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25/04/2016

La sclérose en plaques, par Christophe

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« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 36 ans, je suis de la région toulonnaise et je viens vous témoigner également de ma jeune expérience par rapport à cette maladie qui est encore fraîche pour moi.

Tout commença en septembre 2015 à mon travail où j’ai senti une sensation de déséquilibre en me déplaçant mais aussi une faculté visuelle qui s’est dégradée d’heure en heure. Une sensation que je n’avais pas connue auparavant. Je commençais à m’inquiéter car j’avais une instabilité en marchant. Pour ma vue, quand je tournais la tête, je voyais qu’il y avait quelques choses de pas net. Après mon travail, je rentre chez moi mais je sentais, par rapport à la conduite, que les déplacements de la tête n’étaient pas comme d’habitude. Le soir, je rentre fatigué et là je m’allonge sur le canapé à cause de mon problème d’équilibre.

La nuit passe, et au matin, je me lève croyant que mes symptômes auraient disparu mais mes soucis d’équilibre et de vue persistaient. Je mettais ça sur le compte de la fatigue. Je pars quand même au travail et là, mon état au fil de la journée se dégrade. J’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous le soir même chez mon médecin traitant. Tant bien que mal, je suis resté toute la journée à mon travail en prévenant mes collègues que je n’étais pas dans mon état normal. J’ai conduit avec quelques difficultés visuelles pour aller voir mon médecin. Je sais que ce n’était pas prudent. Je lui raconte mes symptômes, notamment un début de double vue (diplopie), et là, il m’a demandé de passer des examens : scanner et bilan ophtalmique. Et bien évidemment, il me donna un arrêt de travail et me déconseilla fortement de prendre le volant. (Je le sus plus tard mais le soir de la consultation il pensait déjà à un diagnostic de sclérose en plaques).
À partir de là, je n’ai plus conduit pendant plusieurs semaines.

Le lendemain, au bout de même pas 48 heures après mes premiers symptômes, la diplopie était complètement installée. Ma femme m’accompagne chez un ophtalmo en urgence. Là, je n’étais vraiment pas bien. Sur le chemin, je voyais tout en double : la route, les voitures qui venaient du sens inverse et le reste. C’est sûr que je ne pouvais pas conduire. Cette expérience fait peur car à ce moment précis, je ne savais toujours pas ce qu’il m’arrivait. Elle me dépose, je l’attends sur un banc le temps qu’elle se gare mais rien que d’aller me déplacer sur ce banc était compliqué pour moi. En plus, je n’étais pas aidé car il y avait sur cette place une école et les élèves étaient à l’extérieur. C’était difficile de regarder autour de moi avec ce handicap de la vue et de l’équilibre. J’avais déjà la peur des a priori des personnes par rapport à mon état car j’avais des difficultés pour me déplacer. Au niveau des résultats, le fond d’œil n’a rien révélé, en revanche, juste après, j’ai été vu par une orthoptiste qui m’a bien confirmé ma vision double suite à un examen visuel (une affiche avec une cible et des chiffres). Un œil voyait bien, l’autre, en décalé. On rentre et pour me soulager, j’alternais chaque jour en me cachant un œil pour voir normalement car le fait de voir double était pénible et fatigant.

Quatre jours plus tard, je vais passer un scanner à l’hôpital et en sortant, il n’y a rien d’alarmant. Deux jours après, j’arrive à avoir un rendez-vous en urgence pour passer une IRM et là, les choses se compliquent. On commence à me parler de lésions mais rien de méchant aux yeux du manipulateur qui m’a examiné. Mon oncle, qui était présent avec moi et qui m’a beaucoup aidé dans mes démarches médicales étant un ancien cadre de santé de l’hôpital (pour avancer au mieux mes visites), a eu la bonne idée, avant de partir, de monter dans le service ophtalmologique pour que je sois pris en consultation. Celle-ci était déterminante pour la suite des évènements.

L’ophtalmologue qui m’a ausculté a vu les clichés, et par rapport à ma diplopie, m’a dirigé vers une neurologue. Dans la foulée, je vais voir ce médecin spécialisé en neurologie et à ce moment-là, elle me fait déplacer dans la pièce et constate les soucis d’équilibre et de vue. Puis, compte tenu des résultats de l’IRM, elle me dit clairement qu’elle va m’hospitaliser et qu’elle va procéder à une ponction lombaire dès le lendemain matin. Dur moment pour moi et ma femme. Comme prévu, elle me fait la ponction et le lendemain, en début d’après-midi, elle commence à me parler de suspicion d’une maladie : la sclérose en plaques.
Elle sort de la chambre, puis il n’a pas fallu longtemps pour que je parte en sanglots et que je fasse une crise d’angoisse. Le ciel me tombait sur la tête. Heureusement un infirmier est venu auprès de moi pour me calmer. Un dur moment qui sera gravé à tout jamais dans ma mémoire. Juste après la venue de la neurologue, ils ont commencé la corticothérapie en intraveineuse pendant 48 heures. Traitement choc qui a été bénéfique car 2 jours après ces injections, le soir même, j’enlève la compresse qui cachait mon œil, je me déplace dans la salle de bain au niveau du miroir, je me voyais double et étrangement, d’un coup, je me suis vu seul. Impressionnant comme situation ! C’est l’effet du traitement à la cortisone qui m’a fait retrouver une vue normale. Le jour suivant, la veille de quitter l’hôpital, la neurologue me parle d’un transfert directement dans un autre établissement pour que je fasse de la rééducation par rapport à mon problème d’équilibre. Cela voulait dire que je ne passerai pas par mon domicile. Cette nouvelle était difficile à accepter.
Mais ce dernier jour, elle passe me voir et me dit : « J’ai changé d’avis pour vous monsieur, vous allez rentrer chez vous et à partir de la semaine prochaine, je vous dirige vers un centre de rééducation fonctionnelle en hôpital de jour ». Je ne vous dis pas comme j’étais content ! Rentrer chez moi et surtout être en hôpital de jour pour rentrer tous les soirs, ça fait du bien au moral.

Mon séjour a duré 3 semaines. Ça c’est bien passé. Séances de kiné, remise en forme et psychomotricité. Le seul mauvais moment, ça a été au bout de 10 jours quand les résultats officiels sont tombés auprès du médecin qui me suivait au centre. Il m’a convoqué et comme il me l’a bien dit : « Normalement les patients qui viennent ont déjà leur diagnostic mais pour vous, ce n’était pas le cas ». Il était gêné de me l’annoncer. Pour moi, de toute façon, la pathologie était déjà présente. J’ai eu un coup de blues juste après, comme pour nous tous…
C’est vrai, les premières semaines ont été compliquées mais il faut se battre contre cette maladie, ce n’est pas elle qui va gagner !

Ensuite, j’ai été arrêté pendant deux mois et depuis le début de l’année, j’ai retrouvé mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique avec un aménagement de mon temps de travail. Je bosse dans le domaine de la métrologie (c’est tout ce qui touche à la mesure) et comme j’ai un boulot avec de la manutention, j’ai demandé un aménagement de poste pour me soulager contre la fatigue.

Au niveau du traitement de fond, depuis mi-novembre, comme je suis autonome et que je n’ai pas de problème de motricité, je suis sous Copaxone® (une injection tous les matins). J’ai de temps en temps des douleurs au niveau des zones d’injection à cause de la diffusion du produit.

Ma devise c’est qu’il faut surtout essayer de continuer à vivre normalement et combattre cette sale maladie qui est auto-immune. C’est très important de garder le moral même si ce n’est pas facile, parole d’un homme qui a la SEP mais je n’ai pas honte d’en parler. Ce n’est pas évident pour certaines personnes, mais en plus du traitement de fond, il faut avoir le moral car il a une très grande place dans la lutte contre la maladie. Et aussi, il faut s’entretenir quand on le peut. Pas simple de vivre normalement quand certains d’entre nous ont les membres atteints. Dans ce cas-là, il est difficile de continuer ses activités culturelles ou sportives.

Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage pour la suite et j’espère que mon témoignage et ma petite expérience vous apporteront quelque chose de bénéfique. »

Par Christophe

29/03/2016

La sclérose en plaques, par Karine

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« Bonjour,

Pour moi tout a commencé en novembre 2013, je venais d'avoir 33 ans. Un matin, j’ai une terrible sensation de "jambe morte" et beaucoup de difficulté à marcher mais je me dis que ça va passer…
Je bosse une semaine comme ça et je me décide à aller voir ma généraliste qui pense tout de suite à une hernie discale, celle-ci est confirmée par un scanner. Elle m'envoie quand même voir un neurologue pour soi-disant écarter la SEP (ma sœur a cette saloperie aussi depuis quelques années).
S'ensuivent IRM cérébrale et IRM de la moelle épinière pour finalement arriver à un diagnostic de SEP en juin 2014. Dans mon malheur, j’ai de la chance car mon IRM cérébrale était tellement parlante que mon neuro m'a évité la ponction lombaire…

J'ai commencé un traitement de fond (Copaxone®) pendant 3 mois puis je l’ai stoppé car je ne le supportais pas. Je fais une "pause traitement".
J’en débute un nouveau (Tecfidera®) pendant 6 mois… Nouvelle pause car 2ème grossesse (j’ai déjà un grand garçon de 6 ans).
Reprise du Tecfidera® après l’arrivée de mon 2ème petit garçon le 30/12/15. Puis poussée post-accouchement qui vise, à nouveau, cette satanée jambe gauche. Cette fois-ci, j’ai le droit à des bolus de corticoïdes en hospitalisation…

Depuis je croise les doigts, tout va bien, je suis très entourée, mon conjoint est infirmier et me rassure beaucoup, de plus, je suis comblée par nos 2 fils :-)

Pour terminer ce roman, je vais vous souhaiter plein de bonnes choses et surtout ne vous laissez pas emmerder par cette chose, la vie continue. Il faut être plus fort qu'elle !

Par Karine

14/03/2016

La sclérose en plaques, par Delphine

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« Bonjour,

En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».

Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit. Je n'ai absolument rien compris. Quand je me relève, ma jambe gauche est tout engourdie. En prenant ma douche, je me dis que cela va passer mais au final NON. Je vais travailler malgré tout mais je ne sens plus ma jambe et j'ai du mal à marcher. Ma journée passe. Le soir en rentrant, je veux me poser sur mon canapé et je suis obligée de soulever ma jambe avec mes mains pour pouvoir la mettre sur le canapé, sinon c’est impossible pour moi. Mais je ne m’inquiète pas, je me dis que ça allait passer dans la nuit. Le lendemain 15 août, j’ai toujours cette jambe qui se traîne. J'appelle le 115. On me dit d'aller voir un médecin car personne ne pouvait se déplacer chez moi. Donc je file directement chez un médecin qui me fait plein de tests et qui me dit : "je vais vous faire passer un scanner parce que vous avez tous les symptômes d'une hernie discale, ce qui est rare à votre âge (23 ans)." Je passe le scanner et on me confirme l’hernie. Donc on me dit de faire une IRM et de prendre des anti-inflammatoires qui ont fait leur effet. Depuis ce jour-là, j’ai quelques sensations bizarres dans les jambes (engourdissement, brûlure, etc…) mais cela ne m’empêche pas de vivre. Tout ça continue pendant un an et demi. Et l'année dernière, au mois de février, en plein travail, je sens ma tête qui tourne. Je me dis : "c'est la fatigue ça va passer". Sauf que le lendemain, il était impossible pour moi de conduire donc je vais chez le médecin qui me donne des antivertigineux pendant une semaine et qui m’arrête pour que je puisse me reposer. Et mes vertiges passent.

Je reprends le travail la semaine d'après, je n’ai aucun symptôme. Sauf que deux semaines après mon arrêt, les vertiges reprennent, donc rebelote, rendez-vous chez le médecin qui me redonne le même traitement, qui m’arrête encore une semaine et qui me dit d'aller voir un kiné parce qu'il pense que ça pourrait venir de mon oreille interne. Donc 2 séances de kiné faites et j'ai toujours ces vertiges qui, là, me clouent complètement au lit. Impossible pour moi de bouger car dès que je tourne la tête, je vomis.

Donc, je retourne le voir et là, il me dit d'aller faire une IRM pour faire un contrôle. Rendez-vous pour l'IRM le 25/03/2015 et là, le médecin de l'IRM me convoque dans son bureau pour me dire d'aller voir un neurologue le plus vite possible. Du coup, les infirmières m'ont emmenée dans l’hôpital juste à côté et là, je ne comprends plus rien. Un médecin arrive, me prend en charge et me dit de m'asseoir. Je ne voulais pas. Après, il m’emmène dans une pièce et je lui demande si ma sœur peut venir avec nous. Il me dit : "ne vous inquiétez pas, on l’appellera après". En attendant, je suis dans une pièce de l’hôpital et là, une neurologue arrive et me dit : "bon, on a une petite idée de la maladie que vous avez mais il nous faut faire de plus amples examens". Je ne comprends rien. Je leur demande d'appeler ma sœur (qui est infirmière et qui du coup va comprendre ce qu'ils disent). Ma sœur arrive et leur demande leurs conclusions. La réponse n’est pas claire. Ma sœur dit : "non mais dites nous directement à quoi vous pensez".

Et là, bim ! Le verdict tombe : la sclérose en plaques. Je me mets à pleurer parce que pour moi c'est la fin, je vais mourir (ne connaissant absolument pas cette maladie). Donc ma sœur appelle ma mère qui arrive aussi vite que possible. On me dit qu'il faut que je reste à l’hôpital pendant 5 jours (ce qui est impossible pour moi mais je n'ai pas le choix). Dans la même journée, je monte dans ma chambre qui était déjà prête et qui m'attendait. 30 minutes après être installée dans ma chambre, la neurologue arrive pour me faire ma ponction lombaire (je n'ai absolument rien senti) et après, il faut rester couchée pendant une journée sans bouger. Dur dur pour moi qui ne sais pas rester en place.

Le lendemain, je commence les perfusions des corticoïdes qui vont durer 5 jours. J’ai quelques complications car mon corps a rejeté toutes les perfusions. On me repiquait tous les jours à des endroits différents. Le 5ème jour, c’est la délivrance pour moi ! Dernières perfusions le matin et l'après-midi, puis je retourne à la maison avec mon chéri. Un épisode était passé, maintenant il fallait accepter la maladie. Ce qui a été très compliqué pour moi. Je pleurais tous les jours mais avec le soutien de ma famille, les amis et les collègues, j'ai vite remonté la pente et je me suis dit : "c'est pas en te morfondre que cela va s'arranger". Donc j’ai repris le sport et le taf après un mois d’arrêt.

En mai, j’ai rendez-vous chez le neurologue à Paris qui me parle des traitements et qui me laisse une semaine pour réfléchir à celui que je veux. Après réflexion, j'ai voulu prendre Copaxone®. Début du traitement le 1er juin. Depuis ce jour-là, je touche du bois, rien à signaler. Juste quelques sensations d'engourdissements dans le bassin jusque dans les jambes et dans ma main gauche mais rien de très grave car je sais que c'est à cause de la fatigue. Il me suffit juste de me reposer un peu plus.

Voilà mon histoire, j’espère que je ne vous ai pas trop embêté avec ce roman. Petit message aux personnes atteintes de cette maladie : "Gardez la tête haute, ne baissez jamais les bras !" »

Par Delphine

24/02/2016

La sclérose en plaques, par Sylvie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 02/09/2013.

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« Bonjour,

Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi…

Sylvie, 25 ans, j'ai appris être atteinte de la SEP en octobre 2012 et je m'en souviendrai.

Tout a commencé en août 2012, après 10 jours de vacances, soleil, fêtes (je vivais)… Au retour de vacances, mi-août, je vois comme un flash au niveau de mon œil gauche, je ne comprends pas. Je me dis que c’est le soleil, fallait faire attention, maman me disait bien de ne pas mettre ma tête au soleil.

Quelques jours passent, et j’ai encore ce flash au niveau de l’œil, j’en parle à mes collègues qui me disent immédiatement d’aller voir un ophtalmo (avec les yeux on ne rigole pas, criaient-t-elles). Du coup j’arrive à avoir un rendez-vous avec un médecin présent en août. Il ne comprend pas, je passe des examens, champ visuel, un autre examen, et je finis par une IRM cérébrale. Après cette IRM, lorsque que j’attendais les résultats, le médecin me convoque dans son bureau et me dit qu’il y a quelque chose de suspect, qu’il faudrait que je consulte un neurologue dès que possible…

Le coup de stress, paniquée de nature, je m’effondre, j’essaie de ne pas inquiéter mes parents encore en vacances, je compte sur le soutien de mes amies.

Après cette annonce, je prends rendez-vous avec mon médecin de famille qui arrive à me trouver un rendez-vous à l’hôpital Salpêtrière (à Paris) qui a un des meilleurs services neurologiques.

Rendez-vous un mercredi, le médecin me dit qu’il a un petit doute mais ne veut pas se précipiter. Du coup, il me dit que dès que c’est possible il faudrait que je sois hospitalisé 3 jours pour réaliser d’autres IRM et une ponction lombaire (on m’avait vaguement décrit ce que c’était).

Le lundi d’après me voilà hospitalisée pour 3 jours ! Je suis enchantée…
Mes parents, quelques amies viennent me rendre visite, je rigole, pour moi c’est rien !
Mercredi matin, avant mon départ à 14h00, l’infirmière vient à 6h15 : "préparez-vous pour la ponction lombaire" (je passe les détails mais : évanouissement, suivi de deux blood patch - sortie de l’hôpital que le mardi d’après ! un très mauvais souvenir).

Nouveau rendez-vous avec le neurologue : "Mlle vous avez un syndrome cliniquement isolé, c'est-à-dire une SEP mais avec une seule poussée". Je ne comprends pas trop bien, je me dis que c’est rien…

Et là, le neurologue m'annonce : "soit vous suivez le traitement de Copaxone® (1 piqûre tous les jours) soit vous ne faites rien, mais ce serait dommage que dans quelques années cela s’empire alors que vous êtes si jeune". Ni une ni deux j’accepte… cette phrase du neurologue m’a tellement mise sous le choc !

Voilà 9 mois aujourd’hui que je suis ce traitement, avec des hauts et des bas, des contraintes quotidiennes, des pleurs, des sensations désagréables et surtout des tâches qui me dépriment, mais je suis bien entourée, je me dis que je suis forte, courageuse, mais surtout que ça va passer et que c’est pour mon bien.

J’ai rendez-vous demain pour savoir si oui ou non je continue le traitement. J’espère « arrêter là » et que tout soit passé car je ne sais pas si je supporterais encore ce traitement. Mais une chose est sûre, c’est qu’en lisant vos témoignages, je me dis que « je peux vivre avec » et que même s’il le faut je continuerai mais avec le SOURIRE car on est plus forte que la maladie.

Désolé pour ce roman. »

Par Sylvie

28/01/2016

La sclérose en plaques, par Mélanie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2013.

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« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi.

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : SEP.

Je suis sous injection de Copaxone®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide a domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie

27/01/2016

La sclérose en plaques, par Kelly

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/03/2014.

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« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly

08/01/2016

La sclérose en plaques, par une anonyme

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/02/2011.

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« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme

02/12/2015

La sclérose en plaques, par Agnès

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 04/11/2013.

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« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès

23/09/2015

La sclérose en plaques, par Lilou

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/03/2014.

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone« Bonjour,

Je témoigne pour la 2ème fois. Les choses ont changé depuis mon 1er écrit. Je me représente, je m’appelle Lilou, 38 ans et maman d’une adorable fille de 13 ans. Avant l’été 2013, j’ai eu un fauteuil manuel qui a changé ma vie dans le sens où j’ai commencé à sortir et à refaire des balades. Je voyais ma fille tellement heureuse de me pousser dans la rue que j’ai eu un déclic ! C’est bon maintenant, je vais faire bouger les choses. J’ai mis ma fierté de côté et j’ai enfin fini par appeler une assistante sociale pour qu’elle m’aide. J’ai eu beaucoup de chance car elle est en or lol. Je l’appelle mon ange gardien. Elle s’est démenée pour moi et elle continue à être présente. Et en juillet, j’emménageais dans un appartement adapté en rez-de-chaussée. Si vous saviez à quel point ça nous change la vie. Je me suis sentie soulagée et j’ai commencé à voir les choses de façon différente, à me poser les bonnes questions, c'est-à-dire : « que dois-je faire pour mieux supporter la SEP ? Comment faire ? Que dois-je mettre en place ? Ecoute mieux ton corps ! Comment gérer ma fatigue ? Comment cultiver ma joie de vire ? etc… »

Il faut que vous sachiez déjà que j’ai refusé la Copaxone® que ma neurologue m’avait proposée car je ne voulais pas prendre de risques à avoir des effets secondaires et voulais garder toute ma tête pour ma fille que j’aime plus que tout au monde. Ma neurologue a très bien compris ma décision et m’a donc proposé une rééducation au pôle Saint Hélier à Rennes. J’y suis entrée en Octobre et restée 2 mois en hôpital de jour. J’y suis arrivée avec le sourire et déterminée plus que jamais à faire ce qu’il faut pour aller mieux ! Kiné, ergo, réentraînement à l’effort, bains froids et l’hypnose ! J’ai commencé en parallèle un traitement uniquement à base de plantes (un bon petit cocktail explosif lol). J’ai changé toute mon alimentation. Donc, certes inutile de vous dire que je rentrais de mes journées complètement fatiguée mais ce fut un mal pour un bien. J’ai obtenu avec le centre de rééducation un fauteuil électrique. Dès que je l’ai eu, j’ai fait une très longue balade avec ma fille en vélo et moi sur le fauteuil tout en étant fatiguée. Inutile de vous dire que ce fut un moment de joie lol. Se balader tout en étant fatiguée, maintenant c’est génial ! 

Je me suis aperçue qu’avec de l’exercice physique, les plantes, et surtout un mental d’acier on supporte mieux la maladie. Je me suis également aperçue que plus on pensait à la maladie, plus les symptômes grandissaient. Donc penser à d’autres choses que la maladie aide énormément ! J’ai appris à relativiser les choses, à savoir dire non à mon corps quand il est fatigué, à ne plus culpabiliser et quand je dis non à une sortie car je suis fatiguée c’est normal, j’ai une SEP et c’est comme ça !

J’ai repris depuis ma rééducation de la kiné 3 fois par semaine à heure fixe le matin ce qui me permet de réadopter un bon rythme de vie, d’entretenir le corps et d’avoir de la bonne fatigue en fin de journée.

Maintenant, je vois les choses autrement. Je vis au jour le jour. Je ne planifie rien car je ne sais pas comment je serais le lendemain. Je me pose moins de questions bêtes. Je m’écarte de toute source de stress. Je ne veux laisser personne me stresser inutilement car comme vous le savez le stress aggrave la maladie. J’ai une joie de vivre que j’ai envie de transmettre. Je vois les choses d’une manière tellement belle que des fois je me sens en décalage avec certain. Je veux profiter de la vie sans me poser de questions !

J’adore la danse et ça me manque beaucoup ! La dernière fois, je suis sortie avec ma meilleure amie, on s’est retrouvé dans un bar et j’ai dansé ! Oui, oui ! Tellement envie de danser que je me suis faite porter par des volontaires lol. Le fauteuil n’empêche pas de faire certaines choses. Je dirais même plus il me facilite la vie. Donc, c’est décidé, je m’inscris à la danse ! Voire même à un autre sport qui serait à ma portée.

Je disais dans mon 1er témoignage que je me battais pour ma fille. Et bien maintenant oui je me bats pour ma fille mais aussi pour moi-même ! Tous les jours je prends soin de moi, je me pomponne et ça fait du bien !

Il est vrai que la SEP n’est pas évidente à gérer, que ce n’est pas facile tous les jours, que comme tout le monde certains jours je craque (mais à ce moment je me dis : « vas y pleure un bon coup, ça te fera du bien ! ». Mais aussitôt après, je suis envahie d’enthousiasme pour avancer ! J’ai décidé que la maladie n’emporterait pas sur ma joie de vivre car j’ai réalisé enfin que c’est une nouvelle vie qui commence (différente de celle que l’on avait imaginé) et que c’est à nous de faire en sorte de la rendre belle et que même si on est malade, on peut réaliser plein de choses.

Et je continuerai à avancer dans ce sens. Je ne laisserai pas cette fichue SEP me ruiner le moral et ma joie de vivre lol.
Je suis déterminée ! J’espère de tout cœur que tous les sepiens et sepiennes verront les choses comme moi je les vois et retrouvent le sourire.

Bon courage à tous et je vous envoie plein d’ondes positives !

Par Lilou

15/05/2015

La sclérose en plaques, par Didier

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/08/2010.
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« Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous ! »

Par Didier