L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 05/12/2008.

 

« Janvier 2005, j’ai 29 ans, cela fait maintenant plus d’un mois que je suis vidée, les fêtes de fin d’année m’ont épuisée cette année… bon il faut dire aussi que le travail est stressant , et à la maison mes enfants de 18 mois et 04 ans à l’époque me prennent tous mes temps libres, dur dur d’être une jeune maman active !!

Depuis maintenant plusieurs jours, j’ai dans la jambe droite des crampes qui me paralysent jusqu’au bras droit, c’est très gênant, mais bon ça passera… Puis un soir en rentrant du travail ma main droite se contracte, je ne peux plus tenir ma cigarette (oui je sais c’est pas bien !!!), et ses crampes qui s’intensifient et deviennent douloureuses !!!
Bon c’est décidé demain je vais voir mon médecin traitant.
Je ne suis pas inquiète, j’en parle à ma mère qui à la SEP depuis 1993 et elle s’inquiète ! mais moi je la rassure puisque de toute façon on nous à toujours dis que ça n’était pas héréditaire !

Me voilà donc parti chez mon médecin de famille, il me fait un examen me tape sur les genoux avec !!! Je ne sais pas comment se nomme cet instrument !!! bref me prescrit des anti-inflammatoires et une ordonnance pour une IRM avec une jolie lettre qui précise les antécédents concernant ma maman et qui précise mes signes qui eux n’ont fait que s’accentuer.

Me voilà parti très rapidement (je travaille dans le milieux médical donc tous les rendez-vous ont été pris à la rapidité de la lumière ) !! passer mon IRM .

Ma moitié m’accompagne, il est inquiet, et moi de toute façon je sais que j’ai quelque chose, je souffre, cette fameuse crampe ne cesse jamais, c’est très désagréable…
Je rentre donc dans ce fameux tube géant et essaye de me détendre aux agréables tambourinements !!! un vrai marteaux piqueur !
Je retourne en salle d’attente on nous annonce 2 heures d’attente pour les résultats , alors on se décontracte avec mon cher époux , puis 15mn après (tiens on nous avait dit deux heures ), la charmante secrétaire m’annonce que le radiologue souhaite nous voir !!!
Oh la la mon mari devient tout blanc et me dit « mais pourquoi il veut te voir, les autres ils partent avec leur compte rendu sans voir personne !!! ».
Le radiologue nous appelle gentiment dans un petit box et m’annonce avec un grand sourire « vous n’avez pas de tumeur MAIS il y a une petite inflammation, il faut voir votre médecin traitant rapidement !!! moi de lui demander « c’est pas la SEP ?, ma maman a cette maladie !! » et lui de baisser les yeux et de me répéter « il faut voir mon médecin traitant ».
Là j’ai compris !!, je connais trop les médecins pour les côtoyer au quotidien pour savoir que quand ils baissent les yeux, c’est jamais bon signe…
Alors nous voilà donc reparti mon mari et moi avec mes clichés sous le bras directos le médecin de famille.

Il nous recevra très rapidement regarde mes clichés et quand je lui dis de me dire très franchement sans baisser les yeux me regarde : « j’espère me tromper mais il y a des taches sur l’irm qui font penser à des signes de démyélinisation, enfin vous savez de quoi je parle »…

Vous savez de quoi je parle !!! la SEP je ne la connais que trop bien pour la vivre à travers ma mère depuis si longtemps, pour l’avoir vu prendre à ma mère tant de choses… mon Dieu moi aussi !!! mais ce n'est pas possible on nous avait dis que ça n’était pas héréditaire, et mes enfants alors vont l’avoir aussi… enfin dans ma tête durant 1 minute c’est le flou total, le coup de masse, puis vienne les sanglots étouffés que mon gentil médecin de famille me dira de faire éclater là tout de suite… alors je pleure durant certainement 15 bonnes minutes en compagnie de mon médecin et de mon mari qui lui a ravalé ses sanglots , il pleurera plus tard lui !!!.
Je vous passe le retour à la maison avec mes pauvres bouts de chouts qui m’attendaient à la maison avec mes beaux-parents et ma mère qui était arrivée avec mon père et qui ont vu arriver une jeune fille effondrée.

Le rendez-vous le lendemain avec le neurologue que je ne connais pas :

Un grand monsieur tout mince aux cheveux grisonnants nous appelle, mon époux et moi, il est souriant et chaleureux, sa voix est douce, il regarde les clichés, pas de commentaire, me fait allonger, puis marcher, yeux fermés, toucher le nez enfin tout un tas de petits trucs qui finissent par me faire rire, lui de me dire « et bien un sourire voilà qui est bien », et moi à savoir pourquoi à ce moment là de me re re mettre à pleurer…
Alors là, le voilà donc qui me pousse le bras et d’un coup sa voix n’est plus si douce « dit donc demoiselle, va falloir se battre !!! hein, c’est sur qu’on préfère être beau riche et en bonne santé, que moche, pauvre et tout pourri !!!!, alors je vais faire en sorte de vous requinquer, vous rentrez demain à la clinique , 03 perfs de cortisone, ponction lombaire, potentiels évoqués, retour à la maison dans trois jours, et repos repos… ok !!! »
Houla houla houla mais moi attendez faut pas me bousculer là je viens d’apprendre que j’ai la SEP j’ai des questions à poser, j’ai des questions pour mes enfants, ma mère est malade elle aussi…
Lui : « oui et alors : votre mère à la SEP ben vous vous faites une poussée inflammatoire de la myéline, j’ai pas dit que vous aurez la SEP,… il n’y a que le temps qui le confirmera ou l’infirmera,… vos enfants à ben il y aura certes une prédispositions génétiques mais ça n’est pas héréditaire… alors… il faut vivre, vivez ….. profitez et on se revoit demain à la clinique !! ».

C’est avec le recul que je comprendrais qu’il a eu l’attitude donc jamais besoin, car à partir de ce moment effectivement je me suis battue, je ne me suis pas apitoyée sur mon sort, j’ai repris mon boulot, ma petite vie avec mes loulous, continuait à vivre comme avant, différemment quand même, je ne fais plus de projets de plus de 02 mois, qui vivra verra .
Le plus dur pour moi est de me dire que peut être mes enfants eux aussi auront cette saloperie…

Mais sinon je suis bien. Je n’ai plus fait de poussée. Mes IRM sont inchangées depuis la première, il y a la marque qui montre que la substance blanche n’est pas indemne, alors Sclérose en plaques ou pas, pour le moment on ne sait pas, autour de moi où je travaille, des neurologues, il y a ceux qui disent oui puis ceux qui disent que l’on ne peut faire qu’une poussée dans sa vie même si on a un parent atteint. En fait je me régale de leur dire qu’ils en savent rien cette maladie est trop encore mystérieuse pour eux… mais une chose est sur c’est que la palette des médicaments est bien plus large qu’il y a dix ans… Alors si ma pauvre maman n’a pas pu bénéficier des ces nouveautés moi je pourrai en profiter quand le jour viendra si ce jour arrive !!!
Et puis je crois que de toute façon l’essentiel c’est la vie… l’amour… et la sérénité d’esprit…
Merci de m’avoir lue. »

Par Marilyn

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/05/2007.

©Illustration Arnaud Gautelier.

"Il y a 2 mois toutes les conditions étaient réunies pour que je bénéficie
du « Supermédoc » qui va bientôt être disponible !

Après moult sessions de questions-réponses avec le corps médical, moult réflexions avec ma compagne, mon frère, ma mère et mes très proches, moult échanges avec mes compagnons d'infortune, j’ai dit « banco », je prends le risque et advienne que pourra.

Aujourd’hui, j'ai rendez-vous pour LE fameux bilan.
9h - Je vois un assistant du Chef de service dans la salle EMG.
Il me pose une flopée de questions sur l’historique de ma sep, sur son évolution et me fait passer les sempiternels tests neurologiques qui s’imposent pour dresser un bilan clinique.

10h30 - Prises de sang.

10h50 - Restent le test de tuberculose ainsi que la radio des poumons.

L’irm ayant été effectuée et validée il y a 1 mois et demi de cela par le Chef de service et une assistante ; Le nombre de lésions (10) est suffisant, une prend le contraste et deux poussées avérées en 1 an. Toutes les conditions sont donc réunies !

11h - Jusqu’ici tout va bien ;
Ça fait si longtemps que j’attends enfin un produit efficace…

11h15 - Tout se complique ;
Un autre assistant revient me voir avec celui que j’ai vu à 9h ; Nous avons un « petit » problème me disent-ils en choeur ; Nous avons retracé votre historique sur les 2 dernières années et vous n’avez fait qu’une seule poussée avérée, de plus nous avons vérifié les clichés de votre irm, il n’y a pas de prise de contraste...

11h30 - Tout bascule, je sors de mes gonds, réunion au sommet
avec le « Grand patron » :

« Vous n’êtes pas assez malade » me dit-il d’un air penaud. Ça fait 2 mois que j’ai hâte de débuter ce traitement et aujourd’hui je ne suis plus assez malade ??!!. J’hurle dans le couloir ; tout le monde regarde le sol. Une des assistantes va vérifier les clichés auprès du staff irm ; le verdict est sans appel, pas de prise de contraste. Nous nous sommes trompés, nous sommes allés trop vite, désolé.
Pas autant que moi ; L’aventure « Supermédoc » s’est soldée par l’erreur d’un service, dit de pointe et par un beau bleu au pli du bras..."

Par un patient, impatient qui perd patience.

"Ma sep aime tourner en rond

2004. J’ai 28 ans. Ma sep a commencé par sommeiller en moi, car depuis quelque temps, j’étais assommée par une fatigue incommensurable et incompréhensible. Personne n’y a vu le signe de quoique ce soit. Même pas moi. Ma sep a donc fait sa place en me vidant de mon énergie.

Ensuite, elle m’a frappé violemment, en avril 2004. Elle a fait fort la coquine, elle a fait un bond dans ma vie le week-end de Pâques !! Vous savez, ce week-end où aucun médecin ne travaille… Maline, ma sep, pour se frayer un passage en m’effrayant, seule pendant plus de 3 jours consécutifs, sans médecin libre dans le coin. Moi, je croyais que j’avais juste attrapé un mauvais virus bizarre. Bon, je n’étais pas bien rassurée, mais je me calmais comme je pouvais, avec les moyens du bord. Et aucun de mes amis n’aurait pu imaginer ce qui m’arrivait !
Puis le médecin, puis je me retrouve aux urgences ; et là, je lâche prise, la peur s’installe. J’ai vu dans le regard de mon médecin que c’était grave, je ne l’avais vue ainsi. 1er voyage en ambulance, tout tourne, je suis en fauteuil, mais que m’arrive-t-il ???
Mon réconfort, un ami me rejoint aux urgences pour ne pas me laisser seule. Je me retrouve donc au milieu de plusieurs personnes qui poireautent depuis des heures, et comprend que ce sera également mon sort. Une infirmière vient me demander si je ne devrait pas plutôt être aux urgences psychiatriques (no comment).

Clin d’œil à mon ami qui était présent, qui me dit « arrête de t’inquiéter, aujourd’hui ils guérissent tout », et s’en va, me laissant son pull car j’avais froid. Ce pull fut mon accroche à la réalité pendant toute ma semaine passée à l’hôpital, mon porte bonheur.

Cette hospitalisation ne fut pas claire sur mon avenir et sur ma sep. J’y ai passé mes examens à la chaine, sans savoir ce qu’il m’arrivait. Mon corps sentait la peur, parce qu’aucun médecin ne me parlait de ce que j’avais. On m’a juste évoqué la sep, sans me l’expliquer, au moment de mon départ.

J’ai du attendre 3 long mois pour savoir. 3 mois pendant lesquels je ne pensais qu’à une chose : ne pas avoir de nouvelles plaques sur mon irm. J’étais comme bloquée sur cette fonction, d’autant plus que ma poussée ne passait pas. C’était ma porte de sortie, mon espoir intime ; je mettais toute ma vie en jeu sur ces plaques que je ne voulais pas en moi. Elles m’ont hanté, terrorisé et angoissé pendant ces longs mois d’un flou plus qu’artistique.
Il faut savoir que j’ai horreur de ne pas savoir. Une fois que je sais les choses, je sais contre quoi je me bats. Si je ne sais pas ce que j’ai, que faire ??? Comment vivre ???

La réponse à mes questions fut aussi floue et aléatoire que mon hospitalisation. Je ressors de mon 2nd irm avec encore plus de questions qu’à mon entrée dans ce tube infâme. Le radiologue me dit « vous n’avez pas de nouvelles plaques », mais son regard me perturbe. L’amie qui m’accompagne est heureuse pour moi, mais moi je me sens mal. Puis, je regarde le compte rendu, je compte les plaques : il y en a + !!!
La panique recommence. Mais pourquoi me ment-on ? Qu’est ce que cela veut dire ? Qu’est ce que cela cache ?
Encore l’attente, encore l’angoisse qui me paralyse, jusqu'à ce qu’enfin mon neurologue me libère et me dise la vérité : « Mademoiselle, vous avez une sclérose en plaques ». Le diagnostic tombe comme un couperet. « Ce n’est pas mortel, juste morbide, comme maladie ». Bien sûr mon monde s’effondre, mais je sais aujourd’hui. Mes rêves de plaques inexistantes disparaissent et laissent place aux pleurs que je retiens depuis plus de 3 mois.

Aujourd’hui, j'ai pansé mes blessures. J’ai reconsidéré ma vie et changé de rythme et de projet. J’ai aussi changé de ville. Une autre vie a commencé pour moi. En 2004.
Je regarde cette annonce de diagnostic avec un regard différent, plus serein, puisque j’ai accepté qu’elle vive en moi.
J’ai aussi compris que l’acceptation est constante dans cette maladie, parce que son imprévisibilité m’étonne à chaque changement de mon état de santé. Ce qui men rend peut-être plus fragile.
Cependant, ma sep m’aura au moins appris à être plus sereine, même si elle a brisé le peu d’illusion qui me restait.

Aujourd’hui, elle aime revenir à ses débuts, elle me prend toute mon énergie, comme au début. Je dors plus qu’une marmotte hypersomniaque. Mais aujourd’hui je sais, alors je me bats contre, et j’espère bien avoir le dernier mot cette fois ci.

Ma sep aime peut-être tourner en rond, mais moi j’ai toujours envie d’avancer."

Par quelqu'un.

Écrit par : Émilie | 06.10.2007

Bonsoir tout le monde,

Je trouve que dans l'ensemble les neuros donnent le diagnostic assez rapidement, faut dire que nos tâches à l'irm les aident plus qu'un peu.
Et bein cela fait deux ans jours pour jours que j'ai fait ma première poussée, une hémiplégie bras et jambe le lundi, je pouvais encore conduire, j'ai été chez l'hostéo car je pensais que c'était une sciatique, mais non l'hosteo m'a à peine manipulé.
Le mardi matin au moment de vouloir aller travailler, je traînais la jambe et marchais en appui sur le côtés droit, je monte dans ma voiture et là, impossible de contrôler ma jambe donc j'appelle le généraliste qui vient et trouve cela atypique m'envoie à l'hôpital et là commence la batterie d'examen IRM PL electroencéphalogramme.... et les neuros me disent que j'ai comme de la mousse dans le cerveau ce qui obstru mon SNC, et il commence à me parler de la SEP, une semaine d'hosto, trois semaines d'arrêt. Je reprend le travail sans trop réfléchir. Décembre arrive avec un nouvel IRM et des nouvelles tâches de mousse RDV chez le neuro qui me dit "Ah çà c'est une SEP" je lui fais confirmer "J'ai la SEP alors ???" et lui me dit "faut encore attendre c'est un peu tôt pour le dire..." ça m'a tellement gonflé que j'ai demandé mon dossier médical, pris un RDV avec un autre neuro sur Créteil et là RDV le 7 février 2006, je m'en souviens comme si c'était hier, le neuro m'a posé des questions, regardé les IRM, j'en avais refaite une entre temps...et il garde mon dossier il ne peut me dire sans avis de ses collègues si c'est une SEP ou NON, je dois le rappeler la semaine suivante après la réunion avec ses collègues.

Arrive la semaine suivante, je l'appelle, j'étais en congé et seule à la maison et là au téléphone il m'annonce "C'est bien la Sclérose en plaque", je crois que je le savais au fond de moi, mais cette info je l'ai mis en suspens dans un petit coin de ma tête et pendant un an et demi je n'y pensais pas même si j'étais sous interféron et la grippe toutes les semaines et je voyais le neuro.
Il y a que depuis ma seconde poussée au mois de juin (NORB+diploplie), que j'arrive à dire "je suis malade, j'ai la SEP", mais ça m'empêche pas d'avoir la pêche et une envie de croquer la vie à pleine dent.

Bon Week end à toutes et tous

Émilie