L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Chez David Anza :
À gauche, sur la photo, la Cart'com que l'association lui a envoyée, chez lui, près d'Avignon.
À droite, celle que sa femme a trouvée à Marseille, en se promenant avec son frère.

Bonjour à toutes et à tous,

Je désire vous informer que depuis février 2008, j'ai été désignée en tant que nouvelle correspondante NAFSEP du Var, mes coordonnées sont consultables sur le site de l'association au niveau "Régions" "Var".
Je suis à l'entière disposition de tout un chacun si tant est qu'il ait besoin d'une aide.
Entièrement à votre écoute, bien à vous tous et courage.
L'union fait la force et tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !!!

Manola alias Kléolia

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Je m'suis fait rouler.

Trop belle la vie à trente ans et tant de choses à construire ! Aujourd'hui j'en ai quarante-quatre et le résultat est plutôt loin des attentes.
Ma Sep a commencé agressivement avec 3 ou 4 poussées par an. Ce sont ces périodes houleuses où l'on bascule de l'espoir au désespoir en ayant peur de faire des projets d'avenir puisque l'épée de Damoclès (les médecins détestent l'image mais elle est bien réelle) vous tombe dessus sans égard, à répétition.

Les interférons n'ont rien freiné et mais une cure d'Endoxan a donné un coup d'arrêt à ce rythme chaotique. On se calme alors quelques années puisque l'on vous parle d'un plateau possible, mais lentement, on réalise un peu comme un cycliste, que c'est un faux plat. Là encore, la peur est diffuse parce qu'on ne sait pas si la pente est douce ou rude. Dans mon cas c'est plutôt doux mais implacable. On achète la petite canne discrète pour s'aider sur les longues distance, puis il faut la prendre sur les courtes aussi et vivre avec. On accède au rang de handicapé patent, et on peut se procurer sans complexe le premier fauteuil roulant qui soulage si bien pour les promenades.

J'étais sportif et je continue à me donner le plaisir de l'effort en allant à la piscine toutes les semaines, quoique cela soit de plus en plus périlleux.
Je joue toujours du violon dans un orchestre amateur mais je dois commencer
à prévoir l'abandon de ce passe temps parce que les bras fatiguent maintenant aussi.

Voilà donc un témoignage de la déchéance d'un mauvais ticket Sep.
Il y a pire, ceux qui sont morts, ceux qui ne peuvent plus bouger beaucoup.
Et puis il y a les chances qui restent dans ce malheur : un travail dans une entreprise qui accueille bien ses employés handicapés, une amie de cœur qui ne me rejette pas, et assez de moyens pour trouver des plaisirs dans la vie.

Je soutiens volontiers ce blog parce que je trouve ton action sympathique, pour que ceux qui souffrent se sentent moins seuls et qu'un jour plus personne ne subisse sans espoir ce calvaire de la Sep. »

Par Vincent.

Pour parler d'autre chose que de la sep :

Vu dans le Figaro-Magazine, ce week-end.
À deux pages d'écart, page 69 et page 71, deux publicités se succèdent.

Voici la première pour la RATP :

La deuxième pour Renault Trucks :

La ressemblance est incroyable !
• Même couleur.
• Même discours.
• Mêmes messages sur le respect de l'environnement et la protection de la nature.
• Même concept écolo-gnan-gnan-développement-durable...

• Bref, tout pareil !
Les clients ne doivent pas être très contents !

source ICI.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
J’ai la meilleure tata du monde !
Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !"

Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Je me présente, je m'appelle Nawel, j'ai 28 ans, j'ai officiellement la sep depuis mars 2006. Je n'ai pas trop à me plaindre par rapport à d'autre, se sont seulement mes mains qui me "gênent", car j'ai des fourmillements depuis ma dernière grosse poussée, c'est a dire depuis presque 2 ans. Mais je m'y suis habituée, parfois je les oublie, même pendant quelques heures.
Ce qui est plus difficile c'est de ne pas savoir de quoi va être fait l'avenir. Autant pour ce qui est de la maladie que pour le travail. j'occupais un poste assez physique, je faisais un métier "d'homme", je travaillais parfois de nuit ce qui me plaisait et aujourd'hui je me sens toujours fatiguée alors que je suis en arrêt depuis mars 2006. Je ne pourrais sûrement plus reprendre mon ancien travail ce qui n'aide pas à garder le moral.
Heureusement que mon petit garçon est là, il a 31mois. C'est mon petit rayon de soleil. Ce qu'il y a de bien dans tout ce qu'il m'arrive c'est que je suis toujours disponible pour mon petit garçon car je suis à la maison mais le papa est là aussi quand je suis trop fatiguée. C'est ma petite famille qui me remonte le moral quand il descend trop bas.

Le 2ème point positif c'est la réponse que j'ai eu de la maison départemental (MDPH, ex cotorep), j'ai passée une visite médicale lundi et je devrai avoir la reconnaissance travailleur handicapé. Ça pourra peut-être m'aider à rester dans mon entreprise et donc ne pas être licencié ou à défaut trouver un autre travail.

À bientôt..."

Par Nawel

« Sacrée Sclérose,

Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997, à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau !!! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !!!
Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !!!
Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic Sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !!!

Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !!!
Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ?» me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !!!

Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer !!! C’est le comble !!! »

Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois !!! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !!!

Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûres », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue !!! »

Par Alexandrine.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Voilà, je pensais être tranquille un petit moment et bien non !!!
Ma SEP n’est pas du même avis visiblement. Je suis encore en poussée j’ai tout le bras et la main droite engourdie avec des fourmillements… satanées fourmis !

Donc trois jours de cortisone en perfusions… avec les effets secondaires évidement.

J’en ai assez, je me demande si mon traitement de fond sert
a quelques choses ?

Je suis pleine de doutes et d’appréhensions en ce moment, cette nouvelle poussée me fait douter.

Mais bon je me dis qu’il y a toujours pire, mais ça fait du bien de mettre des mots sur des maux.

Desolée, je n’apporte pas grand-chose de plus, je voulais juste écrire ce que je ressentais.

Merci à Arnaud pour tout ce qu’il fait !!!

Bises »

Par Virginie.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"...ça arrive : c'est tout près.

Le rendez-vous est arrivé. Tiens, on a encore changé de service. Et qui dit changement de service, dit dossier perdu, bien sûr. Il va falloir revenir, Mademoiselle, je ne peux rien vous dire sans votre dossier, je n'ai pas de résultat pour la ponction, vous comprenez je ne peux pas risquer de vous dire une bêtise (sous-entendu : même si j'ai bien un petit avis sur la question). Revenez la semaine prochaine, vous voyez mon planning, c'est le plus tôt que je puisse vous proposer. Quoi, on a attendu un mois, un mois tout entier, on s'est levé ce matin le coeur léger en pensant qu'on aurait enfin sa réponse, son verdict, et puis non ? il faut attendre encore six longs jours ? Six petits jours. Ce n'est rien. Les six jours les plus longs de votre vie.

Ça y est. Les prolongations sont terminées. La neurologue fait attention aux mots qu'elle utilise. Elle te regarde sans cesse, scrutant ton visage, pour voir ce que tu sais déjà, ce que tu comprends, dosant ses mots. Elle fait une jolie phrase, sa conclusion est presque théâtrale « ... et il n'y a qu'une seule maladie qui fait ça, elle s'appelle la sclérose en plaques ».

On avait deviné. Vous aviez deviné. Moi, j'avais deviné. Pourtant, ça n'a pas changé grand chose de le savoir à l'avance. Avant, c'était on, c'était vous. Ce n'était pas moi, pas vraiment. Maintenant, c'est moi, c'est je, c'est « ma » sclérose.

Si on vous dit pendant un mois qu'on va vous mettre un gros coup de poing dans l'estomac, on vous prévient, on vous prépare, on vous donne progressivement de plus en plus de détails et de certitudes, on vous dit où le poing frappera votre sternum, de combien de centimètres les phalanges s'enfonceront dans la peau, avec quel angle on va vous frapper ; le jour où le poing vous frappe, est-ce que ça fait moins mal ? Est-ce que ça empêche d'avoir le souffle coupé ? est-ce que, comme vous le pensiez, l'arrivée du coup de poing tant attendu est un soulagement, parce que le pire était de l'attendre ?


Aucune formulation ne me va. J'ai la sclérose ? non, je ne l'ai pas, ce n'est pas une chose, pas une possession, elle n'est pas dans un sac à dos que je peux poser au pied du premier mur venu. Et puis d'ailleurs, c'est la sclérose en plaques, ou une sclérose en plaques ? puisqu'il y en a plusieurs. Celle qui a signé chez moi, paraît-il, est « bénigne », même si je pressens que pour un neurologue le mot « bénin » n'a pas tout-à-fait la même signification que pour moi. Je suis atteinte de sclérose en plaques. Je suis victime de sclérose en plaques. Non, ça, c'est trop passif. Victime, ce n'est pas un mot qui me va, ce n'est pas moi. SEP ? je ne veux pas cacher derrière un acronyme ces mots que j'ai tellement attendus ; j'ai vécu pendant des mois dans un état qui n'avait pas de nom, maintenant que j'ai un nom, je ne vais pas le masquer pudiquement derrière des initiales. Après le diagnostic, dans une urgence d'écrire et de dire, j'ai pensé au blog d'Arnaud et je me suis dit : c'est super, ce blog, quelle énergie, c'est important tout ça, mais je ne peux pas y témoigner, ce n'est pas « ma » sclérose, ça ne sera jamais « ma » sclérose.

Une semaine après, je comprends que c'est la seule voie. Arnaud, il a raison sur toute la ligne, et « notre sclérose », c'était comme ça qu'il fallait l'appeler, le blog. L'apprivoiser. Pouvoir dire : je vais vivre avec une sclérose en plaques. Oui, je vais vivre, recommencer à faire des blagues vaseuses sur ma santé, comme je l'ai toujours fait, faire des projets, faire des bêtises, réussir des choses, en rater aussi ni plus ni moins qu'avant, avancer. Pouvoir dire : c'est ma sclérose en plaques."

Témoignage de Nancy Bertin, alias Artefact. Artefact a 25 ans, une thèse sur le feu, trois adorables rats domestiques, un vie de bobo parisienne, des projets de bouquin, un blog, un pull vert menthe tricoté main, et la sclérose en plaques.

Bonjour à tous,

La sclérose en plaques touche 80 000 personnes en France dont 2 500 nouveaux cas par an (1 diagnostiqué toutes les 4 heures !!!).

Ci-dessous, vous trouverez une définition courte et simple qui vient répondre à "la sclérose en what ?".
Cette définition vient de l'ARSEP (Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques) :

Définition : La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations, du cerveau vers le reste du corps.
Les symptômes sont multiples et variés et retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu'ils entraînent.

PS : La SEP se déclare le plus souvent entre 20 et 40 ans, on dit souvent que c'est une maladie du jeune adulte... bien que la sclérose en plaques (SEP) de l'enfant soit beaucoup plus rare que celle de l'adulte (2 à 4% des SEP commencent avant l'âge de 16 ans, 0.5% avant 10 ans), elle peut être diagnostiquée dès les premières années de la vie. Même si elle a été observée chez des enfants de 2 ans, l'âge moyen de début est de 11-12 ans. Toutefois, 14% des enfants débutent la maladie avant 6 ans et 30% avant 10 ans. (source : ARSEP)

Notre sclérose