L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Bonjour,

Il y a longtemps que je rêve du Pérou et du Machu Pichu. Je me disais: "Plus tard, j'ai le temps !!!"
Et puis un jour le diagnostic de sclérose en plaques tombe... je pense « Adieu mon beau projet, j'avais moins de temps que je ne le pensais ! »

Il y a 7 ans, un homme et son équipe ont gagné leur pari, celui de remporter la Coupe de l'America. Cet exploit m'a redonné l'envie de voir la cité du Machu Pichu, alors, j'ai fait le vœu d'y arriver, même en chaise roulante, avec et malgré la SEP.

Et voilà, le projet a pris forme : je pars en juillet avec mon mari, je vais y arriver et le gagner ce pari !!!

Périple: Lima - Paracas - les îles Ballestas - Lima - Arequipa - le canyon de Colca - Puno - le lac Titicaca - Puno - Cusco - la Vallée Sacrée - la cité du Machu Pichu - Cusco - Lima.

Gagner ce pari représente beaucoup pour moi, mais aussi pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et pour la Fondation Cléopâtre dont la devise est : "Vivre avec la SEP"

Notre voyage est entièrement payé par nos fonds propres. Mais je souhaiterais que des personnes ou entreprises acceptent de « parrainer » une ou plusieurs étapes de ce voyage ou de faire un don unique. Les fonds ainsi récoltés lors de ce périple contre la sclérose en plaques seront versés à la Fondation et permettront à d'autres malades de voyager (but premier de la Fondation) et également d'aider la recherche contre la SEP (une partie des fonds seront reversés aux HUG).

Le blog ainsi qu'une page FB viennent d'être créés. Ils seront tenus à jour par mon amie Nathalie, ce qui permettra de suivre les étapes de ce voyage."

Par Jacqueline

Comme le dit David, nous avons déjà une agrafeuse ! (Ok, elle n'est pas toute jeune mais elle fonctionne à la perfection !)

L'argent récolté va nous servir à créer, imprimer et diffuser (dans les services de neurologie de toute la France) des plaquettes de présentation de l'Association Notre Sclérose.

Merci de votre aide pour que ce projet voie le jour !

L'équipe de Notre Sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

"Pour Jé :

J'ai beaucoup de mal à répondre à votre situation précise car ne faisant pas partie du régime général, la longue maladie, l'invalidité ne sont pas étudiées de la même façon ; si vous avez rencontré une assistante sociale du de la fonction publique et que ses explications ne vous ont pas convenu, je vous propose de me donner ses coordonnées, j'essaierai de la contacter et vous donnerai les explications que j'aurai récupérées.

Bon courage, c'est vrai que cela est difficile de s'y retrouver.

Pour Vincent :

Je vous propose de rencontrer le plus rapidement possible une assistante sociale du centre de sécurité sociale dont vous dépendez qui pourra vous aider dans vos démarches.

Malheureusement le problème du logement est difficile à traiter et les assistantes sociales n'ont malheureusement aucun pouvoir.

Avez-vous effectué une demande de logement auprès de la mairie de votre lieu d'hébergement ? Allez régulièrement aux permanences des élus peut parfois s'avérer payant !!!

Je vous souhaite du courage."