27/08/2014

La sclérose en plaques, par Serge

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/04/2013.

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« Bonjour,

24… 24 mois que je sais maintenant que j'avais une "maitresse" amoureuse de moi, sans le savoir depuis 20 ans.

En décembre 2010 je me trouve avec une sensation bizarre au bout du pouce gauche qui s'étend petit à petit à l'index, pour me prendre la paume de la main et bientôt le bras. En me rasant le matin, j’ai une drôle de sensation sous le menton "pas comme l'autre côté" et bientôt c'est le casque autour de l'oreille gauche.
Mon toubib m'envoie passer un scanner sur lequel on retrouve une fissure durale sans en être sûr. Puis c'est la visite auprès d'un neurochirurgien qui exclu ce diagnostic et me confie à ses collègues neurologues.
C’est l'hospitalisation et on parle alors de SEP. Diagnostic posé suite à des prises de sang, une PL et examens ophtalmologiques. 1er flash de corticoïdes a l'hôpital qui me soulage.

Un an après, 2ème crise sur le même trajet et re-corticoïdes à la maison cette fois.
Maintenant, j'en suis au 7ème mois de Copaxone® et je croise les doigts... depuis décembre 2010 je n’ai pas arrêté mon activité. J'ai de la chance car ma SEP n'est pas invalidante pour l'instant et j'espère que ça va durer.
Je ressens quand même une grande fatigue par moment, j'ai moins d'élan qu'avant et je garde des paresthésies dans le pouce et l'index.

J'ai 51 ans ; apparemment en faisant des rapprochements maintenant j'ai eu des signes à bas bruits il y a à peu près 20 ans (baisse de la vue, fourmillements aux petits doigts, modification du caractère…).
Coup du sort, je suis infirmier libéral diplômé depuis 28 ans et je vous laisse deviner quel était le sujet de ma pratique pour passer mon diplôme… pose de perf' de corticoïdes chez une patiente souffrant de paresthésies dans les petits doigts et a qui on venait d'annoncer une SEP.
Je me décide à témoigner ce soir alors que j'hésite depuis longtemps à le faire car ma SEP ne présente pas un gros tableau je n'ai pas de troubles moteurs, pas d'incontinence… mais cet après-midi, j'ai fait une prise de sang urgente à une patiente SEP avec troubles de la marche, incontinence et sa SEP a commencé comme la mienne… mais il est vrai plus jeune.
Petit besoin de parler aussi, moi qui essaie de réconforter les autres toute la journée. Comme toute maladie au long cours l'entourage n'est pas tout le temps réceptif (je suis marié et j’ai 3 enfants).

Mais ma SEP ne m'empêchera pas de vivre malgré la fatigue, il faut se bouger ! »

Par Serge

13/08/2014

La sclérose en plaques, par Christophe

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/01/2013.

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« Bonjour,

J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?

Ah oui je me souviens, et comment pourrais-je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais…

La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur…
Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « il trouvera ce que vous avez ».

Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer…

Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés…Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé…
« Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le
service était au 3e étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza.
La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres (sep) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint…

En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question, « docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? » Elle me répond calmement « que savez-vous de la sclérose en plaques ? »
Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même…

Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie…

Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours de soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fui du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin…

Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie.
Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient…
Je prends les aides où elles se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul…

Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements…

Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin…

Courage à tous camarades !
Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. »

Par Christophe

« Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade]

25/07/2014

La sclérose en plaques, par Philippe

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 20/09/2013.

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« Bonjour à toutes et tous,

Je m’appelle Philippe, 33 ans, marié.

Depuis des mois, voire plus d’une année, je ressentais régulièrement une grande fatigue, des maux de dos, des fourmillements dans la nuque, les mains et pieds.

Faisant des semaines de 50 heures du fait d’un travail très prenant avec des déplacements, je m’étais tout cela sur le compte du boulot.

Début décembre 2012 j’ai commencé à ressentir un mal de dos permanent et des fourmillements sur tout mon flanc gauche, allant jusqu’à un sentiment de brûlure intense. Là encore je me disais « ça va passer ».

Le 24 décembre 2012, alors que je préparais le repas, la douleur m’a prise de manière extrêmement vive sur le flanc gauche et au niveau du cœur. Mon père ayant fait un infarctus mon épouse a aussitôt appelé le SAMU.

Arrivé aux urgences, ECG normal mais je « bondissais au plafond » dès lors que l’on touchait la partie gauche de mon corps et surtout la poitrine.

Diagnostic de la jeune interne manifestement débordée : c’est un zona interne. Je fais remarquer que je n’ai jamais eu la varicelle et suis donc très surpris d’un tel diagnostic, qui plus est un zona interne (sans boutons donc). « C’est très rare mais ça arrive ».

Nous sommes donc repartis avec une boite de paracétamol codéine et un diagnostic dont je me persuadais tant bien que mal.

Les semaines passent et la douleur ne diminue pas, au contraire. Visite chez le généraliste (enfin, et sur ordre de mon épouse) qui semblait se douter de quelque chose mais à tout d’abord voulu me faire passer des radios (nous habitons en montagne et j’avais glissé lourdement sur le côté gauche début décembre sur une plaque de verglas). Rien sur les radios.

Test de dépistage de la maladie de Lyme. Rien.

Mon généraliste m’a alors orienté vers le neurologue et j’ai donc eu droit aux examens classiques (hmmmm la PL, plus jamais ça !). Verdict : une SEP. C’était début février 2013.

Le monde s’est effondré pour le colosse que je suis (1m90, 110 kg), sûr de lui, bosseur… bref je me voyais déjà en fauteuil à baver en me nourrissant avec une paille, plus de possibilité d’avoir d’enfant, la vie foutue… (oui bah désolé, j’avais jamais eu plus qu’un rhume…).

Fort heureusement le corps médical (d’Annecy, vous êtes les meilleurs) a fait preuve d’un sérieux et d’une disponibilité sans faille pour m’expliquer et expliquer à mes proches ce qu’était cette saleté.

5 jours d’hospitalisation et une semaine d’arrêt de travail (âprement négociée avec le neurologue qui voulait un mois mais pour moi m’arrêter c’est être malade et donc avoir besoin d’aide ; de plus j’ai un travail très prenant).

Bref, retour après une semaine d’arrêt. Des centaines de mails, courriers, dossiers en souffrance et des collègues eux aussi débordés qui ne pouvaient pas tout traiter. Résultat, au boulot à 6h50, départ à 20h, le tout sans pause.

Ça a duré comme ça jusqu’au 21 mars 2013. Je me suis levé pour prendre un dossier et là… « black out » complet, plus de force, plus de vision, je m’effondre dans mon bureau. Une collègue vient à mon secours, je me pose une demi-heure et retourne au boulot. J’avais une réunion à 200 km l’après midi, à vrai dire je ne me rappelle même pas de par quel miracle j’ai conduis pour rentrer.

Arrivé à la maison pâle comme un linge, aucune force.

Le lendemain, rendez-vous en urgence avec le neurologue. Deuxième poussée, plus forte que la première. Pour ne pas faire les choses à moitié on m’a diagnostiqué un « burn out ».

Résultat, je suis en arrêt depuis le 1er avril 2013 et suis censé reprendre en mi-temps thérapeutique le 1er août 2013.

Je vis au jour le jour, avec la fatigue et les douleurs, heureusement j’ai une épouse formidable.

Le plus dur c’est sans doute le regard des autres puisque je me déplace avec une canne (flanc gauche très douloureux et pertes de force dans la jambe gauche).

Je ne me considère pas comme malade (ni SEP, ni « burn out ») car être malade c’est être faible. Le chemin est encore long vers l’acceptation… en plus on me parle d’invalidité et autres classement auxquels je n’entends strictement rien.

Pour info, je suis sous Copaxone® et ça se passe bien, pas d’effets secondaires trop gênants.

Pour conclure ce long témoignage, merci pour ce partage d’expérience, c’est aussi rassurant que bon pour le moral.

Cordialement. »

Par Philippe

18/07/2014

La sclérose en plaques, par Marie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 09/12/2010.

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Mon ouragan

 « Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Les premiers symptômes de ce que j’appelle mon ouragan remontent 18 mois en arrière : mai 2009, 10 jours de fourmillements dans une jambe, puis plus rien pendant 1 mois ; je suis en train de partir pour vivre quelques temps outre atlantique avec mon conjoint et ma fille de 2 ans et n’y prête pas vraiment attention, pas le temps… ; puis retour fulgurant des symptômes 1 mois plus tard alors que nous commençons à nous installer en Colombie Britannique (Ouest canadien) : en 3 jours, je boite fortement, et tout va très vite : le généraliste évoque tout de suite une possible SEP, scanner, quelques jours d’attente avant l’IRM mais j’arrive plus tôt que prévu aux urgences : dysurie (impossibilité de vider ma vessie), transfert en neurologie, IRM le lendemain, assez catastrophique (au début, ils évoquent une possible tumeur à la colonne), mais l’IRM du cerveau fait pencher pour une sclérose… Entre temps je suis devenue complètement paralysée des membres inférieurs. Mais la cortisone administrée fonctionne à merveille et je récupère quelques centimètres de mobilité chaque jour.

Après la ponction lombaire, le diagnostic se confirme en quelques jours, même s’il n’est jamais définitif... 

Tous les jours mes proches suivent par téléphone, depuis les 4 coins du monde, mes petits progrès. Le haut de mon corps fonctionne bien et j’apprends vite à faire mes transferts pour sortir me balader dans les couloirs puis dehors… Au bout de 15 jours d’hospitalisation en neuro, j’obtiens une place dans un service de rééducation plus proche de ma petite famille (les distances sont grandes au Canada). Je commence à être verticalisée, on m’apprend à m’auto sonder (ma dysurie durera 2 mois). Il me faudra 2 mois et demi pour remarcher sans aide, et j’ai récupéré une grande partie de mes capacités.

Cette maladie vient chambouler notre projet vie. On aurait dit un ras de marrée. Elle remet en cause notre projet d’immigration au Canada, longuement muri depuis 3 ans… (j’ai été hospitalisée alors que nous venions d’arriver depuis moins de 2 mois) ; Le pire moment dirait mon conjoint, le meilleur à mon avis car nous étions prêts à faire face à l’inconnu… et ce fut le cas ! On fait alors le choix de rentrer en France après un mois d’hospitalisation au Canada. J’aurai pourtant été aussi bien soignée là-bas qu’ici, mais les incertitudes face à l’avenir et l’éloignement d’avec la famille ont eu gain de cause.

L’assurance de ma carte bleue m’organise un rapatriement avec infirmier dès que nous avons trouvé un hôpital pour me réceptionner. Je passerai encore 6 semaines en rééducation, pour en ressortir sur mes 2 jambes ! Restent les fourmillements et insensibilités partielles qui ne me quittent jamais, des sensations de raideurs dans les jambes, des brulures passagères et imprévisibles et des problèmes fluctuant au gré des poussées : problèmes d’équilibre, de sensibilité, sphincters insensibles et capricieux,… moral lui aussi fluctuant…

Depuis, la maladie ne me (nous) laisse vraiment pas tranquille. Je fais en moyenne une nouvelle poussée tous les 2 mois, avec à chaque fois, un petit retour en arrière, de plus grandes difficultés pour marcher, et une longue récupération incomplète.

Côté traitement, c’est encore en test… Après 159 piqures de Copaxone®, je suis maintenant sous Tysabri® depuis 5 mois. Pour l’instant, je n’ai ressenti ni d’effets positifs, ni d’effets secondaires avec ces traitements… mais mon IRM semble s’en sentir amélioré depuis peu.

Par contre je commence à redouter les bolus de corticoïdes qui, s’ils ne me faisaient pas grand-chose au début côté effets secondaires, me mettent maintenant à plat avec un moral à zéro.

Mes plus grandes difficultés ? Communiquer avec mon entourage parce que cette maladie est souvent incompréhensible et n’améliore pas mon caractère ; accepter d’être dépendante (je ne conduis plus, je me fatigue vite en position debout) ; affronter la connerie humaine par exemple dans les files de supermarché… ; manquer de réseau social car je ne travaille plus pour l’instant et que nous avons emménagé dans une nouvelle région, devoir me battre pour circuler dans une ville mal adaptée…

Mais la vie n’est pas triste tous les jours, avec une petite fille de 3 ans. Parfois je m’épuise, mais c’est souvent beaucoup de bonheur ! Elle est fan du « monsieur qui lance sa canne » et chante « j’te plaque ma sclérose » ! Heureusement qu’elle est là ! Et j’ai la chance d’être aussi bien entourée par la famille, les amis même éloignés qui font le maximum à leur niveau…

Les projets ? Faire l’acquisition d’un fauteuil électrique pour pouvoir me déplacer davantage et sans trop me fatiguer, parce que ce n’est pas quand ma fille aura 15 ans que j’irai au parc avec elle ; Rechercher du boulot dès que la maladie se met en sommeil quelques mois ; Refaire des projets de grands voyages…

Courage à tous, avec nos sep si atypiques les unes que les autres ! Ce n’est pas drôle tous les jours, mais elles ne nous auront pas ! »

Par Marie

17/03/2014

La sclérose en plaques, par Kelly

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« Bonjour,

J’ai témoigné sur ce site il y a un peu plus d’un an (voir le premier témoignage) et je viens donner un peu de mes nouvelles.

Je vais commencer par une note très positive. Mes enfants ont bien grandi, mon grand garçon va avoir 4 ans le mois prochain et ma petite fille a déjà 16 mois et demi. Ils sont formidables même si parfois, je fatigue. lol
J’ai changé de travail depuis novembre et j’exerce maintenant la profession pour laquelle j’ai effectué des études : je suis assistante sociale en Centre Hospitalier et j’adore ce que je fais.

Côté SEP : elle me laisse relativement tranquille malgré cette satanée fatigue chronique qui fait qu’après une journée de travail, je rentre m’occuper des loulous et je me couche. La maison, j’avoue que ça attend le week-end, ce que mon chéri me reproche parfois (éternelle incompréhension de la maladie et de la fatigue qui ne se voit pas…). C’est parfois difficile aussi de faire comprendre à mon fils que maman ne peut pas le porter car le soir souvent, mes bras sont comme du chewing-gum et même me faire un shampoing me demande un effort. 
J’ai quelques problèmes de mémoire aussi. Pour mon boulot, j’ai trouvé la parade, je note toujours tout !!!
Mes nouveaux collègues ne sont pas au courant de ma SEP, d’où les maladresses involontaires de certaines personnes qui parlent de la SEP de leur sœur, voisin, cousin, etc… dans des termes abominables. En les écoutant, j’ai l’impression d’être une condamnée qui attend juste son fauteuil ! J’ai eu aussi une remarque très récente au sujet des escaliers que je n’ai pas pris au profit de l’ascenseur pour monter 3 étages : « Ben dis donc, à ton âge… ». Là, j’ai souri et répondu très bêtement : « Ben oui, que veux-tu, je suis fainéante ! ». Cette petite anecdote peut paraître totalement banale mais quelque part, ça m’a un peu blessée car j’aimerais pouvoir monter 3 étages sans que des milliers de fourmis ne viennent courir sur mes jambes pendant 2 heures. Seulement, j’ai cette fichue SEP et je ne l’ai certainement pas demandé.

À l’époque où j’avais témoigné, j’étais sous Copaxone® mais je ne supportais plus d’avoir à me piquer tous les jours donc j’ai voulu changer de traitement.
Le neuro m’a prescrit Avonex® que je n’ai pas du tout supporté. État grippal +++ pendant 24 heures à chaque fois donc je l’ai arrêté et suis passée au Rebiff 22®. Il me convient très bien, je l’utilise avec le RebiSmartTM qui est franchement pratique et moins douloureux que les stylets. (C’est un avis purement personnel).

Globalement, j’estime avoir « de la chance » car pour l’instant, je suis sur mes 2 jambes et surtout déterminée plus que jamais à ne pas laisser la SEP prendre le dessus sur moi ! »

Par Kelly

05/03/2014

La sclérose en plaques, par Isabel

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/02/2013.

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« Bonjour,

Après avoir lu beaucoup de vos témoignages, je me lance à mon tour, je voulais le faire depuis longtemps. Je m'appelle Isabel, j’ai 35 ans et un fils, je suis diagnostiquée depuis 2003, voici mon histoire :

Juillet 2003, je suis en vacances dans le sud de la France et un voile blanc apparait à l'œil droit, cela me gêne et s'accentue au fil des vacances... c'est la canicule je suis fatiguée…
Une pharmacienne me donne du collyre...
Je rentre à Lyon et mon médecin traitant m'indique qu'il faut aller aux urgences ophtalmologiques d’Édouard Herriot. Je suis reçue par un jeune interne (très beau d'ailleurs mais ça c'est un détail...), il me fait un fond d'œil... c'est pas agréable ça puis je le voir partir l'air inquiet avec un gros bouquin dans lequel il a cherché quelque chose.
- Mademoiselle on va vous hospitaliser !
Je suis surprise mais pas inquiète, j'ai 25 ans. Mon compagnon (devenu mon mari) me récupère quelques affaires et me les emmènent.

À l’hôpital, on vérifie mes poumons, mes dents, mes yeux, etc… puis on me transfère en neurologie.
Là, corticoïdes, ponction lombaire… ça devient inquiétant, mais j'ai de la visite et je ne stresse pas trop. La nuit on me donne des somnifères, je suis patiente.
Le jour de sortie de mon hospitalisation une interne vient me dire : "vous avez une sclérose en plaques… blablablablabla…, des documents sont à votre disposition, vous pourrez travailler, avoir des enfants…"  
Je ne comprends pas le SÉRIEUX de cette maladie, je pleure, je suis sous le choc.  

À la maison, je cherche sur internet mais je ne veux pas y croire, tous ces gens ce n'est pas moi… la vie continue. Seul mon compagnon et un ami (qui devine et à qui je ne mens) pas le savent.
Je cache tout à tout le monde, je finis mes corticoïdes à la maison, c'est long mais je retrouve, au bout d'un mois, la vue et la forme.
Ils se sont trompés j'ai une forme bénigne ! Ça me travaille mais sans plus.…
Juillet 2004, je dois y retourner pour des bolus. J'ai une grosse perte d'équilibre et je ne vois plus rien devant moi.
2005, je suis prête et je veux un enfant c'est maintenant. J’ai passé une superbe grossesse et le bébé est un petit gabarit mais il va très bien, c’est un garçon.

Je vis normalement, j’ai toujours mon emploi, je travaille à plein temps comme assistante. Je marche bien, je vis, je me ballade… La petite enfance c'est dur parfois avec le boulot, mais je fais avec. Je me marie en 2005 aussi.
En 2006 ma jambe droite traîne, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas quitter mon petit garçon pour aller à l’hôpital. La poussée passe seule avec le temps. De temps à autre, j’ai des poussées sensitives, mais je ne m'écoute pas trop. Je vis, je sais que la maladie fatigue mais cela ne m'empêche pas de vivre. En fait, je suis dans le déni, je ne VEUX pas.

En 2007, je fais un voyage avec mon mari. Nous avons l'habitude de marcher et nous marchons beaucoup pendant ce voyage et tout va bien. On retrouve un petit garçon trèèèès fâché mais ça va quand même.
La vie continue avec des hauts et des bas… comme tout le monde après tout.
Février 2009, lors d'un déplacement pour le travail avec les collègues, dans le métro parisien je dois monter les escaliers et marcher vite, je dois me dépêcher et là, mes jambes ne m'obéissent plus, je suis épuisée. À l'aller et au retour, une collègue doit m'aider pour marcher et monter dans ce train que personne ne veux rater ! Je sens les regards de certains collègues genre : "elle n'a pas l'habitude de marcher" (auparavant je marchais mini 2 heures par jour pour aller au boulot).
Là, je m'inquiète, MERDE elle m'a rattrapé cette saleté !
Pour moi, ça sera la Copaxone® car jusqu'à cet épisode je ne voulais pas entendre parler de prendre d’interférons qui me rendraient malade et ne me guérissent pas et me protègeraient "éventuellement", non non non non non…
Le traitement m’aide pour la fatigue et pas de poussée MAIS de manière insidieuse cette saleté me fait perdre petit à petit : la force, la coordination, la dextérité de mes jambes, et mon périmètre de marche se réduit de manière certaine ! Et ça, j’ai mis deux ans à l’accepter. Je continuais de cacher "j’ai mal au dos", "j'ai mal dormi" ou encore "j'ai des courbatures, j'ai trop marcher ce week" etc…
Je peux aller faire des marches et des pique-niques mais de moins en moins.
Je suis de plus en plus "attachée" à ma voiture. Elle est synonyme de liberté encore pour moi. Toutes ses années j'évite ma neuro et je laisse tomber un protocole…
Juillet 2011, on va faire un bolus quand même parce que ça va pas fort et la marche ouh la la, c'est pire, déprime, mal de dos, corset… je déteste écrire cela : ça me ramène à cette réalité JE NE VEUX PAS DE CELA.

Juillet 2012 après plein de recherches car je veux me battre, la Copaxone® m'a aidée puis bousillée la peau mais je veux m'en sortir, je ne peux pas rester comme ça. Je fais une angioplastie dans l'espoir de mieux marcher… peu de succès, mais l'entourage et la vie n'aide pas à aller mieux.
Septembre 2012, je ne peux plus la cacher. Retourner au boulot après mes congés comme si ne rien était, me dépêcher alors que je risque de tomber à tout moment et que je ne PEUX PAS tout simplement !
Je VEUX me prendre en main et je change de neuro et je fais mon "coming out" au boulot, à la famille, petit à petit, à l'entourage proche. Je veux que les gens sachent et essaient de comprendre ou se renseignent (à l'ère d'internet c'est pas compliqué). Je ne peux plus cacher, alors j'avoue tout ce poids.

Je suis en arrêt pour me soigner et démarrer Avonex® qui lui est, comme promis, dur. Vous êtes malade, il vous rend malade encore plus… mais peut-être me protège-t-il ?  Et sans lui se serait pire. La SEP vous apprend une chose : avec elle et autour d'elle on est jamais sûr de rien, ça me rappelle la vie.
J'ai de l'espoir avec Gilenya® et Fampyra®, parce que l'espoir fait vivre… mais la déception peut arriver et elle nous tue à petit feu.
Je me bats pour mon fils, pour lui, je dois mener ce défi, continuer de voyager avec lui cette fois, de marcher un peu, d'aller à la piscine, de me bouger, le tout à MON rythme.

Il y a bien sûr un sentiment d'injustice, pourquoi ? Et cette canne que je n'assume pas ! Ah, elle m’aide mais j'aime passer inaperçue, là c'est raté. 
J’ai besoin de m'assumer avec cette crotte, j’ai du mal.

Merci à vous pour ce site, certains s'en sortent déjà et nous sommes tous sur la bonne voie, il parait que la recherche avance, je veux y croire.

J'espère que mon témoignage vous sera utile. »

Par Isabel

03/03/2014

La sclérose en plaques, par Lilou

sclérose en plaques,sclérose en plaque,sp,multiple sclerosis,multiple sclerose,multiple skerose,sep,ms,notre sclérose,pmr,handicap,neurologie,copaxone« Bonjour,

Je témoigne pour la 2ème fois. Les choses ont changé depuis mon 1er écrit. Je me représente, je m’appelle Lilou, 38 ans et maman d’une adorable fille de 13 ans. Avant l’été 2013, j’ai eu un fauteuil manuel qui a changé ma vie dans le sens où j’ai commencé à sortir et à refaire des balades. Je voyais ma fille tellement heureuse de me pousser dans la rue que j’ai eu un déclic ! C’est bon maintenant, je vais faire bouger les choses. J’ai mis ma fierté de côté et j’ai enfin fini par appeler une assistante sociale pour qu’elle m’aide. J’ai eu beaucoup de chance car elle est en or lol. Je l’appelle mon ange gardien. Elle s’est démenée pour moi et elle continue à être présente. Et en juillet, j’emménageais dans un appartement adapté en rez-de-chaussée. Si vous saviez à quel point ça nous change la vie. Je me suis sentie soulagée et j’ai commencé à voir les choses de façon différente, à me poser les bonnes questions, c'est-à-dire : « que dois-je faire pour mieux supporter la SEP ? Comment faire ? Que dois-je mettre en place ? Ecoute mieux ton corps ! Comment gérer ma fatigue ? Comment cultiver ma joie de vire ? etc… »

Il faut que vous sachiez déjà que j’ai refusé la Copaxone® que ma neurologue m’avait proposée car je ne voulais pas prendre de risques à avoir des effets secondaires et voulais garder toute ma tête pour ma fille que j’aime plus que tout au monde. Ma neurologue a très bien compris ma décision et m’a donc proposé une rééducation au pôle Saint Hélier à Rennes. J’y suis entrée en Octobre et restée 2 mois en hôpital de jour. J’y suis arrivée avec le sourire et déterminée plus que jamais à faire ce qu’il faut pour aller mieux ! Kiné, ergo, réentraînement à l’effort, bains froids et l’hypnose ! J’ai commencé en parallèle un traitement uniquement à base de plantes (un bon petit cocktail explosif lol). J’ai changé toute mon alimentation. Donc, certes inutile de vous dire que je rentrais de mes journées complètement fatiguée mais ce fut un mal pour un bien. J’ai obtenu avec le centre de rééducation un fauteuil électrique. Dès que je l’ai eu, j’ai fait une très longue balade avec ma fille en vélo et moi sur le fauteuil tout en étant fatiguée. Inutile de vous dire que ce fut un moment de joie lol. Se balader tout en étant fatiguée, maintenant c’est génial ! 

Je me suis aperçue qu’avec de l’exercice physique, les plantes, et surtout un mental d’acier on supporte mieux la maladie. Je me suis également aperçue que plus on pensait à la maladie, plus les symptômes grandissaient. Donc penser à d’autres choses que la maladie aide énormément ! J’ai appris à relativiser les choses, à savoir dire non à mon corps quand il est fatigué, à ne plus culpabiliser et quand je dis non à une sortie car je suis fatiguée c’est normal, j’ai une SEP et c’est comme ça !

J’ai repris depuis ma rééducation de la kiné 3 fois par semaine à heure fixe le matin ce qui me permet de réadopter un bon rythme de vie, d’entretenir le corps et d’avoir de la bonne fatigue en fin de journée.

Maintenant, je vois les choses autrement. Je vis au jour le jour. Je ne planifie rien car je ne sais pas comment je serais le lendemain. Je me pose moins de questions bêtes. Je m’écarte de toute source de stress. Je ne veux laisser personne me stresser inutilement car comme vous le savez le stress aggrave la maladie. J’ai une joie de vivre que j’ai envie de transmettre. Je vois les choses d’une manière tellement belle que des fois je me sens en décalage avec certain. Je veux profiter de la vie sans me poser de questions !

J’adore la danse et ça me manque beaucoup ! La dernière fois, je suis sortie avec ma meilleure amie, on s’est retrouvé dans un bar et j’ai dansé ! Oui, oui ! Tellement envie de danser que je me suis faite porter par des volontaires lol. Le fauteuil n’empêche pas de faire certaines choses. Je dirais même plus il me facilite la vie. Donc, c’est décidé, je m’inscris à la danse ! Voire même à un autre sport qui serait à ma portée.

Je disais dans mon 1er témoignage que je me battais pour ma fille. Et bien maintenant oui je me bats pour ma fille mais aussi pour moi-même ! Tous les jours je prends soin de moi, je me pomponne et ça fait du bien !

Il est vrai que la SEP n’est pas évidente à gérer, que ce n’est pas facile tous les jours, que comme tout le monde certains jours je craque (mais à ce moment je me dis : « vas y pleure un bon coup, ça te fera du bien ! ». Mais aussitôt après, je suis envahie d’enthousiasme pour avancer ! J’ai décidé que la maladie n’emporterait pas sur ma joie de vivre car j’ai réalisé enfin que c’est une nouvelle vie qui commence (différente de celle que l’on avait imaginé) et que c’est à nous de faire en sorte de la rendre belle et que même si on est malade, on peut réaliser plein de choses.

Et je continuerai à avancer dans ce sens. Je ne laisserai pas cette fichue SEP me ruiner le moral et ma joie de vivre lol.
Je suis déterminée ! J’espère de tout cœur que tous les sepiens et sepiennes verront les choses comme moi je les vois et retrouvent le sourire.

Bon courage à tous et je vous envoie plein d’ondes positives !

Par Lilou

26/02/2014

La sclérose en plaques, par Pascale

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/03/2009.
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« Coucou,

Je me lance à mon tour.
Diagnostique SEP fin août 2008, le 7 août 2008 je rentre aux urgences, paralysie de tout le coté droit, jambe et bras incontrôlables, j'oublie tout ce qu'on me dit dans la minute, je titube comme si j'avais bu, aux urgences après prise de sang, un neurologue vient me voir, et me dit : « il faut faire un scanner », là rien, on me garde (je râle).
Le lendemain IRM, le toubib des urgences vient me voir, il tourne en rond, je me mets en colère, je veux savoir, il parle de SEP, et pour moi c'est un soulagement de savoir.

J'ai passé 3 semaines dans cet hôpital (youpi) j'ai eu 4 ponctions lombaires, trop de globules blanc, arrêt du bolus, paralysie du coté gauche, brulure sur tout le côté gauche, fauteuil roulant… je suis sortie le 1 septembre après la 4ème ponction, je voulais être chez moi pour la rentrée scolaire (j'ai 4 enfants).

En septembre, le 15, je revois le neurologue, il remarque ma difficulté à écrire, je cherche toujours mes mots, je marche avec une béquille, il confirme définitivement la SEP. J'ai pris cela par dessus la jambe je dois dire, je savais ce que c'était, je savais que c'était incurable, advienne que pourra, et puis une fois rentrée dans le quotidien, ben on se rend compte que ce n’est pas facile. Copaxone® mis en place, j'ai refusé l'infirmière, je me suis piquée seule.

Aujourd'hui je commence à apprendre à demander de l'aide, pour enfiler des chaussettes, mettre des chaussures, ce matin j'ai téléphoné pour un fauteuil roulant, ben oui je veux encore partager des choses avec mes enfants, alors je n'ai pas le choix si je veux les suivre. »

Par Pascale, 39 ans

13/01/2014

La sclérose en plaques, par Claire (le déménagement )

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« Bonjour,

Rapide historique de ma SEP :
- Diagnostiquée en octobre 2005 à l’âge de 19 ans après une bonne grosse poussée multi-symptomatique et quelques petites passées quasiment inaperçues depuis mes 15 ans.
- Traitée par Copaxone® de décembre 2005 à juillet 2007 (bon traitement sans effet secondaire pour moi mais pas assez efficace face à une SEP agressive).
- Traitée depuis août 2007 par Tysabri® (78 cures à ce jour).

L'année dernière, j'avais témoigné sur les transports sanitaires.

Aujourd'hui, le déménagement !
Il y un peu plus d’un an, je recevais une très bonne nouvelle : j'étais retenue pour un contrat doctoral à l'Université de Picardie Jules Verne (UPJV). Du travail, de la persévérance, de la motivation et de l'espoir m'avaient donné accès à une thèse :
- qui porte sur mes domaines de prédilection, le langage et le développement (titre complet de la thèse en question : Langage, théorie de l'esprit et reconnaissance des visages chez les enfants francophones atteints du syndrome de Williams)
- qui est financée par un genre de contrat à durée déterminée de trois ans, je suis donc une étudiante contractuelle de l'UPJV et depuis peu, chargée d'enseignement
- qui me permet donc de me concentrer pleinement sur ma recherche et de travailler (et oui, on travaille vraiment quand on fait une thèse !) sans m'épuiser dans un job alimentaire
Seul petit bémol (ou "grand dièse", dans le sens où ce n'est pas une mauvaise chose), étant subventionnée par le Conseil régional de Picardie, je dois être présente sur mon lieu de travail, c'est-à-dire au laboratoire Centre de Recherche en Psychologie : Cognition, Psychisme, Organisation (CRP-CPO, EA 7274). Finalement, c'est très bien car je suis entourée par une équipe très chaleureuse, cela me permet de bien avancer dans mon travail grâce à cette émulation de cerveaux (petite dédicace à tous les membres du CRP-CPO ;-)).

En plus des démarches habituelles pour un déménagement "classique", le contexte particulier créé par la SEP complique un peu les choses à mon sens. En effet, il faut changer d'équipe de suivi et donc retrouver des partenaires de soins sensibilisés à la SEP pour une bonne prise en charge.
Dès que j'ai appris la nouvelle, j'ai prévenu les internes et infirmières du service d'hospitalisation de jour du changement de ville pour programmer les prochaines cures de Tysabri® dans l'hôpital de ma future ville. Tout s'est très bien déroulé, j'ai été directement contactée par le service d'hospitalisation de l'hôpital d'Amiens pour convenir de la date de la première cure.
Avant de partir de ma chère ville natale (j'avais bien eu le temps de créer des liens avec mes différents médecins, kinésithérapeute, réseau LORSEP), j'ai fait une dernière tournée de tous mes interlocuteurs de soins. J'avais prévu ces dernières visites pour faire le point et pour récupérer, s'il y avait, mes dossiers médicaux. J'ai aussi contacté le service des patients de l'hôpital central de Nancy où j'étais suivie pour mes cures de Tysabri®. La procédure est bien expliquée sur le site web du centre hospitalier (http://www.chu-nancy.fr/index.php/informations-dossier-me...). J'ai donc envoyé un courrier recommandé avec accusé de réception qui spécifiait ma demande et la date de début de ma prise en charge hospitalière. La réception de mon dossier a un peu tardé, je pense du fait des vacances estivales, mais j'ai suivi l'affaire par des appels répétés au service concerné. Fait plus étonnant, j'ai reçu la facture des copies des comptes-rendus et des CD d'images beaucoup tard, environ 3 mois après la réception du dossier.
Avant d'arriver dans ma ville d'adoption, forte de mon expérience positive avec LORSEP, j'ai pris contact avec le réseau de patients GSEP pour connaître des noms de médecins, généralistes et spécialistes, et de kinésithérapeutes. Malheureusement, la Picardie ne fait plus partie du réseau GSEP mais mon interlocutrice a pu me donner le nom d'un ophtalmologue qui avait participé à ce réseau. Je l'ai donc retenu dans ma nouvelle équipe, il est très compétent et reconnu par ses pairs. Il exerce au sein d'un cabinet disposant des appareils d'examen complémentaire et d'urgences ophtalmologiques, le délai des rendez-vous est très correct (environ 3 mois).
Pour ma kinésithérapeute, sachant que je devrais m'y rendre une fois par semaine, j'ai cherché dans l'annuaire et j'ai pris rendez-vous avec la personne la plus proche de mon nouveau logement. Je lui ai demandé conseil pour le médecin traitant. J'ai eu beaucoup de chances avec ces deux professionnels de santé, ils m'ont tout de suite convenu et je suis très satisfaite de ma prise en charge avec eux. J'ai retrouvé les liens de partenariat que j'avais créés avec mon médecin traitant et ma kinésithérapeute de Nancy ("big up" au Dr Deklunder et à Dominique Schvartz). Ce sont mes interlocuteurs de soins privilégiés car je les vois le plus souvent, il est donc essentiel pour moi de pouvoir leur parler en toute confiance. Ma première cure à l'hôpital s'est bien déroulée, la prise en charge est un tout petit peu différente de celle de Nancy, c'est un service plus petit mais je me suis sentie bien à l'aise. J'ai été accueillie par une interne qui a vraiment pris le temps de reconstituer mon historique médical et les infirmières ont su s'adapter à mes veines fragiles et capricieuses (elles m'ont apporté une bonne solution pour supporter les perfusions en pli du coude qui me faisaient terriblement souffrir et pour soulager mes petites veines toutes noueuses des avant-bras). Je suis désormais suivie par le neurologue qui gère le service des patients sous Tysabri®, il est assez disponible (il vient parfois nous rendre visite pendant nos cures) et se montre assez humain, même s'il est bien actif au niveau de la recherche.
Pour les transports, après un cafouillage avec une société d'ambulances, les longs délais de remboursement imposés par ma sécu étudiante ne leur plaisaient pas (à moi non plus mais on n'a pas trop le choix...), j'ai trouvé la perle rare. La première fois, l'ambulance qui venait me chercher a eu un accident (ça commence mal me direz-vous) ! Alors que j'attendais désespérément, en pensant qu'on m'avait posé un lapin, je suis appelée par la gérante de la société qui m'annonce la nouvelle et qu'elle viendra en personne avec sa voiture personnelle (faute de véhicules disponibles) pour m'emmener jusqu'à l'hôpital. Nous avons sympathisé pendant le trajet et ses employés sont aussi très gentils et prévenants. Tout est fait pour mettre à l'aise le patient.
La constitution de ma nouvelle équipe n'est pas encore tout à fait terminée, mais pour le moment, mon suivi me convient parfaitement, je fais confiance à mes nouveaux partenaires de soin pour me conseiller et m’orienter vers leurs collègues tout aussi compétents lorsque le cas se présentera.

Je tiens à remercier Arnaud et l’Association Notre Sclérose pour ce blog, pour constituer ce livre ouvert de témoignages, pour nous faire participer et rendre visible par nos récits cette maladie qui peut avoir des conséquences parfois invisibles.

Ce témoignage est aussi un moyen pour moi de remercier mon compagnon, mes parents, ma soeur, mon frère, mes proches, mes amis et mes collègues (qui sont aussi mes amis) pour l’amour ou l’amitié qu’ils me témoignent, leur soutien, leurs encouragements, leurs conseils, leur aide… Alexandre, mon amour, sans toi, ce déménagement aurait été un moment dramatique et non pas une merveilleuse aventure remplie de riches découvertes, je te remercie d'avoir accepté de déménager avec moi et d'avoir emménagé à mes côtés.

Bon courage à tous et meilleurs vœux pour cette nouvelle année. »

Par Claire

16/12/2013

La sclérose en plaques, par Manou

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« Bonjour,

Je suis une jeune retraitée de 60 ans. J’ai une SEP depuis 21 ans. Et depuis 18 mois j'étais tranquille. J'étais enseignante en primaire, et naïvement je pensais qu'avec un rythme plus calme, moins de stress et de contraintes j'allais être moins embêtée, plus de poussée. (j'en faisais une par an et cela ne m'a pas empêchée de travailler et d'élever 3 enfants).

Il y a un mois, visite de routine avec mon neurologue. J'ai un traitement de fond, la Copaxone®, j'avais quelques signes qui indiquaient peut-être une poussée mais pas d'inquiétude. La semaine dernière, bolus sur 5 jours et pas d'amélioration. Avant, il suffisait de 3 jours et je repartais travailler. Là, j'ai du arrêter mes engagements et activités… chaque poussée est différente et il faut gérer.

Alors… philosophiquement je relativise… je ne peux pas conduire pour l'instant, alors je profite de ma maison. Je suis bien entourée (famille et amis). Bon, ce n’est pas toujours facile. C'est une maladie sournoise, imprévisible ou peu prévisible.

Voilà mon témoignage et de l'écrire me redonne du punch. »

Par Mamou 56