L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la SEP m'a été diagnostiquée en décembre 2002.

J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie.

Je veux faire passer un message d'espoir car depuis plus de 7 ans je vis avec la SEP, je l'ai acceptée et elle fait partie de moi, de mon quotidien, de ma vie, je fais attention à moi, à ma fatigue et je profite au maximum. Au début ce n'était pas facile et puis avec le temps je m'y suis faîte, j'essaie d'avoir une vie sociale, amoureuse, une activité professionnelle avec sa part de stress, j'avance dans la vie avec mon conjoint, on voyage, on sort et j'écoute mon corps du mieux possible, surtout pour la fatigue.

Dès le début mon entourage a été présent et m'a soutenu et puis j'ai fait mon chemin avec la SEP, les examens médicaux sont bons, c'est positif et j'espère vraiment que ça durera le plus longtemps possible comme ça car j'ai tant de projets à réaliser et notamment fonder ma famille.

Le moral est important dans toute maladie, c'est vrai que je n'ai connu que des petites et courtes poussées mais je garde le moral car ça serait dommage et triste de passer à côté des belles choses de la vie.

Certes il y a des hauts et des bas mais je continue d'avancer et prend la vie différemment depuis que j'ai la SEP, des choses qui me paraissaient importantes avant le sont beaucoup moins maintenant.

Plus de 7 ans déjà et ça passe très vite mais j'espère continuer à vivre ainsi et profiter au maximum de la vie.

Bon courage à tous et à toutes, nous avons tous des parcours et des combats différents à mener contre la SEP mais je sais qu'elle touche de plus en plus de jeunes gens, malheureusement, mais il faut se battre et surtout continuer à vivre... »

Par Claire

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/12/2009.

« Bonjour,

Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y :

C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans... Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers... ça va vous saouler...

J'aimerais vous parler du travail avec ma sep.

Je suis sous interférons et vraiment, j'en ai marre de me piquer et pourtant je supporte bien ce traitement.

Je continue à travailler car mon handicap est « invisible » pour les autres. Pas pour moi. Je cache ma maladie à mes collègues car je veux être à leur niveau, je travaille dans un cabinet d'avocats.
Je fais de grosses journées et après le travail, je sors avec mes collègues... Bref, j'ai vraiment une vie de parisien actif, mais des fois mon corps ne tient pas donc j'invente des mensonges pour pouvoir m'éclipser... c'est moche comme style de vie.

Métro, travail, soirée, mensonge, piqûre, dodo, métro...

Je n'ai pas le choix, je dois mentir, dans mon boulot (comme beaucoup d'autres), nous devons toujours être au « top ». Pas le droit d'être malade ça fait mauvais genre...

J'ai peur pour l'avenir, j'ai peur de perdre mon boulot qui me passionne. Pour le moment j'arrive à faire avec, mes RTT sont des journées « perfusion de cortisones » (une perf' par mois).

Je voulais témoigner sur ce blog associatif car je suis encore jeune et je me retrouve ici.
Bravo pour les vidéos et la communication que vous faîtes toute l'année ! C'est du beau travail !

Courage à tous ! »

Par Franck

Ma vie et ma SEP

« Bonjour,

J'ai 35 ans. J'ai accouché de ma fille en juillet 2001.

Les premiers symptômes de la sep étaient là depuis fin 2000. J'avais une névrite optique et à l'hôpital ils n'ont pas cherché plus loin, sachant que la névrite optique est un des premiers symptôme de la sep. On m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en Août 2002 j'avais 28 ans !

À l'annonce du diagnostique je n'ai pas réagi tout de suite, ce n'est qu'en octobre 2002 lorsque j'ai vu à la télé un reportage sur la sep et plus encore ensuite, quand j'ai eu un traitement par interférons.
Le traitement n'était pas génial, déjà que j'ai horreur des piqûres, il m'a donné des symptômes pseudo grippaux, franchement une horreur !
Je faisais au moins trois poussées par an avec des bolus de corticoïdes pour tout remettre en route !

- Un conjoint qui ne me soutenait pas du tout !
- Des enfants trop jeunes pour comprendre ce qui arrivait à leur mère !
- Des enfants qui n'acceptaient pas, au début, que leur mère ne puisse plus les accompagner à l'école et dans leurs activités, qu'il y ait une aide ménagère et une aide familiale pour aider toute la famille !

En 2003 on m'annonce que je ne pourrai plus faire mon métier de serveuse ! Là j'ai pris une énième grosse claque alors que c'est le métier que j'affectionne depuis mes 16 ans !

J'ai donc fait une formation de secrétariat pendant 4 mois... l'ennui total !
En 2006 j'ai arrêté le traitement car j'avais trop de poussées et de fatigue. Suite à cette rupture avec le traitement j'ai pu redevenir un peu celle que j'étais, jusqu'à reprendre ma vie de famille par les rênes !

En mars 2008 je me suis séparée de mon conjoint, qui était un fardeau pour moi et la maladie. Et là que du bonheur ! Depuis, je mène seule mon foyer, mes taches ménagères, mes courses, l'éducation de mes trois enfants !

J'ai rencontré un homme en juin 2008 qui ma redonné espoir, envie de plaire et de mettre la SEP un peu au placard ! On vit chacun chez soi !

A cette époque, il m'a donné du travail dans son entreprise en tant que responsable serveuse de son restaurant ! En plus de s'occuper de la maison seule, j'avais un travail, c'était assez fatiguant tout ça. Au mois de juillet je suis tombée enceinte mais j'ai fait une fausse couche à 8 semaines. Donc on m'a fait un curetage et en même temps on m'a enlevé la vésicule biliaire car il y avait des calculs. Après l'opération j'étais vidée et ça m'a énormément épuisée.

Là, à l'heure d'aujourd'hui, je ne travaille plus, je ne peu plus !
J'ai les jambes qui se raidissent, peut être que je vais ressortir ma chaise roulante !

Mais le principal c'est l'amour et la compréhension de mes enfants et de mon homme. Et le meilleur remède pour moi c'est le rire, et surtout l'accepter et vivre avec. ça ne sert à rien de se mettre des barrières car ensuite on est pire !
Surtout ne pas se laisser aller dans la déprime, car avec cette maladie on perd petit à petit sa famille, ses soi-disant amis, les regards d'autrui. On est obligés de se justifier dans tous les domaines, car c'est une maladie que l'on a jeune et qui n'est pas visible ! ».

Par 


Sandrine

« J’avais 23 ans en 1995, j’étais mariée, je vivais à Toulouse et mes soucis de santé ont commencé suite à une visite chez le médecin généraliste… Rappelez-vous milieu des années 90, une campagne d’information pour la vaccination contre l’hépatite B faisait « fureur » ! des prospectus consultés en salle d’attente m’ont convaincue de nous faire vacciner mon mari et moi. Et hop là 1 petite piqûre, 2 rappels et 3 mois plus tard, nous sommes immunisés contre l’hépatite B mais mes ennuis de santé commencent : une paresthésie de l’index et du pouce de la main droite et surtout des troubles sérieux de l’équilibre, des vertiges, tout tourne autour de moi dès que je me lève ou que je m’assoie… Tiens c’est étrange comme symptôme, mon généraliste de l’époque me met au repos chez moi une semaine, en évoquant des vertiges de ménières (trouble de l’oreille interne). Quand je suis remise, mon toubib m’envoie faire des tests pour confirmer l’hypothèse des vertiges, mais rien… bof, sur-ce on oublie l’épisode, je vais mieux.

L’été suivant (1996), on décide de partir en vacances dans le sud de l’Espagne pour deux semaines. À la fin de la première semaine, les vertiges reviennent, ma vue se trouble, je mets ça sur le compte de la fatigue (dur les vacances, fiesta le soir et la nuit, dans la journée ballade et baignade sous un soleil de plomb !). Deux jours plus tard, je vois double (j’ai appris depuis que c’est de la diplopie) et quand je marche, j’ai l’impression d’être saoule, ou sur un bateau qui tangue ! Je consulte un médecin espagnol qui parle français et qui veut m’hospitaliser. Je refuse tout net, je veux rentrer en France mais comme je suis épuisée et que je commence à être paniquée je pleure et le dialogue est difficile. Finalement je quitte ce médecin avec une ordonnance de Valium® (pour me calmer les nerfs je suppose) et le conseil de rentrer le plus rapidement possible en France pour consulter. Je retrouve mon (ex-)mari qui commence à s’inquiéter… Décision est prise dans l’heure, nous rentrons la nuit même.
Nous avons fait la route quasiment d’une traite, mon ex-mari s’est juste arrêté 2 heures pour dormir. En arrivant je vais directement voir mon médecin traitant, qui m’ausculte et m’envoie illico presto à l’hôpital. Commence alors analyse diverses prise de sang, scanner (à l’époque nous n’avons pas d’IRM à l’hôpital, ponction lombaire, IRM (dans l’hôpital du département voisin)… Diagnostic posé ! Sclérose en plaques… quand le neurologue me l’a dit la seule question que j’ai pu poser (mon état de forme est plutôt mauvais) a été
« c’est mortel ? » il m’a répondu « non mais incurable ». Je connaissais ce terme de Sclérose en plaque mais ce que c’était ??? Ah ! Imaginez le désarroi qui s’est emparé de moi, je suis retournée m’allonger dans ma chambre laissant le soin à mon (ex-) mari et à ma mère d’écouter le neuro expliquer de quoi allait être fait mon quotidien à l’avenir… La vie qui continue nous amène à Paris, mutation professionnelle de mon (ex-) mari oblige. J’ai rendez-vous un mois après le diagnostic à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le professeur que je voie en consultation me met illico sous traitement BETAFERON®. Je suis tétanisée, limite paniquée, mais que m’arrive-t-il ? En moins de 6 semaines je me retrouve avec « une maladie incurable qui risque de me rendre invalide rapidement… ou peut être pas…». Pour faire bonne mesure, on me prescrit également du Prozac®… Comme ça je suis parée, je peux faire face.

Un désir d’enfant ? Attendez un peu, on verra plus tard, donnons nous 10 ans…». De quoi faire une dépression je vous jure ! Pourtant je me suis bien remise de ma première poussée, pas de séquelles, juste une grande fatigue qui va se résorber avec le temps.
2005, 33 ans, je suis divorcée, sans enfant, je fais une dépression sans vraiment me l’avouer et sans être vraiment prise en charge, hormis la prescription d’anti-dépresseurs. Pourtant mon physique va bien, aucune séquelle, bon an mal an je fais une poussée, bien résorbée après une cure de corticoïdes.
Je continue mon traitement même si j’ai changé plusieurs fois d’interféron (BETEFERON®, Rebif®, Avonex®). Les interférons parlons-en !
Des courbatures en veux-tu en voilà, une dépression qui s’installe et que l’on ne peut soigner que par des psy qui franchement à part me dire : « que la SEP on y peut rien, autant évacuer le sujet, ce n’est pas la peine d’en parler et puis après tout, vous êtes plutôt jolie, vous avez un travail, un logement alors pas de quoi se plaindre ! » Gloups, j’ai arrêté les psys !
Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

J’ai un compagnon, mon désir d’enfant est toujours aussi grand. Deux ans plus tard, on se lance ! J’arrête mon traitement contre l’avis de mon neuro et tombe enceinte dans les 6 mois qui suivent. Ma grossesse s’est très bien passée sans poussée, j’ai arrêté de travailler 2 mois avant la naissance, j’ai juste eu les 15 jours pathologique que toutes les femmes obtiennent à condition de les demander. J’accouche à terme d’un petit garçon en pleine santé. (ouuuuuf !) J’allaite mon bébé 2 mois, puis je reprends un traitement, cette fois ce sera la Copaxone®.

Je suis en forme bien que fatiguée, tous les jeunes parents vivent ça, un bébé mange toutes les 4 heures jour et nuit ! mais je tiens le coup… trop bien peut-être car je ne suis pas très raisonnable une injection quotidienne que je n’ai fait pas aussi régulièrement que je devrais, 1 fois tous les 2 jours, puis 1 fois par semaine… Ce qui devait arriver arriva :
6 mois après la naissance, nouvelle poussée, la première qui me fait vraiment très peur car pour la première fois, mes jambes ne me portent plus…le spectre du fauteuil roulant se rapproche… Dans ma tête ça défile très vite, non pas possible avec un bébé de 6 mois, une maison à étage, je refuse tout net cette éventualité. Je vais me battre avec l’aide de cette fichue cortisone. Dès que je suis sous cortisone les progrès sont spectaculaires, un mois plus tard je remarche mais dorénavant je peux vous assurer que je vais être très sérieuse dans la prise de mon traitement.

L’année qui a suivis la naissance de mon fils a été la plus dure que j’ai connue,
2 poussés dont une très sérieuse. J’ai repris le travail en avril avec 3 mois de mi-temps thérapeutique, début juillet je fais une demande de prolongation de mi-temps thérapeutique, l’«expert» que je rencontre me fait comprendre que rien ne justifie un mi temps thérapeutique mais que bon comme je suis jeune maman, il comprend que je sois fatiguée, finalement il me l’accorde…
Bien lui en prend, 3 jours plus tard je fais une toute petite poussée (vision légèrement double) que je mets sur le compte du stress au boulot. Cette poussée est traitée à la maison avec des comprimés de Cortancyl®.
Les choses rentrent dans l’ordre rapidement.

Je suis toujours un peu, beaucoup fatiguée, très nerveuse, angoissée, impatiente… de quoi ? je ne sais pas, je vis dans l’attente, je n’arrive pas à être sereine. Pourtant je sais que j’ai beaucoup de chance en 10 ans j’ai eu une dizaine de poussée qui m’ont presque toutes (sauf une) conduites à l’hôpital mais rien de grave n’a subsisté. Les symptômes les plus fréquents sont la vision double (diplopie), les pertes d’équilibre, les fourmillements (paresthésie), une paralysie du visage, et une seule fois une perte de motricité des membres inférieurs… Ma santé se maintient, je n’ai gardé quasiment aucune séquelle. Je me déplace très bien seule et je m’assume. Je n’ai jamais cessé de travailler. Je suis fonctionnaire territorial et je me suis fait reconnaître travailleur handicapé. J’étais informaticienne mais j’ai abandonné ce métier, trop stressant, trop de remise en cause, l’informatique évolue tellement vite, les connaissances sont sans cesse renouvelées, je n’arrivais plus à suivre. Je travaille dorénavant dans un service d’archives, un travail administratif qui me convient parfaitement.

Mon fils aujourd’hui a 16 mois, il est ma plus grande joie et ma plus grande fierté.
Un enfant, c’est un rayon de soleil à la maison, de l’amour en plus.
C’est lui qui me fait avancer.

J’espère qu’au niveau traitement on va nous pondre un truc plus facile à prendre, car la Copaxone® si elle n’a pas les désavantages de l’interféron (symptômes pseudo-grippaux et dépression) a par contre l’inconvénient de se prendre tous les jours par injection sous-cutanée.
Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

La fameuse épée de Damoclès est là et bien là, mais après tout est-ce que chaque être humain n’a pas une épée de Damoclès au dessus de la tête ? Essayons de profiter de la vie et de ceux que nous aimons…
Carpe Diem… »

Par Agnès.