L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour à tous et à toutes,

Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostique est tombé ce matin : je fais parti d'un clan, comme tout un chacun tente de le faire tout au long de sa vie, mais pas forcément du plus réjouissant : celui des malades de la SEP.

Lorsque j'ai fait ma dernière névrite optique, en février de cette année, je suis allée à l'hôpital ophtalmique où une « charmante » doctoresse m'a tapé sur l'épaule en me disant « ah ! Sale maladie, ça, la SEP ». Je l'ai regardée comme une extraterrestre avant de comprendre que les médecins de l'hôpital m'avaient sans doute caché quelque chose de grave. Il y a cinq ans, lors de ma première névrite, il y a eu de fortes suspicions que je sois atteinte de la sclérose mais il semblerait qu'il soit plus facile de dire « vous n'avez rien » que d'avouer à un patient qu'il est atteint d'une maladie incurable. Du haut de mes 25 ans, j'ai pris ces mots tels qu'ils étaient. « Je n'ai rien ? alors il est exclus que j'ai un suivi neurologique », et devinez ? Personnes ne m'a retenu. Voilà que 5 ans et mi plus tard, je perds l'autre œil. Et là, j'apprends que je n'avais sans doute pas « rien ». Comble de tout, je me fais gronder tel un enfant par la neurologue qui me dit « nous vous avions dit de faire un suivi ! ».

J'ai apprit l'art zen contre toute attente.

Cette fois, l'IRM ne laisse aucun doute. J'ai eu bien plus d'une poussée ces derniers temps mais principalement sur des régions « mortes » (je ne sais plus le terme utilisé) du cerveau. Je n'ai donc pas eu de poussées comme attendues, bien que j'aie perdu l'équilibre et titubé telle une femme en état d'ébriété et autres petites choses. J'ai, en plus des symptômes communs, des hallucinations visuelles très réalistes (d'où le fait que je me fasse traitée de folle et de droguée par le milieu médical). Au final, la neurologue en chef m'a dit que cela pouvait être dû à de rares crises épileptiques, dues justement à la SEP.

Enfin bref.

Normalement, je dois encore passer deux examens afin de définir le traitement qui me sera administré.

Un point m'a par contre fait du bien : une infirmière habituée à cette maladie est à ma disposition et une brochure très détaillée et sans jargon médical m'a été donnée. Peut-être que nos dons sont réellement usés à bon escient, même en Suisse.

Merci à votre association. »

Par Sarah

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/10/2009.

« Bonjour,

Je voulais simplement partager mon histoire en bref ! Depuis 4 ans, j'ai la sclérose en plaques ! Je peux vous dire que c'est comme si les dieux s'étaient acharnés contre moi... du jour au lendemain cette maladie m'a rendu la vie très difficile ! ça commence par le job : 12 ans de services pour une grosse compagnie de transport et de courrier, avec un fond de pension, des assurances privées et beaucoup d'ancienneté ! Mais l'employeur m'a subitement mis dehors et n'a jamais voulu me comprendre ! Si je peux donner un conseil aux nouveaux diagnostiqués, ne parlez pas à votre employeur de votre maladie.

Ensuite c'est les proches, la famille, les amis qui s'éloignent tranquillement pour finir tout seul, isolé, ça veut dire, plus de travail et plus de social.

Je vous dit c'est l'enfer chaque jour, même si tout le monde me dit de garder le moral, d'être positif, mais les jours sont sombres...Alors quoi dire de plus! Un gouvernement qui ne fait pas grand chose de concret pour nous... la chaise électrique aurait fait pareil ! Je ne fais que survivre aujourd'hui et me rattacher à ceux qui m'aiment vraiment, mes enfants ! Et attendre un miracle ! »

Par François

L'article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l'Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Vous pouvez utiliser Paypal (ci-dessous) ou libellez votre chèque à l'ordre de l'Association Notre Sclérose :
Association Notre Sclérose - 55, route de Vannes - 44100 Nantes.

« Bonjour,

J'ai eu mes premiers symptômes en 2003. Très peu d'endurance à l'effort, étourdissements et difficultés à rester éveillé (je travaillais comme dessinateur en électricité). Tondre le gazon, déneiger mon entrée de cour et m'occuper de mon terrain étaient des tâches qui me décourageaient avant même de les commencer.

Je m'en voulais de n'avoir jamais été un adepte de la grande forme physique et comme je venais de franchir la cinquantaine, je croyais que j'en payais le prix. Diagnostique du neurologue : « apnée du sommeil 2 à 3 mois à dormir avec un CPAP pour t'aider à respirer et tu te sentiras 10 ans plus jeune » qu'il me disait. Évidemment cette "fontaine de Jouvence" n'a eu aucun effet sur moi. Ensuite, j'ai un peu perdu le contrôle de mon pied droit qui refusait quelquefois de se soulever lorsque je marchais (pied tombant). Comme cela n'arrivait pas souvent, je n'y ai pas porté attention.

Et puis, un matin, je me suis éveillé avec la main droite complètement engourdie. Comme je travaillais 8 heures par jour avec une souris, j'ai cru que c'était une question d'ergonomie. J'ai consulté, on m'a fait passer toute sorte de tests, on a soupçonné un blocage du tunnel carpien mais jamais on a songé à la SEP donc pas d'IRM.

Et puis en début novembre 2005, je suis à mon travail, je ne me sens pas bien du tout, je ne peux plus contrôler la souris et j'ai de la difficulté à marcher. Je me rends alors à l'hôpital et je rencontre un urgentologue et je lui raconte mon problème avec ma main droite. C'est ce médecin qui a immédiatement soupçonné la SEP, mais comme je souffrais aussi d'une pneumonie, il a commencé par régler ce problème, mais il m'a fixé un rendez-vous pour une IRM.

Entre-temps, le 15 décembre, mon employeur, XOXOXOXOXOXO (2000 employés) procède à une restructuration de son personnel cadre et doit remercier 50 employés. Je suis l'un d'entre eux. Mais on m'offre près d'un an de salaire et du support pour trouver un autre emploi alors comme je crois être en mesure, malgré mes 53 ans, de trouver un autre emploi, j'accepte leur offre.

Le 4 janvier 2006 je passe une IRM et le 8 février mon médecin m'annonce que j'ai la SEP. Deux semaines avant, une mère de famille de Montréal était acquittée d'assistance au suicide de son unique enfant qui justement souffrait de la SEP parce qu'elle avait agi par compassion. C'était rassurant... »

Par François

Bonne rentrée à tous !

Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !

PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

L’équipe de l’Association Notre Sclérose

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sep, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils ne m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sep. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :

Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :

Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous !

Par Didier

« Bonjour,

Donc 2^ème édition pour nous avec Notre Sclérose et les 10 km de Brive, où plus de 2000 participants se partagent la course !

Ce défi était grand, autant pour moi que pour 3 de mes camarades qui ont réalisé ce projet pour le bac. Un oral de 45 minutes, coefficient 5.

Je leur ai mené la vie dure, démarcher, trouver le financement pour nos tee-shirts et des ressources suffisantes malgré les obstacles ! Cette année était encore meilleure pour moi. Il y a deux ans déjà on avait tous couru, nous revoilà. Me revoilà, oui 2 ans plus tard toujours sur mes 2 grandes pattes ! Elles souffrent parfois mais moi je cours encore et toujours. J'ai mal aux pieds et aux jambes mais le but c'est de se sentir mal ou bien non !

Encore une fois j'ai eu la chance d'avoir des gens autour de moi, pas de grand sportifs mais des amis, des copains, des gens humains, une classe qui vous porte envers et contre tous, c'est l'essentiel ! Ils ont réussi mes 3 petits camarades pour ce projet du bac, oui ! Comment ne pas avoir ce bac avec un si grand cœur et un si grand projet ! Le 6 juillet leur nom était sur les feuilles, le mien y était l'année passée.

Même si la sep m'a fait redoubler, même en essayant d'arracher ce bac l'an passé elle n'a pas pu rattraper mes absences sur mon dossier. Alors ce mardi 6 juillet c'était encore un peu moi qui avais eu ce bac une seconde fois avec eux, avec ce projet pour lequel ils ont cru encore plus fort que moi !

Ce que l'on apprend sur le terrain en organisant des projets comme celui-ci n'a pas de prix ! Tant que la force et l'énergie seront en moi, je ferai mon possible pour réunir les gens parce que la bataille contre la SEP ne peut pas se mener seule ! J'ai besoin de monde, j'ai besoin de personnes et je me battrai pour ça tant que mes jambes et mon cerveau vaincront la sep, je poursuivrai ! Et sûrement même après... mais l'après est encore loin et j'ai déjà gagné une bataille ! Là où la sep se trouve, l'hôpital, est bien loin de moi, et je l'espère encore longtemps !

Notre Sclérose, si c'était à refaire, je le referai ! :)

MERCI A VOUS POUR LA CONFIANCE QUE VOUS AVEZ SU ME DONNER !

Camille fière d'avoir quelque chose en plus ! :) »

L'Association Notre Sclérose remercie Camille et ses amis pour avoir porté à bien ce projet.

Voir aussi la première édition : ICI

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

Pour Elodie :

Désolée du retard il semble que nous ayons eu un problème dans le retour de votre réponse en juin.

Vous sollicitez un appartement adapté à votre handicap et je comprends que celui où vous résidez au 5ème sans ascenseur soit désormais inadapté mais sachez que tout logement proposé sera sans doute dans un immeuble de type social ; en revanche si votre loyer est plus cher et compte tenu du fait que vous êtes à temps partiel, vous pourrez sans doute bénéficier d'une allocation logement.

Travaillez-vous dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique ou bénéficiez-vous d'une pension d'invalidité assortie d'un mi-temps ?

Je pense que vous pouvez joindre l'assistante sociale de votre centre de sécu qui peut peut-être vous aider à trouver la solution qui vous conviendrait le mieux.

J'espère que votre compagnon va trouver un emploi ce qui vous permettra d'accéder à un autre type d'habitat.

Bon courage

Michèle (assistante sociale)

Pour Joëlle Simon :

Je comprends votre déception suite au refus de bénéficier d'une carte de stationnement destinée aux personnes handicapées et vous conseille compte tenu des arguments que vous avancez de contester au plus vite cette décision.

Vous pouvez y joindre un courrier circonstancié où vous expliquez votre quotidien, les déplacements et les difficultés que vous rencontrez.

Vous pouvez aussi y joindre un courrier de votre médecin qui justifiera à nouveau cette demande avec des arguments médicaux. N'hésitez pas et sachez que de nombreux refus ont ensuite débouché sur des accords suite à des contestations circonstanciées.

Tenez moi au courant.

Bon courage.

Michèle (assistante sociale)

« Bonjour,

Je m'appelle Hélène j'ai 23 ans et je suis SEPienne depuis le 28 mars 2008.

Tout a commencé en 2007. Un jour au travail j'ai eu un trouble de la vision, j'ai donc passé une IRM mais rien n'a été décelé et tout est redevenu normal rapidement.

Un an après, un soir en rentrant d'une journée de travail, je sentais des fourmillements dans la main gauche. Pour moi rien d'inquiétant mais le lendemain matin au réveil c'était tout le côté gauche qui était engourdit (donc main et jambe).

J'ai donc consulté mon médecin traitant qui a tout de suite pris les choses en main et qui a fait le rapprochement avec mon trouble de la vision de l'année passée.

Elle m'a donc fait refaire une IRM, et là, on pouvait observer des taches blanches au niveau du cerveau. Je suis allée en urgence chez un neurologue qui lui m'a envoyé trois jours consécutifs en hôpital de jour, pour que l'on me fasse des bolus en perfusion.

Au bout de ces trois jours je ne savais toujours pas ce que j'avais, jusqu'à ce que le neurologue vienne dans ma chambre me rapporter mes IRM et me dise : « vous allez continuer encore un mois la cortisone par voie orale », je lui ai demandé pourquoi ?

Il m'a répondu clairement : « vous êtes malade » et moi je lui ai dit : « qu'est ce que j'ai ? » et cash il m'a répondu : « vous avez la sclérose en plaques ».

Toute seule dans ma chambre d'hôpital je me suis effondrée en larmes. L'annonce a très salée, je n'oublierai jamais ce moment.

Au retour chez moi le soir même, mon médecin traitant est venu car je n'arrivais pas à comprendre cette maladie et j'avais beaucoup d'interrogations. On a donc bien discuté, elle m'a bien expliqué la maladie et m'a rassuré au maximum. Je la remercie énormément d'avoir été présente avec moi en ce moment difficile.

Actuellement je suis sous Avonex®, pas facile a supporter tout le temps. Je continue mon travail je suis auxiliaire de puériculture en crèche. C'est un métier qui me passionne beaucoup mais me fatigue énormément. Les enfants m'apportent beaucoup de joie de vivre et j'espère un jours arriver à fonder une famille et à avoir des enfants qui m'apporteront tout le bonheur du monde !!!

Je fais également du sport deux fois par semaine tout en faisant attention à moi, mais cela me fait du bien, ça me permet d'évacuer et de voir du monde extérieur.

Enfin, depuis l'annonce de la SEP, je n'ai pas changé mes habitudes de vie, je continue à vivre comme avant même si ce parcours n'est pas facile. Il faut se battre et je souhaite bon courage à toutes et à tous et surtout je voudrais remercier toutes ma famille que j'aime très fort et mes amis qui sont toujours présents près de moi lorsque le moral n'est pas là. Je vous embrasse tous ! »

Par Hélène

« Un peu plus d'un an après le diagnostic...

Moral toujours opérationnel contrairement à ma SEP qui m'en fait voir de toutes les couleurs : névrite optique, accompagnée d'une hémiplégie partielle côté gauche pour Noël 2009, splendide cadeau hein !

Aujourd'hui, j'ai envie d'écrire un témoignage, de pousser mon coup de gueule, de m'exprimer tout simplement.

Je peux admettre qu'actuellement, nous ne sommes pas encore près d'une solution pour tous nous guérir, mais je ne peux pas admettre que les neurologues que je côtoie continuent à me laisser tomber comme ils le font.
Exemple : à Noël, j'ai vu (m'enfin presque vu, j'avais une névrite ;-)) mon neurologue. Lui, dans sa blouse blanche au col remonté avec son brushing impec', me demande bêtement pourquoi j'ai le regard fuyant... Bref ! Je lui dis que je ne vois pas clair et que probablement je fais une névrite. (Il ne m'a JAMAIS parlé de la névrite, heureusement qu'il y a des sites sérieux sur le net qui renseignent, sinon je n'aurais pas fait le rapprochement avec la SEP).
À la fin de la consultation, il me dit d'aller faire des PEV de toute urgence, en ajoutant je cite : « même si ça ne sert à rien, si ce n'est qu'à confirmer que vous faites une névrite ».
Donc, je m'interroge ! Si cela sert à confirmer que j'ai une névrite, est-ce pour vérifier si je dis bien la vérité ? Merci la confiance !

Résultats des PEV : « effectivement vous faîtes une névrite aux deux yeux. » (Merci je m'en doutais).

Oui, il a fallu attendre avant d'avoir ces trois bolus. Heureusement, ma névrite n'a pas duré trop longtemps (2 semaines environ), mais elle m'a laissé des séquelles : yeux capricieux, douloureux et vision plus très nette. Rien de très grave en somme, mais du coup je m'interroge pour l'avenir.

Je bénéficie par la suite d'un second avis de neurologue (une neurologue réputée, dont je tairais le nom). Plein de questions à lui poser et résultats : aucune réponse concrète à mes interrogations.
Les yeux ? : « on ne peut rien faire. »
Les séquelles de ma marche et de mon bras gauche ? : « bah reposez-vous et augmentez la dose d'antalgiques. »
En gros, à l'écouter, rien à faire, aucune solution. Je fais des poussées malgré mon traitement (en un an et demi, j'en suis à ma 6ème poussée. À l'heure actuelle, j'en fais une).
Un autre traitement, puisque celui ci ne semble pas fonctionner ? : « non, vous n'êtes pas malade depuis assez longtemps pour espérer un nouveau protocole. »

Devant autant d'abandon, j'ai compris le système : un neurologue sert seulement à donner des ordonnances et/ou des arrêts maladie ?
Bon, ça c'était mon coup de gueule, comme ça c'est fait !
Maintenant, passons aux coups de cœur !

À part ça, je vais bien, même si mon nouveau boulot n'est pas à la hauteur de mes espérances. J'ai envie de faire une formation d'animatrice, afin de travailler à nouveau auprès des personnes âgées par la suite, mais la Direction me mets des barrières.
Mais j'ai cette chance inouïe d'avoir une amie infirmière qui recherche une secrétaire médicale dans son service : me voilà ! J'ai envoyé mon CV, il ne me reste plus qu'à me rendre à l'entretien. C'est un hôpital de gériatrie en pleine restructuration, je pourrais faire ma formation d'animatrice et enfin revenir aux sources. (m'enfin si ça marche hein, mais je fais en sorte de concrétiser ce projet, même si je sais que ce sera long).

L'écriture et l'humour sont toujours mes plus fidèles remparts.
Dans l'attente d'un traitement efficace, je prends ces deux derniers : pas besoin d'ordonnance et aucun effet secondaire.

Monsieur Chacha (le neurologue, détecteur de poussée) et Mam'zelle Yogi (la kiné, masseuse de cou) sont toujours à mes petits soins et je leur rends bien.
Mes parents aussi sont toujours aussi présents et des fois, je suis profondément gênée de devoir leur demander de l'aide, mais bon cette fichue de saleté de maladie ne me laisse pas le choix.

« Big Up » à vous mes compatriotes ! »

Par Annabelle