L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

 

Pour Lucette Machen,

Lucette, vous ne donnez pas l'âge de votre beau-frère, ni l'endroit où il demeure, mais je peux quand même vous conseiller de solliciter auprès de la MDPH, de votre région (ex COTOREP) un dossier afin de demander une PCH (prestation de compensation du handicap) cela permettra à votre beau frère de bénéficier d'aides à domicile et de décharger un peu sa mère: différentes aides sont possibles et seront évoquées lors d'une visite à domicile. N'hésitez pas car cela permettra à votre beau frère d'être aidé comme il le souhaite et à sa mère d'être soulagée.
Peut-être pouvez-vous joindre son assistante sociale afin de lui donner un complément d'informations sur l'état de santé de votre beau frère ? Ce n'est pas une démarche facile mais peut-être votre beau frère est-il tellement en souffrance qu'il n'accepte pour l'instant aucune aide. Tenez-moi au courant.

Michèle, assistante sociale.

 

Pour Christelle,

Je crois que vous aviez besoin d'être rassurée car de toute évidence vous avez les arguments les plus intéressants; en effet il faut donner des détails sur l'endroit où vous habitez et les transports existants aux alentours (dans votre cas cela semble difficile ; insistez aussi sur la fatigabilité liée aux déplacements.
En ce qui concerne l'accès à un nouveau travail, il est sûr que si vous aviez déjà un emploi vous pourriez être plus précise mais donnez tout de même des détails sur les trajets à effectuer ainsi que sur le type d'emploi que vous recherchez ; si vous avez eu précédemment un emploi témoignez des difficultés que vous avez rencontrées et insistez sur le ou les bénéfices à pouvoir obtenir un véhicule aménagé.
Avez-vous demandé la carte d'invalidité auprès de la MDPH ?
Bon courage j'espère que vous obtiendrez satisfaction à votre demande, si vous avez besoin d'aide une assistante sociale peut tout à fait vous aider.

Michèle, assistante sociale.

Bonjour à tous,

Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
Cette rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une quinzaine de personnes individuellement.

Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour à tous,

Merci d'avoir pris le temps de répondre au sondage.

On voit très clairement que vous aimez lire les témoignages de patients mais aussi des « non-sep ». Cette plateforme propose déjà près de 200 témoignages, il faut continuer !

Je ne peux que vous encourager à témoigner encore pour nous livrer votre propre expérience de la sclérose en plaques. Votre vécu avec la sep est important pour les nouveaux diagnostiqués qui tombent sur ce site. Il y a de nombreux thèmes à aborder qui sont toujours instructifs pour tous :

- Votre vie AVANT la sep.
- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées auprès des administrations (MDPH, banques...)
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- L'avenir, la recherche...
- L'accessibilité.

- Et n'hésitez pas à nous raconter vos vacances puisque c'est d'actualité.

Demandez aussi à vos proches de témoigner, le regard des « non-sep » est très important pour nous !

Pour témoigner, c'est simple, envoyez un mail avec votre texte et votre photo (si vous le voulez, ce n'est pas obligatoire mais ça participe à donner un côté plus humain) et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo et mon témoignage sur son blog Notre Sclérose".

Nous avons bien pris en compte que vous êtes en attente de lire des infos sur la maladie, nous ferons en sorte de répondre à vos demandes.

Nous allons bien évidemment continuer à communiquer, les témoignages font partis de notre démarche de communication. Il nous reste encore beaucoup à faire pour « lutter contre les idées reçues ». Ceci ne peut se faire sans vous !

Je voulais vous dire aussi que notre service « social » est à votre écoute et est prêt à vous répondre. Michèle est là pour vous aider, elle est assistante sociale. Lorsque j'ai au moins 3 questions, je lui envoie un mail et elle répond bénévolement quelques jours après.

Pendant cette période estivale, nous vous invitons à lire des rediffusions de témoignages, de vidéos...

Et n'oubliez pas de profiter de l'été pour porter et vous prendre en photo avec le tee-shirt Notre Sclérose !

Je vous souhaite de bonnes vacances et revenez-nous à la rentrée en pleine forme ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

Pour Jé :
Au regard des informations apportées vous relevez d'un régime spécial peut-être celui des fonctionnaires qui en effet a une législation particulière sur la longue maladie ; afin de savoir où vous en êtes et dans quelles conditions vous pourriez reprendre, il convient de joindre l'assistante sociale du personnel. En revanche au régime général une reprise à mi-temps thérapeutique est toujours possible, c'est là la différence entre les 2 régimes.
Bon courage.

Pour Clalis :
Compte tenu de votre pathologie, il conviendrait de solliciter auprès de la MDPH (maison départementale pour les personnes handicapées) de votre région une PCH (prestation de compensation du handicap) qui permettrait à votre mari d'être reconnu et rémunéré comme aidant familial et de vous aider aussi pour le maintien à domicile ; sollicitez un RV auprès d'une Assistante sociale de la sécurité sociale qui vous aidera à remplir la demande.

Pour Arielle et Clalis :
Les 0.50 et 1 euros qui vous sont retirés à chaque acte de kiné ou de transport sont appelées les franchises médicales. En fonction des actes cela peut s'élever à 50 eurosx2/an. Demandez à vos centres de sécurité sociale respectifs des renseignements plus précis sur les actes que l'on vous a remboursés et les franchises retirées.
Le fait d'être en ALD ne vous exclu malheureusement pas de cette participation.

Michèle l'assistante sociale

Bonjour à tous,

Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
Cette nouvelle rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une douzaine de personnes personnellement.

Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra :

Pour Marjala,
Si vous êtes au chômage, n'hésitez pas à solliciter à votre médecin un arrêt maladie (si votre état de santé le nécessite) qui pourra déboucher ensuite sur une invalidité ; en effet la période de chômage indemnisée est mise entre parenthèses et l'on remonte à l'activité précédant les ASSEDIC pour calculer le montant et la durée de versement des indemnités journalières.
L'invalidité prime toujours sur l'allocation d'adulte handicapé car c'est vous qui avez cotisé pour cette invalidité contrairement à l'AAH.
Cela dit vous pouvez toujours solliciter à la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé .
Je vous conseille de contacter rapidement l'assistante sociale de la Sécurité sociale. (demandez ses coordonnées au centre de sécurité sociale dont vous dépendez.

Pour la personne qui habite Rennes,
Vous pouvez bien sûr solliciter auprès de la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé qui dans l'avenir peut vous aider soit dans votre travail actuel, soit dans un autre emploi où les conditions de travail tiendront compte de cette reconnaissance.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, c'est dans un 1er temps une bonne solution,car cela permet de tester le travail à temps partiel dans de bonnes conditions et ainsi d'évaluer votre fatigabilité; cela dit il convient d'avoir l'accord du médecin conseil et surtout l'accord de votre employeur avec qui vous discuterez des modalités pratiques…
Ce mi-temps thérapeutique peut aussi déboucher sur une invalidité avec un emploi à mi-temps.
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui vous conseillera au mieux.

Pour Marie,
Si vous êtes en arrêt de travail depuis 2 mois, avez vous contacté le service dupersonnel afin de savoir si une caisse de prévoyance pouvait vous verser un complément aux Indemnités journalières? La médecine du travail vous a bien conseillé en ce qui concerne la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH, mais profitez en pour solliciter aussi une AAH (reconnaissance de travailleur handicapé) car si comme vous le dites vous n'avez pas assez travaillé pour une invalidité, ce sera une solution financière ; cela dit contactez l'Assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui étudiera avec vous l'opportunité d'une solution ou d'une autre.(le mi-temps thérapeutique sera peut-être une solution intermédiaire…)

Pour la personne de Nice,
Vous devriez contacter le centre d'action sociale de la ville de Nice qui offre peut-être aux retraités en situation de précarité certaines aides spécifiques. Néanmoins, vous devez effectuer une demande de CMU C ou d'aide complémentairesanté afin d'adhérer à une mutuelle auprès de votre centre de sécurité sociale ; profitez en pour obtenir un RV avec une assistante sociale.

Pour Eric,
Vous devez au plus vite prendre contact avec l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui fera le point avec vous sur les différentes aides existentes et l'opportunité pour vous de solliciter l'une d'entre elles.

Pour la personne de 46 ans atteinte d'une SEP depuis 1991, Eric ?
La pension d'invalidité est toujours la première à solliciter après un arrêt de travail, si vous avez suffisamment cotisé pour cela.
Si vous êtes aux ASSEDIC, pas de souci, on prend l'activité avant le chômage) la MDPH peut aussi être solliciteé pour d'autres prestations : l'AAH, la reconnaissance de travailleur handicapé, la carte d'invalidité...
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale.

Pour Katia,
En ce qui concerne les transports, il y a de nouvelles dispositions ; n'hésitez pas à contacter le centre de sécurité sociale qui en fonction de votre situation vous aidera à choisir ; le fait de bénéficier d'une pension d'invalidité vous donne droit à une prise en charge à 100% globale (avez vous déposé un double de votre notification auprès du centre de SS).

Pour Sabrina,
Si vous travaillez ou si vous êtes au chômage indemnisé, vous avez peut-être droit à une pension d'invalidité qui prime sur l'AAH) je vous conseille de prendre contact avec l'assistante sociale du centre de SS qui peut soit vous recevoir à son bureau ou se déplacer à votre domicile.

Pour Delphine,
Si la CAF a eu un document concernant l'AAH, c'est peut être qu'il y a eu un accord , essayez de joindre la MDPH du Nord Pas de calais ou contactez une Assistante sociale qui pourra vous aider dans cette démarche.

Pour la jeune femme caissière dans un magasin de bricolage en Picardie,
Vous devez sans attendre contacter l'assistante sociale du centre de Sécurité sociale dont vous dépendez qui fera le point sur votre situation et vous aidera à solliciter les bonnes prestations, n'hésitez pas !!

Pour Fred,
le Mi-temps thérapeutique peut être renouvelé plusieurs fois (dans la limite de 3 ans) avec l'accord du médecin traitant, du médecin conseil de la SS et de votre employeur).
Cela dit, sachez qu'une invalidité n'est jamais définitive et qu'elle peut être suspendue en cas de reprise d'un travail.

Pour Melle Jauregui,
Compte tenu de votre situation, il conviendrait de faire une demande d'AAH auprès de la MDPH ainsi qu'une reconnaissance de travailleur handicapé, contactez l'assistante sociale de votre centre de SS qui vous aidera à effectuer ces demandes.

Bon courage à toutes les personnes qui ont posé ces questions !
Michèle l'assistante sociale

Pour soutenir Greg, vous pouvez lui écrire ICI.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/05/2008.

Amis Sepiens,

J’ai envoyé récemment un message suite au 17ème RDV de l’ARSEP dans lequel j’expliquais brièvement mon parcours.
Après des séries d’examens (ponction lombaire, electro myogramme…) les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans.

Puis, ensuite tout s’est très vite enchaîné, troubles sensitifs des membres (dos, jambes…), vertiges, névrites optiques, troubles urinaires, cognitifs, moteur… on expérimente les béquilles, les couches culottes comme les enfants ou les grands parents au choix, la rééducation…
Au fil des ans des séquelles restent comme la perte de la dextérité au niveau des jambes, de la vue… et surtout on apprend à vivre avec ces désagréments, l’alternance de ces troubles qui reviennent et qui durent plus ou moins longtemps, certains ont l’air de se sentir bien et n’ont visiblement pas l’intention de partir.

Dès le début on expérimente plusieurs sentiments, à chaque stade une sensation, comme l’annonce de la maladie où l’on est révolté, un trouble neurologique où l’on souffre doublement, du fait de la poussée que l’on fait et la souffrance que l’on inflige à sa famille, l’espoir quand on récupère lors d’une poussée, l’incompréhension à l’annonce du verdict ou encore la peur de l’avenir, du regard des gens, de voir ses capacités qui s’amoindrissent...

On commence les séances chez les spys, on se hasarde dans différentes médecines, on essaye de combler le manque de soutien que l’on n’aurait pas eu à il y a 11 ans de cela.

Commence aussi une lutte administrative avec la COTOREP (maintenant, la MDPH) car vous n’avez droit à rien malgré la multitude de troubles que vous présentez.
Questionnaires médicaux inadaptés aux troubles de la SEP dans la mesure où lorsque vous récupérez certains troubles, votre handicap passe à la trappe, et vous êtes en un clin d’œil dit « valide ».
Pour la Sécurité Sociale des critères folkloriques sont demandés comme : ne pas être en arrêt maladie pendant 1 an, travailler à temps complet et justifier de 10 ans d’annuités professionnelles !
Pour moi c’est un sentiment relevant de la 4ème dimension que je ressens alors, c’est comme si on me demandait de mettre ma SEP en stand-by, qu’on ne validait pas ce que j’avais ni même mon parcours. Comment voulez-vous justifier de 10 ans de travail alors que vous aviez déjà du mal à passer la session du BAC à l’époque ?

Le pire de tout c’est l’insertion dans la société aussi bien professionnelle que sociale.
À force on s’habitue, on commence à être rodé.
Professionnellement, la question de dire qu’on a une SEP ou non se pose.Le fait d’être tout bêtement en arrêt maladie, de demander un mi-temps, de quémander des horaires flexibles ou d’avoir le statut de travailleur handicapé (TH), suscite déjà des problèmes dans certaines boîtes, alors on prend sur soi, et on embarque ses passagers pour Los Angeles le derrière mouillé ou l’on travaille dans le stress parce qu’on a un changement de dernière minute à faire en PAO, mais RAS, vous tenez et montrez votre plus beau sourire.
Il y a heureusement des entreprises qui acceptent les personnes TH.
Et après plusieurs années vous trouvez enfin une entreprise qui prend ces personnes TH, donc possibilité d’aménagements de poste et surtout prise en considération du handicap.

Socialement, la fatigue conditionne énormément notre mode de vie. Elle est toujours présente, rythme donc votre emploi du temps. Repose-toi ! Me sérine mon entourage mais le fait d’aller à une simple séance de ciné peut s’avérer un calvaire, d’un coup je suis vidée. Alors vous restez fermement assise sur votre siège dans le bus, la fatigue passe le relais à un autre cheval de bataille qui est le regard et le jugement des gens.
Une vieille dame s’approche de vous et vous demande votre place. Comment lui faire comprendre que vous êtes exténuée ? Vous lui montrez alors « la green card » (Carte station debout pénible) que vous possédez et l’informez que vous êtes malade. Cela ne se voit pas , répondra t-elle, pourtant si elle savait ! À la caisse du supermarché même problème, malgré votre carte on vous regarde d’un air suspicieux et l’on vous dit que vous profitez.
C’est aussi problématique quand il n’y a pas de troubles apparents

Je terminerai MON témoignage en disant qu’on retrouve des embûches à chaque étape de son avancée. Mais il faut se donner les moyens de les contourner tout en n’oubliant pas de se dire qu’on finira par mieux appréhender cette maladie et qu’on trouvera un traitement qui l’anéantira et la slérosera… verra bien qui rira la dernière !

Je souhaite beaucoup de courage à tous et surtout continuons d’avancer ensemble.

Par Manisha