L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Marjorie, j'ai 20 ans dont un an de sep. Mon parcours est plutôt atypique car ma première poussée s'est caractérisée par des vertiges et une perte d'équilibre en mars 2009.
J'ai fini aux urgences, et on m'a orientée vers l'orl (j'avais de bons réflexes donc piste neuro écartée).

Après les tests de vertiges anormaux pour mon âge, l'orl m'a demandé de passer une irm cérébrale, et c'est en juin 2009, que mes plaques ont été découvertes. La radiologue a tardé à ma donner le compte rendu (1 semaine après) qui n'avait rien à voir avec ce qu'il m'a dit ("oh ce sont des taches blanches, faudra une consult neuro mais vraiment rien de grave").

En même temps une névrite optique s'est déclarée et je ne me doutais de rien car je ne connaissais pas la sep.
J'ai commencé à comprendre quand j'ai lu le compte rendu "affection démyélinisante", j'avais de lointains souvenirs que la sep attaquait la myéline. J'ai fait l'erreur de faire des recherches internet... et cela avait confirmé mes doutes. J'ai appelé ma généraliste qui m'a dit de me faire hospitaliser d'urgence où ils m'ont fait une batterie d'exams nécessaires... Le neurologue m'a posé explicitement le diagnostic en novembre 2009. Ca c'est le coté purement médical. Je suis cortico-résistante, ma sep fonctionne par poussée mais a un aspect évolutif, puisque je garde automatiquement une séquelle à chaque poussée. Il y a quelques jours le neurologue m'a proposé Tysabri® comme premier traitement.

Comment je le vis ?

Je me bats tous les jours en continuant malgré tout à croire en l'avenir. Je continue à préparer mon concours d'infirmière même si je sais que je risque de pouvoir pratiquer cette profession peu de temps. Mes proches m'aident beaucoup et me soutiennent, mais ce n'est pas facile tous les jours de se dire dépendante à 20 ans, âge de l'insouciance. D'avoir besoin d'accompagnement à chaque sortie car descendre les marches m'est quasi impossible seule, et c'est pareil pour les trottoirs.

Par moments mes tremblements sont tels, que je ne peux ni écrire ni couper ma viande. Et quand il y a du monde, je m'abstiens de manger de la viande, car je ne veux pas me payer la honte. Je ne parle pas du dossier mdph, qui a été un vrai calvaire pour moi, me déclarer handicapée... Et quand je vois des personnes en fauteuil roulant ou même l'objet seul, je suis mal à l'aise car c'est ce qui m'attend dans un plus ou moins long terme. Je ne récupère pas de ma 2^ème névrite optique,  j'ai 5/10e à mon œil droit... et tout cela au bout de seulement un an comment être optimiste ?

J'ai dissuadé plusieurs fois la personne qui partage mon cœur de m'aimer, car je me considérais comme une personne indigne de cela. Qui voudrait d'une personne qui serait une charge ? qui est dépendante et que cela n'ira pas vers le positif ? Ces arguments n'ont pas eu raison de ses sentiments, et heureusement !

Je souhaite remercier tous mes proches pour leur soutien dans mon combat quotidien. »

Par Marjorie

« Bonjour

Je veux faire un témoignage sur ma SEP si ça peut aider quelqu'un.

Un soir de 2001, j'ai eu des troubles visuels... ils ont déclenché une crise d'angoisse suite à quoi j'ai appelé SOS médecin. Ils n'ont rien trouvé. En me faisant un électrocardiogramme, et comme ma femme était enceinte, ils ont mis ça sur la grossesse de ma femme.

Dans la semaine qui a suivi, j'ai eu des fourmillements vers le cœur et jusque dans le bras gauche. J'ai eu très peur et suis allé voir un cardiologue à Mulhouse. Celui-ci m'a mis des capteurs partout sans rien trouver, mais m'a conseillé de me faire diagnostiquer la SEP. Pour moi ça passait par une ponction lombaire qui me semblait très douloureuse. Je ne l'ai donc pas fait ce dépistage, et surtout les symptômes ont disparu. Je venais tout simplement de faire ma première poussée.

En 2003, nous avons acheté une maison avec ma femme, et nous l'avons entièrement restaurée. Une fois restaurée, j'ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique et j'ai commencé à perdre l'odorat, petit à petit. Je suis allé voir une allergologue qui n'a rien trouvé d'anormal, mais m'a demandé une liste des produits avec lesquels j'étais en contact sur mon lieu de travail.

En 2005, j'ai perdu ma mère. Depuis cette date, j'ai souffert du dos. J'en ai averti mon médecin, qui m'a orienté, après plusieurs lumbagos vers un rhumatologue. Celui-ci m'a fait passer un scanner ou il a vu un rétrécissement du canal rachidien et deux débuts de hernies. Parallèlement, j'ai eu des troubles de l'érection, de plus en plus fréquents. Le docteur a mis ça sur le compte du décès de ma mère et du choc psychologique que ça avait entrainé.

A chaque lumbago, mon périmètre de marche rétrécissait, et une douleur de plus en plus importante s'installait dans la jambe gauche. J'étais alors suivi par une kinésithérapeute à qui je dois beaucoup. Celle-ci m'a dit d'aller voir un neurologue qu'elle connaissait pour passer des électromyogrammes pour voir ou se situait la hernie. Sachant que ça déboucherait sur une opération du dos, je n'étais pas trop pressé. Des troubles de la miction sont apparus et je pensais avoir un problème à la prostate. Je devais faire des examens pour ça, mais ils sont passés à la trappe. Sur l'insistance de ma kiné, j'ai enfin pris RDV chez le neurologue. Il m'a fait les électromyogrammes et la, tout était bon. Il m'a fait passer une IRM du cerveau et une de la moelle épinière. En rentrant chez moi et jusqu'au passage de ces IRM je suis allé voir sur internet à quoi servait de passer de telles IRM. Tout me renvoyait sur la SEP, et là, l'épisode de 2001 m'est revenu à l'esprit. Je me suis aperçu que tous les symptômes que j'avais: troubles de la marche, troubles mictionnels, troubles de l'érection, pertes d'équilibre, fourmillements, étaient les symptômes de la SEP. Que de temps perdu.

J'ai passé mes IRM et entre les deux, le service médical m'a donné la lettre du neurologue que je n'aurais jamais du avoir. Il suspectait un Babinski bilatéral. Ne sachant pas ce que c'était, j'ai regardé sur le net, et là, l'horreur. J'ai passé des nuits horribles, et des jours horribles aussi à regarder mes enfants en me disant que je ne les verrai pas grandir.

Le diagnostic est tombé et je me suis retrouver à l'hôpital pour la ponction lombaire afin de confirmer le diagnostique. La ponction s'est passée sans douleurs, et j'ai eu une cure de cortisone. Là, je n'étais pas bien, j'avais l'impression de ne plus savoir marcher...Et petit à petit, j'ai remonté la pente suite à une expérience spirituelle et avec l'aide de ma femme qui a toujours été là pour me soutenir. J'ai été mis sous Rebif®44 et depuis peu je suis passé à l'auto sondage. J'apprends à vivre avec ma colocataire comme je l'appelle. Un poste a été aménagé dans l'entreprise pour que je puisse continuer à travailler.

Depuis, moralement tout va pour le mieux. Je marche avec un siège de pêcheur qui me permet de m'arrêter et de me reposer quand je suis fatigué, me permettant de profiter des paysages qui m'environnent ou de lire l'évangile qui ne me quitte plus pour mes promenades.

Je regrette d'avoir tant tarder pour faire les examens. J'avais tout simplement fait l'autruche pour pas que le diagnostique tombe. J'ai perdu beaucoup de temps, temps qui est capital dans cette maladie.

Un an après, les IRM n'ont montré aucune évolution. J'apprends toujours à vivre avec, différemment, mais je vis, et désormais j'ai envie d'aider les autres et d'apporter mon aide à ces personnes pour qu'elles n'angoissent pas comme je l'ai fait après le diagnostique. Je suis intervenant de l'Afsep dans l'Yonne. »

Par Anthony

Trop fort David Anza !
Merci pour tout ce qu'il fait pour faire connaître la sclérose en plaques !

Merci à France Bleu Vaucluse !

"Bonjour,

Décembre 92, plus de sensations du bout du pied jusqu'à la taille.
Je vais aux urgences, on me dit qu'il faut voir un neurologue en urgence. Le lundi, RDV avec ce neuro.
Hospitalisation. Batteries d'examens, IRM, PL (Ponction Lombaire)…
Moi je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
Attente des examens. QUE POUVAIS-JE AVOIR ?
Puis le neuro entre dans la chambre avec un grand sourire.

Madame, j'ai une très bonne nouvelle, VOUS N'AVEZ PAS LA SCLÉROSE EN PLAQUES.
Je lui réponds : "bah heureusement, il manquerait plus que ça".
Vous avez dû attraper un virus, il faut être patiente, tout va rentrer dans l'ordre. Et je suis sortie de cet hôpital sans aucun traitement.
Et moi imbécile que j'étais je l'ai cru. Tellement cru que cela s'est répété 2 ans plus tard…

Mon généraliste m'envoie voir un autre neurologue. Et là ce n’était pas le même discours. Il fallait refaire des examens, et surtout ne pas rester sans traitement. Mais toujours pas de nom sur la maladie.
Mais moi je ne voulais pas croire que j'avais une maladie car le 1er m'avait dit que j'avais attrapé un virus. "Mais Docteur, ça doit être le même virus."

Non Madame, vous ne devez pas rester comme ça. Lui il avait tout compris, il savait que j'avais la SEP.
Et rebelote en 96, DECEMBRE 96, LE PIRE NOËL QUE J'AI VECU DE MA VIE.
Hospi, encore batterie d'examens, bolus de cortisone. Mais je ne savais toujours pas.

Et puis une infirmière arrive dans la chambre, que fait-on ? me dit-elle.
Je crois de la cortisone…
Ah c'est une SEP…

IL A ÉTÉ LACHÉ COMME CELA PAR UNE INFIRMIÈRE.

Et là, à partir de cet instant, ma vie a changé."

Par Martine

« Bonjour,

Je m'appelle Valérie, j'ai 40 ans, et une SEP qui a commencé à se manifester en Octobre 1987 se traduisant par une perte d'audition sur l'oreille droite durant près de trois mois, puis en Décembre de la même année, j'ai eu une « coupure secteur » comme je dis tout le temps, au niveau des jambes. Une paralysie d'une dizaine de centimètres au-dessus des genoux jusqu'aux orteils, et ce sur les deux jambes en même temps... Oh bien sur, pas très longtemps, « seulement » 6 heures. Mais ces heures ont compté double pour moi, je ne savais pas si j'allais remarcher un jour, et surtout, je ne savais pas ce que j'avais. Une ambulance m'avait récupéré chez moi pour m'emmener à l'hôpital, aux urgences. Là, on m'a fait une PL en ambulatoire... dans une salle d'urgence, par un médecin qui faisait ça pour la première fois ??? Ont suivi quinze jours d'atroces douleurs dans la tête, au milieu du crâne...

Toute une batterie d'examens était prévue, mais... j'étais enceinte, on m'a laissé tranquille le temps de la grossesse, en me prévenant qu'un mois après l'accouchement, je devrais faire tous les examens : à savoir PL (et oui, encore une, l'hôpital qui l'avait fait en urgence a « égaré » mes résultats...), IRM cérébrale et médullaire, PEV, PEA (Potentiels Evoqués Visuels et Auditifs), diverses prises de sang. Bref, l'artillerie lourde... je n'étais évidemment pas pressée d'accoucher !

J'ai accouché le 13 Septembre 2008 et le 13 Octobre 2008 je suis rentrée à l'hôpital pour trois jours intensifs en examens... Les médecins avaient déjà évoqués une potentielle SEP, mais « atypique » pour reprendre leur terme car les manifestations (en tout les cas pour les jambes) leur paraissaient courtes en durée ! Du coup ils ont même évoqué une maladie orpheline proche de la SEP, le syndromes de Suzac...

J'ai eu une première cure de bolus de corticoïdes durant 3 jours en Mai 2009 car je trainais la patte depuis plusieurs semaines déjà et j'avais des problèmes d'incontinence urinaire (par trois reprise en une semaine...) puis fin Août nouvelle cure de cortisone sur 3 jours j'avais l'impression que le sol s'enfonçait, à me voir on pouvait penser que j'étais à 4 grammes... j'avais des bleus de partout, je me tapais dans tout !

Mon neurologue a validé la SEP en me mettant un traitement de fond en place, la Copaxone® que je prends maintenant depuis le 08 Octobre 2009. Je me pique tous les jours (et me rate de temps en temps aussi !!!) mais au moins je n'ai pas d'effet secondaire de type pseudo-grippal.

Je suis actuellement en congé parental jusqu'aux 3 ans de mon petit dernier (oui j'ai 4 garçons !) mais mon médecin traitant souhaite me « mettre sous Cotorep (note de NS : maintenant MDPH) » au terme de ce congé.

J'ai été mieux psychologiquement à partir de la mise en place du traitement, car il y a eu validation de la maladie.

Pour moi c'était vital de savoir pourquoi je devais me battre.

J'appréhende toujours le lendemain car je sais qu'avec cette maladie on peut aller bien lundi et être franchement handicapée mardi...

Je parlerai également des difficultés avec mon conjoint, car pour moi depuis courant 2008 ma libido a beaucoup trinqué, et notre relation physique/corporelle n'a plus rien à voir avec avant.

On a profité pleinement de l'avant, je ne regrette rien, mais maintenant je suis obligée de vivre différemment. J'espère juste que mon conjoint pourra supporter cette maladie, seul le temps nous le dira... »

Par Valérie

Ma vie et ma SEP

« Bonjour,

J'ai 35 ans. J'ai accouché de ma fille en juillet 2001.

Les premiers symptômes de la sep étaient là depuis fin 2000. J'avais une névrite optique et à l'hôpital ils n'ont pas cherché plus loin, sachant que la névrite optique est un des premiers symptôme de la sep. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en Août 2002 j'avais 28 ans !

À l'annonce du diagnostique je n'ai pas réagi tout de suite, ce n'est qu'en octobre 2002 lorsque j'ai vu à la télé un reportage sur la sep et plus encore ensuite, quand j'ai eu un traitement par interférons.
Le traitement n'était pas génial, déjà que j'ai horreur des piqûres, il m'a donné des symptômes pseudo grippaux, franchement une horreur !
Je faisais au moins trois poussées par an avec des bolus de corticoïdes pour tout remettre en route !

- Un conjoint qui ne me soutenait pas du tout !
- Des enfants trop jeunes pour comprendre ce qui arrivait à leur mère !
- Des enfants qui n'acceptaient pas, au début, que leur mère ne puisse plus les accompagner à l'école et dans leurs activités, qu'il y ait une aide ménagère et une aide familiale pour aider toute la famille !

En 2003 on m'annonce que je ne pourrai plus faire mon métier de serveuse ! Là j'ai pris une énième grosse claque alors que c'est le métier que j'affectionne depuis mes 16 ans !

J'ai donc fait une formation de secrétariat pendant 4 mois... l'ennui total !
En 2006 j'ai arrêté le traitement car j'avais trop de poussées et de fatigue. Suite à cette rupture avec le traitement j'ai pu redevenir un peu celle que j'étais, jusqu'à reprendre ma vie de famille par les rênes !

En mars 2008 je me suis séparée de mon conjoint, qui était un fardeau pour moi et la maladie. Et là que du bonheur ! Depuis, je mène seule mon foyer, mes taches ménagères, mes courses, l'éducation de mes trois enfants !

J'ai rencontré un homme en juin 2008 qui ma redonné espoir, envie de plaire et de mettre la SEP un peu au placard ! On vit chacun chez soi !

A cette époque, il m'a donné du travail dans son entreprise en tant que responsable serveuse de son restaurant ! En plus de s'occuper de la maison seule, j'avais un travail, c'était assez fatiguant tout ça. Au mois de juillet je suis tombée enceinte mais j'ai fait une fausse couche à 8 semaines. Donc on m'a fait un curetage et en même temps on m'a enlevé la vésicule biliaire car il y avait des calculs. Après l'opération j'étais vidée et ça m'a énormément épuisée.

Là, à l'heure d'aujourd'hui, je ne travaille plus, je ne peu plus !
J'ai les jambes qui se raidissent, peut être que je vais ressortir ma chaise roulante !

Mais le principal c'est l'amour et la compréhension de mes enfants et de mon homme. Et le meilleur remède pour moi c'est le rire, et surtout l'accepter et vivre avec. ça ne sert à rien de se mettre des barrières car ensuite on est pire !
Surtout ne pas se laisser aller dans la déprime, car avec cette maladie on perd petit à petit sa famille, ses soi-disant amis, les regards d'autrui. On est obligés de se justifier dans tous les domaines, car c'est une maladie que l'on a jeune et qui n'est pas visible ! ».

Par 


Sandrine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 17/04/2009.

« Bonjour, voilà mon témoignage:

Bonjour, je suis tombé sur votre association par hasard sur internet et elle m'a intéressé particulièrement.
Je suis un jeune homme de 25 ans et je suis sportif professionnel. Je pratique mon sport depuis plus de 13 ans et 7ans en haut niveau.

Mon histoire a commencé en mars 2008 par des paralysies ponctuelles du bras et jambe côté droit. Par mon activité, je croyais que cela n'était que des crampes passagères mais ça a persisté. Après consultation en urgence à l'hôpital et une semaine d'hospitalisation et traité par Solumédrol®, les médecins m'ont dit que j'avais une inflammation cérébrale mais ne savent pas si c'est passager ou une maladie qui provoquait ça notamment la SEP (ils m'ont laissé dans le flou total, je crois bien qu'ils savaient ce que c'était mais ne voulant pas me le dire).

Janvier dernier (2009), peu à peu je perdais de plus en plus l'équilibre et la stabilité en étant debout ou assis avec de forts maux de tête, je vais re-consulter ma neuro et elle me parle de poussée et de cette maladie qu'on appelle sclérose en plaques et m'hospitalise dans la foulée pour une autre semaine avec traitement par corticoïdes. Un mois de repos derrière pour reprendre mes esprits et retrouver peu à peu les basiques de la vie (marche, conduite et mon sport) que j'avais perdu.
Ma neuro m'a proposé un traitement de fond à base d'interférons, trois fois par semaine, que j'ai hésité à prendre à cause des effets secondaires et parce que cela pouvait avoir des conséquences sur mon sport.

Finalement j'ai accepté, parce qu’apparemment ça repousse les poussées et vu que mon activité professionnelle est le sport, je ne peux pas me permettre d'arrêter à chaque fois un ou deux mois.
Donc pour l'instant je remercie dieu je vais bien, j'ai repris le sport et je me pique trois fois par semaine en attendant la prochaine poussée :-)
Voilà donc mon histoire, personne dans mon équipe, ni les supporters ne le savent. J'ai du mentir à tout le monde en disant que c'était juste une petite inflammation sans entrer dans les détails.
Ce secret me pèse beaucoup car par moment je suis super fatigué dû aux effets secondaires survenus la veille, dans la nuit ou bien juste la maladie qui me fatigue énormément. »

Par un anonyme

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 01/04/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

Bonjour,

Je m'appelle Eloïse, j'ai 26 ans (bon presque 27...), je suis mariée depuis 2004, et j'ai ma propre entreprise avec une associée depuis 2003.

Alors, pour moi la sep est apparue l'année dernière, le 28 janvier 2006… je me lève, ce matin-là, avec les jambes un peu engourdies, comme quand on s'est coincé le bras en dormant.. Je me dis "j'ai du prendre une sale position, ça va passé !". Et effectivement, un quart d'heure, vingt minutes après, ça passe… J'oublie...
Mais le lendemain matin, ça revient et ce coup-ci ça met plus longtemps à partir... J'en parle à mon mari, et à une amie dans la journée dont la tante a la sep mais on ne sait pas. En fait elle y avait pensé...
Le soir, cet engourdissement me reprend, partant des pieds et remontant jusque sous la poitrine...
La je me dis "c'est pas normal !".
Le lendemain matin, je téléphone à ma généraliste qui me donne rdv le lundi à 14h. Summum tout le WE mais marche tout à fait normale et recherche sur le net ; il y a vraiment des maladies tragiques...
Dès lundi, ça diminue par moments...
A 14h, je vois la généraliste, elle me donne du magnésium, me fait faire des examens sanguins pour vérifier Lyme, EBV… et me prend rdv pour le lendemain 11H chez un neurologue... Les examens sanguins montrent que j'ai une mononucléose infectieuse et cela peut provoquer un épisode inflammatoire de la myéline. Cette théorie me séduit.
comme celle de l'hernie discale bloquant un nerf ? C'est forcément un truc comme ça, et pourtant, une petite voie au fond de moi me dit "tu le sais depuis longtemps, tu auras une maladie grave dans ta vie et puis rappelles toi, pendant 4/5 jours en octobre, quand tu baissais la tête, tu avais comme une sorte de décharge dans les genoux… Ça ne sent pas bon tout ça !". Mon mari ne m'a parlé de son intuition de sep pour ne pas m'affoler… Je l'aime pour ça, entre autres. Le neurologue n'est pas du tout convaincu par mes théories, il m'écoute à peine...

Je tiens à préciser que depuis jeudi, je ne dis rien à mes parents... Ma mère est plus ou moins hypocondriaque alors si je lui dis que j'ai peut-être un souci neurologique, elle risque de s'effondrer d'autant qu'ils sont à 400 km de moi et que ma mère a sa meilleure amie qui est en train de mourir d'un cancer des os...

Retour à la réalité, IRM le vendredi, j'ai peur, mais je ne veux pas m'effondrer avant d'être sûre.
J'y vais pour une IRM médullaire et au bout d'un quart d'heure, on vient me voir et on me dit "madame, on vérifier au niveau du cerveau". Ces dernières quinze minutes ont été insupportables, mais ouf pas de tumeur!
mais une inflammation démyélinisante, la sep très probablement...

Et oui le neurologue, nous annonce ça, désolé, j'ai un milliard de questions, et il nous laisse, mon mari et moi, un peu gêné, en me disant "on verra bien plus tard, et vivez normalement". "Vivez normalement" il vient de m'annoncer que j'ai une maladie à vie, incurable, au nom barbare qui va probablement m' handicaper un jour !
Je pleure toute la soirée…
Il faut que je le dise à mes parents mais sans m'effondrer car par téléphone, ça serait trop dur...

Le samedi, je me lance, je les appelle, mon coeur bat tellement vite, j'ai envie de pleurer, non, il ne faut pas que ça vire au psychodrame... Mes parents sont près du téléphone et je leur annonce... Ma mère se met à pleurer et mon père relativise et me dit "je préfère ça qu'une tumeur, au moins tu ne vas pas mourir". Je leur dis que je vais bien, que ça va passer et que seul l'avenir me dira comment la maladie va évoluer. Depuis ce jour, je mets une carapace, les gens sont surpris par mon positivisme, mais cala me rattrapera dans quelques mois...

Il faut tout de même que je voie un autre neurologue: L'autre est plus bavard, mais peut être trop... C'est un psychopathe de la cortisone, même si je lui ai dit que je n'ai presque rien quotidiennement et que ça passe par moments : Non, "cortisone à fortes doses pendant un mois!". Petit à petit les effets de la cortisone apparaissent, que du bonheur!!
En plus, pas d'arrêt de travail, je suis à mon compte!
Couchée tôt, mais pour dormir 5h sous somnifères, le top des sommeils réparateurs!
À l’arrêt, accro ! Le manque est difficile à gérer pendant 1, 2 jours.
Je ne suis vraiment pas satisfaite de ce neurologue qui en plus, à 95€ la visite, se plaint car j'ai la CMU (en tant que jeune créatrice d'entreprise)!
Je rêve, j'ai une sep, à l’époque je me paie 150€ par mois et l'autre se plaint parce qu'il paie trop d'impôts !!! C'est le monde à l'envers !!!

Passons sur la triste connerie humaine, heureusement je me connecte à cette époque sur un forum et beaucoup de personnes me rassure et je rencontre une personne de ma région, qui va très bien. Je récupère les coordonnées d'une neurologue très réputée, que je vais voir, et qui évoque l'absurdité de tant de cortisone au moment de ma poussée car celle-ci diminuait d'elle même. Le terme de sep bénigne, possible dans mon cas, est aussi évoqué et pas de traitement de fond pour l'instant... Ouf, j'aimerais mieux un traitement par cachet... À l'IRM de contrôle, mes plaques ont diminué de taille et aucune n'est active... J'ai enfin trouvé la neurologue qui me suivra, attentive, douce et bavarde, juste ce qu'il faut.

Tout va mieux mais le contre coup de l'annonce est dur à vivre, comment sera mon avenir, pourquoi moi... toutes ces questions sont inutiles mais on ne peut s'empêcher de se les poser... C'est dur à 26 ans, à son compte, marié mais sans enfant: "Vais-je pouvoir assumer mon travail car l'arrêt maladie est presque interdit pour moi, vais-je pouvoir être une bonne maman ?…"
Mais les phases se succèdent, acceptation, refus, cohabitation forcée en réalité.

À ce jour, je vais très bien, je mène une vie active bien remplie, ma société se développe très bien, j'ai une vie sociale bien remplie aussi, sorties, apéros chez des amis, souvent, voire très souvent, volley tous les mardis, je ne me refuse rien...pour l'instant...
J'ai beaucoup de mal à me dire que je devrais peut-être, sûrement, adapter ma vie à cette saloperie, pour l'instant, j'y pense mais je ne veux pas y croire... Mon mari et moi, avons un projet de bébé..

Je cherche en ce moment, dans mon passé d'autres épisodes de poussée que j'aurais mis sur le compte de la fatigue, ou d'autres excuses...
En effet, mon premier IRM, montrait des plaques anciennes… Si les petites choses dont je me souviens sont liées à la sep, je suis presque contente, car j'aurais peut-être une sep bénigne, depuis 6/7, peut être 10 ans et rien de grave, ni handicapant...

Aujourd'hui, J'y pense tous les jours, sans exception, je pense qu'il faut beaucoup de temps pour "bien vivre sa sep", si cela arrive un jour...
Il y a une seule chose qui persiste dans mon esprit, je ne me laisserai pas faire, je lui mènerai la vie dure !!! Il faut se battre contre elle et je pense qu'avec la recherche, on pourra éviter les handicaps!

Courage à tous !

Par Éloïse