L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Au mois de juin dernier j'ai déjà témoigné. Le témoignage d'alors résumait l'historique de ma SEP à partir de 1991. Aujourd'hui c'est avec une démarche différente que je présente ce nouveau résumé de ma vie. Il s'agit de présenter d'abord ce qu'était mon existence AVANT la SEP puis ensuite de montrer jusqu'où, à cause de la maladie, j'ai dû restreindre chacune de mes activités.

AVANT

Avant la SEP je souffrais déjà de petite comitialité pouvant m'amener des absences. J'étais alors limité dans tout ce qui amenait une fatigue physique et au cours de mon adolescence cela m'a imposé un certain isolement par rapport à ceux de ma génération et des limites dans mes activités telles que le sport.

A cause de cela je n'ai pu être embauché dans l'entreprise nationale de transports ferroviaires que je voulais intégrer. C'est donc par défaut que je me suis retrouvé dans l'informatique.

1- Je travaillais alors dans un centre de traitement informatique tournant 24h/24 7j/7 et nécessitant de faire des horaires décalés sur un cycle de cinq semaines (5X8). Ces horaires avaient l'avantage d'intégrer une semaine de repos sur cinq et de permettre d'envisager les loisirs sur une dimension autre que les soirées devant la télévision ou les week-ends avec départ le samedi et retour le dimanche. Par contre ce type d'horaire amenait la solitude. Une compagne supportait mal que je travaille la nuit ou les week-ends. Les relations n'étaient pas durables. Mes collègues connaissaient ce même type d'incidence.

2- Ayant du temps libre, je me suis offert  un studio en Savoie. J'aime la montagne et cela me permettait de revenir sur la terre de mes ancêtres. Je retrouvais alors des noms de massifs, vallées, agglomérations qui m'étaient déjà familiers. La montagne, j'en ai profité hiver comme été. L'hiver le ski ; pas d'un niveau terrible : pistes bleues la plupart du temps.
Cela me suffisait pour découvrir les massifs. L'été, excursions dans la région et randonnées dans les chemins de moyenne montagne. Pas d'escalade, je n'étais pas assez sportif. Mais hiver comme  été j'avais toujours avec moi appareil photo ou caméscope, ceci  répondant à un autre de mes centres d'intérêt : l'image.

Le temps que j'avais en ville m'ouvrait la porte à la vie associative. Deux passions me motivaient.

3-Le secourisme. Brevet de secouriste passé à l'âge de 18 ans, j'ai intégré les équipes de secours de ma commune. Là encore le temps libre que j'avais en semaine me permettait d'assurer les postes de secours des expositions, salons, rencontres sportives scolaires sans oublier les postes du week-end puis l'encadrement amenant les réunions diverses et les tâches administratives.

4-Le modélisme ferroviaire. Cela m'a pris à l'âge de  4 ans et ne m'a jamais quitté. J'ai un réseau dans l'appartement de mes parents et je fais partie d'un club de modélisme dans une commune voisine.

5-Autre loisir qui m'était cher : le jardinage. Là encore mes horaires me permettaient de me rendre hors week-end donc hors embouteillages  à la campagne pour l'entretien d'un jardin de 1200 mètres carrés.

6-Les voyages, en circuit ou en séjour selon la destination et toujours la photo et la vidéo. J'ai parcouru ainsi bien des kilomètres avec la sacoche photo sur l'épaule.

7-Dans la vie quotidienne j'adorais aller au marché le dimanche matin et arpenter les allées pour repérer la marchandises qui m'intéressait.

 

MAINTENANT

1-Travail. D'abord passage des horaires décalés (5X8) au travail de jour puis au mi-temps thérapeutique et enfin à l'invalidité 2.

2-La montagne. Le ski, c'est fini. Les skis sont remisés à la cave et sans doute condamnés à y rester.  Lors de mes dernières tentatives, je tétanisais et au bout de trois virages je me retrouvais le derrière dans la neige. Les randonnées, c'est terminé. Après quelques centaines de mètres, mes jambes ne me portent plus.

3-Le secourisme. C'est devenu trop physique. Je ne peux plus relever ni brancarder une victime. Il me reste les petits soins et les fiches administratives. Les postes de secours doivent être de coutre durée. Les missions plus longues et plus intéressantes, c'est terminé.

4-Le modélisme ferroviaire. Quand je ne me sens pas trop mal, je vais à mon club mais je fatigue vite. Je dois prendre un tabouret pour m'assoir et rester debout le moins longtemps possible. Dans ce domaine il me devient difficile de visiter des expositions.

5-Le jardinage se réduit à la taille des rosiers, couper les fleurs fanées et tondre l'herbe. Il ne faut pas que cela dure plus de 20 minutes. Après je suis cassé en deux, mes jambes ne me portent plus.

6-Les voyages. Les obstacles sont apparus en 1997 avec la contrainte de l'Interféron qu'il fallait garder à une température < 8°c. Cela interdisait les circuits et imposait les séjours avec frigo-bar dans la chambre d'hôtel. Puis les piqûres ont pu être gardées jusqu'à 25°c. Nouvelle liberté, à nouveau des circuits. En 2004 passage à la SEP progressive secondaire. En Islande difficultés pour marcher. Depuis retour à la formule séjour. Selon la forme du jour une excursion peut être ratée ou réussie.

7-La vie quotidienne. Eviter les sorties le week-end. La foule me gêne pour marcher et j'ai mal dans les jambes pour attendre chez les commerçants. Les courses en semaine : il y a moins de monde, les accès sont plus faciles mais il y a aussi moins de choix dans la marchandise. Le plus dur c'est le ravitaillement.
A l'intérieur de la maison ça ne va pas encore trop mal... pour le moment.

Etant célibataire, je ne peux traiter un thème important : celui de la famille, la vie en couple, la vie quotidienne avec les enfants. Donc sur le sujet AVANT/MAINTENANT il y a encore beaucoup à dire. Je vous invite à me rejoindre dans cette démarche qui montre ce que la SEP a fait perdre à chacun et chacune d'entre nous.

Au-delà de la nostalgie, cela change aussi la façon de penser. Il n'est plus question d'attendre la retraite pour vivre par exemple. Il faut profiter au mieux du moment présent et des projets réalisables à court terme. »

Par Dolmen12

« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et/ou sentimental...
Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse...
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau... (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard...

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve vraiment génial de travailler et avoir un niveau social riche. »

Par Murielle

« Bonjour

Voilà, ça vient de faire un an que je « fête » ma SEP. En effet, première poussée au mois d'Août 2008.

Trois jours après l'annonce de mon diagnostique (Mars 2009), que j'ai étrangement vachement bien vécu à la grande surprise de mon neurologue, je me séparais de mon fiancé et je commence illico mon traitement par Interférons. Le traitement je le supporte vaguement, hormis les sempiternelles courbatures et fièvre (fièvrounette devrais-je dire, un petit 38°), eh pis finalement moi qui avais une trouille bleue de devoir me faire des piqûres, finalement je m'y fais. Trois mois après le début du traitement, je fais une poussée, qui sera donc la 3ème en moins d'un an.
Des séquelles et beaucoup de douleurs m'accompagnent dans mon quotidien, ça a le don de m'agacer, mais je suis bien obligée de faire avec.

Je me suis offerte grâce à l'ALD, une splendide canne noire pliante 12€90 TTC qui rentre pile poile dans mon sac à main (à côté du porte monnaie Bob l'éponge et de mon fidèle acolyte le mascara waterproof, je trouve qu'elle gâche un peu le tout mais bon).

Périmètre de marche lourdement réduit et fatigue intense, j'ai dû abdiquer : je ne suis plus aide-soignante de nuit en gériatrie. A la fin de mon arrêt maladie (15 novembre), en principe, je commence un nouveau boulot : assistante de direction. Un véritable challenge à relever, mon métier qui consistait à donner des soins et aider les personnes âgées va énormément me manquer (il me manque déjà...).

La SEP, le célibat (choisi hein, je me sens mieux ainsi, on est heureux mes p'tits lardons félins Chacha, Yogi et moi) et un nouveau job me font commencer la trentaine sur des chapeaux de roues.

J'ai un gros gros défaut (ou peut être une grande grande qualité ?!), je passe mon temps à rigoler de ma SEP :
Ma démarche de pingouin torché, ma fatigue de feignasse, mon air de Droopy... Je préfère la passer dans un mixeur d'auto-dérision, j'avance comme ça.
Passer mon temps à me dire que ma vie est fichue ne m'aidera pas. Alors oui mon cas n'est vraisemblablement (et sûrement) pas aussi grave que d'autres, soit.

Mais je me suis jurée de ne plus avoir peur, de ne plus pleurer et de ne plus me plaindre à tout va.

C'est pourquoi, ma SEP, bah elle est là et de toute façon elle sera là toute ma vie. Elle peut m'enquiquiner, me faire mal physiquement, me faire tituber, me fatiguer, etc... (je cite pas tout, c'est trop long).

Un truc qui est sûr, c'est qu'elle ne me minera jamais le moral.

Mon comportement a pu en choquer plus d'un, mais soyons honnêtes :
Chacun vit sa SEP comme il l'entend, puisque chacun a sa propre SEP.
Alors si j'ai décidé d'être heureuse malgré tout, cela ne signifie pas que je suis dans le déni. Je sais ce qui pourrait m'arriver avec cette maladie et j'ai suffisamment de symptômes pour me donner un semblant d'arrière goût.

En attendant, je vis au jour le jour et je ne perds plus mon temps avec les imbéciles, les méchants et ceux qui me montrent du doigt. (waouh, je reste polie héhé).

Encore un grand MERCI à Arnaud pour cette association, qui nous est dédiée.
MERCI à Chacha, le meilleur neurologue chat de tous les temps de l'univers tout entier.
MERCI à Yogi, la meilleure kiné chatounette de la terre entière de toute la galaxie.
MERCI à mes parents, qui sont là, c'est tout ! ».

Par Annabelle

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 16/10/2009.

« bonjour,

C'était en 1998, suite à une lRM le diagnostique est tombé, c'est une sclérose en plaques, je n'ai réalisé que deux mois après quand je commençais à avoir des difficultés à marcher. Je faisais trois poussées par an, le traitement était les bolus de corticoïdes.

Le jour ou j'ai vraiment eu peur c'est la fois où je ne voyais plus d'un œil, heureusement la vue est revenue au bout de trois jours.
Il n'y aucune comparaison, bien sur que j'étais bien avant tout ça, je faisais du sport, je grimpais les montagnes, je courrais, je n'étais jamais fatigué.

En 2007 j'ai été réanimé suite à une déshydratation, en me réanimant ils m'ont provoqué un pneumothorax (décollement des poumons), tout de suite on m'a plongé dans un coma artificiel car j'avais des douleurs au ventre, malgré les scanners, on ne trouvait rien, quand la situation s'est empirée et que j'ai fait une embolie pulmonaire on m'a héliporté sur Montpellier. Le chirurgien ne voyant rien sur les radios décida de m'ouvrir le ventre, surprise colon abimé intestin perforé péritonite.

J'ai du resté deux semaines dans le coma artificiel, quand je me suis réveillée, j'avais une stomie (une poche), j'ai eu du mal à l'accepter.

Heureusement qu'on m'a rétablit la continuité au mois de novembre 2008 j'ai tellement pleuré de joie que j'ai embrassé mon chirurgien c'est grâce à lui que je suis en vie, c'est le docteur X qui travaille avec un très grand gastroentérologue le docteur Y.

J'avais fait aussi une  septicémie, suis restée presque trois mois alitée, j'ai du réapprendre à marcher à avaler car j'étais sous respiration artificiel, donc je vous dis pas mes cordes vocales, je n'ai plus ma voix d'avant, les escarres au talon, tout ça pour vous dire qu'au final, on pense que c'est peut être la sep qui à causée tout ça !!!

Pour vous dire que quand vous ne pouvez ni parler ni bouger et que vous n'avez que les yeux pour voir ; la douleur vous fait couler les larmes c'est tout.

Je hais cette maladie, elle m'a tout prise, ma jeunesse, ma liberté ma santé, je dois vivre comme tout le monde, heureusement je marche, mais mon traitement par injection par voie sous-cutanée, ça me rappellent qu'il y a un espoir. »

Par Elisabeth

L'interféron beta est l'un des traitements de la Sclérose en Plaques (SEP). A ce jour, peu d'études ont analysé s'il existait une différence de réponse à ce traitement en fonction du sexe du patient.

« Quand on y réfléchit 18 mois c’est rien… mais il peut s’en passer des choses !

Cela faisait 4 ans que j’étais sous Acétate de Glatiramère (Copaxone®), il me convenait bien, mais après plusieurs épisodes de serrement de gorge, de grosses plaques, d’eczéma, et le fait que je n’avais plus de place où me piquer, j’ai dû l’arrêter.
Ma neuro ne voulant me laisser sans traitements m’a prescrit un interféron.

Le mardi 21 Août 2007 j’ai commencé ce traitement.
La 1ère piqûre a été très révélatrice de ce qui m’attendais pour la suite = une nuit d’horreur : fièvre, tremblements, état second, insomnie alors que j’étais épuisée… La nuit a été longue !!!
Les effets secondaires ont duré jusqu’au dimanche.
Je devais reprendre le travail le lundi, un flot de panique m’a envahi. J’en ai parlé avec ma neuro qui m’a dit de garder courage, que les effets secondaires diminuent avec le temps et que je fasse mon injection le vendredi soir.

La 2ème piqûre arriva et les effets secondaires étaient les mêmes avec en plus de l’asthme !
L’épuisement m’a acculée jusqu’au jeudi.
J’ai dû réfléchir, envisager les différentes situations et me mettre en mi-temps thérapeutique.
Je n’en pouvais plus, j’étais totalement épuisée, les effets secondaires étaient toujours aussi présents, je n’avais plus de vie sociale…
Je voyais les vendredis arriver avec angoisse, mais je persistais comme une bonne élève.

Début janvier 2008, l’asthme se faisant trop présent les nuits, j’ai dû arrêter ce traitement.
On avait dit que je ferais une pause d’un mois avant de retenter la Copaxone®.
Mais le 31/01/08, mon cousin décède brutalement !
Le ciel s’est effondré sur moi ! Mon cousin n’avait que 39 ans et un arrêt cardiaque brutal me l’a enlevée : c’était mon frère, on était si proche, je l’admirais, il était sur un pied d’estal depuis toujours !

De là une poussée monstrueuse est venue taper l’incruste : vertiges centraux avec vertiges équilibres ! Je ne pouvais plus rien faire. Les différents kinés que j’ai vus n’ont pas voulu me soigner sous prétexte que j’avais une SEP !!! Je ne vous raconte pas l’horreur !!!
J’ai fini par en trouver un super, j’ai fait de gros progrès ! Même si aujourd’hui je n’ai pas récupéré à 100 %, j’ai récupéré une bonne partie !
J’ai été obligée de reconduire mon mi-temps thérapeutique pendant 10 mois, pour être plus stable.

J’ai vécu des passages très difficiles. Aujourd’hui encore, il est assez dur d’avancer, mais je persévère. J’ai toujours du mal à accepter la mort de mon cousin, le fait de ne pas lui avoir fait un dernier bisou, de ne pas avoir pu venir passer une journée avec sa famille ! Et tout ça à cause de cet interféron qui me rendait tellement malade et épuisée.

Je me souviendrai de 2008, et j’espère que 2009 sera plus calme, parce que c’est vraiment très dur. On n’est jamais prêt pour de tels événements, notre SEP aime lorsque nous avons des chocs émotionnels et ensuite il faut se battre sans cesse ! C’est fatigant à la longue ! ».

Par Anne-Rita

Note de Notre Sclérose : Pour les traitements, les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 19/03/2008.

« Bonjour,
Valérie, 35 ans SEP depuis déjà 12 ans…
La vie vaut quand même le coup d’être vécue !

Tout a commencé en avril 1996, mon premier enfant avait 5 mois et j’ai ressenti d’abord des fourmillements dans ma main droite puis dans toute la partie droite de mon corps (sauf le visage). Mon médecin traitant m’a envoyé voir un neurologue qui comprenant déjà le mal qui me rongeait (mais sans me le dire), il m’a fait tout de suite hospitaliser pour faire des perfusions de cortisone. La ponction lombaire n’a rien donné, le scanner non plus. J’avais perdu l’usage de ma main et de ma jambe droite.

Deux mois après, l’IRM montrait des taches blanches un peu partout dans mon cerveau mais le docteur avait décidé de ne pas me dire la vérité, il me parlait juste d’une myélite. Au bout de quelques semaines, on a réussi à lui faire cracher le morceau, mon mari l’a appelé en disant que je n’étais pas là et là il a dit : c’est une sclérose en plaques. Le ciel m’est tombé sur la tête, à ce moment-là je me suis écroulée en pleurant…

Puis la vie a continué, j’ai commencé un essai thérapeutique d’interféron que j’ai suivi pendant 2 ans avec des poussées tous les 6 mois la première année. J’avais malgré tout récupéré l’usage de mes membres, les séquelles étaient très légères et j’ai décidé, après avoir demandé conseil à mon neurologue, d’avoir un deuxième enfant qui est né en 1999, je n’avais plus de poussées, la maladie était en stand-by puis après une névrite optique à l’œil gauche j’ai recommencé un traitement d’interféron pendant 2 ans que j’ai arrêté à cause de la fatigue.

Puis là, en 2002, j’avais l’impression que j’avais gagné, que la maladie avait enfin décidée de me laisser tranquille, je vivais tout à fait normalement, je faisais du vélo, de la marche à pied, etc… J’ai donc décidé (enfin avec mon mari !) d’avoir un autre enfant ! C’était ce que je voulais depuis toujours, avoir trois enfants ! Donc je suis tombé enceinte et j’ai eu 2 poussées pendant ma grossesse. Quelques mois après l’accouchement, j’avais des difficultés pour marcher puis j’ai eu une poussée à la main gauche et mon neurologue m’a annoncé que j’avais maintenant une sclérose en plaques secondairement progressive. Nouveau coup de massue sur la tête ! J’ai fait un traitement d’Endoxan® (chimio) pendant neuf mois mais bon…

Aujourd’hui je marche avec une béquille à la maison et j’utilise un fauteuil roulant pour sortir de chez moi. Je ne peux rester debout que quelques minutes, j’ai une fatigue énorme et je ne peux presque plus rien faire chez moi. La seule chose aujourd’hui qui me raccroche encore à la vie, ce sont mes enfants et leur joie de vivre, ils sont mon rayon de soleil et c’est pour eux que je continuerai de me battre, pour qu’un jour je puisse remarcher et qu’on puisse dire « ça y’est, on a gagné ! ». Merci à eux : Thomas, Léa et Kélian et à mon mari qui me soutient depuis toujours. »

Par Valérie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

La grande Casse en Tarentaise. Photo de Bernard.

« Je vis avec la SEP depuis 1984 (Névrite optique suite à un zona), décelée en mars 1987 à 29 ans.
J'ai voulu vivre dans le déni pendant 20 ans. Les médecins ne disaient rien à l'époque, ils nous faisaient passer des scanners, subir des ponctions lombaires, des potentiels évoqués… sans aucune explication. Je me suis fâché quand en 87, ils m'ont sanglé dans un gyroscope alors que je dégueulais tant les vertiges étaient continuels.

Je suis resté quand même pour un bolus de corticoïdes, puis j’ai entamé un traitement immunosuppresseur à la maison que j'ai rapidement abandonné tant ma composition sanguine avait changé.
Je suis retourné aux urgences plusieurs fois car bien que je me doutasse du diagnostic, rien ne m'était officiellement annoncé hormis : « syndrome inflammatoire neurologique », mais les poussées se poursuivaient.

En 88, on m'a envoyé un courrier de l'Hôpital Neuro de Lyon pour être cobaye de l'Interferon. Alors j'ai tenté de prendre seul ma destinée en main.
Je ne pouvais plus marcher qu'appuyé sur l'épaule de ma femme, ne pouvais plus manger sans vomir, avait des vertiges continuels, des paralysies de membres, était alternativement sourd et aveugle d'un oeil, et j'ai dit STOP.


Je me suis mis à bouger, puis à trottiner en boitant, puis à courir. J'ai repris un travail de formateur, puis d'ingénieur.
J'ai gagné ce combat physique millimètre par millimètre, avec rechutes, déprimes, disputes avec femme et enfants à qui j'ai caché mon état, mais qui ne devaient pas faire de bruit quand je me reposais.

Quand j'avais des poussées, je pouvais les cacher à mon employeur en échangeant des semaines de formation, et les plus grosses étaient combattues par corticoïdes oraux que me prescrivait un médecin de campagne où j'avais été muté, et qui essayait de me convaincre (me menaçait plutôt) de retourner à Neuro.
Je pense que ça aurait pu durer, mais j'ai commencé à avoir des remontrances sur mon travail. Des délais étaient emplafonnés alors que je ne me souvenais pas devoir rendre une étude à une date précise, des discussions impromptues sur un argumentaire que j'avais fourni à la direction me laissaient dans le désarroi car je ne savais plus comment j'avais développé cet argumentaire, quand je me rappelais l'avoir fait !
Comme j'avais recouvert mon état d'une couverture étanche, je ne savais bien sûr pas que cette putain de maladie s'en prend insidieusement aux facultés cognitives.

Et si un combat est à mener, c'est bien celui-là. Car, malgré que les médecins refusaient de me dire le diagnostic, plusieurs nous avaient "gentiment"
prévenus : « dans dix ans, il faut vous préparer à utiliser un fauteuil ».
Ils ne voyaient que l'aspect physique, et c'est en Octobre 2005 que j'ai décidé de retourner à Neuro pour un diagnostic de mes difficultés attentionnelles, de mémoire, et même de raisonnement. J'ai eu peur d'être accusé de faute professionnelle, tant je déconnais parfois.
L'IRM a bien sûr décelé les lésions sous-corticales et péri-ventriculaires, et j'ai engagé des tests neuropsy pour déterminer le degré de dégradation de mes facultés supérieures. J'ai été reconnu Cotorep, ce qui me protège vis-à-vis de mon employeur. Mais tout n'est pas encore gagné et je négocie un aménagement de poste, ce qui explique ma discrétion sur mon nom.

Donc, il faut que les SEPiens sachent cette chose: on peut combattre, colmater des brêches, mais il ne faut pas enfouir la tête dans le sable comme je l'ai fait.

Par exemple, j'étais lecteur assidu, et du jour au lendemain, j'ai abandonné complètement cette activité. Je me disais: c'est ta fatigue oculaire, alors que la première gêne était amnésique: j'étais obligé de revenir toujours quelques pages en amont pour resituer lieux, personnages. Si bien que je suis passé d'un à deux bouquins par semaine à 5 livres complets en 20 ans.

Aujourd'hui, au travail, pour apprendre de nouveaux concepts, il me faut un temps fou, je n'imprime quasiment plus rien de nouveau dans le temps.
Autre exemple : quand j'étais obligé de me lever à 3h du matin pour apprendre des cours que je devais dispenser le jour même, et que j'avais enseigné quelques semaines auparavant. Je me disais bien que c'était anormal pour un mec qui avait été major de sa promo. Mais quand le déni est très fort, tu sais trouver des petits arrangements et subterfuges qui marchent quelque temps, mais au prix d'efforts incroyables, au détriment de toute vie sociale car pour moi, je devais assurer les études des enfants, et pour ça, progresser dans l'entreprise. Je n'ai vécu que pour cet objectif durant 20 ans, et tout était orienté vers ça: le sport était thérapeutique avant d'être un plaisir, le soir et WE étaient faits pour se reposer tant j'étais harassé, et non pas pour visiter des amis et partager avec mes enfants…

Alors je suis en train d'oser dire : ça suffit ! Si je ne suis pas en fauteuil roulant, c'est sans doute parce que j'ai combattu comme un lion, mais aussi comme un con pour l'aspect intellectuel. Il ne me reste peut-être plus trop de temps pour penser à moi et ma femme qui m'a toujours soutenu. Et pour transmettre cet aspect de la maladie pour que d'autres ne se fassent pas piéger, malgré tout ce qu'Internet peut nous apporter comme infos. »

Par Bernard.
Photos et illustrations d’Arnaud Gautelier.

"Bonjour,

Je souhaiterais, à travers de ce blog, trouver des personnes qui sont dans le même cas que moi, à savoir qui ont une sep dite "familiale" avec des personnes de la même famille.
J'ai 33 ans, diagnostiquée il y a 3 ans, et ma maman est elle aussi atteinte depuis longtemps maintenant, à la suite de mon diagnostic, ma tante (sœur de ma mère ) qui présentait des signes neurologiques identiques a demandé à passer des examens et là, après de multiples examens, ils ont finalement décidé de la mettre sous interféron.
Je sais que ce cas est rare, les médecins disent que ce n'est pas héréditaire mais la prédisposition génétique existe.
Mes enfants de 4 et 7 ans sont nés dans cet esprit-là et je ne savais pas que j'étais malade ...
Merci d'avance pour vos commentaires"

loulou