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copaxone

  • La sclérose en plaques, par Delphine.

    « Bonjour,

    En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».
    Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit.

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  • La sclérose en plaques, par Léa.

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    « Bonjour,

    Je m'appelle Léa et j'ai 19 ans. Lors de mes 17 ans, j'ai eu un passage difficile : la séparation avec mon premier copain. À cet âge-là, notre monde est détruit. J’ai eu du mal à me remettre de cet événement…

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  • La sclérose en plaques, par Sylvie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
    Redif' d'une note du 02/09/2013.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi…

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  • La sclérose en plaques, par Denis.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 29/04/2009.

    denis-sep-plaques.jpg

    « Bonjour, c’est Denis.

    J’ai découvert votre site il y a quelques temps et, après quelques hésitations, c’est bien volontiers que je veux apporter mon modeste témoignage sur mon parcours de « vieux » sépien.
    J’ai 54 ans et voilà déjà 26 ans que je partage ma vie avec la SEP, cette fidèle compagne ! Enfin, dois-je la qualifier de trop ou de très fidèle car, elle, elle ne m’a pas laissé sur le bord du chemin !…

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  • La sclérose en plaques, par Claire.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur notresclerose.org
    Redif' d'une note du 03/03/2010.
    claire-sep.jpg

    « Aujourd'hui, je fête mon 24ème anniversaire. La première pensée que j'ai eue ce matin concernait la SEP (en vérité, c'était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille), j'ai réalisé que non seulement j'avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j'étais malade.

    En parlant d'anniversaire, le diagnostic de SEP a été fait le jour d'anniversaire de celui de ma maman, quand le neuro me l'a annoncé, je me suis imaginée alitée, avec une couche, avec une bavette..., ma vie allait s'arrêter là, à l'aube de mes 20 ans, alors que je n'étais encore qu'aux balbutiements de ma vie d'adulte.

    A posteriori, nous avons retracé mon histoire de la maladie : quand sont apparus les premiers signes, comment se sont-ils manifestés... En réalité, j'avais, depuis mes 16 ans, des séquelles sensitives et motrices de poussées antérieures, ce que je prenais alors pour une bizarrerie de mon corps, pour une sensibilité fluctuante, pour une faculté en plus (je me vantais de ne pas ressentir certaines douleurs : « même pas mal »)... Un été, suite à un choc (physique et psychologique), j'ai perdu la vue de l'œil droit, un voile blanc opaque m'empêchait de voir. Mon ophtalmo de l'époque (j'ai bien évidemment changé par la suite) a pensé rapidement à la SEP mais n'a pas partagé ni envisagé ce diagnostic, me considérant trop jeune pour ce genre de maladie. J'ai été très en colère, je me suis demandé comment je serais aujourd'hui si j'avais été prise en charge plus tôt, la réponse étant si incertaine que me suis dit que ce n'était pas la peine de se battre contre quelque chose de fait et que je ne pourrais pas changer, cela n'a pas été la première ni ne sera la dernière bêtise d'un médecin face à moi.

    Après IRM et ponction lombaire qui montraient une SEP assez ancienne et très active (voire « agressive »), j'ai été immédiatement traitée par Copaxone®, mais, suite à plusieurs poussées plus ou moins invalidantes, plus ou moins longues, plus ou moins inquiétantes pour mon entourage et moi-même, je bénéficie de Tysabri® depuis trois ans bientôt. Les cures se passent relativement bien (même si le programme « nausées et fatigue » est très souvent au rendez-vous), je ne me sens pas particulièrement améliorée (quelques poussées ou réveils de séquelles ont eu lieu) ni particulièrement dégradée.

    Au début de la maladie, je vivais contre, je me suis battue, je l'ai refusée, je voulais vivre comme tout le monde, vivre comme une jeune fille de 20 ans : s'amuser jusqu'au petit matin, se coucher à minuit et se réveiller juste assez tôt pour aller à la fac, aller manger chez les uns et les autres... Je me suis assez vite rendue compte que ce n'était pas possible. Maintenant, je vis avec, j'accepte ce qui m'arrive (avec plus ou moins de facilités c'est vrai). Je vis ma vie au mieux de ce que j'en attends, je fais des projets pour l'avenir, je réalise lentement mes rêves... Tout cela est possible parce que je ne suis pas toute seule, je suis très bien entourée par mon copain, par ma famille, par mes amis, par mes profs, par mes futurs collègues... Je sais que je n'ai pas la vie normale que j'aurais souhaiter avoir, mais je fais ce que je peux pour faire ce que je veux, même s'il faut parfois faire des concessions et accepter beaucoup de choses qui sont désagréables comme avoir besoin d'aide humaine ou matérielle, ne pas être capable de tout. J'arrive la plupart du temps à trouver l'équilibre juste, à ne pas trop tirer sur la corde et à profiter de ce qui m'est offert.

    Cela peut paraître prétentieux de dire cela mais je pense que c'est pas mal de s'auto-complimenter parfois : je suis contente d'être ce que je suis aujourd'hui avec la SEP, je suis en 5ème et dernière année de psychologie, j'ai un petit ami qui m'aime et que j'aime, j'ai une famille adorable et présente, j'ai plein d'amis qui m'apprécient (enfin j'espère), j'ai d'ambitieux projets professionnels et personnels... Je vis bien et je suis heureuse malgré mes difficultés à me servir mon chocolat chaud, à ouvrir le bouchon du dentifrice, à me laver les dents, à marcher jusqu'à l'arrêt de bus (béquilles et fauteuil roulant m'aident à avancer parfois), à prendre le bus (j'alimente la mauvaise réputation des jeunes « fainéants » de la fac de lettre qui sont « toujours » bourrés), à prendre en note les cours à la fac (heureusement que les Notebook existent), à aller aux toilettes pendant le temps imparti des pauses (3 minutes top chrono), à rester concentrée et alerte durant les heures de cours (« je ne me fous pas de ce que vous dites, Monsieur, je suis juste malade et fatiguée »), à me souvenir des rendez-vous donnés et des personnes rencontrées (grande source de quiproquo), à réagir de façon adéquate dans une conversation, à manger (plus par manque d'appétit), à me coucher tard et à faire la fête (« tu ne viens plus aux soirées ?! »)...  plus les baisses de moral, les difficultés de choix, les phases d'excitation ou de fatigue, la perte ou le manque d'appétit... et les fameux symptômes de la sep : névrites optiques, céphalées, nausées, constipation, diarrhée, spasmes, fuites urinaires et fécales, insensibilités ou hypersensibilités, sensations de décharges électriques, engourdissements, fourmillements, tremblements, fausses routes, parésie, douleurs...

    Actuellement, ma vie se déroule en constante adaptation de ma maladie à mon environnement, à mes projets, à mes envies, à mes lubies, et cela n'est pas toujours évident à faire car j'ai encore la fougue et l'insouciance d'une jeune fille, que je dois confronter aux réalités d'une malade. Ma famille et mes proches me soutiennent dans mes projets, m'aident à trouver des solutions (ils sont terriblement ingénieux, prêts à participer au concours Lépine), à abandonner un rêve trop irréalisable, à adapter mes envies. Ils sont présents à chaque instant, dans les bons moments où je fais des progrès, où j'avance dans ma vie, où je réalise un projet, mais aussi dans les mauvais moments où je perds de l'indépendance, où je vais mal physiquement et/ou moralement, quand l'avenir ne signifie plus rien pour moi. Sans eux, je ne serais pas comme je suis aujourd'hui, je ne serai pas la tête pleine de projets pour le futur, je n'aurais pas autant envie de vivre que maintenant malgré les douleurs, malgré les incapacités, malgré les traitements, malgré le handicap.

    Ce témoignage est un moyen pour moi de remercier tous mes proches, de dire que je suis extrêmement fière d'eux et très honorée de leur présence à mes côtés dans ce quotidien pas évident. Bizarrement, la maladie nous a appris à profiter de chaque instant, à être plus proche, à relativiser ce qui arrive, à se soutenir (et pas que lorsque cela me concerne)...

    Je remercie aussi Arnaud pour tout ce que tu fais, j'ai dévoré ton livre, j'ai ri et pleuré en le lisant, car tu es si étrangement proche de moi, comme je me retrouve dans chaque témoignage de ce blog. Je remercie l'association Notre Sclérose pour son dynamisme et sa volonté, pour le courage qu'elle me donne...»

    Par Claire.

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  • La sclérose en plaques, par une anonyme.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 04/02/2011.

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    « Bonjour,

    Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
    J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
    Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
    Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

    Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

    Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

    À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

    Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

    À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

    Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

    Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

    Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

    Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

    Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

    Par une anonyme.

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  • La sclérose en plaques, par Émie.

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    « Bonjour,

    Après avoir lu vos témoignages, je me lance à mon tour…

    Ma SEP s'est déclarée le 12 février 2014 (une date que je ne peux oublier), j'avais 26 ans.
    Après un week-end entre amis où une charmante « tache » est apparue dans mon œil droit, un calvaire allait commencer pour moi.
    De retour chez moi, je décide d'aller travailler le lendemain, malgré cette tâche. Employée dans une EHPAD en tant qu'aide-soignante, je croise un médecin venant consulter une résidente et je lui parle de ma tache à l'œil en lui disant que celle-ci s'élargit de plus en plus et que cela me gêne vraiment. Il décide de me consulter et me dit d'aller aux urgences voir un ophtalmologue. Il me fait quitter mon poste.
    Dans l'heure qui suit, un ophtalmo me prend en rendez-vous et me fait tous les examens. Il me dit, sans me donner plus explication : « Je vous envoie faire une IRM cérébrale ». J'angoisse…
    Après l'IRM cérébrale, l'ophtalmo me dit de rentrer dans son bureau et m'annonce mot pour mot : « Je vous envoie voir un neurologue en urgence au CHU, il faut traiter. C'est une sclérose en plaques. » …Euuuuuhhhh…
    Je passe par tous les états, cette phrase tourne en boucle dans ma tête, je me pose plein de questions, je suis très stressée. Personne n’est là pour m'accompagner dans cette épreuve. C'est lourd à porter seule, une telle annonce. Je pleure jusqu’à ne plus le pouvoir.
    Arrivée au CHU, je vois un interne qui me dit, en essayant de me rassurer : « Mademoiselle, on ne peut pas diagnostiquer une SEP juste avec une IRM ».
    Il me dit qu'il va me garder, il n'y a plus de place dans le service de neurologie. Au bout d'une heure, on me trouve un lit dans le service neurologie gériatrique. Je me retrouve dans une chambre avec une dame d'un certain âge ayant des problèmes neurologiques (elle pousse des cris).
    Je suis restée 7 jours hospitalisée, j'ai vu interne sur interne qui me faisaient faire les mêmes exercices. Au bout du cinquième jour, on décide enfin de me traiter par perfusion de cortisone. Le sixième jour, idem, cortisone. Au bout de six jours, je n'avais dormi que huit heures, car il m’était impossible de dormir avec ces cris qui résonnaient dans le couloir, mais aussi avec l'angoisse de savoir véritablement ce que j'avais. Chaque matin, je disais aux internes que je voulais dormir, que je n’en pouvais plus, que j’étais épuisée… je pleurais… je voulais juste fermer les yeux. Il décide de me donner du Xanax® et un somnifère. Malgré ça, je n'arrive toujours pas à dormir. Le sixième jour, à 21 heures, épuisée, je sors de ma chambre et demande à une infirmière de me faire dormir dans une chambre seule. Il y en avait une de disponible, au fond du couloir pour les hospitalisations de jour. Sinon, un brancard dans le couloir. J'étais prête à tout pour dormir ne serait-ce que 5 heures d'affilées.
    Elle me répond : « Vous n'êtes pas à l’hôtel, retournez dans votre chambre ». Je sors dehors fumer une cigarette. Je remonte en pleurs car je me sens épuisée et incomprise. Je décide de faire mes affaires pour rentrer chez moi, pour dormir ! L'infirmière me traite d’hystérique, me dit que si je pars ça sera considéré comme une fugue, qu'il faut que je signe une décharge à l'interne. Il est 2 heures du matin et l’interne me dit qu'il me faut absolument la troisième perfusion de cortisone, qu'il me comprend mais qu'il ne comprend pas son équipe soignante et qu'il va faire remonter ça à sa hiérarchie.

    Le lendemain, j'y retourne pour ma troisième perfusion. Je revois le neurologue qui s'excuse pour ce qu’il s'est passé. Il me convoque une semaine plus tard pour une ponction lombaire. Celle-ci confirmera la sclérose en plaques. Ce très bon neurologue, a su m'accompagner, me comprendre, m'écouter et me rassurer. Je ne le remercierai jamais assez.
    Depuis, j'ai fait 4 poussées qui ont toutes touché le nerf optique. Mon premier traitement* était Extavia® mais comme j’ai fait 2 poussées sous ce traitement, mon neurologue décide de me mettre sous Tecfidera®. Une horreur* pour moi, j’ai trop d'effets secondaires…
    J'apprends que mon neurologue arrête ses consultations pour faire des conférences sur la sclérose en plaques et que je vais être suivie par des internes. Je décide d’aller en clinique car je refuse d'être un cobaye aux yeux des internes (je sais bien qu'il faut qu’ils apprennent, mais je n'accepte pas ma maladie : alors devoir à chaque fois répéter ce qui m'est arrivé et refaire les mêmes exercices, non merci).
    Mon nouveau neurologue (un remplaçant) me met sous Aubagio®. Il me conseille l’un de ses confrères dans une autre clinique et me fait comprendre que pour accepter ma maladie, il faut déjà que le courant passe entre moi et mon neurologue. Je l'écoute, prends rendez-vous avec l'appui de mon médecin traitant. Pas de rendez-vous sous 3 mois, je décide d'attendre. Je ne supporte pas mon nouveau traitement* : perte de cheveux, perte d'appétit, angine, bronchite, sinusite… la totale. J’ai des fourmillements dans les jambes, je suis épuisée et désespérée… je décide de l'arrêter.

    Plus tard, je trouve un neurologue en or qui me comprend, m'écoute, me laisse choisir, m'accompagne… Je suis désormais sous Copaxone®, je débute ce traitement et je croise les doigts pour que tout se passe bien. Voilà, un peu plus de 2 ans se sont écoulés, j’ai de l’espoir et me force à aller de l’avant.
    Je n’accepte pas encore tout à fait ma maladie, mais ça viendra… Cela fait du bien parfois de se livrer…

    Bon courage a tous. »

    Par Émie.

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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  • La sclérose en plaques, par Marie.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 09/12/2010.

    marie-plaques.jpg

    Mon ouragan

     « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

    Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

    Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

    Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

    L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

    Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

    Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

    Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

    Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

    Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

    Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

    Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

    Par Marie

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  • La sclérose en plaques, par Didier.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 16/08/2010.
    sep-didier.jpg

    « Bonjour à toutes et à tous,

    Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

    Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
    Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

    Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

    Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

    La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

    6 mois après l'annonce où en suis-je :

    Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

    Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

    Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

    Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

    Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

    Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

    Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

    Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

    Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

    Pour conclure :

    Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

    Bises à tous ! »

    Par Didier.

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  • La sclérose en plaques, par Philippe.

    L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
    Redif' d'une note du 24/08/2013.

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    « Bonjour à tous.

    Ma SEP s’est déclarée en 2007. J’ai eu comme traitement de la Mitoxantrone® en 2010 puis de la Copaxone® par injections quotidiennes.
    Pas de réelle poussée depuis, je vivote mais plutôt bien comparé à certains. 

    Ma dernière visite chez neurologue date du 31/07 et a conduit celui-ci à me proposer du Fampyra®.
    Visite de contrôle pré-traitement (tests de marche, de mémoire, de concentration, bref, vous connaissez...) et début du traitement pour 15 jours du 08/08 au 21/08.
    Seulement voilà, je n'ai pas pu aller au bout. Après une semaine de traitement j'ai eu les jambes en "béton".*
    À l'époque cela se limitait à des muscles trop tendus, mais aujourd'hui cela débouche sur des douleurs dans les jambes, le bassin, les reins et toujours mes vertiges...
    Me réveillant la nuit dernière, j'ai même eu l'impression d'avoir mal aux os. 
    Je marche moins bien, évidemment, mais cette marche (3 fois le tour de la maison) semble soulager un peu cette douleur.

    J'ai ma deuxième visite demain au CHR, on verra bien ce qu'ils en penseront. 
    J'ai lu différentes conséquences du Fampyra®, que je catégoriserais en trois clans :
    Ceux pour qui c'est salvateur (et tant mieux), ceux pour qui le traitement ne fait rien, mais aussi (et le neurologue n'en parle pas) ceux pour qui cela va moins bien après.

    J'espère que mes douleurs aujourd'hui vont disparaître. Après une semaine de sevrage, celles-ci pourraient s'atténuer.

    Je vous tiendrai au courant car je pense que le cas du "moins bien après" n'est pas assez communiqué. 

    Bon courage à tous. »

    Par Philippe

    *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

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