L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Image : Arnaud Gautelier

« Tiens, c’est la semaine du « handicap » et de l’insertion des « handicapés » dans le monde de l’entreprise, prérogative chère à notre actuel président qui ne laisserait personne sur le bord de la route, si mes souvenirs sont exacts. Dont acte.

A maladie, multifactorielle, handicap multifactoriel ? En ce qui me concerne, c’est un OUI franc, net et précis, pas pour vous ?
Je suis fonctionnaire, dans la fonction publique territoriale ; Reconnu travailleur handicapé Cotorep/M.D.P.H, en Congés Longue Maladie fractionné, sep faisant.

Je fais des arrêts de travail épisodiques et récurrents, si bien que mes supérieurs me donnent un travail sporadique. Je me mets à leur place : Impossible de pouvoir compter sur moi, en termes de présence, en termes de rendement. Ce n’est pas comme un « vulgaire » accident de travail, durant lequel on s’arrête 3 ou 4 mois d’affilée et ça repart comme avant, une fois que tout est réparé.
Outre les collègues qui commencent à me faire sérieusement « payer » le prix de mes absences dans la mesure où ils récupèrent des taches qui normalement m'incombent : Les contacts humains professionnels se réduisent comme une peau de chagrin. J’ai l’impression de pointer tel un malfrat en liberté conditionnelle. J'ai comme un mauvais pressentiment et ne sais à quelle sauce je vais être mangé ? Aigre-douce, mais j’espère me tromper.

Nous ne sommes pas pestiférés, mais juste malades. Apartheid professionnel ? Le mot est fort, mais ça y ressemble.
En tous cas, c’est comme cela que je vis ma situation.
Dans mon entourage professionnel, la nouvelle de ma maladie s’est répandue comme une traînée de poudre ; de faussement empathiques, les collègues en ont ras la casquette d’avoir un collègue constamment en arrêt de travail.
« …Regardez, Jean-Louis, Oui, celui qui a les cannes à cause de son accident de voiture, ça fait 15 ans, il est jamais absent ; jamais. Et puis, il parait que les « vrais handicapés » en font plus que les autres, ce n’est pas comme l’autre… »
Oui, Jean-Louis n’est jamais absent, il s’accroche tant qu’il le peut ; Jean-Louis a été amputé d’une jambe il y a 17 ans. Jean-Louis doit avoir des douleurs fantômes insupportables.

Nous, qui avons la sep, n’avons nous jamais de douleurs?
Nous n’avons jamais de problèmes de vue?
Nous n’avons jamais de baisse de forme?
Les réponses vont d’elles-mêmes, comme vous le savez : Un jour c’est l’œil, une autre fois c’est la jambe ou le bras, miraculeusement pendant un ou deux mois tout va bien et puis, CRAC, c’est hospitalisation pour une poussée, etc.
Ce n’est pas un concours, c’est juste la vie.
La sep n’est pas forcément extrêmement visible pour autrui, là serait le problème ? Dans mon cas oui ; je le pense.
Comme ne le sait pas suffisamment le grand public, les symptômes de la sep sont imprévisibles, vont et viennent selon les bons vouloir de la maladie.

Ce qui est sûr, c’est que mon dossier est forcément estampillé d'une sacrée croix rouge, au vu de mon problème de santé et au vu des mes absences récurrentes.
Question : Ai-je le choix, encore une fois, non.

Simplement, ce que je souhaite dire ici c’est que je/nous n’avons pas choisi d’avoir cette maladie et que j’ai été embauché comme travailleur handicapé ; je n’ai, à aucun moment tenté de dissimuler mon problème, sans rentrer pour autant dans les détails.

J'ai 37 ans et ma sep est plutôt stable, mais, je le répète, je suis plus souvent absent que le lambda : Hospitalisations, douleurs neuropathiques, fatigue extrême, vertiges, nausées, j’en passe…

Questions :
Qu'est ce que je risque?
Mise à pied ? Non.
Retraite anticipée à 37 ans ? Non.
Inaptitude au travail ? Non.
Mise au placard ? Oui, j’y suis déjà, de fait.

Je ne parle même pas de changer de direction ou d'administration : Avec mon dossier, (mon boulet) qui prendrait le risque d'employer quelqu'un souvent absent ? La "carrière", ça fait longtemps que j'ai oublié...
Je ne suis pas spécialement parano, mais je commence sérieusement à me poser des questions.
Je ne cherche pas spécialement à être rassuré, mais je suis en recherche de témoignages et d'idées de « sepiens » concernés par ce problème!
Cette association est, entre autre chose, là pour cela : Un lieu d’échange.
Alors, vous qui vous reconnaissez dans mon témoignage, n’hésitez pas à poster le votre !

Merci d'avance pour vos interventions & vos expériences personnelles ! »

Par Jé

PS : Un grand merci à Notre Sclérose d’exister et à Arnaud d’y mettre tant d’énergie ; Chapeau bas !