L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/09/2008.

La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998.
Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur.
Je me suis dit c'est la fatigue ça va passer, malheureusement c'était de pire en pire.
Je me suis donc rendu chez mon ophtalmo qui a contrôlé mes yeux, et ceci pendant 15 jours. Je le voyais tous les 3 jours à sa demande et au bout de 2 semaines, il m'annonce : « il faut voir un neurologue, je vous prends un rendez-vous ».
Dans ma tête je me disais : « ça prend des proportions tout cela ».

Une semaine après j'avais le rendez-vous chez une neurologue. Je m’y suis rendu seule avec la peur au ventre. C'était une dame assez sympathique qui m'a fait de nombreux tests pour me dire à la fin : « vous êtes jeunes ». C’est sur, j'avais 28 ans, c’était le bel âge non ! vous ne pensez pas ? L'âge où l'on a plein de projets de vie. Et elle me dit d’une voix calme : « je souhaite que vous passiez une IRM ». Puis elle me pose comme question, avant ou après les fêtes de Noël ? Je ne sais pas ce qui c'est passé dans ma tête : à croire que l'on a un 2 ème sens, ou la peur, alors j'ai dit : « après les fêtes ».

Le 3 janvier 1999 rendez-vous pour l'IRM, je m'y rends avec mon cher et tendre époux. J'avais le nœud au ventre, je me sentais dans un autre monde, moi qui ne connaissais le milieu hospitalier que pour la naissance de mes deux fils : Julien né en 1993 et Alexandre né en 1997. Vous pouvez imaginer le stress qui monte et qui monte, jusqu'au moment où on vient vous appeler et là vous partez seule, enfin presque seule avec un aide-soignant vers un lieu inconnu. Nous rentrons dans un petit vestiaire où l'on vous dit d’enlever bijoux, ceinture...
J'obéis comme une enfant car à ce moment-là, j'étais vraiment une enfant seule. On m'installe et on me dit : « si vous sentez le moindre problème vous sonnez ». Je me disais quels problèmes peut-il m'arriver ? J'avais plein de sentiments qui se bousculaient dans ma tête dans ce couloir que l'on appelle IRM, où il ne faut pas bouger.
Je termine l'examen sans problème et l'on me dit t'attendre dans le vestiaire et encore une fois, j'obéis comme une enfant.

Le radiologue rentre et me dit : « comment allez-vous ? ».
Je lui réponds : « mieux, beaucoup mieux, je ne vois double que quand je regarde par-dessus mon épaule donc vers l'arrière ».
Ces premiers mots raisonnent encore dans ma tête :
« Madame, je peux vous dire que vous n'avez pas de tumeur ». À ce moment-là je me suis tournée vers le mur et j'ai dit : « je n'ai jamais pensé à cela ». Lui : « mais vous avez quelque chose et l'on risque de se voir souvent ». J'essaye d’en savoir plus : « je ne suis pas apte à vous le dire c'est à votre neurologue de vous en parler ». J'ai dit d'accord sans larmes, sans rien, j'étais vidée tout d'un coup.
Je rejoins mon mari en attendant le rapport, je lui dis : « j'ai quelque choses », mais quoi ?
On me remet le rapport, quelle erreur de leur part, il ne me connaissait pas, arrivée à la voiture j'ouvre l'enveloppe et avec mon mari on lit le compte rendu, mais bien sur on ne comprend rien. Mon mari me dit : « on rentre vite pour aller voir notre médecin traitant » car c'était un vendredi soir et je voyais ma neuro le lundi. Donc : passé un week-end à se poser des questions, pas bon ! Pas de chance, mon médecin était déjà parti alors, je me rends chez ma maman qui me gardait mais 2 petits garçons : un de 6 ans et l'autre de 1 an et demi.

Il se trouve que mon frère était là, lui sapeur-pompier de Paris. Je lui montre le rapport, il me dit : « j'appelle à Paris j'ai un pote radiologue, lui il va nous dire ». Je dis ok. En ce temps-là, ma mère avait un téléphone avec haut-parleur, mon frère lit le rapport en détail et son ami lui dit : « si ta petite sœur est là je ne dis rien ». Tout à coup mon frère coupe le haut-parleur et dit à son pote : « vas-y je t'écoute ,elle n'est pas là ». Et là j'ai vu et je revois le visage de mon frère se décomposer comme jamais je ne l'avais vu . Les sapeurs sont forts mais là, j'ai compris que c'était grave même très grave vu sa tête après avoir raccrocher. Là, je lui dit déconne pas dis moi je suis ta sœur s'il te plait je t'en supplie. Et c'est mon frère qui m'a dit : « ça ressemble à une sclérose en plaques mais il faudra que tu passes d'autres examens ». J'ai avalé ma salive et j'ai dit : « je vais me soigner ».
Ma mère s’est mise à crier : « ne l'écoute pas ce n’est pas possible ! ».
Elle est partie téléphoner à ma grande sœur qui a voulu me parler, je ne me souviens plus de la conversation mais ce dont je me souviens c’est de la réaction de mon autre grand frère qui pendant environ 1 mois ne pouvait pas me parler car il ne faisait que pleurer. Je n'avais que son épouse au téléphone et elle me disait que c’est plus fort que lui, il pleure. Il trouvait injuste que sa petite sœur tombe malade. C’est drôle les différentes réactions. Avec mon mari on s’est regardé et on s’est dit « on va se battre contre cette maladie si injuste qui touche les jeunes ».

Le lundi arrive, j'étais très forte, au fond de moi devant la neurologue je lui ai dit de ne rien me cacher. Elle : « je pense que c’est une maladie neurologique ». Elle me dit : « vous pensez à quoi ? » Et moi, avec petit sourire, je lui répondre : « une sclérose en plaques » et là elle me dit : « oui mais il faut que l'on complète les examens avec une ponction lombaire ». Je suis restée une semaine. En ce temps-là pour avoir droit aux interférons, il fallait voir un professeur. Dans ma région, les délais d’attente étaient de 6 mois.

Mon frère, le sapeur : « je vais appeler mon capitaine, il a des relations ». Au bout de 3 semaines, j'avais rendez-vous sur Paris à La Pitié Salpetrière avec super Professeur avec un petit nœud papillon mais vraiment d’une gentillesse comme jamais j’ai vu.
Il m'a remis l'ordonnance avec une cassette vidéo et je suis repartie vers mes Pyrénées-Atlantiques où je vis.
Je me faisais des injections tous les jours, au bout de trois mois, deuxième poussée, là, la jambe droite qui ne répondait plus , pendant 6 ans d'interférons Rebiff 22®, puis Rebiff 44®, tous les trois mois une poussée, chez moi on disait que c'était cyclique. Donc cortisone (bolus) à chaque fois.
Puis on a essayer Mitoxantrone® (le produit bleu ma couleur préférée) mais ça non plus, pas de résultat. Donc le professeur a décidé de me mettre pendant 3 ans sous Endoxan® et là, récupération spectaculaire, j'ai tout récupéré je précise que j'ai été sur fauteuil… paraplégie des 2 jambes, paralysie de la vessie, et tant d'autres choses. Juste pour dire qu'il ne faut pas perdre espoir ! Et là, je marche très bien. Mon neurologue a décidé de laisser mon corps au repos car avec tous les produits que j'ai reçus, je mérite bien un peu de paix. J'ai toujours été positive.

Là, la maladie dort et j'espère qu'elle va dormir longtemps mais surtout, ne vous découragez surtout pas ! Je suis tellement triste de savoir qu'il y a en de plus en plus, il faut que l'on en parle. Moi, ma famille ne parle plus, elle me voit bien donc ils se disent : « elle va bien », mais moi je sais, comme vous, que j'ai une épée au-dessus de ma tête et quand elle tombera, elle fera mal, même très mal.
Je sais, j'ai été très longue, mais mon rêve serait d'écrire un livre pour donner des détails sur les amis… le pourquoi… car moi je pense savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée.

Par Sabine, 38 ans, bientôt 10 ans de maladie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/02/2011.

« Bonjour,

Ma sep a commencé en 1998 par des fourmillements dans la main droite et pied gauche auxquels je ne prêtais pas d'attentions. En 1999, névrite optique droite, je consulte un neuro, qui me parle de sep mais me dit qu'il n'est pas sûr de lui.... jusqu'en 2001 rien, suite aux efforts (je fais de la course à pieds), j'ai un steppage, hospitalisation, bolus, ponction lombaire : sclérose !

Je récupère en 1 mois mais à chaque effort je traine la jambe. Je décide de rompre avec ma copine ne souhaitant pas lui imposer ce qui m'arrive : elle refuse et me demande en mariage (ah l'amour !). Nous nous marions en juin 2003.

Entre temps, je prends divers traitements : Copaxone®, Rebif®, puis en 2005 Endoxan® (immunosuppresseur). Je perds progressivement l'usage de mes jambes, à l'époque mon périmètre de marche passe à 1 km, je ne peux plus courir, j'ai des arrêts de 3 jours tous les mois, j'ai des questions à mon boulot surtout que je traine de plus en plus la patte. Je décide de mettre en place une procédure de RQTH. L'Endoxan® peut provoquer une stérilité, ma femme désire que l'on fasse un enfant, je lui explique que j'aimerais mais que je ne pourrai pas l'aider à lui apprendre à marcher, que je vais finir en fauteuil, ce à quoi elle me répond que les personnes handicapées ont les mêmes capacité de cœur que les valides… décidément, j'ai fait le bon choix ! Notre fille nait en juillet 2006.

Mon état s'aggrave en 2007, j'ai une démarche spastique avec balayage des jambes, mon état s'est aggravé sans poussée, je suis passé dans une forme secondairement progressive. J'ai ma reconnaissance travailleur handicapé, en profite pour faire mon "coming up" à mon boulot. Ces hypocrites me plaignent mais je le saurai plus tard me poussent vers la sortie. 2008, mon employeur m'envoie 6 fois devant le médecin du travail pour savoir si je suis apte, pour se protéger dit-il en cas d'accident. Ce à quoi je lui réponds que de toutes façons, l'employeur est toujours responsable en cas d'accident... 

2009, alors que dans cette entreprise, j'ai toujours eu un statut de référant, voir d'employé model, on m'accuse de vols, de mal façon… je me mets en arrêt et la médecine du travail me place en inaptitude, je suis licencié 5 mois plus tard. 

Je retrouve un emploi 3 mois plus tard, dans une entreprise qui réalise des aménagements pour les personnes handicapées… Voilà, aujourd'hui, je n'ai aucun traitement, je vais chez le kiné 2 fois par semaine, j'ai un double steppage des jambes, la main droite creuse, l'œil droit qui voit que ce qu'il veut, le moral en béton car appuyé par ma fille qui comprend que son papa est différent mais qu'il l'aime, de ma femme qui m'aime en dépit de tout (surtout des crises que tous les couples peuvent traverser), bref l'envie de vivre avant tout, même si parfois c'est quand même dur (j'ai 36 ans), bises à tous… »

Par Vincent

« Bonjour,

Voilà, je me lance enfin à témoigner.
La photo date de 2005, mes dernières vraies vacances, j'avais 44 ans... j'avais la SEP depuis 2001, après une première poussée violente, elle m'a laissée tranquille jusqu'en 2004, puis ensuite des poussées tous les 6 mois plus ou moins fortes, un traitement par interférons et un boulot avec beaucoup de voyages et de stress ont eu raison de moi. J'ai arrêté de travailler fin 2005, ma société a été liquidée, ma SEP est passé en progressive puis moi en invalidité en 2007.

En 2006, quand on me demandait "comment vas-tu ?", je disais "pas trop mal, je n'ai plus mes soucis de boulot..."
À partir de cette date, ma femme s'est remise à travailler, impossible de rester 24 h sur 24 h l'un sur l'autre (au figuré...), vu que depuis 1999, je partais le lundi matin et je revenais le vendredi soir. Il vrai que de 1999 à 2005, elle a tout assuré, de l'éducation des enfants à l'entretien de la maison.

La mort dans l'âme, on a dû vendre mon fidèle camping acheté en 1992, coup au moral pour toute la famille.

Jusqu'à 2008, j'ai eu le droit à la panoplie classique des traitements pour les SEP secondairement progressives : Endoxan puis Mitoxantrone.

Mais dès 2006, de mon coté, j'ai été à l'affût de toutes les nouveautés sur la SEP. En plus de mes traitements médicamenteux, j'ai essayé plein d'autres choses : pilules Tubéry, Pilules Geffard, régime Seignalet sans gluten, LDN, Aloe Vera, etc ... , mais rien n'y a fait, ni les traitements classiques, ni les alternatifs*.
De la simple canne en 2006, je suis passé aujourd'hui au fauteuil électrique, et avec seul le bras droit d'opérationnel...

Et pourtant, je n'ai pas vu le temps passer ; entre mes 3 enfants adolescents puis jeunes adultes avec leurs problèmes classiques (études, envies d'indépendance, argent, etc...) et mon association club informatique où j'ai fait office de réparateur et dépanneur en tout genre, je vous jure que les années sont vite passées.
Je suis devenu beaucoup plus attentif aux autres, et j'ai tiré beaucoup de satisfactions d'aider ces "pauvres 3^ème âge" perdu face à l'informatique.

Mon moral n'est jamais tombé, même si après la Mitoxantrone en 2008, "on" m'a gentiment dit qu'il me fallait attendre que les recherches sur les souris progressent !
Chaque année, j'ai fait un séjour de rééducation, ce qui m'a permis de faire la connaissance d'autres Sépiens.
Un autre de mes passe-temps a été l'aménagement de ma maison (monte-escaliers, élargissement des portes pour le fauteuil, mise en place d'équipements automatiques) et la course aux subventions à la MDPH. Quand on finit par connaitre le processus, c'est plus facile.

J'ai la chance d'avoir encore ma femme à mes côtés, contrairement à de trop nombreux sépiens ou sépiennes dont le conjoint s'est lâchement débiné.

Ayant eu aussi quelques économies de côté et une bonne couverture d'une assurance complémentaire.
En 2010, j'ai découvert la fameuse étude du Dr Zamboni sur la CCSVI/IVCC et ses liens avec la SEP : des Sépiens auraient des sténoses sur certaines veines et le fait de les supprimer (les sténoses, par les veines ...), certains symptômes chez certains Sépiens régressent. À ce moment-là, mes espoirs sont remontés en flèche, enfin une avancée concrète, autre que sur les souris.

Pour finir, après des mois d'hésitations et de "négociations", j'ai fini par me faire faire, récemment (en avril 2010), cette procédure par phlébographie et dilatation d'une veine jugulaire dans le CHU de ma région. OK, OK, pour moi, pas vraiment d'effets immédiats, car ma SEP est trop avancée, mais au cours des 9 derniers mois, j'ai pu rentrer en contact avec des Sépiens qui ont suivi cette procédure à l'étranger et qui en ont tiré un bénéfice.

Voilà, j'ai voulu témoigner pour dire que la vie ne s'arrête pas quelque soit la gravité de la SEP, on vit différemment, on voit les choses différemment, on s'adapte en permanence, mais surtout, il ne faut jamais cesser d'espérer.
La preuve avec la CCSVI, et même si les procédures de traitements ne sont pas encore efficaces, et même si le sujet est fortement controversé, au moins, on peut y entrevoir une lueur d'espoir.
Et même si la CCSVI s'avère ne pas être une solution miracle, il y en aura d'autres comme les cellules souches par exemple ou des nouvelles molécules que les labos pharmaceutiques inventeront peut-être, il ne faut jamais cesser de croire qu'un jour, cette foutue maladie sera vaincue ! »

Par Jean-Claude

*Note de Notre Sclérose : Chaque sclérose en plaques est différente.

« Bonjour,

Devant l’appel à témoignage d’Arnaud, qui semblait déçu du nombre en ce début d’année, j’ai décidé de mettre le mien.

Moi j’ai décidé de vous dire comme j’aime la vie.

J’aurais pu vous décrire la maladie, que j’appelle personnellement du charmant nom de « bestiole », qui me pourri la vie depuis 2 ans et demi. Je pourrais vous décrire mes symptômes, mes traitements,  mes galères au boulot et dans la vie de tous les jours. Mais ce serait un roman imbuvable alors je vais tout simplement vous résumer la situation d’aujourd’hui : j’ai 49 ans et ma maladie m’a pris comme un coup de canon, il y a 2 ans et demi. Après 7 mois de galères médicales, la suspicion de SEP a été posée. Puis le diagnostic définitif est rapidement venu, les poussées s’enchainant les unes aux autres comme un collier de perles. 10 poussées en 2 ans et 3 mois dont 8 ont été traitées par les corticoïdes. J’ai été traitée par le Bétaféron® (pendant 1 an), aucun effet sur moi*, et maintenant  je fais une chimio par Endoxan®. C’est dur mais je tiens bon. Je suis en centre de rééducation pour trouver des solutions et tenter de retrouver de l’autonomie. Je suis mariée, j’ai deux grands enfants (17 et 20 ans), une grande maison, un gros toutou et je travaille quand je peux, entre deux arrêts de travail. Voila, vous savez (presque) tout. Ce que je veux vous raconter c’est ce que je fais pour tenir le coup et avoir le culot de vous dire que la vie est belle.

J’aime le sport, j’ai toujours été sportive. Je pourrais vous raconter ce que je ne peux plus faire mais quel est l’intérêt, pour me rendre malheureuse? Je fais dans le désordre : de la natation, de la plongée, des balades et du ski. Je crois que le top du top, c’est le handiski. Bonne skieuse (je suis née à la montagne), je m’y suis mise l’an passée. Les sensations sont encore plus extra que pour les valides, on est au raz du sol et cela file vite, très vite. Comme j’aime, être le nez dans le vent et le froid. Dès que possible, cette année je récidive, c’est trop génial.

J’aime travailler avec mes mains. Engloutie par la vie professionnelle et familiale, je n’avais plus le temps de rien. Aujourd’hui, je peins, je brode, je bricole, invente, cuisine et cela me vide la tête. J’ai du temps pour moi et pour les autres.

J’aime prendre le temps : observer des petits riens, les nuages galopant dans le ciel, un oiseau, les premières fleurs ou les dernières. Je jardine, gratouille la terre. Respire, cueille les plantes pour mes tisanes. Je prends du temps au temps et ça « la bestiole » ne peut pas me le prendre.

J’aime écrire: j’ai écrit un livre de recettes de cuisine, j’écris un livre autobiographique que je vais bientôt publier et j’ai quantité de projets dans mon gros sac… Pourquoi écrire, parce que j’ai des choses  à dire bien sur, avec mes mots, mon style mais aussi parce que je veux être utile. Utile à la recherche à laquelle je crois. Les bénéfices étant reversés à des associations aidant la recherche sur la SEP. Utile aux malades eux-mêmes en préparant un guide pratique pour ceux qui n’ont pas internet.

J’aime faire des projets : n’ayant pas la possibilité de prévoir les choses trop à l’avance, ma maladie est trop capricieuse, j’ai décidé de faire un projet qui me tient à cœur par mois: une visite à paris,  un séjour dans de la famille ou chez des amis et cela ne fait que commencer. Mon prochain projet : me promener seule avec mon gros chien dans la campagne environnante mais oui avec mon fauteuil electrique tout beau, tout neuf, pneus 4x4, peinture rouge à pois vert métallisée. Enfin autonome et seule ! »

Par Anne

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

« Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
Tout de suite, cortisone.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-cortisone.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
Je vous laisse mon e-mail.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie

C'est à 37 ans que cette saloperie a jeté son dévolu sur moi, maintenant j'ai 42 ans et ce n’est pas évident de vivre avec, avant j'étais en pleine forme,
Lorsque ça a commencé, j'ai eu, si je me rappelle bien, une baisse d'audition, j'ai consulté  un ORL qui m'a dit que j'avais perdu 30 % d'audition à l'oreille gauche.
Ensuite ça s'est enchaîné :
- des fourmis dans les mains, j'ai vu avec ma généraliste : peut-être le canal carpien, on va voir,
- une baisse visuelle d'un seul coup, je travaillais beaucoup sur écran donc…, j'ai consulté
un ophtalmo, qui m'a prescrit des lunettes, mais avec les lunettes : pas d'amélioration, donc je
vais de nouveau voir mon ophtalmo, qui me modifie le verre gauche je change donc le verre et toujours pareil.
- Lorsque je marchais, j'étais souvent comme soûle !! Sans rien boire !!!!!

Au boulot j'avais une collègue, c'était une vraie garce et elle s'était mise bien avec la chef pour m'en faire voir. Les nanas au boulot c'est pas top, moi, qui avait un tempérament à ne pas me laisser faire, j'étais un peu perdue et je pleurais souvent. Mon docteur de l'époque, m'a prescrit des antidépresseurs (que je n'ai pas pris), je me connaissais trop bien et je savais que ce n'était pas ça. Elle m'a fait passer un scanner : rien.

J'ai changé de médecin et après plusieurs tests, il m'a envoyé voir un très bon neurologue qui m'a fait passer une IRM. Donc lorsque j'ai revu le neurologue, il m'a dit « il y a des tâches blanches, mais je préfère que vous preniez rdv avec le Professeur Lyon-Caen à la Pitié-salpêtrière et que vous fassiez une ponction lombaire. « A 80 % je diagnostique la Sclérose en Plaques mais je préfère être sûr avant de vous dire quoi ». Alors ponction lombaire (trop mal !) et rdv avec le Professeur (Un grand Professeur que je respecte, beaucoup de charisme et vraiment super). Mais il a confirmé la Sclérose en Plaques, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps, je trouvais cela injuste mais maintenant il fallait se prendre en mains. J'ai donc repris rdv avec mon neurologue et moi qui ne connaissais pas la sep j'ai commençais à l'apprivoiser (pas le choix).

Diaminopyridine®, Neurontin®, bolus de Solumédrol®, Avonex® (pendant 8 mois, pas d'effet sur moi à part comme la grippe chaque semaine), Endoxan®, et re-Solumédrol®. Pour l'instant je fais un break et je reprendrais les bolus au mois de septembre.

Conclusion : Je pense que pour ma part les traitements évitent l'évolution plus rapide de ma sep progressive sans poussée.
J'ai un bon mari, 2 filles adorables et surtout en bonne santé, Alors la vie est belle.
Je vis maintenant différemment, avec parfois le bluz. Je savais déjà de toutes façons que sur terre nous ne sommes pas grand chose et que trop de gens se prennent la tête et ne prennent pas conscience de la CHANCE qu'ils ont.

VIVE LA RECHERCHE ET BON COURAGE A TOUS !
BIZZZZZZZZZZZZZ… »

Par Clalis

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/03/2008.