L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour, je suis une femme sep depuis 2004, et j’ai toujours eu une volonté de fer dans ma vie. Quand le diagnostic est tombé, j’étais au chômage, et je me forçais à aller toutes les semaines à mes rendez-vous au cabinet RH qui me suivait. Je continuais mes recherches, car pour moi travailler était salvateur.
La sep ne m’a jamais fait baisser les bras. Je suis tombée de haut, j’ai été apeurée, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, voire plus, mais je me suis toujours raccrochée à la possibilité de travailler. Pour moi, c’était comme garder une partie du « moi d’avant la maladie ». Ce n’est peut-être pas l’idéal, mais je suis faite ainsi…

Tout allait à peu près bien entre ma sep et mon travail à temps complet. Il y a eu des bas, beaucoup de difficultés à assumer tout cela, mais l’esprit et la volonté permettent de faire des choses incroyables !! J’avais beau râler de ne pas avoir un travail stable, j’étais fière de moi, fière de travailler à temps complet avec ma sep. Pendant mes poussées, je retravaillais vite, chez moi s’il le fallait, avec mon ordinateur. Fière de moi, fière d’y arriver. C’était mon petit trésor intérieur, qui me réconfortait quand je me sentais prisonnière de la maladie.

Puis cette poussée est arrivée. Cette saleté de poussée qui s’éternise, qui change de visage, qui ronge mon corps et ma vitalité… Impossible de m’en remettre comme avant. Presque 2 mois d’arrêt de travail. Je dors beaucoup, exténuée, mais mon esprit est toujours présent, et il souffre de ne rien faire, il souffre… et me le fait savoir.
Je m’accroche a ma reprise de boulot, comme une acharnée. Je reprends 1 semaine… impossible de tenir le rythme, tout me paraît si dur, si compliqué, si exténuant.

Et puis, l’idée salvatrice arrive : le mi-temps thérapeutique !! Quelle joie de trouver une solution à mon problème, et de continuer à travailler !
Seulement, cette chose que je voulais tant au monde, je la haïssais autant que je l’aimais. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant. Je ne peux plus assurer mon travail comme avant !

Cela peut sembler ridicule. Mais, je hais ce mi-temps. Je hais me voir ainsi. Je hais perdre, même un peu, face à la maladie.
Je suis en mi-temps depuis plus d’1 mois. Je suis toujours autant exténuée, je n’en vois pas le bout. J’ai peur, très peur. De mon avenir.
Je ne dors plus sereinement. Chaque nuit est un imbroglio de cauchemars, où je me sens prisonnière, où mon patron est présent et je me sens inférieure, de choses que je suis incapable de faire, de situations inextricables. Inlassablement, je me réveille mal de ces nuits devenues insupportables.

Je n’accepte pas de perdre devant la maladie, et cela ressort chaque nuit, comme un rappel à ce que je ne supporte pas.
Et pourtant, mon entreprise accepte très bien ma situation, je n’ai vraiment pas à me plaindre.

Mais je lutte pour effectuer chaque demi-journée de travail. Je me sens inutile, je me sens moins capable, je me sens perdre du terrain face à la sep, et pourtant j’y mets ma toute volonté.

J’ai peur. J’ai peur parce que je ne suis pas en cdi, j'ai peur car je vis seule, parce que je n’ai pas assez travaillé, parce que l’invalidité est un gouffre pour les personnes en recherche d’emploi. Je n’arrive même pas à en pleurer. Parce que cela pourrait être pire, je le sais.

Alors, j’ai beau mettre tout mon espoir en œuvre et m’imaginer reprendre à temps complet, trouver Le travail qui me plaît, enfin. Mais je ne me leurre plus, car au fond de moi, je suis triste, car cette saloperie m’a pris quelque chose d’important, de vital pour moi. Rends la moi bordel ! Pas de politesse devant une elle, elle ne le mérite pas.

J’ai peur, si peur. Mais je continue à essayer, à y croire. Aidez-moi svp, je veux y arriver ! Je veux enfin sortir de cette fatigue qui plane au dessus de moi inlassablement.

Alors, ce qui me vient à l’esprit… je pense à tous ceux qui ne travaillent plus du tout à cause de cette saleté de maladie, et je les admire. Oui, je vous admire de continuer d’être vous-même et de supporter cette situation.
Bravo à vous tous, la moitié de votre situation me rend malade, vous êtes si forts. »

Une travailleuse sep peinée.