés le 1er jour des symptômes, puis il m'envoie en urgence chez le neurologue.

Moi qui ne m'inquiétais pas le matin, dans la salle d'attente du neurologue je me pose plein de questions, mais surtout je me demande ce que je fais là et à ce moment je commence à m'inquiéter...

Je subis une ponction lombaire, il me fait quelques tests de sensibilité et me prescrit une prise de sang et une IRM (cervical et cérébral).
1ère IRM (le cervical) est faite en juillet, puis en août je fais le second et là après 1h d'attente. Le neurologue qui m'a fait passer l'examen vient me voir d'un air grave et me dit que j'ai la sclérose en plaques... je ne m'effondre pas car je m'étais un peu renseignée sur mes symptômes car les médecins ne répondaient pas à mes questions, donc je me doutais déjà du diagnostique... il ne me reste plus qu'a rentrer chez moi et à l'annoncer à mon conjoint...

J'ai deux enfants, à ce moment là, nous avons le projet d'en avoir un 3ème et je dois me marier en juillet 2010, alors je me demande ce qui va se passer maintenant.
Nouveau rendez-vous chez le neurologue, qui me dit que je suis à ma deuxième poussée... alors c'était ça ma douleur dans la jambe !!! Il me met sous Copaxone® (arrêté rapidement car grosse réaction allergique) et je lui parle de mes projets bébé et mariage... il me dit qu'il n'y a aucun soucis puisque la SEP se met en pause pendant la grossesse... me voilà rassurée.

Je commence Avonex® et deux mois après, en janvier 2010, j'apprends que je suis enceinte, quel bonheur après 2 ans d'essais.
J'arrête donc mon traitement. En février je me marie, car on s'est dit qu'en juillet avec la chaleur ça pouvait me poser problème.

Je suis heureuse et là, "Boum", une poussée à Pâques, malgré mon état on me met sous cortisone... et ça passe.

Rassurée mais un peu perturbé d'avoir fait une poussée enceinte je continu de vivre ma petite vie tranquille... et fin juin rebelote, 2ème poussée !!! Nouveaux bolus de corticoïdes et moi qui déprime parce que je m'inquiète pour mon bébé.

On me dit qu'il n'y a aucun risque mais disent-ils la vérité ???
Ça fait donc 4 poussées en 1 an, je trouve que ça fait beaucoup en si peu de temps.

Mais je retrouve le moral en montant une association avec ma sœur juste après ma 4ème poussée. Ça m'occupe l'esprit et je me sens utile, je redeviens positive.

Je redeviens moi !!!

L'été passe, c'est la rentrée pour mes deux grands, je suis ravie, je les accompagne avec mon gros ventre lol

Et le 5 septembre, nouveau chamboulement, mais pour celui là, je suis heureuse qu'il arrive... mon petit bout né avec 2 semaines d'avance, il est en très bonne santé, je suis rassurée... je reprends ma vie, avec mes enfants, mon mari et ma SEP... mais je vais en profiter à fond car j'ai une merveilleuse petite famille... RESTEZ POSITIF ça aide ! »

Par Laëtitia

J'avais témoigné il y a quelques semaines sur mon entrée dans cette grande famille des sépiens et sépiennes. Je voulais aujourd'hui vous faire un petit point spécial rentrée. L'été a été vraiment tip top et au-delà de mes espérances. Mes vacances se sont très bien passées. J'ai pu déconnecter, prendre du bon temps avec la famille et les amis. J'ai pris également quelques kilos mais comme j'en ai à rattraper, pas de soucis.
 Le retour au travail a été dur. Mon œil, attaqué en juillet, récupère mal et le travail sur ordinateur ou les réunions avec projection sur écran me fatiguent énormément. La fatigue..., c'est ma nouvelle amie. Dure à gérer car quand je rentre chez moi je ne suis plus très capable d'assumer mon rôle à 100%. C'est difficile de faire partager cette fatigue aux siens. Elle est tellement intense et abrutissante.

Après environ 140 piqûres de Copaxone®, le bilan est mitigé. Je sens que le coup de frein promis n'a pas vraiment eu lieu. Un engourdissement général semble s'installer et mes problèmes visuels font le yoyo. Bientôt un point chez le neurologue avec une perspective Tysabrienne (Tysabri®). À suivre. Je vous dirais quoi (;-)

Sinon, côté travail tout se passe toujours bien. Sans tomber dans l'apitoiement, ma hiérarchie s'adapte à mes nouvelles compétences. Mon médecin du travail est très moteur et m'a mis en contact avec un autre malade. Très motivant de savoir que l'on n'est pas seul sur le lieu de travail.

Côté moral, ça revient ! ouf ! Après une période assez tristounette, je refais surface. Les soutiens psy proposés par mon réseau de soin ne m'ont pas convenu et je gère le problème moi même personnellement tout seul. La famille, les amis, le blog tenu par le type à lunettes mal rasé (qui fait presque peur le lundi matin) sont d'une bien plus grande aide pour passer ce cap difficile.

Voilà un petit point de début d'automne. À bientôt pour de nouvelles aventures.

Bises à tous et grand merci pour vos échanges bloguesques.

Notre Sclérosement vôtre. »

Par Didier