L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« 2006
Fin d'année bien épuisante, avec démission d'un travail suivie de fin de préavis un peu stressante : j'avais pris mes congés de fin d'année, mais le commercial qui les avaient signés considérait que suite à ma démission je ne pouvais plus y prétendre...

Janvier - avril 2007
Début d'année avec nouvel employeur, cours du soir en plus... Des projets qui prennent du temps et du stress normal (même pour le CNAM ?).
Mais... je dormais mal et j'avais une sacrée fatigue latente depuis quelques temps. C'était comme permanent, et j'en dormais chez nos amis ou en famille plus que d'habitude (...).
Travaillant sur écran, j'avais les yeux de plus en plus secs... fatigués, et puis au bout d'un moment, tiens, je vois double ! Je me dis bon : je vais prendre rendez-vous chez un ophtalmologue.
Je traine un peu... et puis à partir de mars, je consulte ma médecin traitant, ayant de légers fourmillements dans la jambe (je me dis : j'ai pas mal roulé ces derniers temps.... le nerf sciatique ?) et un équilibre pas terrible. Je commence quand même à m'inquiéter : informaticien qui s'est intéressé aux sciences cognitives et donc au cerveau, une tante atteinte de la SEP, je me dis que ça peut être ça.

La médecin me parle de possible problème de circulation sanguine et me donne un fluidifiant sanguin sans faire faire d'examen (après tout si elle soupçonnait un caillot de sang en voyant d'éventuelles conséquences ce n'était pas trop insensé, mais je pense qu'avec un caillot de sang remonté au cerveau j'aurai directement pu avoir droit aux urgences). Elle me dit de revenir si les symptômes persistent 15 jours.

Oui, mais voilà : nous allons nous marier ce 12 mai 2007, et nous commençons à nous demander quoi faire : les yeux sont de nouveaux coordonnés, mais pas de façon permanente.
Et puis au réveil un matin, sensation de froid et d'engourdissement dans toute la jambe droite...
Ma femme me conseille son médecin de famille sur Angers : le samedi 21 avril 2007, je vais le voir, et après plusieurs tests, il confirme ma crainte et m'envoie chez un neurologue.
Là, le gros stress a commencé, mais calmé un peu par le neurologue (bah oui : si je n'avais pas senti le chaud/froid ou le touché, que je n'avais pas pu tenir debout les yeux ouverts, il m'expédiait directement en urgence à l'IRM – façon pour lui de me dire que ce n'est pas encore trop grave), je sais que je dois d'abord aller à la pioche à l'IRM... il me fait une ordonnance pour pouvoir chercher un rendez-vous chez nous, n'habitant pas Angers.

Bon alors quand on est pas prioritaire, une IRM c'est des fois plusieurs mois d'attente. Je passe voir ma médecin traitante pour tout lui expliquer le lundi, et carrément lui demander de prendre contact elle-même avec une clinique ou un hôpital. Et bien merci à sa remplaçante qui était là pour prendre en main tout ça et pour le désistement qui a eu lieu à l'IRM de la clinique pas loin de chez nous : RDV pris dès le mardi (... on a vraiment de la chance dans son malheur des fois).
A l'IRM : produit de contraste mal dosé ou autre ? Après un temps interminable, l'opérateur sort enfin de son bureau pour me dire qu'il n'a rien trouvé, et me demande d'entrer expliquer mes symptômes... une fois le résumé fait, retour à la salle d'attente et discussion entre ma femme et moi: « Si finalement t'a rien là, tant mieux ! » « Je préférerai savoir ce que c'est ! »
De nouveau l'opérateur pour me dire enfin : effectivement il y a bien quelque chose. Et d'exposer son commentaire en faveur d'une formation démyélisante.
Ça peut paraître bizarre mais là, j'étais vraiment soulagé : au moins c'est potentiellement quelque chose de « connu ».

Le neurologue d'Angers avait tout prévu : il me réservait un lit sur Angers si l'IRM donnait quelque chose. Donc retour à Angers, traitement par cortisone pendant 3 jours, petite ponction lombaire pour compléter les examens, et.... repos.
Ah les photos de mariage... nous y sommes allés deux jours après la sortie de la clinique. Moi j'étais allongé dans la voiture. Et puis sur place, on a évité de sauter les barrières pour aller dans les champs faire les photos de rêves de la photographe. Je n'étais pas fier... déjà à camoufler la trace de la perfusion qui s'était faite à la main (beurk !) et puis je ne me sentais pas encore bien remis. En plus mes yeux ont eu du mal à se faire au retour à la luminosité.
Le neurologue préconise un deuxième IRM pour vérifier que ce soit bien la SEP (diffusion spatiale et temporelle de la maladie). Il est prévu en septembre sur Angers.

12 mai 2007
Mariés, pour le meilleur comme pour le pire : je crois que là plus besoin d'illustration... bon ma femme n'était pas toujours au meilleur de sa forme pendant ces péripéties, mais je crois que ça nous a forcément rapproché.
On aurait pu tout annuler, mais quand un neurologue dit : « Vivez comme d'habitude, mariez-vous... », et bien là, merci pour le moral, ça aide !

Août 2007
En attendant le 2ème IRM, toujours sans traitement, je ne vais pas me laisser abattre : après des vacances dans le sud de la France, je vais un WE en VTT, en randonnée organisée au rythme de la ballade. Le hic c'est que même en buvant beaucoup, je frôle l'insolation (la nuque un peu trop chauffée).
Fièvre, fatigue surtout des yeux, et puis vers le 15 août, bis pour la jambe « froide » et engourdie au réveil.
Re-cortisone, et puis enfin 2ème IRM : là le neurologue confirme la SEP, et présente tranquillement les possibilités de traitement. Ma SEP débute, donc je peux opter pour des traitements pas trop lourds. J'ai tellement entendu parler d'effets secondaires pour les interférons... la Copaxone® me semble un moindre mal à prendre pour habitude.

Décembre 2007 - 3ème poussée ou traitement de quelques restes
Grâce à une gastroentérite bien prononcée, j'ai eu le droit à pas mal de fièvre et un nouveau bolus de cortisone, mais cette fois en hôpital de jour. Je vous le conseille : évitez l'hospitalisation complète quand vous pouvez, ça vous aide à vous reposer correctement (c'est toujours mieux chez soi). Ce sont les yeux qui avaient un peu de mal cette fois, peut être pas complètement remis du mois d'août.

Mars 2008
Jusque là, même avec un peu de repos, j'ai toujours une fatigue latente... on fait aller quand même.
Après changement de médecin traitant (je n'ai pas aimé le fait qu'on me donne un médicament pour voir, comme on ferait à un cobaye, plutôt que de faire des investigations), et « choix » d'une neurologue près de notre domicile, mise en place de la Copaxone® est finalement prévue fin de mois.
Avec quelques maux de tête impossible à gérer par le paracétamol même caféiné, mon nouveau médecin m'a prescrit du Lyrica® à faible dose. J'ai pu mieux dormir, et la neurologue a réduit progressivement la dose avant la prise de Copaxone®.
L'infirmière était passée me voir sur place pour me faire la démonstration de l'injecteur et me donner quelque DVD pratique. J'ai ensuite réalisé ma première injection avec l'injecteur en sa présence, et ai reçu ma mallette avec la poubelle de voyage, et les félicitations de l'infirmière sur ma piqûre.

22 juillet 2008
Pas d'effet secondaire à part la sensation d'essoufflement passagère unique ! Ah et quelques ratages au début sur la jambe : mes muscles tremblaient un peu.
Quelques embouts de seringues paraissent parfois tordus : s'ils ne le sont pas trop, je les réservent pour le ventre un peu plus charnu (quoi ? J'ai dit « un peu » Vive les bouées ! :-P). En fait si l'embout de protection est légèrement de travers, l'aiguille de la seringue ne l'est pas forcément.
C'est devenu une habitude en peu de temps. Ce mois d'août, je vais faire du VTT en randonnée organisée sur 3 jours, en emmenant mon traitement et en trouvant un frigo familial sur place.

27 janvier 2009
Je sors de gastroentérite (encore...) mais ayant traité tout de suite, même avec un peu de fièvre passagère, je n'ai eu que quelques symptômes faisant un peu penser à une éventuelle poussée (maux de tête, jambe un peu fourmillante). J'ai continué mon traitement, et tout s'est estompé rapidement. En fait, je ne sais pas encore comment je pourrai me dire si je fais une nouvelle poussée...
Depuis le 24 septembre 2008, l'arrivée de notre petite fille a de toutes façons changé l'ordre de nos préoccupations : elle aussi est tombée malade et a eu droit à 3 passages aux urgences pédiatrique 3 WE de suite... finalement, elle m'a volé la « vedette », en espérant que ce ne soit pas trop souvent...

En conclusion
Ne vous laissez pas aller : on peut se marier même 3 semaines après sa sortie d'hôpital et dès la 1ère poussée, profiter de la soirée, danser... aller randonner en VTT (...)
Bon, faites attention au soleil quand même... arrosez-vous la nuque, le visage bref, allez en vacances à la mer et profitez-en bien !
Le seul inconvénient que je vois en ce qui me concerne : le transport de mon médicament au frais. Ça se gère au fur et à mesure. »

Par Vincent

« Un an et demi après mon premier témoignage, j’ai fait deux poussées qui ont nécessité des bolus, en mars et décembre 2008. En mai 2008, j’ai eu ma première névrite optique !
Je suis toujours sous Rebif 44® et chaque jour, j’ingurgite une dose conséquente de Lyrica®.

Ce que j’ai envie d’exprimer aujourd’hui, ce sont les dégâts intérieurs que cause la SEP. J’appelle cela « la partie immergée de l’iceberg ».
Je suis malade et cela ne se voit pas. Certes, je ne vais pas me plaindre de me déplacer chaque jour sans problème, mais comme je ne suis pas du genre à m’épancher, les personnes qui me côtoient ou me croisent chaque jour ne savent pas ce que j’endure précisément.

Dans mon cas, la SEP me bouffe de l’intérieur… petit à petit. Cela commence par la fatigue, la maladie épuise et même le sommeil n’est pas réparateur. Le matin, il faut trouver la force de se lever. Il y a également les douleurs et la diminution physique. Aujourd’hui, il m’est difficile de marcher plus d’une heure.

La dernière IRM cérébrale est pourtant encourageante… pas de plaques supplémentaires… La SEP me laisserait-elle un peu de répit ? Après tout la vie continue, j’ai juste le pouce droit endormi depuis deux ans, j’ai des maladresses motrices, je fais toujours de « mauvais shoot » lors de mes injections, j’ai des décharges électriques lorsque je baisse la tête (le fameux signe de Lhermitte), je reste trois plombes aux toilettes, j’ai mal au jambes le soir… mais au final, je suis toujours DEBOUT. Je suis heureuse de pouvoir continuer à exercer mon activité professionnelle, c’est même primordial pour moi !

Ma manière d’évacuer, c’est l’écriture… J’en suis déjà à mon quatrième tome. Pour l’instant mon cercle de lecteur est réduit et mon désir secret est d’être un jour publié.

Une fois l’annonce de la maladie passée, il est sur que le combat est quotidien. Il faut un mental d’acier pour affronter la SEP. »

Par Catherine