L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

La loi « handicap » cache beaucoup de surprises pour ceux qui ne croient plus en la justice et le droit.
Bien sûr, une loi ne se suffit pas à elle-même ; elle nécessite de nombreux textes d’application, afin de garantir une certaine effectivité des normes qu’elle a créées. Les textes d’application de la loi « handicap » sont déjà nombreux, et ne cessent d’augmenter. Non pas pour « gratter du papier », mais parce que les changements à effectuer sont énormes et nécessitent une refonte du système tout entier.

Aujourd’hui, je souhaiterai vous parler de la « philosophie » de cette loi. Non pas parce que cela est illusoire, mais car cela préfigure des modifications à venir !
Par exemple, n’oublions pas que le terme « compensation » du handicap est apparu dans une loi du 17 Janvier 2002, qui annonçait le travail déjà mené en faveur des personnes handicapées !

Ce qu’il faut savoir en 1er lieu, c’est que cette loi vient rénover une loi d’orientation, qui date…. De 1975 !! 30 ans d’immobilisme brisés par cette loi. Si imparfaite soit-elle, on peut lui trouver le mérite d’enfin prendre en considération la mutation de la société et la volonté de créer des normes adaptées aux réels besoins des personnes handicapées.

Sa dénomination reflète déjà une forte volonté de changer de regard : La loi du 11 Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Les mots employés sont forts, et relèvent d’une idée de considérer les personnes handicapées comme tout autre citoyen ! C’est aujourd’hui à la société de s’adapter aux personnes handicapées et non l’inverse.
Bien sûr, cela n’est pas encore réalisé, mais les pouvoirs publics mettent en commun leurs moyens pour faire avancer les choses, évoluer les mentalités.
La loi ne parle plus d’ « handicapé », mais de « personne handicapée, car derrière la pathologie se trouve une personne à part entière. Elle créée des « maisons des personnes handicapées », et pas des « maisons du handicap », car on ne vient pas y déposer son handicap et repartir guéri de toute maladie !! L’évolution terminologique dénote d’une volonté de changer les mentalités.

De plus, la loi définit enfin la notion de handicap, ce qui n’avait jamais été fait auparavant ! « Constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans un environnement, par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Cette définition, certes compliquée, reprend les termes de l’Organisation mondiale de la Santé de 2001, ce qui préfigure d’un prochain changement de barème permettant de fixer le taux d’incapacité, et de permettre d’allouer les aides afférentes au statut de personne handicapée. Un barème enfin plus adapté à la sclérose en plaques, et aux pathologies « mal connues ».

En effet, la ligne directrice de l’OMS sous tend une nouvelle manière d’appréhender le handicap, donc une façon différente d’aborder la compensation des conséquences du handicap :

• Une meilleure prise en compte des obstacles liés à l’environnement de la personne handicapée. L’environnement est composé de facteurs personnels (caractéristiques de la personne, qui ne font pas partie de son état de santé), et de facteurs liés au contexte global de la personne, et à la société dans laquelle elle vit.

• L’introduction des notions de limitation d’activité et de restriction de participation.
Cela permet de prendre en considération tant l’incapacité à exécuter des actes que ses répercussions psychologiques. En effet, la limitation d’activité peut entraîner une démotivation de la personne handicapée, et donc un effort d’implication amoindri.

• Le handicap est désormais appréhendé d’une manière globale : il résulte de l’interaction entre un problème de santé, ses conséquences, et des conditions dans lesquelles vit la personne.

Cette loi doit être un vecteur d’espoir pour nous tous, et malgré les dysfonctionnements, continuons à croire à cette évolution positive qui nous attend, foi de juriste et de sep.

Par Gaëlle Didierjean (Déléguée Lorraine de Notre Sclérose).

Bernard Charlès, Directeur Général chez Dassault Systèmes.

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Un "Big Boss" s'exprime.

À l’occasion de la 10ème semaine pour l'emploi des personnes handicapées (novembre 2006), plusieurs interviews vidéo ont été réalisées… Entrepreneurs, ou bien salariés handicapés, dirigeants de grandes entreprises… chacun aborde à sa manière la question du handicap et de son intégration dans le milieu professionnel.

Michel Édouard Leclerc, Président de l’association des centres Édouard Leclerc.

Voir le site internet www.handicap.gouv.fr

Demain : Interview de Jérôme Adam, fondateur de la société Easy Life Conseil et auteur du livre "Entreprendre avec sa Différence".