L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 08/10/2007.

Confidences… Le jour où… Tout à re-basculé… !

À 28 ans ma vie a déjà basculé 2 fois !

En 2000, j’ai eu une succession de symptômes étranges.
A l’insouciance que l’on a, à 20 ans, ces étranges
« trucs » me laissaient indifférente… Je me disais que c’était sûrement dû à la fatigue des soirées qui s’éternisent, des nuits blanches, à la vie d’une jeune adulte en somme !

Début 2001, toujours dans ce monde « superflu » dans lequel j’évolue, je ne me pose plus de questions sur ces symptômes et cette fatigue, car ça ne dure que quelques jours !
Alors je vis toujours à 500%, comme si de rien n’était, pour ne pas être différente des mes collègues/ami(e)s.
Je m’amuse avec mon syndrome de Lhermitte dans la nuque, avec mes yeux car j’ai un petit début de Diplopie….

Mais un matin, impossible de voir correctement
(« Peut-être fait-il trop noir dans la chambre ? »), impossible de me mettre debout correctement
(« Je ne suis pourtant pas sortie hier ! »), je lâche ma veste et tout ce que je prends dans ma main, je ne comprends plus rien !
Un peu paniquée j’en parle avec ma mère et vais chez mon généraliste qui me dira « C’est sûrement dû à un nerf pincé dans la colonne ».
N’y connaissant rien, je suis d’accord avec lui (aujourd’hui avec le recul, j’ai du mal à imaginer une étudiante de 20 ans avec déjà de l’arthrose !!!).
En fait, je débutais mon hémiplégie droite qui durera presque 1 an.
Je me posai beaucoup de questions, mais n'allais pas plus loin dans l’approfondissement car à cette période là, on découvre la maladie de Crohn de mon grand frère qui a du subir une lourde intervention et donc, je me mets de côté.

Ma neuro m'appela un jour, un peu en colère car j’avais loupé mon rdv IRM. Du coup je commence à flipper sans trop, puisque sur le scanner il n’y avait rien.
Ca a été un « IRM d’horreur » , je suis restée plus d’1h dans la « boite ». En voyant les deux médecins partir et revenir à plusieurs, j’ai commencé à avoir très peur : je pensais avoir une tumeur au cerveau !
Il y avait beaucoup de plaques, donc le diagnostic avait déjà été fait, c’est d’ailleurs pour cela que le radiologue m’a dit « Melle vous ne rêvez pas, vous avez bien ressenti ce que vous avez ressenti ! Allez voir votre neuro au plus vite ! »… nouveau flippe ! Quel tact !

Ma neuro avait fait en sorte de me donner un rdv le soir de mon IRM. Elle m’annonça donc que j’avais une SEP, elle m’en donna les détails, les effets, m’expliquant les différentes formes de cette maladie, en insistant bien sur le fait que je faisais une poussée, mais que je pouvais très bien ne pas en refaire avant 10 ans… Elle a répondu à mes pauvres questions (parce que à ce moment là j’étais totalement abasourdie pour comprendre ce qu'il m'arrivait). Avec le recul je me rend compte que j’ai eu une excellente prise en charge, elle ne m’a laissé partir que lorsque je m’étais calmée, que mes pleurs avaient cessés.
Mais s’en est quand même suivi une grosse dépression (qui a duré 2 ans)… jusqu’au jour où je me suis secouée et dit « Ma petite si tu te laisses encore aller comme cela, tu n’iras pas loin et ta vie va être foutue » et de là j’ai repris, je me suis forgée un sacré caractère, je suis devenue plus battante que jamais.

En 2004, après avoir eu un traitement Immunosuppresseur pendant 2 ans et au vu de mes poussées qui étaient trop nombreuses (6-7/an), j’ai un nouveau traitement « Acétate de Glatiramére » et là je revivais un peu. Certes j’ai quelques petits effets secondaires (cutanés), mais rien de bien méchant !
Jusqu’en Août 2007, où en 15 jours, j’ai eu des démangeaisons sur tout le corps et je faisais des petits œdèmes de Quincke. Je pensais que c’était dû au stress, donc que ça allait passer, jusqu’au jour où ma gorge s’est durcie et j’avais du mal à respirer …. Là ma neuro n’a voulu prendre aucun risque et m’a dit d’arrêter ce traitement, que c’était peut-être dû au fait que mon corps en avait eu marre au bout de 3 ans !
Le 24/08/07, j’ai fais ma première injection de mon nouveau traitement « interférons bêta 1a »..J’ai passé une nuit d’horreur, avec une grippe très forte avec tout ce que cela comporte ! J’ai eu peur de ce traitement, j’en ai encore peur aujourd’hui, car les effets secondaires que j'ai sont impressionnants!

J’ai repris de travail et de voir que je n’arriverai jamais à tenir mon rythme de travail auquel je me suis faites coûte que coûte, à coup de courage, de cafés, de siestes dès que j’avais un moment, m’a fait très peur. Je ne savais plus quoi faire : Arrêter ce traitement ? Oui mais… ! Arrêter des bosser un temps ? Non mais…. Quoi faire....?
Je me suis retrouvée dans l’impasse ! Je n'arrivais plus à réfléchir correctement avec tous ces effets secondaires ajoutés à mes séquelles. Avec ma neuro, on a alors abordé le sujet du ½ temps thérapeutique et on était d’accord, se serait le « bon compromis » pour l’instant ! Alors depuis peu je ne travaille que les matins, les après-midi étant consacrés à… dormir ! Je ne vois plus trop le bout du tunnel, car si je ne dors pas les aprèm je ne peux plus rien faire ! Ce traitement me fatigue énormément, joue beaucoup sur mon moral, me laisse une pseudo-grippe et des courbatures tout au long de la semaine ! Je ne me sens plus la force de faire ce que je fais habituellement, je ne vois plus mes amies.. je ne peux plus car je dors énormément !!!

J’avoue qu’aujourd’hui j’ai peur pour mon avenir, beaucoup de questions m’assaillent, questions auxquelles personne n’a de réponse ! Alors j’essaye de ne pas trop y penser, mais c’est plus fort que moi ! Je pense aussi beaucoup à mes parents, à ce que je vais encore leur faire supporter et je crois que c’est ce qui me perturbe le plus (car ils ont assez de soucis comme cela)…. Je me rend bien compte que depuis le début de ce ttt je ne suis plus comme avant, on dirait une autre « moi » avec moins de forces, moins de motivation etc…… Mais j’espère que « moi » la super « chieuse », la battante va enfin reprendre le dessus.. Je fais tout pour cela et je suis sûre d’y arriver !

Le seul point positif là dedans c’est que le syndic de ma résidence m’a ENFIN fait une place bleue devant mon immeuble, après 1 an de bataille... grrrr… Mais bon, maintenant je l’ai, elle est tombée au bon moment vu que j’ai du mal à marcher longtemps avec mes séquelles et mes courbatures des pik du vendredis…

Par Anne-Rita.

Voici le premier témoignage vidéo que nous avons reçu !
Nous espérons en recevoir d'autres !!!

Grâce à vos textes, et maintenant la vidéo, nous allons encore plus enrichir ce blog !
Continuez à témoigner, c'est important de savoir que nous ne sommes pas seuls !

Merci Vincent pour ton idée, c'est super la "vidéo-témoignage" !

Arnaud Gautelier - Président de l'Association Notre Sclérose

« Voilà un mot que j'ai côtoyé pendant toute ma formation médicale approximative et même après. Pourtant, ce petit savoir ne m'a pas protégé contre ma propre réalité. Le diagnostic de ma SEP est tombé... je crois en juillet 2003. Je crois, car encore maintenant j'ai de la peine à affronter cette maladie, qui a probablement pointé le bout de son nez 20 ans auparavant.

Difficile de faire la part des choses entre ma personnalité profonde et la maladie, voire les maladies, car la dépression est aussi présente chez moi, depuis longtemps. Maladroite, timide, paresseuse et farfelue, ce sont les qualificatifs qui me poursuivent depuis mon adolescence. J'ai pourtant quarante ans, cette année. Avec le recul, je réalise avoir eu certains petits changements dans mon corps, que j'ai négligé. La fatigue qui a bon dos et le stress, mal du siècle, ont recouvert systématiquement bon nombre d'épuisements à l'effort, de coliques urgentes et autres démarches zygzagantes que j'accompagnais d'une grimace faisant rire mes camarades.

Elle est venue tout doucement. Tout d'abord, ce bus derrière lequel je ne courais plus, parce que j'avais l'impression d'avancer dans l'eau au ralenti, après tout pourquoi courir ? Ces heures de sommeil qui ne me suffisaient jamais et qui me faisaient tomber comme une masse tôt le soir : « pas grave je suis une fille sage qui ne sort pas le soir ». Et puis, les études, fatigue toujours : « Bon, le stress, la pression des examens ». Ces genoux qui lâchaient parfois, (dommage pour le foot avec les neveux) : pauvre petit corps, mal nourri, pas assez d'exercices (étudiante irresponsable que j'étais). Puis, difficile de descendre les escaliers : « pas grave, il y a des rampes, tant pis pour le métro si je suis à Paris, j'aurais le suivant ». Les poteaux que je cogne plus souvent : « pas grave je rebondis ». Petite réflexion de ma cousine, tout de même, lors d'un voyage à Rome en 1995 : « tu devrais peut-être voir ton généraliste, c'est quand même bizarre que tu n'arrives pas à descendre les escaliers, que tu aies des envies soudaines d'aller aux toilettes et que tu te fatigues si vite (en général simultanément encore maintenant). - Pas question, c'est la fatigue X ».

Et puis de grosses périodes de stress, dans ce travail qui me ne convenait pas et que j'ai abandonné parce que trop d'angoisses, de panique et d'épuisement. Après deux tentatives de pratique (6 mois chacune), grosses dépressions. Et la deuxième accompagnée de difficultés à marcher, toujours comme dans l'eau mais limité à 5 minutes. Plongée au fond du lit, sans travail, je me suis enfermée en me disant qu'il fallait attendre la fin du coup de déprime, parce que ma vie n'avait pas de sens. Heureusement l'été est arrivé et j'ai recommencé à marcher, par petits trajets, avec des arrêts sur des bancs, des bornes à incendie, comme les personnes âgées, et c'est revenu petit à petit, 30 minutes tout doux. La dépression a eu bon dos, j'avais trente et un ans et j'ai mis en place un système d'économie d'énergie perso (merci les transports publics).

La solitude encore et toujours, parce qu'avant je n'avais pas l'énergie de recevoir dans mon studio désordonné innommable, parce qu'après je suis devenue marginale par rapport à mes anciens camarades. Et puis la famille est là, enveloppante et un peu étouffante avec la « petite dernière qui ne s'en sort pas », quelle chance. Après c'est le chômage, la honte et la culpabilité qui m'ont scotchés au fond du lit. Puis autre espoir, un travail dans l'administration. Super, mais, la réalité de notre société a rattrapé mon univers parallèle, coupure de budget, pressions et surcharges m'ont envahis, jusqu'au jour où j'ai mis 20 minutes pour faire un chemin, que je parcourais en cinq minutes, avec une chute au milieu dans la rue et retard à mon rendez-vous, coliques, jambes molles et grosses difficultés à monter les marches d'escaliers, malgré les murs auxquels je m'agrippais. Dans la mesure où mon travail avait été perturbé, j'ai réalisé à quel point je n'étais pas normale et j'ai décidé, ce jour-là, de consulter mon médecin généraliste.

En général, mes symptômes surviennent souvent dans des situations de gros stress ou de fatigue et s'améliorent au repos (maintenant de moins en moins). Donc, chez le médecin RAS au premier abord, sensibilité au toucher OK, force OK, marche OK, réflexes augmentés aux jambes, mais déjà là depuis longtemps... petit doute par contre sur un déséquilibre debout les yeux fermés.
C'est là que..., je pense, pour tout le monde, c'est compliqué. Au calme, il y avait peu de signes pour moi, donc la réponse est rassurante, mais la présence de l'anomalie d'équilibre et mon histoire ont fait que je voulais en savoir plus (pour moi le puzzle se mettait en place et j'avais la SEP dans ma ligne de mire, bien que j'espèrais que ce ne soit pas ça…). Retour au boulot, clopin-clopan, mais rendez-vous chez le neurologue 1 mois après, gentil, sérieux, qui me fait faire une IRM.

Voilà une autre étape dans le rite de passage (sensation d'entrer dans le tunnel de la maladie : le baptême). En sortant le radiologue me dit « simplement » que je dois discuter avec mon médecin mais que surtout il existe des traitements… bla bla… et qu'il est important de les prendre parce que les progrès.........bla bla... Mon passé médical je n’en ai surtout pas parlé. je ne sais pas s'il me dit ça parce que je suis censé savoir (je ne crois pas, vu ce que j'ai lu dans les témoignages). Je n'entends rien, je ne sais pas si j'ai plein de plaques ou non, mais je comprends que ce n'est pas normal. Je crois qu’à ce moment-là je suis dans le cirage. je bascule dans le : mais non il n'y a rien et le… c'est très grave y en a partout ça explose. Tout à l'air différent autour de moi, les gens, les voitures, l'air, les immeubles, où je suis, qu'est-ce que je fais, où je vais, je ne comprends plus rien, mon cerveau est vide !!!!? Je rentre en zigzagant, en me raccrochant aux murs et aux poteaux parce que je perds un peu l'équilibre, mais cette fois ces gestes prennent tout leur sens, pour la première fois. Rendez-vous deux jours après chez le neurologue : petite tache hypercaptante au lobe temporal droit, rétrécissements suspects à deux niveaux dans la moelle épinière (gloups !, voilà pourquoi les fourmis et les décharges, le mal au dos and co ...). Pas grand-chose (ah bon,… oui mais…quand même c'est…???). On fait la ponction lombaire…inflammatoire (...quoi…c'est donc… heu ???) Il m'adresse à un spécialiste de l'hôpital, pour confirmer le diagnostic et envisager le type de traitement adapté… (attend…bon alors…c'est peut-être pas ?).

Je n'arrive pas à me souvenir de la date du diagnostic définitif, car le verdict est tombé cinq mois après, je crois. Durant cette période, les symptômes me gênaient moyennement, dans la mesure où je m'organisais pour moins bouger, dormir beaucoup et alléger mon agenda, et puis du printemps, ça a été l'été, donc moins d'activités. J'ai tenu je ne sais comment, (surtout personne ne devait le voir). Mais le jour de la confirmation, j'ai craqué et fondu en larmes en arrivant au bureau juste après, à 13h 30. Une personne l'a appris. La cure de corticoïdes n'a rien donné et je suis sous un traitement de fond (pas interféron) pour éviter les effets dépressifs surajoutés. Je ne travaille plus depuis 2004 (dépression is back)..
En fait, j'ai découvert que je vivais déjà avec la SEP depuis pas mal d'années et que je m'étais adaptée jusque-là. Maintenant, savoir est un plus, parce que j'ai de nouveaux signes plus étranges et je sais que c'est là, ça fourmille, ça décharge, ça casse le dos, ça épuise, ça pique les yeux, ça glace les pieds, ça coupe les jambes… et ça donne des tics, on verra bien la suite.

Je n'en ai pas parlé à ma famille, parce que j’ai des hauts et quelques bas, mais je compense encore et j'ai les psy. Et puis, je suis toujours « la paresseuse » et « la déprimée ». Je dis avoir mal au dos, comme beaucoup de gens en ce moment. On n’en parle pas, pour moi c'est mieux, ils voient que je ne suis pas vraiment bien, mais je n'ai pas envie de les angoisser plus. Je préfère qu'ils me prenne comme je suis, avec mes limites, mon décalage, sans mettre de nom, puisque de toute manière cette maladie est mystérieuse… Arrivera un moment où je ne pourrai plus le cacher, mais j'ai besoin de digérer seule avant de partager… Je suis lente et je prépare mon retour dans la vie active à petits pas.

Ceci dit, j'oscille malgré tout entre des phases de découragement et de rage de vaincre, je suis un être humain. »

Par RY.

• Écrit par : Arnaud Gautelier | 01.10.2007 :

Je commence l'exercice :
J'avais 22 ans et après 3 mois d'attente (dont 1 mois d'hospi) mon neurologue me lance : "vous avez une sclérose en plaques, mais vous êtes jeune, il y a des traitements..."
Moi, j'étais rassuré qu'on mette un nom sur mon mal, on allait pouvoir me soulager !
Après 10 ans, je marche avec une canne, j'ai un traitement chimio, mais j'ai une femme qui a accepté ma maladie et nous avons une petite fille ravissante !
C'est vrai qu'avec la sep il faut adapter sa vie, pas facile tous les jours, mais j'ai la chance d'avoir une famille qui me pousse a ne pas baisser les bras !
Je veux me battre au quotidien !
C'est pour cela que Notre Sclérose existe !

Arnaud - Président de l'Association Notre Sclérose


• Écrit par : clalo | 01.10.2007 :

Tout d'abord félicitations pour votre site, nous ne manquerons pas de participer à votre combat autant financièrement que moralement. Ça fait tellement de bien de partager ses sentiments avec des personnes qui subissent cette maladie.
C'est mon mari qui a une SEP depuis 9 ans, il avait alors 27 ans. "Vous avez 50% de chances que ce soit une sclérose en plaques, il faudra voir comment ça évolue..." voilà ce que l'on nous a dit après 5 jours d'hospitalisation en neuro pour une névrite optique. Il a bien dit "chance" ??? ce neurologue devait avoir notre âge et manquait à mon gout d'expérience.
Voilà ça nous est tombé dessus comme ça comme la plupart d'entre nous. Cette foutue maladie nous a laissé tranquille pendant 4 ans puis, après plusieurs examens suite à une gêne dans la jambe, le verdict est tombé : c'est bien une sclérose en plaque. Mise sous interféron en 2003, 2 poussées depuis, dont une récente qui a été vraiment "méchante" : mon mari ne marchait quasiment +, c'est revenu 2 semaines après un flash mais il a encore aujourd'hui des difficultés. On attend de commencer le nouveau traitement T.... le mois prochain. Voilà notre histoire en résumé...
Tous les jours est un nouveau combat il faut être fort et il faut se battre même si il y a des jours où c'est pas facile. Je soutiens mon mari à 500 % dans cette épreuve, c'est vrai que c'est un battant qui ne se plaint jamais. Nous avons 2 adorables petites têtes blondes qui nous aident dans cette lutte car le combat on ne peut le gagner qu'en étant aimé, soutenu et très bien entouré.


• Écrit par : malia | 01.10.2007 :

Bonjour à tous, un grand merci à Arnaud pour son bouquin, je l'ai dévoré ! Alors je raconte un peu mon parcours : je me réveille un matin peu après mes 25 ans et je sens plus mes jambes pareilles, parcours médecin neuro IRM et bam! on m'annonce sclérose en plaque, je savais pas du tout ce que c'était. Le temps de me faire rentrer à l'hôpital je sens un soir une chaleur descendre de la poitrine à la jambe gauche (très bizarre) et le lendemain je tremblais de la main droite, 3 jours après je pouvais plus écrire. Prise de panique je vais voir un neuro sérieux cette fois! qui me voit et le lendemain je rentre à l'hopital. Je passe une batterie d'examens impressionnants, j'ai adoré la ponction lombaire à vif ! JE sors de l hopital tout rentre dans l ordre, je revois neuro (le bien) il me dit il a rien trouvé du tout dans tous les examens (à part les taches à l irm) et donc conclue en me disant pas assez d'éléments. 6 mois après je passe IRM il s'avère bien. 7 mois après je suis tranquille avec une amie, on discute et là tout d'un coup je me sens pas bien vertige et gène visuelle, j'attends quelques jours çà passe pas. Je passe IRM et là pas cool, je retourne à l hopital, la gène visuelle met plus de temps à partir que la première fois. Cette fois le neuro me dit : 2 éléments dans le temps c'est une sclérose. Deuxième choc, il me parle de traitement je lui pleure à la figure. çà fait maintenant 9 mois que tout va bien mais jai cette espèce d'épée de Damocles au dessus de ma tête. D'où elle vient cette maladie, c'est parce que je réfléchi trop ? Pourquoi mes neurones s'enflamment ? Et ce vaccin de l'hépatite B y-a un lien ou pas ? j'apprends à accepter la maladie, je me dis que j'ai de la chance quand je vois des encore plus jeunes encore plus malades. Alors courage à tous.


• Écrit par : anne-Rita | 02.10.2007 :

C'est super d'avoir des témoignages sur les débuts de la maladie (l'annonce, l'état d'esprit)…

Bisous

Anne-Rita