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28/01/2016

La sclérose en plaques, par Mélanie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2013.

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« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi.

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : SEP.

Je suis sous injection de Copaxone®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide a domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie

27/01/2016

La sclérose en plaques, par Kelly

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/03/2014.

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« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly

08/01/2016

La sclérose en plaques, par une anonyme

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/02/2011.

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« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme

02/12/2015

La sclérose en plaques, par Agnès

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 04/11/2013.

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« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès

23/09/2015

La sclérose en plaques, par Lilou

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/03/2014.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone« Bonjour,

Je témoigne pour la 2ème fois. Les choses ont changé depuis mon 1er écrit. Je me représente, je m’appelle Lilou, 38 ans et maman d’une adorable fille de 13 ans. Avant l’été 2013, j’ai eu un fauteuil manuel qui a changé ma vie dans le sens où j’ai commencé à sortir et à refaire des balades. Je voyais ma fille tellement heureuse de me pousser dans la rue que j’ai eu un déclic ! C’est bon maintenant, je vais faire bouger les choses. J’ai mis ma fierté de côté et j’ai enfin fini par appeler une assistante sociale pour qu’elle m’aide. J’ai eu beaucoup de chance car elle est en or lol. Je l’appelle mon ange gardien. Elle s’est démenée pour moi et elle continue à être présente. Et en juillet, j’emménageais dans un appartement adapté en rez-de-chaussée. Si vous saviez à quel point ça nous change la vie. Je me suis sentie soulagée et j’ai commencé à voir les choses de façon différente, à me poser les bonnes questions, c'est-à-dire : « que dois-je faire pour mieux supporter la SEP ? Comment faire ? Que dois-je mettre en place ? Ecoute mieux ton corps ! Comment gérer ma fatigue ? Comment cultiver ma joie de vire ? etc… »

Il faut que vous sachiez déjà que j’ai refusé la Copaxone® que ma neurologue m’avait proposée car je ne voulais pas prendre de risques à avoir des effets secondaires et voulais garder toute ma tête pour ma fille que j’aime plus que tout au monde. Ma neurologue a très bien compris ma décision et m’a donc proposé une rééducation au pôle Saint Hélier à Rennes. J’y suis entrée en Octobre et restée 2 mois en hôpital de jour. J’y suis arrivée avec le sourire et déterminée plus que jamais à faire ce qu’il faut pour aller mieux ! Kiné, ergo, réentraînement à l’effort, bains froids et l’hypnose ! J’ai commencé en parallèle un traitement uniquement à base de plantes (un bon petit cocktail explosif lol). J’ai changé toute mon alimentation. Donc, certes inutile de vous dire que je rentrais de mes journées complètement fatiguée mais ce fut un mal pour un bien. J’ai obtenu avec le centre de rééducation un fauteuil électrique. Dès que je l’ai eu, j’ai fait une très longue balade avec ma fille en vélo et moi sur le fauteuil tout en étant fatiguée. Inutile de vous dire que ce fut un moment de joie lol. Se balader tout en étant fatiguée, maintenant c’est génial ! 

Je me suis aperçue qu’avec de l’exercice physique, les plantes, et surtout un mental d’acier on supporte mieux la maladie. Je me suis également aperçue que plus on pensait à la maladie, plus les symptômes grandissaient. Donc penser à d’autres choses que la maladie aide énormément ! J’ai appris à relativiser les choses, à savoir dire non à mon corps quand il est fatigué, à ne plus culpabiliser et quand je dis non à une sortie car je suis fatiguée c’est normal, j’ai une SEP et c’est comme ça !

J’ai repris depuis ma rééducation de la kiné 3 fois par semaine à heure fixe le matin ce qui me permet de réadopter un bon rythme de vie, d’entretenir le corps et d’avoir de la bonne fatigue en fin de journée.

Maintenant, je vois les choses autrement. Je vis au jour le jour. Je ne planifie rien car je ne sais pas comment je serais le lendemain. Je me pose moins de questions bêtes. Je m’écarte de toute source de stress. Je ne veux laisser personne me stresser inutilement car comme vous le savez le stress aggrave la maladie. J’ai une joie de vivre que j’ai envie de transmettre. Je vois les choses d’une manière tellement belle que des fois je me sens en décalage avec certain. Je veux profiter de la vie sans me poser de questions !

J’adore la danse et ça me manque beaucoup ! La dernière fois, je suis sortie avec ma meilleure amie, on s’est retrouvé dans un bar et j’ai dansé ! Oui, oui ! Tellement envie de danser que je me suis faite porter par des volontaires lol. Le fauteuil n’empêche pas de faire certaines choses. Je dirais même plus il me facilite la vie. Donc, c’est décidé, je m’inscris à la danse ! Voire même à un autre sport qui serait à ma portée.

Je disais dans mon 1er témoignage que je me battais pour ma fille. Et bien maintenant oui je me bats pour ma fille mais aussi pour moi-même ! Tous les jours je prends soin de moi, je me pomponne et ça fait du bien !

Il est vrai que la SEP n’est pas évidente à gérer, que ce n’est pas facile tous les jours, que comme tout le monde certains jours je craque (mais à ce moment je me dis : « vas y pleure un bon coup, ça te fera du bien ! ». Mais aussitôt après, je suis envahie d’enthousiasme pour avancer ! J’ai décidé que la maladie n’emporterait pas sur ma joie de vivre car j’ai réalisé enfin que c’est une nouvelle vie qui commence (différente de celle que l’on avait imaginé) et que c’est à nous de faire en sorte de la rendre belle et que même si on est malade, on peut réaliser plein de choses.

Et je continuerai à avancer dans ce sens. Je ne laisserai pas cette fichue SEP me ruiner le moral et ma joie de vivre lol.
Je suis déterminée ! J’espère de tout cœur que tous les sepiens et sepiennes verront les choses comme moi je les vois et retrouvent le sourire.

Bon courage à tous et je vous envoie plein d’ondes positives !

Par Lilou

15/05/2015

La sclérose en plaques, par Didier

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/08/2010.
sep-didier.jpg

« Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous ! »

Par Didier

10/04/2015

La sclérose en plaques, par Vincent

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

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« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui… jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent

20/03/2015

La sclérose en plaques, par Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2010.

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Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

03/11/2014

La sclérose en plaques, par Audrey

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« Bonjour à tous,

Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma SEP car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
Et puis, il y a tellement à dire…

J'ai 35 ans et ma maladie s'est manifestée pour la première fois l'année de mes 27 ans. 8 ans donc, qu'elle partage mon quotidien et que la vie a pris un tournant à 180 degrés.
Les premiers symptômes sont donc apparus en 2006 avec des fourmillements dans les doigts de ma main droite. Au bout de quelques jours, cela avait envahi quasiment tout mon bras droit. J'ai rapidement consulté, fait quelques tests et été chez un neurologue que mon médecin m'avait indiqué. Selon lui, il n'y avait rien de probant !
Cependant au bout de 2 semaines, j'étais engourdie jusqu'à l'épaule droite, avec beaucoup de paresthésies (j'ai appris que c'est comme ça qu'on les appelait) et la douleur s'insinuait petit à petit dans l'épaule. Le neurologue m'a donc hospitalisée en service neurologie d'un hôpital où il consultait. Horrible service où je me suis retrouvée apeurée, au milieu uniquement de personnes âgées atteintes de Parkinson, Alzheimer, etc…
S'en est suivi une batterie de tests énorme, sans queue ni tête… On m'a à peu près tout fait je crois :-( sauf l'essentiel… Selon le neuro, il n'y avait rien ! On m'a fait 3 jours de perfs de corticoïdes pour calmer l'état inflammatoire. J'ai été renvoyée chez moi avec simplement comme directive : ça va passer ! Et que j'arrête de faire une fixation sur mon bras et mes sensations ! Si je me touche tout le temps la peau, forcément j'arrive à me convaincre qu'il se passe quelque chose… :-( bref, en gros c'était dans ma tête… !
Écœurée, blasée par tous les examens qu'on m'avait fait subir, plus, l'efficacité des perfs au bout de quelques semaines, on finit par avoir raison de ma motivation à comprendre ce qui m'arrivait. Mon état s'était stabilisé et les engourdissements étaient un peu moins présents. J'ai fini par me dire qu'effectivement je me faisais des films.

Heureusement, ma petite Maman, n'entendait pas les choses de la même manière et ne trouvait pas du tout normal, ni ce qui se passait, ni le comportement de ce neurologue! Elle n'a pas lâché, m'a pris RDV avec un Professeur de renom qu'on lui avait indiqué à la Pitié Salpêtrière. Et m'a surtout poussé à y aller et à me faire soigner correctement.
Premier RDV avec cet adorable personnage, à l'éternel nœud papillon et au talent et à l'humanité immense, plusieurs mois plus tard. Il est outré de ce qu'il entend, met à la poubelle la pile d'examens en tout genre qu'on m'a fait subir, ne garde que l'IRM moelle épinière où il détecte 2 lésions et me demande où est l'IRM cérébral…? Et la ponction ? Il n'y en a pas…
À ce stade, les options ne sont plus très nombreuses selon lui : la SEP ou une autre maladie auto-immune dont je ne me rappelle plus le nom. Mais il ne veut pas me faire subir une ponction si les images suffisent à poser le diagnostic. Il faut l'IRM cérébral et des images de comparaison dans 6 mois pour voir l'évolutivité.
Le diagnostic final de sclérose en plaques n'a donc été posé qu'un an après le début de mes symptômes, mais je le sentais, je le présentais au fond de moi. J'ai la forme rémittente de la maladie.
Je me rappelle très bien le rendez-vous ce jour-là. Ça a été pour moi un vrai soulagement ! Ça peut peut-être paraître bizarre… mais je pouvais enfin mettre un mot sur ce qui m'arrivait, ne plus avoir l'impression de simuler quelque chose, et je pouvais agir. Enfin je le croyais. C'était en tout cas une libération de savoir, d'être enfin fixée.

J'ai débuté de suite un traitement à la Copaxone® que j'ai plutôt bien supporté et bizarrement j'avais l'impression d'agir, de faire quelque chose pour/contre ce qui m'arrivait, de ne pas être une impuissante petite chose qui subissait juste, donc je le vivais assez bien. Je me suis fait les injections de suite toute seule, j'en étais assez fière ! Le suivi avec le Professeur se passait très bien et les gens du service Neurologie à la Pitié Salpêtrière étaient vraiment tous super.
Mon bras n'est jamais revenu comme avant mais je n'ai pas perdu de motricité. C'est plutôt de l'ordre des sensations et de la force. Par contre, la fatigue a été très très présente dès le début de la maladie. J'ai fait en moyenne une poussée par an les premières années, malgré le traitement et les symptômes se situaient toujours au niveau de mon bras, à chaque fois plus intenses.
J'avais également pris le parti d'être franche et honnête avec les amis, la famille, les nouvelles rencontres. Pour moi, maintenant, cela faisait partie de moi. Mon entourage devait m'accepter avec ou il n'y avait pas de place pour eux dans ma vie. Je ne voyais pas pourquoi je devrais m'en cacher, en avoir honte. Je n'ai pas choisi d'être malade et je ne représente aucun danger, je ne vois pas en quoi mon état pouvait les déranger… ? Je me trompais.

Je vivais toute seule à l'époque, une vraie parisienne jusqu'au bout des ongles, une vie trépidante et riche socialement, culturellement, etc… J'étais quelqu'un de très active, à la limite même de l'hyperactivité.
J'ai eu la chance de m'être installée en graphiste/directrice artistique freelance l'année précédente, après un assez beau début de carrière en agence de pub, et en attendant de savoir vers quoi ou plutôt quelle agence, ou quelle suite je voulais donner à ma carrière que je voulais stimulante. Le statut d'indépendant m'a permis de pouvoir la plupart du temps gérer mon état et ma fatigue sans avoir de compte à rendre. Je pouvais bosser en décalé, faire des pauses, etc…
Le revers de la médaille était que financièrement j'avais du mal à m'en sortir parfois… L'assistante sociale de la Pitié Salpêtrière m'a aidé dans la constitution de mon dossier pour demander l'AAH et pouvoir être un peu plus sereine, même si soyons honnête, ce n'est pas énorme… Et surtout ce n'est clairement pas ce qui me faisait rêver quand j'ai fait mon école d'art, que j'ai bossé comme une folle pour sortir major de promo et que je rêvais d'une belle carrière, d'être une femme indépendante et de rendre mes parents fiers de moi… Et de ce qu'il m'avait aidé à construire.

Et puis, je ne sais pas, il y a eu un ras-le-bol, un mal-être, peut-être de la dépression… Des effets secondaires dus au traitement ? Quoi que ce soit, j'avais l'impression de n'être plus que la SEP. Tout me rapportait à elle et je ne supportais plus tout ça… J'avais le moral dans les chaussettes et la fatigue m'écrasait à un point tel que j'avais du mal à faire en sorte que ça change.
Le Professeur m'a fait mettre sous anti-dépresseurs, avec suivi au service psy. Je me sentais de plus en plus mal. J'ai arrêté mon traitement de fond, je n'arrivais plus à me piquer, à aller chez le kiné… Tout ce qui me rappelait la maladie me sortait par les yeux !
Mon moral s'est rapidement amélioré après l'arrêt du traitement. Effet psychologique ou réel, je ne peux pas le dire. Mais quelques mois plus tard, 1ère poussée, perfs, 3 semaines plus tard, nouvelle poussée avec cette fois symptômes d'équilibre et rotatoires, encore perfs, un mois et demi plus tard, re-poussée, ma jambe droite commence à être atteinte : paresthésie, perte de force, engourdissements… Le nœud papillon de mon Professeur tournait presque sur lui-même de mécontentement quand je l'ai revu… ! Il me fait alors comprendre qu'au vu des derniers événements, je ne pouvais clairement pas me passer de traitement de fond !

Je débute alors un nouveau traitement par interferons, avec Avonex®, et d'office des anti-dépresseurs (que je n'ai aucune envie de prendre car j'ai l'impression que c'est pire) compte tenu de ma pseudo "fragilité" et ce, juste par anticipation… Je suis complètement contre, mais je me résous à les prendre avec l'objectif à très court terme de les arrêter dès que possible.
Je commence également un régime alimentaire sans lactose et sans gluten sur différents conseils à propos des maladies auto-immunes. Je me dis, je tente, on verra bien!

Entre-temps, je déménage en Haute-Savoie pour suivre mon cher et tendre depuis 2009, qui a été recruté à Genève. Nouvelle vie donc à 2 pour de bon, ailleurs, nouveau départ! Et nouveau suivi aussi, avec sur les conseils du Professeur, un nouveau Neurologue à Annecy. Elle prend plus le temps, on peut discuter de tout mais ce n'est quand même pas pareil…
J'ai assez mal supporté le nouveau traitement : beaucoup de fièvre, état grippal très présent pendant 3 mois… Que j'ai passé quasi tout le temps couchée. Super pour un nouveau départ… et pour le début de notre vie à 2 ! Et finalement les résultats de prise de sang sont mauvais… Les globules blancs se sont écroulés ! Il faut stopper le traitement. Nous sommes fin 2010. La question se pose donc : quel traitement ? Pas de traitement de fond ? Malgré le risque avéré des poussées à répétition que j'ai faites sans… Je recommence donc la Copaxone® avec un peu d’appréhension, et débute un suivi avec une psychologue pour ne pas prendre d'antidépresseurs ni rien de la sorte.
Je continue encore le régime alimentaire que j'arrêterai quelque temps plus tard, car les contraintes de manger sans lactose et sans gluten par rapport aux effets bénéfiques que devait avoir cette nouvelle hygiène alimentaire, n'ont pour moi pas été probants. Je préfère une bonne tartine de pain beurré ou une raclette! :-) c'est bien meilleur pour mon moral ! 
Nous décidons également de prendre un chien. Belle et bonne décision ! Compagnon de tous les instants, il est avec moi toute la journée et je ne suis plus toute seule. Il est mon antidépresseur sur pattes et un réconfort de tous les instants. Il m’oblige à me bouger, à aller dehors, à jouer même quand je suis au plus mal. Il n’attend rien de particulier de moi. 

En 2011, le désir d'enfant me fait prendre une décision peut-être risquée, mais je décide d'arrêter à nouveau mon traitement de fond pour privilégier mon projet de grossesse, que j'espère le plus rapide possible, pour pouvoir reprendre ensuite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, et cela m'apporte beaucoup. Je pense réellement que cela m'a aidé à récupérer après chaque poussée et sur mon état général.
Les poussées continuent comme avant avec une par an, maximum 2, même après l'arrêt de la Copaxone®. Le yoga également est une vraie source de bien-être même si j'ai du mal à financer des cours régulièrement. Après la lecture du livre Guérir de Servan-Schreiber, je débute des cures d’omégas en suivant ses conseils, en me disant que je ne prends pas de risque avec des compléments et que je me rendrais compte par moi-même si ça marche ou pas. Le résultat est très positif. Cela change complètement mon état psychologique et j’arrive depuis à gérer mon moral de manière saine même pendant les périodes de très grande fatigue. Je continue donc encore aujourd’hui, cela a complètement changé mon quotidien. Voilà, en tout cas pour moi, une vraie alternative aux antidépresseurs & co. Je ne comprends d’ailleurs pas que les médecins ne proposent pas au moins d’essayer! Au pire, ça ne fait rien mais c’est naturel donc aucun risque d’effets secondaires.

Le sport en général est devenu très difficile, voire impossible. Un peu de piscine, l'équitation me fait souffrir, de vélo d'appartement pour entretenir mes jambes. Mais tout effort intense me fatigue instantanément!
La seule chose que je continue à faire malgré les risques et la fatigue qui s'en suit, c'est du ski alpin! Du ski me direz-vous… ??? Vous devez penser soit que je ne suis pas très atteinte, soit folle… !  Ne me demandez pas comment j'y arrive encore!!!? Je crois que la passion que j'ai pour ça, le plaisir d'être à la neige et au grand air, libre, et la technique acquise depuis mon plus jeune âge (qui me permet de compenser la force par de la technique) me permettent et me donnent la force de skier. Sans compter la rigidité des chaussures qui je crois me tiennent debout toute seules :-) Je mets bien sûr plusieurs jours à m'en remettre, souvent mes jambes tremblent sur elles mêmes tellement je suis épuisée et je ne skie plus comme avant… Mais tant pis, c'est un vrai bonheur! J'adore l'hiver ici.

Au jour d'aujourd'hui, mon projet de grossesse n'a malheureusement toujours pas abouti et nous avons débuté un protocole de FIV depuis 2 ans maintenant. La nouvelle tentative est en cours… Les traitements hormonaux me fatiguent énormément, même si je les supporte assez bien malgré tout. Ou peut être que je n'en fais pas trop cas par rapport au reste. Je m'inquiète surtout de quelle maman je vais pouvoir être… ? Et de ne plus avoir de traitement de fond depuis maintenant un bon moment.

Les poussées suivent à peu près toujours le même rythme même si elles n'ont plus rien à voir avec le début… Mes 2 jambes sont maintenant atteintes, toujours plus présent à droite. En période de poussée, j'ai du mal à marcher. Mes jambes se soulèvent difficilement, je suis complètement engourdie, sans force, beaucoup de vertiges. J'ai mal à mon bras régulièrement et j’ai souvent des douleurs dans ma jambe droite.
Mais je récupère ! Je me dis au fond que j'ai de la chance.

Depuis un peu plus d'un an, les périodes de fatigue sont plus nombreuses et surtout plus rapprochées et ma force a beaucoup diminué. Certains gestes du quotidien comme ouvrir un pot, soulever une cocotte, garder dans les bras le bébé d'une amie, sont devenus de véritables efforts. Nous avons acheté une maison à retaper, je suis bricoleuse et très volontaire, mais cela devient très compliqué…
Après une poussée, l'effet des corticoïdes m'apportait toujours une petite période de super pêche quelque temps après. Maintenant la fatigue revient quasiment de suite.
Satanée fatigue !!! Écrasante ! Que je me repose ou pas j'ai l'impression que ça ne change rien… ! 
Et surtout les gens ne comprennent pas… Ils ne peuvent pas. La fatigue, c'est comme le mal de dos, c'est devenu le mal de l'époque. Tout le monde est fatigué par la vie, le stress, les soucis etc. Mais cela n'a tellement rien à voir avec ce que l'on vit… J'aimerais tellement ne souffrir que de cette fatigue-là… Celle qui me faisait râler après une journée de boulot, une semaine trop chargée…

Je pense que je suis en partie responsable du fait que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que de vivre avec une SEP, car je le cache au maximum. Je montre le visage de quelqu'un de normal, de volontaire, qui va bien, enfin j'essaie. Un peu fatiguée mais rien de plus. 
Je n'aime pas me plaindre et rabâcher tout ce que j'ai. Ca ne changerait rien, ça inquiéterait et plomberait le moral de tout le monde, y compris le mien sans doute. Donc je ne dis rien, ou presque rien. Je vais quasi toujours au-delà de mes forces pour faire, pour ne pas avoir l'impression d'être malade, et pour être comme tout le monde. Je le paie ensuite mais je n'en parle pas et les gens ne sont plus là pour le voir... À part mon conjoint.
Il a beaucoup de mal à comprendre ce besoin de toujours pousser mes limites et de ne pas être raisonnable. Ou d'être dans l'urgence de faire telle ou telle chose. C'est juste que je veux le faire tant que je peux. Alors tout est urgent, important, capital... C'est difficile de suivre pour lui.
Je fais encore beaucoup, même des choses que je ne devrais pas. Peut-être plus que certains qui n'ont pas la SEP si ça se trouve, mais je suis à 40% de mon tempérament… parfois même beaucoup moins.

Professionnellement, socialement, intellectuellement... C'est devenu au fil des années de plus en plus compliqué. Physiquement ça ne suit plus et intellectuellement, je suis devenue beaucoup plus lente, j'oublie beaucoup de choses, je fais des erreurs d'inattention… Tout cela à cause principalement de la fatigue.

Comme je l'ai dit, j'étais graphiste freelance, ce qui m'a apporté un peu de confort au début. Quand je suis arrivée en Haute-Savoie, avec la meilleure hygiène de vie, je me suis dit que je pouvais retenter un poste fixe et de reprendre ma carrière là où je l'avais arrêtée. Je voulais reprendre ma vie en main, avoir la sensation de la maîtriser un minimum, et d'être utile dans la construction de notre avenir, de nos projets. J'ai donc postulé et trouvé un poste en agence de communication sur Genève. J'étais ravie ! 
Mais le boulot à temps plein, les trajets ont eu rapidement raison de moi, puisqu'au bout de 3 semaines j'étais en poussée… À mon retour d'arrêt maladie, j'ai voulu jouer la carte de l'honnêteté et j'ai donc annoncé à mon employeur et à mon responsable que j'avais une SEP, afin d'en discuter et de leur assurer de mon investissement malgré tout pour mon travail. 2 semaines après on m'annonçait que je ne convenais pas pour le poste…
Ça me met en colère et en même temps je conçois aussi l'inquiétude d'un employeur de se retrouver avec quelqu'un sur qui on ne peut pas forcément toujours compter…

Un poste à temps plein n'était définitivement plus envisageable pour moi et l'accepter n'a pas été facile moralement. Je voulais vivre encore dans l'illusion que si je voulais je pouvais…J'avais donc la sensation d'être une ratée, un boulet qui forcément serait tributaire des autres… Ce sentiment n'est encore pas tout à fait effacé.
J'ai donc repris quelques missions en freelance quand mon état me le permettait et le plus souvent quand un beau projet se présentait, c'était toujours dans une période où je n'étais pas au mieux, ce qui compliquait encore ma tache et renforçait cette sensation de ne plus pouvoir, de ne pas être à la hauteur.
Ça ne m’a pas trop aidé non plus socialement de bosser toute seule de chez moi, surtout dans une nouvelle région.

Je n'ai plus droit à l'AAH car nous sommes pacsés et que nous vivons ensemble. Je suis donc irrémédiablement dépendante de mon conjoint. Je n'ai d'ailleurs pas pu emprunter pour acheter notre maison car la banque refusait de m'assurer et que je n'ai pas de revenus fixes.
J'ai dû arrêter mon activité en tant que graphiste en tant qu’artiste auteur car sans l'AAH plus de couverture sociale et je n'avais pas une activité suffisante pour prétendre à une couverture sociale à la Maison des Artistes. J'ai donc voulu me mettre en auto-entrepreneur mais le RSI (sécu pour les indépendants et créateurs d'entreprise) refuse de me couvrir. Enfin me couvre sauf ma maladie! Super !!! Pour créer une entreprise en nom propre… Même topo ! 
Bref, je suis donc ayant droit de mon conjoint mais je n'ai toujours pas solutionné le problème concernant l'aspect professionnel. Je trouve ça tellement injuste, ça me révolte. Pourquoi me punit-on en plus de la maladie? Je ne demande juste qu'un moyen de pouvoir travailler au moins un peu…
J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais ça ne me sert à rien du tout dans mon domaine professionnel. Trouver un poste en Haute-Savoie en horaires aménagées tiendrait du miracle… 
Je ne suis pas assez malade pour avoir un taux de handicap reconnu supérieur à 50% ou des aides (je ne sais même pas ce qui existe en fait…) mais je suis trop malade pour travailler… C'est le serpent qui se mord la queue !

Aujourd'hui je crois que je n'ai toujours pas vraiment accepté la maladie. Je me bats encore beaucoup contre elle et il y a beaucoup de colère. Surtout quand je dois me faire aider des autres… car je ne peux plus.
Mais j’ai envie à présent de poursuivre le travail sur moi-même et de mieux la vivre, de partager plus, de participer et peut-être de m'engager aussi pour la SEP. Je ne veux plus me cacher, je ne veux plus avoir peur du regard des autres et des ignorants, je ne veux plus être terrorisée par l’avenir. D’où ma décision d'écrire aujourd’hui. C’est un premier pas.

Enfin, voilà où j'en suis au bout de 8 ans.
Des difficultés, il y en a, mais j'ai la chance d'avoir une personne merveilleuse à mes côtés, de pour le moment récupérer à chaque poussée même si le quotidien devient au fur et à mesure plus difficile et les symptômes de plus en plus lourds, et d'avoir une vie assez douce malgré tout.
Je suis très consciente et réaliste sur la suite même si on ne peut pas savoir… La recherche j’y crois énormément, mais je me fais peu d’illusion sur les applications à court terme.
Cependant, je refuse de me laisser abattre et que ce soit uniquement la maladie qui dirige ma vie. Je crois que le point le plus positif qu’elle m’aura apporté, c’est la force de caractère. La force de faire face, de relativiser, de ne pas lâcher, de ne pas se laisser aller.

Merci à tous pour vos témoignages sur ce blog. Au début de ma maladie, je ne rencontrais que des « sépiens » à l’hôpital pendant les poussées et à 90%, c’était des gens négatifs, déprimés, malheureux… j’en suis désolée pour eux, mais j’avais du coup renoncé à me mettre en contact avec d’autres malades, ayant plutôt peur que cela me tire vers le bas. Ce blog et vos écrits m’ont fait changer d’avis ! 
Je voudrais également remercier le Réseau SEP Rhône-Alpes, grâce auquel, je peux faire toutes mes perfs de corticoïdes à la maison et qui m’apporte dans mon quotidien un grand confort !

Merci également à tous ceux qui arriveront au bout de mon roman… Je ne pensais pas initialement écrire autant. »

Par Audrey

27/08/2014

La sclérose en plaques, par Serge

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/04/2013.

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« Bonjour,

24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras. En me rasant le matin, j’ai une drôle de sensation sous le menton "pas comme l'autre côté" et bientôt c'est le casque autour de l'oreille gauche.
Mon toubib m'envoie passer un scanner sur lequel on retrouve une fissure durale sans en être sûr. Puis c'est la visite auprès d'un neurochirurgien qui exclu ce diagnostic et me confie à ses collègues neurologues.
C’est l'hospitalisation et on parle alors de SEP. Diagnostic posé suite à des prises de sang, une PL et examens ophtalmologiques. 1er flash de corticoïdes a l'hôpital qui me soulage.

Un an après, 2ème crise sur le même trajet et re-corticoïdes à la maison cette fois.
Maintenant, j'en suis au 7ème mois de Copaxone® et je croise les doigts... depuis décembre 2010 je n’ai pas arrêté mon activité. J'ai de la chance car ma SEP n'est pas invalidante pour l'instant et j'espère que ça va durer.
Je ressens quand même une grande fatigue par moment, j'ai moins d'élan qu'avant et je garde des paresthésies dans le pouce et l'index.

J'ai 51 ans ; apparemment en faisant des rapprochements maintenant j'ai eu des signes à bas bruits il y a à peu près 20 ans (baisse de la vue, fourmillements aux petits doigts, modification du caractère…).
Coup du sort, je suis infirmier libéral diplômé depuis 28 ans et je vous laisse deviner quel était le sujet de ma pratique pour passer mon diplôme… pose de perf' de corticoïdes chez une patiente souffrant de paresthésies dans les petits doigts et a qui on venait d'annoncer une SEP.
Je me décide à témoigner ce soir alors que j'hésite depuis longtemps à le faire car ma SEP ne présente pas un gros tableau je n'ai pas de troubles moteurs, pas d'incontinence… mais cet après-midi, j'ai fait une prise de sang urgente à une patiente SEP avec troubles de la marche, incontinence et sa SEP a commencé comme la mienne… mais il est vrai plus jeune.
Petit besoin de parler aussi, moi qui essaie de réconforter les autres toute la journée. Comme toute maladie au long cours l'entourage n'est pas tout le temps réceptif (je suis marié et j’ai 3 enfants).

Mais ma SEP ne m'empêchera pas de vivre malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

Par Serge