L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 12/09/2008.

La date exacte ou plutôt le jour, je ne me souviens plus, ce que je peux vous dire c’est que c'était début novembre 1998.
Ce jour-là, comme les autres jours, je me lève et là, a ma plus grande stupéfaction, je voyais double : « diplopie » quoi ! mot que j’apprendrais plus tard… bien entendue. Les objets en double, les personnes, enfin vous imaginez l'horreur.
Je me suis dit c'est la fatigue ça va passer, malheureusement c'était de pire en pire.
Je me suis donc rendu chez mon ophtalmo qui a contrôlé mes yeux, et ceci pendant 15 jours. Je le voyais tous les 3 jours à sa demande et au bout de 2 semaines, il m'annonce : « il faut voir un neurologue, je vous prends un rendez-vous ».
Dans ma tête je me disais : « ça prend des proportions tout cela ».

Une semaine après j'avais le rendez-vous chez une neurologue. Je m’y suis rendu seule avec la peur au ventre. C'était une dame assez sympathique qui m'a fait de nombreux tests pour me dire à la fin : « vous êtes jeunes ». C’est sur, j'avais 28 ans, c’était le bel âge non ! vous ne pensez pas ? L'âge où l'on a plein de projets de vie. Et elle me dit d’une voix calme : « je souhaite que vous passiez une IRM ». Puis elle me pose comme question, avant ou après les fêtes de Noël ? Je ne sais pas ce qui c'est passé dans ma tête : à croire que l'on a un 2 ème sens, ou la peur, alors j'ai dit : « après les fêtes ».

Le 3 janvier 1999 rendez-vous pour l'IRM, je m'y rends avec mon cher et tendre époux. J'avais le nœud au ventre, je me sentais dans un autre monde, moi qui ne connaissais le milieu hospitalier que pour la naissance de mes deux fils : Julien né en 1993 et Alexandre né en 1997. Vous pouvez imaginer le stress qui monte et qui monte, jusqu'au moment où on vient vous appeler et là vous partez seule, enfin presque seule avec un aide-soignant vers un lieu inconnu. Nous rentrons dans un petit vestiaire où l'on vous dit d’enlever bijoux, ceinture...
J'obéis comme une enfant car à ce moment-là, j'étais vraiment une enfant seule. On m'installe et on me dit : « si vous sentez le moindre problème vous sonnez ». Je me disais quels problèmes peut-il m'arriver ? J'avais plein de sentiments qui se bousculaient dans ma tête dans ce couloir que l'on appelle IRM, où il ne faut pas bouger.
Je termine l'examen sans problème et l'on me dit t'attendre dans le vestiaire et encore une fois, j'obéis comme une enfant.

Le radiologue rentre et me dit : « comment allez-vous ? ».
Je lui réponds : « mieux, beaucoup mieux, je ne vois double que quand je regarde par-dessus mon épaule donc vers l'arrière ».
Ces premiers mots raisonnent encore dans ma tête :
« Madame, je peux vous dire que vous n'avez pas de tumeur ». À ce moment-là je me suis tournée vers le mur et j'ai dit : « je n'ai jamais pensé à cela ». Lui : « mais vous avez quelque chose et l'on risque de se voir souvent ». J'essaye d’en savoir plus : « je ne suis pas apte à vous le dire c'est à votre neurologue de vous en parler ». J'ai dit d'accord sans larmes, sans rien, j'étais vidée tout d'un coup.
Je rejoins mon mari en attendant le rapport, je lui dis : « j'ai quelque choses », mais quoi ?
On me remet le rapport, quelle erreur de leur part, il ne me connaissait pas, arrivée à la voiture j'ouvre l'enveloppe et avec mon mari on lit le compte rendu, mais bien sur on ne comprend rien. Mon mari me dit : « on rentre vite pour aller voir notre médecin traitant » car c'était un vendredi soir et je voyais ma neuro le lundi. Donc : passé un week-end à se poser des questions, pas bon ! Pas de chance, mon médecin était déjà parti alors, je me rends chez ma maman qui me gardait mais 2 petits garçons : un de 6 ans et l'autre de 1 an et demi.

Il se trouve que mon frère était là, lui sapeur-pompier de Paris. Je lui montre le rapport, il me dit : « j'appelle à Paris j'ai un pote radiologue, lui il va nous dire ». Je dis ok. En ce temps-là, ma mère avait un téléphone avec haut-parleur, mon frère lit le rapport en détail et son ami lui dit : « si ta petite sœur est là je ne dis rien ». Tout à coup mon frère coupe le haut-parleur et dit à son pote : « vas-y je t'écoute ,elle n'est pas là ». Et là j'ai vu et je revois le visage de mon frère se décomposer comme jamais je ne l'avais vu . Les sapeurs sont forts mais là, j'ai compris que c'était grave même très grave vu sa tête après avoir raccrocher. Là, je lui dit déconne pas dis moi je suis ta sœur s'il te plait je t'en supplie. Et c'est mon frère qui m'a dit : « ça ressemble à une sclérose en plaques mais il faudra que tu passes d'autres examens ». J'ai avalé ma salive et j'ai dit : « je vais me soigner ».
Ma mère s’est mise à crier : « ne l'écoute pas ce n’est pas possible ! ».
Elle est partie téléphoner à ma grande sœur qui a voulu me parler, je ne me souviens plus de la conversation mais ce dont je me souviens c’est de la réaction de mon autre grand frère qui pendant environ 1 mois ne pouvait pas me parler car il ne faisait que pleurer. Je n'avais que son épouse au téléphone et elle me disait que c’est plus fort que lui, il pleure. Il trouvait injuste que sa petite sœur tombe malade. C’est drôle les différentes réactions. Avec mon mari on s’est regardé et on s’est dit « on va se battre contre cette maladie si injuste qui touche les jeunes ».

Le lundi arrive, j'étais très forte, au fond de moi devant la neurologue je lui ai dit de ne rien me cacher. Elle : « je pense que c’est une maladie neurologique ». Elle me dit : « vous pensez à quoi ? » Et moi, avec petit sourire, je lui répondre : « une sclérose en plaques » et là elle me dit : « oui mais il faut que l'on complète les examens avec une ponction lombaire ». Je suis restée une semaine. En ce temps-là pour avoir droit aux interférons, il fallait voir un professeur. Dans ma région, les délais d’attente étaient de 6 mois.

Mon frère, le sapeur : « je vais appeler mon capitaine, il a des relations ». Au bout de 3 semaines, j'avais rendez-vous sur Paris à La Pitié Salpetrière avec super Professeur avec un petit nœud papillon mais vraiment d’une gentillesse comme jamais j’ai vu.
Il m'a remis l'ordonnance avec une cassette vidéo et je suis repartie vers mes Pyrénées-Atlantiques où je vis.
Je me faisais des injections tous les jours, au bout de trois mois, deuxième poussée, là, la jambe droite qui ne répondait plus , pendant 6 ans d'interférons Rebiff 22®, puis Rebiff 44®, tous les trois mois une poussée, chez moi on disait que c'était cyclique. Donc cortisone (bolus) à chaque fois.
Puis on a essayer Mitoxantrone® (le produit bleu ma couleur préférée) mais ça non plus, pas de résultat. Donc le professeur a décidé de me mettre pendant 3 ans sous Endoxan® et là, récupération spectaculaire, j'ai tout récupéré je précise que j'ai été sur fauteuil… paraplégie des 2 jambes, paralysie de la vessie, et tant d'autres choses. Juste pour dire qu'il ne faut pas perdre espoir ! Et là, je marche très bien. Mon neurologue a décidé de laisser mon corps au repos car avec tous les produits que j'ai reçus, je mérite bien un peu de paix. J'ai toujours été positive.

Là, la maladie dort et j'espère qu'elle va dormir longtemps mais surtout, ne vous découragez surtout pas ! Je suis tellement triste de savoir qu'il y a en de plus en plus, il faut que l'on en parle. Moi, ma famille ne parle plus, elle me voit bien donc ils se disent : « elle va bien », mais moi je sais, comme vous, que j'ai une épée au-dessus de ma tête et quand elle tombera, elle fera mal, même très mal.
Je sais, j'ai été très longue, mais mon rêve serait d'écrire un livre pour donner des détails sur les amis… le pourquoi… car moi je pense savoir pourquoi la maladie s'est déclenchée.

Par Sabine, 38 ans, bientôt 10 ans de maladie

« Bonjour,

Voilà, je me lance enfin à témoigner.
La photo date de 2005, mes dernières vraies vacances, j'avais 44 ans... j'avais la SEP depuis 2001, après une première poussée violente, elle m'a laissée tranquille jusqu'en 2004, puis ensuite des poussées tous les 6 mois plus ou moins fortes, un traitement par interférons et un boulot avec beaucoup de voyages et de stress ont eu raison de moi. J'ai arrêté de travailler fin 2005, ma société a été liquidée, ma SEP est passé en progressive puis moi en invalidité en 2007.

En 2006, quand on me demandait "comment vas-tu ?", je disais "pas trop mal, je n'ai plus mes soucis de boulot..."
À partir de cette date, ma femme s'est remise à travailler, impossible de rester 24 h sur 24 h l'un sur l'autre (au figuré...), vu que depuis 1999, je partais le lundi matin et je revenais le vendredi soir. Il vrai que de 1999 à 2005, elle a tout assuré, de l'éducation des enfants à l'entretien de la maison.

La mort dans l'âme, on a dû vendre mon fidèle camping acheté en 1992, coup au moral pour toute la famille.

Jusqu'à 2008, j'ai eu le droit à la panoplie classique des traitements pour les SEP secondairement progressives : Endoxan puis Mitoxantrone.

Mais dès 2006, de mon coté, j'ai été à l'affût de toutes les nouveautés sur la SEP. En plus de mes traitements médicamenteux, j'ai essayé plein d'autres choses : pilules Tubéry, Pilules Geffard, régime Seignalet sans gluten, LDN, Aloe Vera, etc ... , mais rien n'y a fait, ni les traitements classiques, ni les alternatifs*.
De la simple canne en 2006, je suis passé aujourd'hui au fauteuil électrique, et avec seul le bras droit d'opérationnel...

Et pourtant, je n'ai pas vu le temps passer ; entre mes 3 enfants adolescents puis jeunes adultes avec leurs problèmes classiques (études, envies d'indépendance, argent, etc...) et mon association club informatique où j'ai fait office de réparateur et dépanneur en tout genre, je vous jure que les années sont vite passées.
Je suis devenu beaucoup plus attentif aux autres, et j'ai tiré beaucoup de satisfactions d'aider ces "pauvres 3^ème âge" perdu face à l'informatique.

Mon moral n'est jamais tombé, même si après la Mitoxantrone en 2008, "on" m'a gentiment dit qu'il me fallait attendre que les recherches sur les souris progressent !
Chaque année, j'ai fait un séjour de rééducation, ce qui m'a permis de faire la connaissance d'autres Sépiens.
Un autre de mes passe-temps a été l'aménagement de ma maison (monte-escaliers, élargissement des portes pour le fauteuil, mise en place d'équipements automatiques) et la course aux subventions à la MDPH. Quand on finit par connaitre le processus, c'est plus facile.

J'ai la chance d'avoir encore ma femme à mes côtés, contrairement à de trop nombreux sépiens ou sépiennes dont le conjoint s'est lâchement débiné.

Ayant eu aussi quelques économies de côté et une bonne couverture d'une assurance complémentaire.
En 2010, j'ai découvert la fameuse étude du Dr Zamboni sur la CCSVI/IVCC et ses liens avec la SEP : des Sépiens auraient des sténoses sur certaines veines et le fait de les supprimer (les sténoses, par les veines ...), certains symptômes chez certains Sépiens régressent. À ce moment-là, mes espoirs sont remontés en flèche, enfin une avancée concrète, autre que sur les souris.

Pour finir, après des mois d'hésitations et de "négociations", j'ai fini par me faire faire, récemment (en avril 2010), cette procédure par phlébographie et dilatation d'une veine jugulaire dans le CHU de ma région. OK, OK, pour moi, pas vraiment d'effets immédiats, car ma SEP est trop avancée, mais au cours des 9 derniers mois, j'ai pu rentrer en contact avec des Sépiens qui ont suivi cette procédure à l'étranger et qui en ont tiré un bénéfice.

Voilà, j'ai voulu témoigner pour dire que la vie ne s'arrête pas quelque soit la gravité de la SEP, on vit différemment, on voit les choses différemment, on s'adapte en permanence, mais surtout, il ne faut jamais cesser d'espérer.
La preuve avec la CCSVI, et même si les procédures de traitements ne sont pas encore efficaces, et même si le sujet est fortement controversé, au moins, on peut y entrevoir une lueur d'espoir.
Et même si la CCSVI s'avère ne pas être une solution miracle, il y en aura d'autres comme les cellules souches par exemple ou des nouvelles molécules que les labos pharmaceutiques inventeront peut-être, il ne faut jamais cesser de croire qu'un jour, cette foutue maladie sera vaincue ! »

Par Jean-Claude

*Note de Notre Sclérose : Chaque sclérose en plaques est différente.

« Un moment de déprime encore plus fort que d'habitude et c'est ce qui me fait vous parler aujourd'hui.
Je me présente ; je m'appelle Annie, j'ai depuis 8 ans la sep.
Pourquoi tout ce temps avant de me décider à en parler ?
Parce que je connais trop bien cette saloperie de maladie ; en effet ma mère l'a eu et seulement un an après sa disparition, la danse des examens médicaux a commencé pour moi.
De novembre 2000 à mai 2001 avec l'annonce de ce que je craignais : eh oui !
"vous avez une sclérose en plaques" m'a annoncé, gêné, le docteur.
Tout de suite, cortisone.
Ensuite Rebif®, arrêté à la 4ème dose.
Endoxan®, arrêté aussi rapidement.
Re-cortisone.
Exténuée physiquement et moralement, j'arrête tout traitement.
Mon état se dégrade, et après avoir consulté la faculté, j'accepte de faire un traitement plus fort, Mitoxantrone®, à l'hôpital.

Actuellement, je n'ai aucun traitement, j'attends des injections de toxine botulique.
Mon témoignage va vous sembler très bref, oui, c'est vrai, mais je suis si usée dans cette prison que je préfère ouvrir vite une fenêtre pour respirer autre chose.
J'ai oublié de vous dire ; j'ai 61 ans, je suis divorcée depuis 2 ans.
Le couple allait très mal et vivre une telle maladie, cela aurait été encore plus difficile, alors, j'ai pris la fuite.
J'habite à Nice et heureusement, j'ai trouvé une auxiliaire de vie qui m'apporte beaucoup et des infirmiers très sympas.
Je vous laisse mon e-mail.

Merci à tous et courage ! »

Par Annie