L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras. En me rasant le matin, j’ai une drôle de sensation sous le menton "pas comme l'autre côté" et bientôt c'est le casque autour de l'oreille gauche.
Mon toubib m'envoie passer un scanner sur lequel on retrouve une fissure durale sans en être sûr. Puis c'est la visite auprès d'un neurochirurgien qui exclu ce diagnostic et me confie à ses collègues neurologues.
C’est l'hospitalisation et on parle alors de SEP. Diagnostic posé suite à des prises de sang, une PL et examens ophtalmologiques. 1^er flash de corticoïdes a l'hôpital qui me soulage.

Un an après, 2^ème crise sur le même trajet et re-corticoïdes à la maison cette fois.
Maintenant, j'en suis au 7^ème mois de Copaxone® et je croise les doigts... depuis décembre 2010 je n’ai pas arrêté mon activité. J'ai de la chance car ma SEP n'est pas invalidante pour l'instant et j'espère que ça va durer.
Je ressens quand même une grande fatigue par moment, j'ai moins d'élan qu'avant et je garde des paresthésies dans le pouce et l'index.

J'ai 51 ans ; apparemment en faisant des rapprochements maintenant j'ai eu des signes à bas bruits il y a à peu près 20 ans (baisse de la vue, fourmillements aux petits doigts, modification du caractère…).
Coup du sort, je suis infirmier libéral diplômé depuis 28 ans et je vous laisse deviner quel était le sujet de ma pratique pour passer mon diplôme… pose de perf' de corticoïdes chez une patiente souffrant de paresthésies dans les petits doigts et a qui on venait d'annoncer une SEP.
Je me décide à témoigner ce soir alors que j'hésite depuis longtemps à le faire car ma SEP ne présente pas un gros tableau je n'ai pas de troubles moteurs, pas d'incontinence… mais cet après-midi, j'ai fait une prise de sang urgente à une patiente SEP avec troubles de la marche, incontinence et sa SEP a commencé comme la mienne… mais il est vrai plus jeune.
Petit besoin de parler aussi, moi qui essaie de réconforter les autres toute la journée. Comme toute maladie au long cours l'entourage n'est pas tout le temps réceptif (je suis marié et j’ai 3 enfants).

Mais ma SEP ne m'empêchera pas de vivre malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

Par Serge

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

« Bonjour,

Après avoir lu beaucoup de vos témoignages, je me lance à mon tour, je voulais le faire depuis longtemps. Je m'appelle Isabel, j’ai 35 ans et un fils, je suis diagnostiquée depuis 2003, voici mon histoire :

Juillet 2003, je suis en vacances dans le sud de la France et un voile blanc apparait à l'œil droit, cela me gêne et s'accentue au fil des vacances... c'est la canicule je suis fatiguée…
Une pharmacienne me donne du collyre...
Je rentre à Lyon et mon médecin traitant m'indique qu'il faut aller aux urgences ophtalmologiques d’Édouard Herriot. Je suis reçue par un jeune interne (très beau d'ailleurs mais ça c'est un détail...), il me fait un fond d'œil... c'est pas agréable ça puis je le voir partir l'air inquiet avec un gros bouquin dans lequel il a cherché quelque chose.
- Mademoiselle on va vous hospitaliser !
Je suis surprise mais pas inquiète, j'ai 25 ans. Mon compagnon (devenu mon mari) me récupère quelques affaires et me les emmènent.

À l’hôpital, on vérifie mes poumons, mes dents, mes yeux, etc… puis on me transfère en neurologie.
Là, corticoïdes, ponction lombaire… ça devient inquiétant, mais j'ai de la visite et je ne stresse pas trop. La nuit on me donne des somnifères, je suis patiente.
Le jour de sortie de mon hospitalisation une interne vient me dire : "vous avez une sclérose en plaques… blablablablabla…, des documents sont à votre disposition, vous pourrez travailler, avoir des enfants…"  
Je ne comprends pas le SÉRIEUX de cette maladie, je pleure, je suis sous le choc.  

À la maison, je cherche sur internet mais je ne veux pas y croire, tous ces gens ce n'est pas moi… la vie continue. Seul mon compagnon et un ami (qui devine et à qui je ne mens) pas le savent.
Je cache tout à tout le monde, je finis mes corticoïdes à la maison, c'est long mais je retrouve, au bout d'un mois, la vue et la forme.
Ils se sont trompés j'ai une forme bénigne ! Ça me travaille mais sans plus.…
Juillet 2004, je dois y retourner pour des bolus. J'ai une grosse perte d'équilibre et je ne vois plus rien devant moi.
2005, je suis prête et je veux un enfant c'est maintenant. J’ai passé une superbe grossesse et le bébé est un petit gabarit mais il va très bien, c’est un garçon.

Je vis normalement, j’ai toujours mon emploi, je travaille à plein temps comme assistante. Je marche bien, je vis, je me ballade… La petite enfance c'est dur parfois avec le boulot, mais je fais avec. Je me marie en 2005 aussi.
En 2006 ma jambe droite traîne, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas quitter mon petit garçon pour aller à l’hôpital. La poussée passe seule avec le temps. De temps à autre, j’ai des poussées sensitives, mais je ne m'écoute pas trop. Je vis, je sais que la maladie fatigue mais cela ne m'empêche pas de vivre. En fait, je suis dans le déni, je ne VEUX pas.

En 2007, je fais un voyage avec mon mari. Nous avons l'habitude de marcher et nous marchons beaucoup pendant ce voyage et tout va bien. On retrouve un petit garçon trèèèès fâché mais ça va quand même.
La vie continue avec des hauts et des bas… comme tout le monde après tout.
Février 2009, lors d'un déplacement pour le travail avec les collègues, dans le métro parisien je dois monter les escaliers et marcher vite, je dois me dépêcher et là, mes jambes ne m'obéissent plus, je suis épuisée. À l'aller et au retour, une collègue doit m'aider pour marcher et monter dans ce train que personne ne veux rater ! Je sens les regards de certains collègues genre : "elle n'a pas l'habitude de marcher" (auparavant je marchais mini 2 heures par jour pour aller au boulot).
Là, je m'inquiète, MERDE elle m'a rattrapé cette saleté !
Pour moi, ça sera la Copaxone® car jusqu'à cet épisode je ne voulais pas entendre parler de prendre d’interférons qui me rendraient malade et ne me guérissent pas et me protègeraient "éventuellement", non non non non non…
Le traitement m’aide pour la fatigue et pas de poussée MAIS de manière insidieuse cette saleté me fait perdre petit à petit : la force, la coordination, la dextérité de mes jambes, et mon périmètre de marche se réduit de manière certaine ! Et ça, j’ai mis deux ans à l’accepter. Je continuais de cacher "j’ai mal au dos", "j'ai mal dormi" ou encore "j'ai des courbatures, j'ai trop marcher ce week" etc…
Je peux aller faire des marches et des pique-niques mais de moins en moins.
Je suis de plus en plus "attachée" à ma voiture. Elle est synonyme de liberté encore pour moi. Toutes ses années j'évite ma neuro et je laisse tomber un protocole…
Juillet 2011, on va faire un bolus quand même parce que ça va pas fort et la marche ouh la la, c'est pire, déprime, mal de dos, corset… je déteste écrire cela : ça me ramène à cette réalité JE NE VEUX PAS DE CELA.

Juillet 2012 après plein de recherches car je veux me battre, la Copaxone® m'a aidée puis bousillée la peau mais je veux m'en sortir, je ne peux pas rester comme ça. Je fais une angioplastie dans l'espoir de mieux marcher… peu de succès, mais l'entourage et la vie n'aide pas à aller mieux.
Septembre 2012, je ne peux plus la cacher. Retourner au boulot après mes congés comme si ne rien était, me dépêcher alors que je risque de tomber à tout moment et que je ne PEUX PAS tout simplement !
Je VEUX me prendre en main et je change de neuro et je fais mon "coming out" au boulot, à la famille, petit à petit, à l'entourage proche. Je veux que les gens sachent et essaient de comprendre ou se renseignent (à l'ère d'internet c'est pas compliqué). Je ne peux plus cacher, alors j'avoue tout ce poids.

Je suis en arrêt pour me soigner et démarrer Avonex® qui lui est, comme promis, dur. Vous êtes malade, il vous rend malade encore plus… mais peut-être me protège-t-il ?  Et sans lui se serait pire. La SEP vous apprend une chose : avec elle et autour d'elle on est jamais sûr de rien, ça me rappelle la vie.
J'ai de l'espoir avec Gilenya® et Fampyra®, parce que l'espoir fait vivre… mais la déception peut arriver et elle nous tue à petit feu.
Je me bats pour mon fils, pour lui, je dois mener ce défi, continuer de voyager avec lui cette fois, de marcher un peu, d'aller à la piscine, de me bouger, le tout à MON rythme.

Il y a bien sûr un sentiment d'injustice, pourquoi ? Et cette canne que je n'assume pas ! Ah, elle m’aide mais j'aime passer inaperçue, là c'est raté. 
J’ai besoin de m'assumer avec cette crotte, j’ai du mal.

Merci à vous pour ce site, certains s'en sortent déjà et nous sommes tous sur la bonne voie, il parait que la recherche avance, je veux y croire.

J'espère que mon témoignage vous sera utile. »

Par Isabel

Sujet de l’étude :
L’objectif de cette étude est de comprendre vos pensées par rapport aux appareils d’auto-injection pour le traitement de la SEP. Nous vous demanderons au cours de l’entretien de manipuler plusieurs appareils d’auto-injection et de donner votre opinion. Ces appareils ne comporteront pas de substance active ni d’aiguille. Nous recherchons 30 patients pour cette étude.

Il s’agit d’entretiens à domicile de 30 minutes, qui peuvent être réaliser sur toute la France (Paris, Lyon, Marseille, Toulouse, Lille…)

Le patient serait rémunéré 25€ pour le temps passé.

Nous pouvons donner 50€ à l’association par personne qui participe.

Merci de me contacter de la part de l'Association Notre Sclérose :
Thibaut ROBIN : 01.53.33.83.80 ou par mail : trobin@consumedresearch.com

« Bonjour,

J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?

Ah oui je me souviens, et comment pourrais je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais…

La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur…
Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « il trouvera ce que vous avez ».

Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer…

Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés…Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé…
« Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le
service était au 3^e étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza.
La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres (sep) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint…

En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question, « docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? » Elle me répond calmement « que savez vous de la sclérose en plaques ? »
Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même…

Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie…

Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours de soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fuit du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin…

Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie.
Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient…
Je prends les aides où elle se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul…

Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements…

Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin…

Courage à tous camarades !
Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. »

Par Christophe

« Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade]

« Bonjour,

Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines.

Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa SEP.

Mon histoire commence en septembre 2001. Je fais ma rentrée en seconde, grande étape : le lycée ! Je me sens « grande » et je suis enthousiaste de cette année qui commence. Je suis dans une classe où je ne connais personne, mon objectif est de me faire vite des amis. À côté de ça, je commence la danse le mercredi après-midi. Le rythme de la rentrée s'installe plutôt bien.

Au bout de 15 jours, je commence à peine à faire connaissance avec d'autres filles de ma classe, quand un matin, je me réveille avec une vision complètement troublé. Je vois tout en double ! Je me dis que j'ai besoin de lunettes sauf que dès le lendemain, quasiment impossible de me tenir debout, j'ai la tête qui tourne. Comme quand on tourne sur soi-même et qu'on arrête d'un coup, la terre et tout autour tourne encore. Voilà comment je me sentais.

Donc, rendez-vous chez le médecin traitant avec ma maman. Il m'examine et nous oriente directement à l’hôpital en pédiatrie (j'avais 15 ans et demi) où je suis prise en charge pour une série d'examens : scanner, IRM, fond d'œil, etc...

Je reste hospitalisée 2 semaines. Finalement, on nous annonce une névrite optique. Je suis placée sous corticoïdes et je rentre à la maison. Les vertiges disparaissent progressivement et je reprends les cours et ma vie d'adolescente. Je rencontre l'année suivante celui avec qui je suis encore aujourd'hui et je mène ma vie comme tous les jeunes de mon âge.

J'obtiens mon bac, je fais des études d'assistante de service social, je pars m’installer avec chéri et nous décidons quelques années plus tard d'avoir un enfant.

Mon petit garçon naît en mars 2010, je suis heureuse et je me sens « invincible » seulement voilà... En août de la même année, je ressens des fourmillements dans les pieds. Quelques jours plus tard, marcher est une horreur, j'ai des « décharges électriques » dans tout le bas du corps. Je consulte et je suis envoyé directement aux urgences. De là, je pars en neuro où je subis un tas d'examens : analyse de sang, d'urine, scanner, examen des yeux, etc... et 2 ponctions lombaires. Finalement, le verdict tombe : c'est une SEP !!! J'ai alors 24 ans et là, c'est le choc.

Je sors de l'hôpital et consulte un neurologue en externe qui me dit que je dois effectuer un bolus de corticoïdes pour éradiquer la poussée. Je dois entrer en ambulatoire 3 jours plus tard et arrêter d'allaiter mon fils. Je le vis comme un échec, je pleure. Pourquoi ça m'arrive ? Le pire, c'est que ça interfère dans ma vie de maman !

Bref, suite à ce bolus, j'ai commencé la Copaxone® (en novembre 2010). Depuis, plus de poussée malgré l'arrêt du traitement en décembre 2011 en vue d'une grossesse qui s'est très bien déroulée (il paraît que la grossesse immunise) ainsi que la naissance de ma fille. Elle a 6 semaines et je l'allaite jusqu'à 3 mois puis je reprendrai la Copaxone®.

J'espère ne pas faire de poussées avant car je ne supporterais pas un autre échec dans ma vie de maman.

Même si c'est très dur de vivre avec cette « épée de Damoclès » au-dessus de la tête et d'être constamment épuisée sans que les autres ne puissent comprendre (d'où les réflexions du genre : « t'as 26 ans, tu te couches à l'heure des poules », etc...), je me bats chaque jour pour mes 2 trésors.

Désolée pour le roman. lol »

Par Kelly

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui.... jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/12/2009.

« Bonjour,

Je témoigne pour Arnaud et son super blog, pour eux et vous... peut-être ! Mais, qu'est-ce que je suis fatiguée...
Bien, je me lance et, sachez que cela me coûte !...

Pour la Xème fois, je me revois, ce maudit jour du mois d'août où l'on m'a confirmé ma SEP. Après les examens d'usage (IRM, ponction lombaire, potentiels évoqués, examens neurologiques minutieux...), ils sont tout "fiers", ces neurologues de m'annoncer ce que je soupçonnais déjà depuis un certain temps !

- « Vous avez la sclérose en plaques ! »... Non, sans blague !

Et là, j'ai compris que je ne serais plus la même et surtout que les autres ne me regarderaient plus de la même façon.

Cela fait plus de 3 ans et, je me rends compte, que durant tous ces mois, je suis passée par différents stades. D'abord, ce fut le soulagement = ah, enfin, on a mis un nom sur mes symptômes et on ne peut que me croire, maintenant.

Ensuite, je suis devenue courageuse = je vais m'imposer à la SEP et ne pas me laisser dominer par elle ; donc, je me forçais à marcher tous les jours, sur un tapis roulant et ai obligé mon mari à acheter un tandem. Puis, je suis devenue terriblement égoïste, pire, égocentrique même = les autres n'ont rien, eux, et ils doivent me comprendre et m'accorder tout ce que je demande !

A l'heure actuelle, je suis résignée et, souvent découragée. Je regrette mes limites et la fatigue me vrille les nerfs.
Je travaille toujours, ai plus de 55 ans et voudrais tellement m'arrêter de travailler ! Mais... pas si simple : les gens malades, en Belgique, doivent se battre et se comporter comme les gens sains. Pas de différence : faut l'assumer... mais, c'est loin d'être simple tous les jours. Ah, ce regard des autres et ce stress qui nous sont pourtant tellement néfastes.

On nous dit de profiter du moment présent - c'est ce que je fais... quand, je le peux ; mais, pas si simple, non plus. Je suis un traitement qui m'oblige à me piquer tous les jours. Eh oui, à ce jour, j'ai fait plus de mille injections de Copaxone®.

Ma SEP semble se stabiliser et me promet des jours "avec" et des jours "sans" !

Il y a quand même un point positif à ma situation : si mes anciennes connaissances m'ont tourné le dos, j'en ai trouvées d'autres qui vivent la même chose que moi et me comprennent.

Bon courage à tous et toutes!

De toute manière, lorsque l'on regarde un dictionnaire de médecine, on se dit qu'il serait étonnant d'échapper à l'une ou l'autre maladie. Alors... pourquoi pas la SEP ? On a le choix ! Ainsi est-ce, c'est tout. Et inutile de malmener encore plus nos pauvres méninges et notre pauvre cerveau, déjà suffisamment stigmatisé ! »

Par Myriam

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/02/2011.

« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme

« Coucou,

Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.

J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).

En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.

Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »

Par Pascale, 39 ans