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22/06/2016

La sclérose en plaques, par Audrey.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/11/2014.

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« Bonjour à tous,

Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma SEP car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
Et puis, il y a tellement à dire…

J'ai 35 ans et ma maladie s'est manifestée pour la première fois l'année de mes 27 ans. 8 ans donc, qu'elle partage mon quotidien et que la vie a pris un tournant à 180 degrés.
Les premiers symptômes sont donc apparus en 2006 avec des fourmillements dans les doigts de ma main droite. Au bout de quelques jours, cela avait envahi quasiment tout mon bras droit. J'ai rapidement consulté, fait quelques tests et été chez un neurologue que mon médecin m'avait indiqué. Selon lui, il n'y avait rien de probant !
Cependant au bout de 2 semaines, j'étais engourdie jusqu'à l'épaule droite, avec beaucoup de paresthésies (j'ai appris que c'est comme ça qu'on les appelait) et la douleur s'insinuait petit à petit dans l'épaule. Le neurologue m'a donc hospitalisée en service neurologie d'un hôpital où il consultait. Horrible service où je me suis retrouvée apeurée, au milieu uniquement de personnes âgées atteintes de Parkinson, Alzheimer, etc…
S'en est suivi une batterie de tests énorme, sans queue ni tête… On m'a à peu près tout fait je crois :-( sauf l'essentiel… Selon le neuro, il n'y avait rien ! On m'a fait 3 jours de perfs de corticoïdes pour calmer l'état inflammatoire. J'ai été renvoyée chez moi avec simplement comme directive : ça va passer ! Et que j'arrête de faire une fixation sur mon bras et mes sensations ! Si je me touche tout le temps la peau, forcément j'arrive à me convaincre qu'il se passe quelque chose… :-( bref, en gros c'était dans ma tête… !
Écœurée, blasée par tous les examens qu'on m'avait fait subir, plus, l'efficacité des perfs au bout de quelques semaines, on finit par avoir raison de ma motivation à comprendre ce qui m'arrivait. Mon état s'était stabilisé et les engourdissements étaient un peu moins présents. J'ai fini par me dire qu'effectivement je me faisais des films.

Heureusement, ma petite Maman, n'entendait pas les choses de la même manière et ne trouvait pas du tout normal, ni ce qui se passait, ni le comportement de ce neurologue! Elle n'a pas lâché, m'a pris RDV avec un Professeur de renom qu'on lui avait indiqué à la Pitié Salpêtrière. Et m'a surtout poussé à y aller et à me faire soigner correctement.
Premier RDV avec cet adorable personnage, à l'éternel nœud papillon et au talent et à l'humanité immense, plusieurs mois plus tard. Il est outré de ce qu'il entend, met à la poubelle la pile d'examens en tout genre qu'on m'a fait subir, ne garde que l'IRM moelle épinière où il détecte 2 lésions et me demande où est l'IRM cérébral…? Et la ponction ? Il n'y en a pas…
À ce stade, les options ne sont plus très nombreuses selon lui : la SEP ou une autre maladie auto-immune dont je ne me rappelle plus le nom. Mais il ne veut pas me faire subir une ponction si les images suffisent à poser le diagnostic. Il faut l'IRM cérébral et des images de comparaison dans 6 mois pour voir l'évolutivité.
Le diagnostic final de sclérose en plaques n'a donc été posé qu'un an après le début de mes symptômes, mais je le sentais, je le présentais au fond de moi. J'ai la forme rémittente de la maladie.
Je me rappelle très bien le rendez-vous ce jour-là. Ça a été pour moi un vrai soulagement ! Ça peut peut-être paraître bizarre… mais je pouvais enfin mettre un mot sur ce qui m'arrivait, ne plus avoir l'impression de simuler quelque chose, et je pouvais agir. Enfin je le croyais. C'était en tout cas une libération de savoir, d'être enfin fixée.

J'ai débuté de suite un traitement à la Copaxone® que j'ai plutôt bien supporté et bizarrement j'avais l'impression d'agir, de faire quelque chose pour/contre ce qui m'arrivait, de ne pas être une impuissante petite chose qui subissait juste, donc je le vivais assez bien. Je me suis fait les injections de suite toute seule, j'en étais assez fière ! Le suivi avec le Professeur se passait très bien et les gens du service Neurologie à la Pitié Salpêtrière étaient vraiment tous super.
Mon bras n'est jamais revenu comme avant mais je n'ai pas perdu de motricité. C'est plutôt de l'ordre des sensations et de la force. Par contre, la fatigue a été très très présente dès le début de la maladie. J'ai fait en moyenne une poussée par an les premières années, malgré le traitement et les symptômes se situaient toujours au niveau de mon bras, à chaque fois plus intenses.
J'avais également pris le parti d'être franche et honnête avec les amis, la famille, les nouvelles rencontres. Pour moi, maintenant, cela faisait partie de moi. Mon entourage devait m'accepter avec ou il n'y avait pas de place pour eux dans ma vie. Je ne voyais pas pourquoi je devrais m'en cacher, en avoir honte. Je n'ai pas choisi d'être malade et je ne représente aucun danger, je ne vois pas en quoi mon état pouvait les déranger… ? Je me trompais.

Je vivais toute seule à l'époque, une vraie parisienne jusqu'au bout des ongles, une vie trépidante et riche socialement, culturellement, etc… J'étais quelqu'un de très active, à la limite même de l'hyperactivité.
J'ai eu la chance de m'être installée en graphiste/directrice artistique freelance l'année précédente, après un assez beau début de carrière en agence de pub, et en attendant de savoir vers quoi ou plutôt quelle agence, ou quelle suite je voulais donner à ma carrière que je voulais stimulante. Le statut d'indépendant m'a permis de pouvoir la plupart du temps gérer mon état et ma fatigue sans avoir de compte à rendre. Je pouvais bosser en décalé, faire des pauses, etc…
Le revers de la médaille était que financièrement j'avais du mal à m'en sortir parfois… L'assistante sociale de la Pitié Salpêtrière m'a aidé dans la constitution de mon dossier pour demander l'AAH et pouvoir être un peu plus sereine, même si soyons honnête, ce n'est pas énorme… Et surtout ce n'est clairement pas ce qui me faisait rêver quand j'ai fait mon école d'art, que j'ai bossé comme une folle pour sortir major de promo et que je rêvais d'une belle carrière, d'être une femme indépendante et de rendre mes parents fiers de moi… Et de ce qu'il m'avait aidé à construire.

Et puis, je ne sais pas, il y a eu un ras-le-bol, un mal-être, peut-être de la dépression… Des effets secondaires dus au traitement ? Quoi que ce soit, j'avais l'impression de n'être plus que la SEP. Tout me rapportait à elle et je ne supportais plus tout ça… J'avais le moral dans les chaussettes et la fatigue m'écrasait à un point tel que j'avais du mal à faire en sorte que ça change.
Le Professeur m'a fait mettre sous anti-dépresseurs, avec suivi au service psy. Je me sentais de plus en plus mal. J'ai arrêté mon traitement de fond, je n'arrivais plus à me piquer, à aller chez le kiné… Tout ce qui me rappelait la maladie me sortait par les yeux !
Mon moral s'est rapidement amélioré après l'arrêt du traitement. Effet psychologique ou réel, je ne peux pas le dire. Mais quelques mois plus tard, 1ère poussée, perfs, 3 semaines plus tard, nouvelle poussée avec cette fois symptômes d'équilibre et rotatoires, encore perfs, un mois et demi plus tard, re-poussée, ma jambe droite commence à être atteinte : paresthésie, perte de force, engourdissements… Le nœud papillon de mon Professeur tournait presque sur lui-même de mécontentement quand je l'ai revu… ! Il me fait alors comprendre qu'au vu des derniers événements, je ne pouvais clairement pas me passer de traitement de fond !

Je débute alors un nouveau traitement par interferons, avec Avonex®, et d'office des anti-dépresseurs (que je n'ai aucune envie de prendre car j'ai l'impression que c'est pire) compte tenu de ma pseudo "fragilité" et ce, juste par anticipation… Je suis complètement contre, mais je me résous à les prendre avec l'objectif à très court terme de les arrêter dès que possible.
Je commence également un régime alimentaire sans lactose et sans gluten sur différents conseils à propos des maladies auto-immunes. Je me dis, je tente, on verra bien!

Entre-temps, je déménage en Haute-Savoie pour suivre mon cher et tendre depuis 2009, qui a été recruté à Genève. Nouvelle vie donc à 2 pour de bon, ailleurs, nouveau départ! Et nouveau suivi aussi, avec sur les conseils du Professeur, un nouveau Neurologue à Annecy. Elle prend plus le temps, on peut discuter de tout mais ce n'est quand même pas pareil…
J'ai assez mal supporté le nouveau traitement : beaucoup de fièvre, état grippal très présent pendant 3 mois… Que j'ai passé quasi tout le temps couchée. Super pour un nouveau départ… et pour le début de notre vie à 2 ! Et finalement les résultats de prise de sang sont mauvais… Les globules blancs se sont écroulés ! Il faut stopper le traitement. Nous sommes fin 2010. La question se pose donc : quel traitement ? Pas de traitement de fond ? Malgré le risque avéré des poussées à répétition que j'ai faites sans… Je recommence donc la Copaxone® avec un peu d’appréhension, et débute un suivi avec une psychologue pour ne pas prendre d'antidépresseurs ni rien de la sorte.
Je continue encore le régime alimentaire que j'arrêterai quelque temps plus tard, car les contraintes de manger sans lactose et sans gluten par rapport aux effets bénéfiques que devait avoir cette nouvelle hygiène alimentaire, n'ont pour moi pas été probants. Je préfère une bonne tartine de pain beurré ou une raclette! :-) c'est bien meilleur pour mon moral ! 
Nous décidons également de prendre un chien. Belle et bonne décision ! Compagnon de tous les instants, il est avec moi toute la journée et je ne suis plus toute seule. Il est mon antidépresseur sur pattes et un réconfort de tous les instants. Il m’oblige à me bouger, à aller dehors, à jouer même quand je suis au plus mal. Il n’attend rien de particulier de moi. 

En 2011, le désir d'enfant me fait prendre une décision peut-être risquée, mais je décide d'arrêter à nouveau mon traitement de fond pour privilégier mon projet de grossesse, que j'espère le plus rapide possible, pour pouvoir reprendre ensuite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, et cela m'apporte beaucoup. Je pense réellement que cela m'a aidé à récupérer après chaque poussée et sur mon état général.
Les poussées continuent comme avant avec une par an, maximum 2, même après l'arrêt de la Copaxone®. Le yoga également est une vraie source de bien-être même si j'ai du mal à financer des cours régulièrement. Après la lecture du livre Guérir de Servan-Schreiber, je débute des cures d’omégas en suivant ses conseils, en me disant que je ne prends pas de risque avec des compléments et que je me rendrais compte par moi-même si ça marche ou pas. Le résultat est très positif. Cela change complètement mon état psychologique et j’arrive depuis à gérer mon moral de manière saine même pendant les périodes de très grande fatigue. Je continue donc encore aujourd’hui, cela a complètement changé mon quotidien. Voilà, en tout cas pour moi, une vraie alternative aux antidépresseurs & co. Je ne comprends d’ailleurs pas que les médecins ne proposent pas au moins d’essayer! Au pire, ça ne fait rien mais c’est naturel donc aucun risque d’effets secondaires.

Le sport en général est devenu très difficile, voire impossible. Un peu de piscine, l'équitation me fait souffrir, de vélo d'appartement pour entretenir mes jambes. Mais tout effort intense me fatigue instantanément!
La seule chose que je continue à faire malgré les risques et la fatigue qui s'en suit, c'est du ski alpin! Du ski me direz-vous… ??? Vous devez penser soit que je ne suis pas très atteinte, soit folle… !  Ne me demandez pas comment j'y arrive encore!!!? Je crois que la passion que j'ai pour ça, le plaisir d'être à la neige et au grand air, libre, et la technique acquise depuis mon plus jeune âge (qui me permet de compenser la force par de la technique) me permettent et me donnent la force de skier. Sans compter la rigidité des chaussures qui je crois me tiennent debout toute seules :-) Je mets bien sûr plusieurs jours à m'en remettre, souvent mes jambes tremblent sur elles mêmes tellement je suis épuisée et je ne skie plus comme avant… Mais tant pis, c'est un vrai bonheur! J'adore l'hiver ici.

Au jour d'aujourd'hui, mon projet de grossesse n'a malheureusement toujours pas abouti et nous avons débuté un protocole de FIV depuis 2 ans maintenant. La nouvelle tentative est en cours… Les traitements hormonaux me fatiguent énormément, même si je les supporte assez bien malgré tout. Ou peut être que je n'en fais pas trop cas par rapport au reste. Je m'inquiète surtout de quelle maman je vais pouvoir être… ? Et de ne plus avoir de traitement de fond depuis maintenant un bon moment.

Les poussées suivent à peu près toujours le même rythme même si elles n'ont plus rien à voir avec le début… Mes 2 jambes sont maintenant atteintes, toujours plus présent à droite. En période de poussée, j'ai du mal à marcher. Mes jambes se soulèvent difficilement, je suis complètement engourdie, sans force, beaucoup de vertiges. J'ai mal à mon bras régulièrement et j’ai souvent des douleurs dans ma jambe droite.
Mais je récupère ! Je me dis au fond que j'ai de la chance.

Depuis un peu plus d'un an, les périodes de fatigue sont plus nombreuses et surtout plus rapprochées et ma force a beaucoup diminué. Certains gestes du quotidien comme ouvrir un pot, soulever une cocotte, garder dans les bras le bébé d'une amie, sont devenus de véritables efforts. Nous avons acheté une maison à retaper, je suis bricoleuse et très volontaire, mais cela devient très compliqué…
Après une poussée, l'effet des corticoïdes m'apportait toujours une petite période de super pêche quelque temps après. Maintenant la fatigue revient quasiment de suite.
Satanée fatigue !!! Écrasante ! Que je me repose ou pas j'ai l'impression que ça ne change rien… ! 
Et surtout les gens ne comprennent pas… Ils ne peuvent pas. La fatigue, c'est comme le mal de dos, c'est devenu le mal de l'époque. Tout le monde est fatigué par la vie, le stress, les soucis etc. Mais cela n'a tellement rien à voir avec ce que l'on vit… J'aimerais tellement ne souffrir que de cette fatigue-là… Celle qui me faisait râler après une journée de boulot, une semaine trop chargée…

Je pense que je suis en partie responsable du fait que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que de vivre avec une SEP, car je le cache au maximum. Je montre le visage de quelqu'un de normal, de volontaire, qui va bien, enfin j'essaie. Un peu fatiguée mais rien de plus. 
Je n'aime pas me plaindre et rabâcher tout ce que j'ai. Ca ne changerait rien, ça inquiéterait et plomberait le moral de tout le monde, y compris le mien sans doute. Donc je ne dis rien, ou presque rien. Je vais quasi toujours au-delà de mes forces pour faire, pour ne pas avoir l'impression d'être malade, et pour être comme tout le monde. Je le paie ensuite mais je n'en parle pas et les gens ne sont plus là pour le voir... À part mon conjoint.
Il a beaucoup de mal à comprendre ce besoin de toujours pousser mes limites et de ne pas être raisonnable. Ou d'être dans l'urgence de faire telle ou telle chose. C'est juste que je veux le faire tant que je peux. Alors tout est urgent, important, capital... C'est difficile de suivre pour lui.
Je fais encore beaucoup, même des choses que je ne devrais pas. Peut-être plus que certains qui n'ont pas la SEP si ça se trouve, mais je suis à 40% de mon tempérament… parfois même beaucoup moins.

Professionnellement, socialement, intellectuellement... C'est devenu au fil des années de plus en plus compliqué. Physiquement ça ne suit plus et intellectuellement, je suis devenue beaucoup plus lente, j'oublie beaucoup de choses, je fais des erreurs d'inattention… Tout cela à cause principalement de la fatigue.

Comme je l'ai dit, j'étais graphiste freelance, ce qui m'a apporté un peu de confort au début. Quand je suis arrivée en Haute-Savoie, avec la meilleure hygiène de vie, je me suis dit que je pouvais retenter un poste fixe et de reprendre ma carrière là où je l'avais arrêtée. Je voulais reprendre ma vie en main, avoir la sensation de la maîtriser un minimum, et d'être utile dans la construction de notre avenir, de nos projets. J'ai donc postulé et trouvé un poste en agence de communication sur Genève. J'étais ravie ! 
Mais le boulot à temps plein, les trajets ont eu rapidement raison de moi, puisqu'au bout de 3 semaines j'étais en poussée… À mon retour d'arrêt maladie, j'ai voulu jouer la carte de l'honnêteté et j'ai donc annoncé à mon employeur et à mon responsable que j'avais une SEP, afin d'en discuter et de leur assurer de mon investissement malgré tout pour mon travail. 2 semaines après on m'annonçait que je ne convenais pas pour le poste…
Ça me met en colère et en même temps je conçois aussi l'inquiétude d'un employeur de se retrouver avec quelqu'un sur qui on ne peut pas forcément toujours compter…

Un poste à temps plein n'était définitivement plus envisageable pour moi et l'accepter n'a pas été facile moralement. Je voulais vivre encore dans l'illusion que si je voulais je pouvais…J'avais donc la sensation d'être une ratée, un boulet qui forcément serait tributaire des autres… Ce sentiment n'est encore pas tout à fait effacé.
J'ai donc repris quelques missions en freelance quand mon état me le permettait et le plus souvent quand un beau projet se présentait, c'était toujours dans une période où je n'étais pas au mieux, ce qui compliquait encore ma tache et renforçait cette sensation de ne plus pouvoir, de ne pas être à la hauteur.
Ça ne m’a pas trop aidé non plus socialement de bosser toute seule de chez moi, surtout dans une nouvelle région.

Je n'ai plus droit à l'AAH car nous sommes pacsés et que nous vivons ensemble. Je suis donc irrémédiablement dépendante de mon conjoint. Je n'ai d'ailleurs pas pu emprunter pour acheter notre maison car la banque refusait de m'assurer et que je n'ai pas de revenus fixes.
J'ai dû arrêter mon activité en tant que graphiste en tant qu’artiste auteur car sans l'AAH plus de couverture sociale et je n'avais pas une activité suffisante pour prétendre à une couverture sociale à la Maison des Artistes. J'ai donc voulu me mettre en auto-entrepreneur mais le RSI (sécu pour les indépendants et créateurs d'entreprise) refuse de me couvrir. Enfin me couvre sauf ma maladie! Super !!! Pour créer une entreprise en nom propre… Même topo ! 
Bref, je suis donc ayant droit de mon conjoint mais je n'ai toujours pas solutionné le problème concernant l'aspect professionnel. Je trouve ça tellement injuste, ça me révolte. Pourquoi me punit-on en plus de la maladie? Je ne demande juste qu'un moyen de pouvoir travailler au moins un peu…
J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais ça ne me sert à rien du tout dans mon domaine professionnel. Trouver un poste en Haute-Savoie en horaires aménagées tiendrait du miracle… 
Je ne suis pas assez malade pour avoir un taux de handicap reconnu supérieur à 50% ou des aides (je ne sais même pas ce qui existe en fait…) mais je suis trop malade pour travailler… C'est le serpent qui se mord la queue !

Aujourd'hui je crois que je n'ai toujours pas vraiment accepté la maladie. Je me bats encore beaucoup contre elle et il y a beaucoup de colère. Surtout quand je dois me faire aider des autres… car je ne peux plus.
Mais j’ai envie à présent de poursuivre le travail sur moi-même et de mieux la vivre, de partager plus, de participer et peut-être de m'engager aussi pour la SEP. Je ne veux plus me cacher, je ne veux plus avoir peur du regard des autres et des ignorants, je ne veux plus être terrorisée par l’avenir. D’où ma décision d'écrire aujourd’hui. C’est un premier pas.

Enfin, voilà où j'en suis au bout de 8 ans.
Des difficultés, il y en a, mais j'ai la chance d'avoir une personne merveilleuse à mes côtés, de pour le moment récupérer à chaque poussée même si le quotidien devient au fur et à mesure plus difficile et les symptômes de plus en plus lourds, et d'avoir une vie assez douce malgré tout.
Je suis très consciente et réaliste sur la suite même si on ne peut pas savoir… La recherche j’y crois énormément, mais je me fais peu d’illusion sur les applications à court terme.
Cependant, je refuse de me laisser abattre et que ce soit uniquement la maladie qui dirige ma vie. Je crois que le point le plus positif qu’elle m’aura apporté, c’est la force de caractère. La force de faire face, de relativiser, de ne pas lâcher, de ne pas se laisser aller.

Merci à tous pour vos témoignages sur ce blog. Au début de ma maladie, je ne rencontrais que des « sépiens » à l’hôpital pendant les poussées et à 90%, c’était des gens négatifs, déprimés, malheureux… j’en suis désolée pour eux, mais j’avais du coup renoncé à me mettre en contact avec d’autres malades, ayant plutôt peur que cela me tire vers le bas. Ce blog et vos écrits m’ont fait changer d’avis ! 
Je voudrais également remercier le Réseau SEP Rhône-Alpes, grâce auquel, je peux faire toutes mes perfs de corticoïdes à la maison et qui m’apporte dans mon quotidien un grand confort !

Merci également à tous ceux qui arriveront au bout de mon roman… Je ne pensais pas initialement écrire autant. »

Par Audrey.

05/05/2016

La sclérose en plaques, par Simon (du Royaume-Uni), un conjoint

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/03/2009.

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ms-sclerosis-sep.jpg"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

25/04/2016

La sclérose en plaques, par Christophe

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« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai 36 ans, je suis de la région toulonnaise et je viens vous témoigner également de ma jeune expérience par rapport à cette maladie qui est encore fraîche pour moi.

Tout commença en septembre 2015 à mon travail où j’ai senti une sensation de déséquilibre en me déplaçant mais aussi une faculté visuelle qui s’est dégradée d’heure en heure. Une sensation que je n’avais pas connue auparavant. Je commençais à m’inquiéter car j’avais une instabilité en marchant. Pour ma vue, quand je tournais la tête, je voyais qu’il y avait quelques choses de pas net. Après mon travail, je rentre chez moi mais je sentais, par rapport à la conduite, que les déplacements de la tête n’étaient pas comme d’habitude. Le soir, je rentre fatigué et là je m’allonge sur le canapé à cause de mon problème d’équilibre.

La nuit passe, et au matin, je me lève croyant que mes symptômes auraient disparu mais mes soucis d’équilibre et de vue persistaient. Je mettais ça sur le compte de la fatigue. Je pars quand même au travail et là, mon état au fil de la journée se dégrade. J’ai pris l’initiative de prendre rendez-vous le soir même chez mon médecin traitant. Tant bien que mal, je suis resté toute la journée à mon travail en prévenant mes collègues que je n’étais pas dans mon état normal. J’ai conduit avec quelques difficultés visuelles pour aller voir mon médecin. Je sais que ce n’était pas prudent. Je lui raconte mes symptômes, notamment un début de double vue (diplopie), et là, il m’a demandé de passer des examens : scanner et bilan ophtalmique. Et bien évidemment, il me donna un arrêt de travail et me déconseilla fortement de prendre le volant. (Je le sus plus tard mais le soir de la consultation il pensait déjà à un diagnostic de sclérose en plaques).
À partir de là, je n’ai plus conduit pendant plusieurs semaines.

Le lendemain, au bout de même pas 48 heures après mes premiers symptômes, la diplopie était complètement installée. Ma femme m’accompagne chez un ophtalmo en urgence. Là, je n’étais vraiment pas bien. Sur le chemin, je voyais tout en double : la route, les voitures qui venaient du sens inverse et le reste. C’est sûr que je ne pouvais pas conduire. Cette expérience fait peur car à ce moment précis, je ne savais toujours pas ce qu’il m’arrivait. Elle me dépose, je l’attends sur un banc le temps qu’elle se gare mais rien que d’aller me déplacer sur ce banc était compliqué pour moi. En plus, je n’étais pas aidé car il y avait sur cette place une école et les élèves étaient à l’extérieur. C’était difficile de regarder autour de moi avec ce handicap de la vue et de l’équilibre. J’avais déjà la peur des a priori des personnes par rapport à mon état car j’avais des difficultés pour me déplacer. Au niveau des résultats, le fond d’œil n’a rien révélé, en revanche, juste après, j’ai été vu par une orthoptiste qui m’a bien confirmé ma vision double suite à un examen visuel (une affiche avec une cible et des chiffres). Un œil voyait bien, l’autre, en décalé. On rentre et pour me soulager, j’alternais chaque jour en me cachant un œil pour voir normalement car le fait de voir double était pénible et fatigant.

Quatre jours plus tard, je vais passer un scanner à l’hôpital et en sortant, il n’y a rien d’alarmant. Deux jours après, j’arrive à avoir un rendez-vous en urgence pour passer une IRM et là, les choses se compliquent. On commence à me parler de lésions mais rien de méchant aux yeux du manipulateur qui m’a examiné. Mon oncle, qui était présent avec moi et qui m’a beaucoup aidé dans mes démarches médicales étant un ancien cadre de santé de l’hôpital (pour avancer au mieux mes visites), a eu la bonne idée, avant de partir, de monter dans le service ophtalmologique pour que je sois pris en consultation. Celle-ci était déterminante pour la suite des évènements.

L’ophtalmologue qui m’a ausculté a vu les clichés, et par rapport à ma diplopie, m’a dirigé vers une neurologue. Dans la foulée, je vais voir ce médecin spécialisé en neurologie et à ce moment-là, elle me fait déplacer dans la pièce et constate les soucis d’équilibre et de vue. Puis, compte tenu des résultats de l’IRM, elle me dit clairement qu’elle va m’hospitaliser et qu’elle va procéder à une ponction lombaire dès le lendemain matin. Dur moment pour moi et ma femme. Comme prévu, elle me fait la ponction et le lendemain, en début d’après-midi, elle commence à me parler de suspicion d’une maladie : la sclérose en plaques.
Elle sort de la chambre, puis il n’a pas fallu longtemps pour que je parte en sanglots et que je fasse une crise d’angoisse. Le ciel me tombait sur la tête. Heureusement un infirmier est venu auprès de moi pour me calmer. Un dur moment qui sera gravé à tout jamais dans ma mémoire. Juste après la venue de la neurologue, ils ont commencé la corticothérapie en intraveineuse pendant 48 heures. Traitement choc qui a été bénéfique car 2 jours après ces injections, le soir même, j’enlève la compresse qui cachait mon œil, je me déplace dans la salle de bain au niveau du miroir, je me voyais double et étrangement, d’un coup, je me suis vu seul. Impressionnant comme situation ! C’est l’effet du traitement à la cortisone qui m’a fait retrouver une vue normale. Le jour suivant, la veille de quitter l’hôpital, la neurologue me parle d’un transfert directement dans un autre établissement pour que je fasse de la rééducation par rapport à mon problème d’équilibre. Cela voulait dire que je ne passerai pas par mon domicile. Cette nouvelle était difficile à accepter.
Mais ce dernier jour, elle passe me voir et me dit : « J’ai changé d’avis pour vous monsieur, vous allez rentrer chez vous et à partir de la semaine prochaine, je vous dirige vers un centre de rééducation fonctionnelle en hôpital de jour ». Je ne vous dis pas comme j’étais content ! Rentrer chez moi et surtout être en hôpital de jour pour rentrer tous les soirs, ça fait du bien au moral.

Mon séjour a duré 3 semaines. Ça c’est bien passé. Séances de kiné, remise en forme et psychomotricité. Le seul mauvais moment, ça a été au bout de 10 jours quand les résultats officiels sont tombés auprès du médecin qui me suivait au centre. Il m’a convoqué et comme il me l’a bien dit : « Normalement les patients qui viennent ont déjà leur diagnostic mais pour vous, ce n’était pas le cas ». Il était gêné de me l’annoncer. Pour moi, de toute façon, la pathologie était déjà présente. J’ai eu un coup de blues juste après, comme pour nous tous…
C’est vrai, les premières semaines ont été compliquées mais il faut se battre contre cette maladie, ce n’est pas elle qui va gagner !

Ensuite, j’ai été arrêté pendant deux mois et depuis le début de l’année, j’ai retrouvé mon activité professionnelle en mi-temps thérapeutique avec un aménagement de mon temps de travail. Je bosse dans le domaine de la métrologie (c’est tout ce qui touche à la mesure) et comme j’ai un boulot avec de la manutention, j’ai demandé un aménagement de poste pour me soulager contre la fatigue.

Au niveau du traitement de fond, depuis mi-novembre, comme je suis autonome et que je n’ai pas de problème de motricité, je suis sous Copaxone® (une injection tous les matins). J’ai de temps en temps des douleurs au niveau des zones d’injection à cause de la diffusion du produit.

Ma devise c’est qu’il faut surtout essayer de continuer à vivre normalement et combattre cette sale maladie qui est auto-immune. C’est très important de garder le moral même si ce n’est pas facile, parole d’un homme qui a la SEP mais je n’ai pas honte d’en parler. Ce n’est pas évident pour certaines personnes, mais en plus du traitement de fond, il faut avoir le moral car il a une très grande place dans la lutte contre la maladie. Et aussi, il faut s’entretenir quand on le peut. Pas simple de vivre normalement quand certains d’entre nous ont les membres atteints. Dans ce cas-là, il est difficile de continuer ses activités culturelles ou sportives.

Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage pour la suite et j’espère que mon témoignage et ma petite expérience vous apporteront quelque chose de bénéfique. »

Par Christophe

29/03/2016

La sclérose en plaques, par Karine

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« Bonjour,

Pour moi tout a commencé en novembre 2013, je venais d'avoir 33 ans. Un matin, j’ai une terrible sensation de "jambe morte" et beaucoup de difficulté à marcher mais je me dis que ça va passer…
Je bosse une semaine comme ça et je me décide à aller voir ma généraliste qui pense tout de suite à une hernie discale, celle-ci est confirmée par un scanner. Elle m'envoie quand même voir un neurologue pour soi-disant écarter la SEP (ma sœur a cette saloperie aussi depuis quelques années).
S'ensuivent IRM cérébrale et IRM de la moelle épinière pour finalement arriver à un diagnostic de SEP en juin 2014. Dans mon malheur, j’ai de la chance car mon IRM cérébrale était tellement parlante que mon neuro m'a évité la ponction lombaire…

J'ai commencé un traitement de fond (Copaxone®) pendant 3 mois puis je l’ai stoppé car je ne le supportais pas. Je fais une "pause traitement".
J’en débute un nouveau (Tecfidera®) pendant 6 mois… Nouvelle pause car 2ème grossesse (j’ai déjà un grand garçon de 6 ans).
Reprise du Tecfidera® après l’arrivée de mon 2ème petit garçon le 30/12/15. Puis poussée post-accouchement qui vise, à nouveau, cette satanée jambe gauche. Cette fois-ci, j’ai le droit à des bolus de corticoïdes en hospitalisation…

Depuis je croise les doigts, tout va bien, je suis très entourée, mon conjoint est infirmier et me rassure beaucoup, de plus, je suis comblée par nos 2 fils :-)

Pour terminer ce roman, je vais vous souhaiter plein de bonnes choses et surtout ne vous laissez pas emmerder par cette chose, la vie continue. Il faut être plus fort qu'elle !

Par Karine

14/03/2016

La sclérose en plaques, par Delphine

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« Bonjour,

En voyant tous les témoignages, je me suis dit : « c'est à moi de me lancer et de vous raconter mon histoire ».

Tout commença au mois d'août 2013. Je me lève un matin et au moment de prendre mes affaires pour aller au travail, je tombe sur mon lit. Je n'ai absolument rien compris. Quand je me relève, ma jambe gauche est tout engourdie. En prenant ma douche, je me dis que cela va passer mais au final NON. Je vais travailler malgré tout mais je ne sens plus ma jambe et j'ai du mal à marcher. Ma journée passe. Le soir en rentrant, je veux me poser sur mon canapé et je suis obligée de soulever ma jambe avec mes mains pour pouvoir la mettre sur le canapé, sinon c’est impossible pour moi. Mais je ne m’inquiète pas, je me dis que ça allait passer dans la nuit. Le lendemain 15 août, j’ai toujours cette jambe qui se traîne. J'appelle le 115. On me dit d'aller voir un médecin car personne ne pouvait se déplacer chez moi. Donc je file directement chez un médecin qui me fait plein de tests et qui me dit : "je vais vous faire passer un scanner parce que vous avez tous les symptômes d'une hernie discale, ce qui est rare à votre âge (23 ans)." Je passe le scanner et on me confirme l’hernie. Donc on me dit de faire une IRM et de prendre des anti-inflammatoires qui ont fait leur effet. Depuis ce jour-là, j’ai quelques sensations bizarres dans les jambes (engourdissement, brûlure, etc…) mais cela ne m’empêche pas de vivre. Tout ça continue pendant un an et demi. Et l'année dernière, au mois de février, en plein travail, je sens ma tête qui tourne. Je me dis : "c'est la fatigue ça va passer". Sauf que le lendemain, il était impossible pour moi de conduire donc je vais chez le médecin qui me donne des antivertigineux pendant une semaine et qui m’arrête pour que je puisse me reposer. Et mes vertiges passent.

Je reprends le travail la semaine d'après, je n’ai aucun symptôme. Sauf que deux semaines après mon arrêt, les vertiges reprennent, donc rebelote, rendez-vous chez le médecin qui me redonne le même traitement, qui m’arrête encore une semaine et qui me dit d'aller voir un kiné parce qu'il pense que ça pourrait venir de mon oreille interne. Donc 2 séances de kiné faites et j'ai toujours ces vertiges qui, là, me clouent complètement au lit. Impossible pour moi de bouger car dès que je tourne la tête, je vomis.

Donc, je retourne le voir et là, il me dit d'aller faire une IRM pour faire un contrôle. Rendez-vous pour l'IRM le 25/03/2015 et là, le médecin de l'IRM me convoque dans son bureau pour me dire d'aller voir un neurologue le plus vite possible. Du coup, les infirmières m'ont emmenée dans l’hôpital juste à côté et là, je ne comprends plus rien. Un médecin arrive, me prend en charge et me dit de m'asseoir. Je ne voulais pas. Après, il m’emmène dans une pièce et je lui demande si ma sœur peut venir avec nous. Il me dit : "ne vous inquiétez pas, on l’appellera après". En attendant, je suis dans une pièce de l’hôpital et là, une neurologue arrive et me dit : "bon, on a une petite idée de la maladie que vous avez mais il nous faut faire de plus amples examens". Je ne comprends rien. Je leur demande d'appeler ma sœur (qui est infirmière et qui du coup va comprendre ce qu'ils disent). Ma sœur arrive et leur demande leurs conclusions. La réponse n’est pas claire. Ma sœur dit : "non mais dites nous directement à quoi vous pensez".

Et là, bim ! Le verdict tombe : la sclérose en plaques. Je me mets à pleurer parce que pour moi c'est la fin, je vais mourir (ne connaissant absolument pas cette maladie). Donc ma sœur appelle ma mère qui arrive aussi vite que possible. On me dit qu'il faut que je reste à l’hôpital pendant 5 jours (ce qui est impossible pour moi mais je n'ai pas le choix). Dans la même journée, je monte dans ma chambre qui était déjà prête et qui m'attendait. 30 minutes après être installée dans ma chambre, la neurologue arrive pour me faire ma ponction lombaire (je n'ai absolument rien senti) et après, il faut rester couchée pendant une journée sans bouger. Dur dur pour moi qui ne sais pas rester en place.

Le lendemain, je commence les perfusions des corticoïdes qui vont durer 5 jours. J’ai quelques complications car mon corps a rejeté toutes les perfusions. On me repiquait tous les jours à des endroits différents. Le 5ème jour, c’est la délivrance pour moi ! Dernières perfusions le matin et l'après-midi, puis je retourne à la maison avec mon chéri. Un épisode était passé, maintenant il fallait accepter la maladie. Ce qui a été très compliqué pour moi. Je pleurais tous les jours mais avec le soutien de ma famille, les amis et les collègues, j'ai vite remonté la pente et je me suis dit : "c'est pas en te morfondre que cela va s'arranger". Donc j’ai repris le sport et le taf après un mois d’arrêt.

En mai, j’ai rendez-vous chez le neurologue à Paris qui me parle des traitements et qui me laisse une semaine pour réfléchir à celui que je veux. Après réflexion, j'ai voulu prendre Copaxone®. Début du traitement le 1er juin. Depuis ce jour-là, je touche du bois, rien à signaler. Juste quelques sensations d'engourdissements dans le bassin jusque dans les jambes et dans ma main gauche mais rien de très grave car je sais que c'est à cause de la fatigue. Il me suffit juste de me reposer un peu plus.

Voilà mon histoire, j’espère que je ne vous ai pas trop embêté avec ce roman. Petit message aux personnes atteintes de cette maladie : "Gardez la tête haute, ne baissez jamais les bras !" »

Par Delphine

24/02/2016

La sclérose en plaques, par Sylvie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 02/09/2013.

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« Bonjour,

Après avoir lu vos témoignages je me dis que c'est à mon tour de partager mon histoire, peu féerique mais qui peut, peut-être, soulager quelques personnes comme moi…

Sylvie, 25 ans, j'ai appris être atteinte de la SEP en octobre 2012 et je m'en souviendrai.

Tout a commencé en août 2012, après 10 jours de vacances, soleil, fêtes (je vivais)… Au retour de vacances, mi-août, je vois comme un flash au niveau de mon œil gauche, je ne comprends pas. Je me dis que c’est le soleil, fallait faire attention, maman me disait bien de ne pas mettre ma tête au soleil.

Quelques jours passent, et j’ai encore ce flash au niveau de l’œil, j’en parle à mes collègues qui me disent immédiatement d’aller voir un ophtalmo (avec les yeux on ne rigole pas, criaient-t-elles). Du coup j’arrive à avoir un rendez-vous avec un médecin présent en août. Il ne comprend pas, je passe des examens, champ visuel, un autre examen, et je finis par une IRM cérébrale. Après cette IRM, lorsque que j’attendais les résultats, le médecin me convoque dans son bureau et me dit qu’il y a quelque chose de suspect, qu’il faudrait que je consulte un neurologue dès que possible…

Le coup de stress, paniquée de nature, je m’effondre, j’essaie de ne pas inquiéter mes parents encore en vacances, je compte sur le soutien de mes amies.

Après cette annonce, je prends rendez-vous avec mon médecin de famille qui arrive à me trouver un rendez-vous à l’hôpital Salpêtrière (à Paris) qui a un des meilleurs services neurologiques.

Rendez-vous un mercredi, le médecin me dit qu’il a un petit doute mais ne veut pas se précipiter. Du coup, il me dit que dès que c’est possible il faudrait que je sois hospitalisé 3 jours pour réaliser d’autres IRM et une ponction lombaire (on m’avait vaguement décrit ce que c’était).

Le lundi d’après me voilà hospitalisée pour 3 jours ! Je suis enchantée…
Mes parents, quelques amies viennent me rendre visite, je rigole, pour moi c’est rien !
Mercredi matin, avant mon départ à 14h00, l’infirmière vient à 6h15 : "préparez-vous pour la ponction lombaire" (je passe les détails mais : évanouissement, suivi de deux blood patch - sortie de l’hôpital que le mardi d’après ! un très mauvais souvenir).

Nouveau rendez-vous avec le neurologue : "Mlle vous avez un syndrome cliniquement isolé, c'est-à-dire une SEP mais avec une seule poussée". Je ne comprends pas trop bien, je me dis que c’est rien…

Et là, le neurologue m'annonce : "soit vous suivez le traitement de Copaxone® (1 piqûre tous les jours) soit vous ne faites rien, mais ce serait dommage que dans quelques années cela s’empire alors que vous êtes si jeune". Ni une ni deux j’accepte… cette phrase du neurologue m’a tellement mise sous le choc !

Voilà 9 mois aujourd’hui que je suis ce traitement, avec des hauts et des bas, des contraintes quotidiennes, des pleurs, des sensations désagréables et surtout des tâches qui me dépriment, mais je suis bien entourée, je me dis que je suis forte, courageuse, mais surtout que ça va passer et que c’est pour mon bien.

J’ai rendez-vous demain pour savoir si oui ou non je continue le traitement. J’espère « arrêter là » et que tout soit passé car je ne sais pas si je supporterais encore ce traitement. Mais une chose est sûre, c’est qu’en lisant vos témoignages, je me dis que « je peux vivre avec » et que même s’il le faut je continuerai mais avec le SOURIRE car on est plus forte que la maladie.

Désolé pour ce roman. »

Par Sylvie

28/01/2016

La sclérose en plaques, par Mélanie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2013.

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« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi.

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : SEP.

Je suis sous injection de Copaxone®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide a domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie

27/01/2016

La sclérose en plaques, par Kelly

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/03/2014.

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« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly

08/01/2016

La sclérose en plaques, par une anonyme

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 04/02/2011.

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« Bonjour,

Je n'ai pas de nom, dans la vie, je suis graphiste/illustratrice.
J'ai fait ma première poussée de SEP à l'âge de 23 ans.
Je me suis levée un matin, avec la sensation d'avoir des fourmis dans le bout des doigts, comme lorsque vous vous appuyez longtemps dessus et que la circulation sanguine se fait avec difficulté.
Je pensais que ça allait passer, que ce n'était rien, puis mon état s'est empiré.

Le jour suivant, j'ai eu l'impression de porter un corset ou un serre taille très serré : il était impossible de me toucher le ventre car cela me faisait des sensations désagréables et indescriptibles. Le temps allant, la sensation de fourmis s'est propagée dans toute ma main pour finalement rendre mon bras gauche quasiment inutilisable : impossible d'ouvrir une porte, de se nouer les cheveux, de couper de la viande ou d'attacher un soutien gorge. J'aurai été bien en peine de pouvoir dire ce que je saisissais dans mon sac. Il me semblait que mon bras pesait une tonne, qu'il était mort et qu'il aurait bien pu tomber aussi. En plus de ça, j'ai eu de terribles démangeaisons sur la poitrine et dans le cou au point que je saignais à force de me gratter. J'ai également commencé à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin qui m'a conseillé de faire une IRM cérébrale après quelques tests moteurs. L'IRM a montré qu'il y avait 9 lésions. Suite à ce résultat quelque peu inquiétant, j'ai été admise au service de neurologie de l'hôpital. Une IRM de la moelle épinière a montré qu'il y avait également une lésion à ce niveau. J'ai eu le droit à la totale : examens sanguins, ponction lombaire... Après 4 jours sous corticoïdes, j'ai plus ou moins recouvert l'usage de ma main gauche, bien qu'aujourd'hui j'ai l'impression de ne pas avoir totalement récupéré.

À cet instant, on m'a dit que ce serait 50/50, qu'il y avait suspicion de maladie auto immune mais pour le moment on m'a simplement annoncé que ça pouvait aussi être une simple myélite.

Les semaines et mois suivants, il me semblait être plus fatiguée que d'habitude, il y avait aussi cette étrange sensation de colonie de fourmis ou de courant électrique qui longent ma colonne vertébrale lorsque je fléchissais la nuque.

À peu près un an plus tard, j'ai commencé à perdre la vue de mon œil droit. Même impression que pour la main l'année précédente : on aurait dit que je m'étais endormie la main posée dessus. Seulement, mon état ne s'est pas arrangé. J'avais l'impression d'avoir regardé le soleil trop longtemps : je voyais noir-vert scintillant (difficile à décrire). Tout ce qui était noir ou sombre scintillait. Comme mon champ de vision réduisait à vue d'oeil (si je puis me permettre ce jeu de mot), j'ai décidé d'appeler mon médecin qui m'a conseillée d'aller aux urgences ophtalmologiques après s'être assuré qu'il ne s'agissait pas d'une simple infection. Les médecins n'ont rien décelé à l'examen du fond de l'œil, ce qui laissait suggérer que cela pouvait être du à une inflammation du nerf optique : en plus d'être devenue quasi aveugle, mon œil me faisait extrêmement mal.

Encore une fois : case hôpital, sauf que cette fois ci, ma neurologue m'attendait de pied en ferme pour m'annoncer qu'ils avaient maintenant la certitude qu'il s'agit d'une maladie auto immune, avec un penchant pour la SEP. J'ai eu droit à un nouveau bolus de corticoïdes, puis j'ai quitté l'hôpital 3 jours après, dans l'attente du diagnostic. J'ai revu ma neurologue quelques semaines après. Le verdict tombe, je suis atteinte de SEP. Ce que ça m'a fait ? Absolument rien. À vrai dire, je m'y étais préparée depuis la première poussée qui avait eue lieu l'année dernière.

Une batterie d'examens de potentiels évoqués visuels ont montré une latence de transfert de signal dans l'œil droit. Aujourd'hui, j'ai quasiment recouvert la vue. Il me semble juste que lorsque je cligne de l'œil, la vision droite est moins claire que celle de gauche.

Je suis sous Copaxone® depuis bientôt 6 mois. Au début, c'était difficile (notamment pour se piquer le ventre !), mais maintenant je suis habituée. Je suis juste déçue que les collecteurs médicaux ne soient pas disponibles en pharmacie SANS les injections d'insuline ; en somme, il faut commander un collecteur à ses frais.

Je pense que je vis bien le fait d'être malade. Je suis quelqu'un de très pragmatique. À partir du moment où nous n'avons pas le choix, il faut essayer de vivre avec le mieux possible. Même si je suis obligée de me piquer tous les jours, je ne pense pas tous les jours à la SEP. Il y a des journées où je fais attention à ce que je ressens, mais ce n'est pas une obsession.

Je souhaite beaucoup de courage aux malades, à leurs proches, ainsi qu'à toutes les personnes plus ou moins concernées. Advienne que pourra ! »

Par une anonyme

02/12/2015

La sclérose en plaques, par Agnès

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog. 
Redif' d'une note du 04/11/2013.

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« Bonjour à tous, 

Diagnostiquée en 2009, j'avais déjà partagé avec vous l'annonce de la maladie (voir le premier témoignage), les changements que cette nouvelle avait apportés dans ma vie, mon essai de l'Avonex® puis le choix de rester sans traitement malgré les encouragements répétés des neurologues. Trois ans après ce premier témoignage, la vie suit son cours…

Certains de mes symptômes se sont un peu estompés (décharges électriques et piqûres), d'autres sont plus marqués (impériosités urinaires, faux pas et soucis d'équilibre) et enfin, de nouveaux sont apparus (sensations passagères d'humidité ou de brûlures sur les membres). Pour moi donc, pas de grosse poussée mais une qualité de vie sensiblement dégradée par l'installation de désagréments quotidiens et une fatigue plus présente.

Sur le plan professionnel, mes problèmes de vessie ont fini par devenir trop difficiles à gérer lors de mes déplacements. J'ai donc fait une demande de carte de priorité et de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) et les ai obtenues. Parallèlement, j'amorce une réflexion sur une possible reconversion et des pistes commencent à émerger, notamment mettre à profit mes compétences dans le milieu associatif où je pourrais retrouver une dynamique sociale et satisfaire mon goût pour l'échange et la rencontre. Bien sûr, pas question de tirer un trait sur les voyages mais ils se poursuivront dans un cadre privé, en famille et à mon rythme.

Petit hic, ma carte de priorité est loin de tout résoudre… J'ai par exemple essuyé un refus de passer dans la file prioritaire de la part du personnel d'une compagnie aérienne low cost qui m'a dit « si vous n'avez pas notre carte privilège, vous faites la queue comme tout le monde ! ».

De même, bien que Bordeaux, où j'habite actuellement, soit équipée de nombreuses toilettes publiques gratuites, l'accès à d'autres toilettes reste trop souvent une épreuve de force. La file d'attente du supermarché râle dès qu'une « trentenaire qui n'a pas l'air handicapée essaie de doubler », nombre de bars et cafés refusent l'accès à leurs toilettes même contre une pièce de deux euros si je ne prends pas le temps de consommer, et la menace d'avoir une amende plane si je devais me cacher entre deux voitures faute de pouvoir faire autrement…

Enfin, ma plus belle expérience de ces trois dernières années est l'aventure fantastique de la maternité puisque j'ai aujourd'hui un petit garçon de 10 mois en pleine forme et qui me comble de bonheur au quotidien. La grossesse m'a offert une parenthèse sur le plan de la maladie avec beaucoup moins de symptômes... à moins que mes nausées et vomissements, présents jusqu'au dernier jour, ne me les ai fait oublier ! La sage-femme qui m'a préparée connaissait la SEP. Elle m'a aidée à gérer mes appréhensions vis-à-vis de la péridurale (car je gardais un traumatisme important de plusieurs ponctions lombaires ratées et avais très peur qu'on touche à mon dos) et ma crainte d'être épuisée si l'accouchement devait durer 24 heures ! Mon fils nous a finalement rejoint en 03h00 et « à l'ancienne » sans le moindre artifice médical. Bien sûr, son papa et moi dormons beaucoup moins depuis, mais sa frimousse et sa vitalité sont notre force, notre bonheur et notre plus belle récompense.

Ma dernière IRM cérébrale n'est pas très bonne (en deux ans, cinq nouvelles plaques dont une active) soit un nombre total de plaques doublé depuis le diagnostic. Est-ce que ces plaques vont apporter de nouveaux symptômes et quand ? À ce rythme, qu'en sera-t-il dans quelques années ? Je n'ai pas de réponses. La question du traitement est relancée. On me propose Copaxone® alors je viens ici pour en discuter avec vous…

Certains d'entre vous ont-ils connu les deux traitements (Avonex® et Copaxone®) ? Pouvez-vous me donner vos impressions comparées sur les injections, l'organisation au quotidien ? Faites-vous vos injections le matin, le soir, pourquoi ? Arrivez-vous à varier les points d'injection ? Pour ceux qui prennent Copaxone® depuis plusieurs années, avez-vous vu des améliorations de votre état ou simplement un ralentissement de la progression des symptômes ?

Je sais que le ressenti et la réponse à un traitement sont propres à chacun mais ces échanges m'aideront peut-être à mûrir ma propre réflexion. Merci donc pour votre retour et les multiples messages que vous m'aviez adressé lors de mon premier témoignage.

Bonne route à tous et à votre disposition pour celles et ceux qui auraient envie d'échanger. »

Par Agnès