L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Photo Notre Sclérose

« Bonjour,

J'habite dans le 20^e arrondissement de Paris dans un immeuble assez ancien. Depuis environ un an, les locaux commerciaux situés dans la cour, restés longuement inoccupés ont été rénovés pour accueillir une association de jour pour handicapés psychiques plus ou moins lourds. Certains viennent par leurs propres moyens et d'autres sont accompagnés via des minibus de la ville. Comme la rue est étroite, elle est systématiquement bloquée par les véhicules municipaux se garant comme ils peuvent, pour laisser descendre leurs passagers et /ou les accompagner (selon leur autonomie).

Il y a toujours des abrutis pour klaxonner à la seconde même et manifester leur connerie. Depuis quelques temps, la maréchaussée a attribué deux places de stationnements handicapés devant l'immeuble afin de faciliter l'arrivée des personnes se rendant à l'association.

Qu'est-ce que ça a à voir avec vous me direz-vous ?

Le macaron qu'il faut posséder pour accéder à ces places.

En effet dans le quartier, les places sont chères, alors la moindre place est immédiatement prise d'assaut. Alors naît la suspicion.

Petits condensés de conversation de rue : « comment il a eu sa carte lui ? il n'est pas malade/ C'est une fausse carte, ça se voit, il y a un trafic dans le quartier/ L'autre jour je l'ai vue celle-là sortir de sa voiture avec une canne et pourtant elle pouvait très bien marcher... » et j'en passe.

Tout ça raisonne en moi à la vue de vos récits. La SEP comme d'autres maladies encore, pour ce que j'en sais, est plus ou moins visible et handicapante au quotidien, de façon plus ou moins forte et surtout avec des rechutes, des améliorations des pics et des poussées.

Notre ignorance de bien portant et notre rapidité de jugement me sidèrent. Bien sûr il doit exister quelques resquilleurs, mais nombre de personnes vivent avec des souffrances non visibles, s'adaptent et avancent avec, sans vouloir pour autant se l'afficher sur le front ni mériter de pitié, encore moins de jugement, ni condamnations trop hâtives.

La sclérose, je ne la vis pas, je la connais par personne interposée. Je ne la côtoie pas au quotidien mais j'apprends à la connaître via vos différents témoignages.

Bien à vous. »

Par Amélie (non-sep)