L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Du temps où j'étais maladroite...

Avant j'étais maladroite, rien ne tenait dans mes mains... Et qu'est ce que je ratais comme marche! J'en avais parlé à mon médecin mais il n'existe pas de "traitement contre la maladresse"... Évidemment... Je passais mon temps à prévoir mes mouvements, à anticiper mes gestes... Mais ça n'a rien changé...
Les fourmillements dans mes jambes ? Mauvaise circulation sanguine.... Fatigue ? Je suis une jeune maman après tout, ça fatigue un enfant... Ça aurait pu encore durer longtemps...

Oui mais voilà dans le collège où je travaille, il y a une de mes collègues qui a une fille qui a la SEP, elle en parle souvent, c'est dur pour elle, ça lui fait du bien d'en parler un peu...
Moi je marche de plus en plus difficilement, je suis même tombée avec ma fille... ça va mal, je le sais. J'en parle donc à ma collègue "Dis-moi, ta fille, sa sep, ça a commencé comment ?..." Je lui explique brièvement, moi aussi j'ai les mêmes symptômes... Elle me dit d'aller voir mon médecin, j'attends encore... après tout ça finit toujours par se passer...

Sauf que cette fois ça ne se passe pas... Un soir de réunion, je n'arrive pas à revenir à ma voiture, c'est une collègue qui me ramène... Je vais chez le médecin (j'en ai changé entre temps) et il est très attentif à mes problèmes, il me donne un traitement et me dit de revenir dans 3 jours si cela ne s'améliore pas... Je vais voir sur internet je tape dans le moteur de recherche "sclérose en plaques" : ce que je lis, c'est ce que je vis... Tous les symptômes je les ai ou je les ai eu.... Ou presque ! Je retourne voir le médecin et c'est moi qui lance la torpille "Ça peut être une SEP ?" Il me regarde bizarrement "Oui ça peut être ça, ou autre chose... Mais il faut aller aux urgences demain..." Mon mari pense que je me fais des idées, que je vais ressortir très vite et j'avoue que moi aussi...

Aux urgences, c'est assez étrange, on me fait un tas d'examens, sans chaleur, on rentre, on dit "suspicion de Sep !", on repart, on pense que je ne comprends rien... Une jeune infirmière vient me faire un test de grossesse "SI ça se trouve, vous êtes juste enceinte..." J'avoue que sur le coup j'ai envie de lui faire avaler sa seringue mais je suis bien élevée et ça ne se fait pas... Alors je dis gentiment "J'ai un autre avis sur la question..." Elle me répond avec la voix qu'on doit prendre pour parler aux attardés mentaux "Vous pensez avoir quoi ? ", "Une SEP". La réponse est à mourir de rire "Ne parlez pas de malheur ! C'est vraiment une saloperie de maladie !
Oui en effet... Avec le recul, on est d'accord, elle et moi...

On appelle un neurologue... "Suspicion de SEP !" On me met dans le couloir , un autre maladroit, qui lui non plus, ne tient pas beaucoup sur ses jambes échoue sur mon brancard... Un médecin passe par là "Attention Monsieur, vous allez faire peur à la demoiselle (c'est moi,la demoiselle) ! Allez boire un café cela vous fera du bien! Après on va vous recoudre!" Le médecin me sourit et me demande ce que je lis... Je lui réponds "Je ne lis pas, je fais semblant pour me donner une contenance, surtout ne le dites à personne..." Il rit franchement... Ouf je suis un être humain... On discute un peu entre humains.

Mais voilà qu'arrive la neurologue, elle me dit être chef du service de neurologie où quelque chose comme ça (je ne suis pas sure que ce soit bon signe) elle me fait faire un tas de tests, je suppose que ce sont les examens où j'ai été le plus nulle... Je m'en excuse, c'est vrai, je suis maladroite... Elle me répond que la maladresse n'a rien à voir là-dedans (tiens donc !) On va m'emmener en neurologie, je vais avoir des examens, non je ne ressortirai pas demain, ni après-demain... Elle ne sait pas quand... Peut-être dans une semaine... On m'y emmène en fauteuil, je suis en petite culotte sur un fauteuil roulant avec une vieille couverture sur mes genoux et l’on parle de moi à la troisième personne, c'est sûr, ce coup-ci, je suis bien malade !

On me met dans une petite chambre et c'est là qu'enfin je peux ouvrir les vannes... Je pleure dans les toilettes longuement... Puis je me ressaisis, j'essuie mes yeux avec du papier toilettes un peu trop rêches et je m'assieds sur le fauteuil. C'est à ce moment-là que rentre un ange, un petit ange en blanc pas très sûr de lui (j'apprendrais plus tard que mon ange est élève infirmière). Elle parle doucement, calmement, elle a l'intelligence de ne pas me demander comment je vais. Ce n'est pas tant ce qu'elle dit qui est important mais la façon dont elle parle, il y a des gens qui savent trouver le ton juste.

Plus tard j'aurais une voisine, un peu trop "groseille" à mon goût mais plutôt gentille finalement. Je passe mon temps à la rassurer et à lui expliquer ce qu'on dit les médecins. Dommage qu'elle ait une famille si envahissante et manquant autant de savoir vivre. Ma meilleure amie vient me voir tous les jours. On boit des thés dans le couloir, on parle de tout et de rien... C'est long ! Mon mari vient me voir dès qu'il peut : on reste allongés sur mon lit pendant des heures à parler, un peu comme au début de notre relation, sauf que c'est moins rock and roll... pour le meilleur et pour le pire... Il y a aussi les visites de ma juju, elle a 15 mois ma princesse, elle ne comprend pas pourquoi sa maman n'est pas là, pourquoi elle vient la voir dans une salle d'attente d'un grand bâtiment bruyant, ni pourquoi sa maman a pleuré la dernière fois qu'elle est partie...

Dans le service, les infirmières sont agréables et attentives, j'enchaîne les examens, IRM, ponction lombaire... Après une bonne semaine, un neurologue vient me voir, il tourne autour du pot, puis nous annonce que j'ai une SEP. Je pense "j'avais raison!" je suis presque contente... D'abord parce que j'aime avoir raison et parce qu'enfin je peux expliquer un certain nombre de choses... C'est mon mari qui est le plus affecté, c'est en le regardant que je comprends que cette fois il aurait mieux valu que j'ai tort... C'est aussi lui qui demande la permission de sortir le week-end et de faire le traitement le lundi parce que j"'ai eu une dure semaine"... Réponse du neurologue "Une dure semaine ? Pourquoi ?" Si l'on entendait ce genre de réponse dans « Urgences », on dirait "Tout de même ils charrient à la télé..." Mais mon neurologue n'a rien à voir avec George Clooney...

Voilà ça fait un an et demi que je ne suis plus maladroite, je suis malade... J'ai la SEP et j'ai fait 3 poussées ces derniers 18 mois. C'est drôle cette phrase me fait penser à "Bonjour je m'appelle Isabelle et j'ai une sclérose en plaques". Sauf que dire cette phrase pour moi ce n'est pas le début de la guérison.
Je suis jeune (enfin encore jeune... 34 c'est encore jeune non?) , je plaisante, je travaille (on a adapté un peu mon "poste"), je conduis ma voiture, j'ai une vie sociale, un mari, une petite fille, mais parfois je marche comme mon maladroit des Urgences ou je ne marche plus... Quelquefois tout devient compliqué, dur, inaccessible...

Je me fais une piqûre d'interféron chaque semaine et les après-midis shoppings ne font plus partie de mes passe-temps favoris... Mais je regarde le monde et les autres différemment, j'essaie de moins juger, je suis moins cynique, plus humaine je crois... C'est bête à dire mais si je devais faire le compte de ce que j'ai perdu et de ce que j'ai gagné je crois que j'ai plutôt un crédit... pour l'instant.
C'est quelquefois dur, c'est vrai, pour moi, pour mon entourage... car c'est toujours avec ceux qu'on aime qu'on est le plus dur, on ne triche pas... Je ne suis pas toujours facile (mais est ce que je l'étais avant ? lol) mais ma vie ne s'est pas arrêtée, elle a pris un nouveau départ...

J'ai été longue ! Merci de m'avoir lu... (je parle toujours un peu trop, il paraît, et j'écris aussi trop longuement...)

Par Isa

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note de 2007.

« Parfois, j’oublie qu’il a cette saloperie… parce qu’il faut vivre pendant qu’il en souffre. Parce qu’il oublie parfois, pour nous préserver sûrement, de montrer qu’elle est en lui, insidieuse et méchante. Sale bête, je te hais.

Et puis elle se rappelle à nous… « Ça y est, Arnaud a une nouvelle poussée »… Merde, on avait encore l’espoir que la précédente soit la dernière… On s’est encore laissé avoir par cette vicieuse. On la hait.

En plus, cette salope, elle a le culot de nous lier encore plus fort. À chaque fois qu’elle attaque, elle réactive nos sentiments, on redouble d’amour. Cet amour, elle ne le détruira pas.

Et puis, il y a ce protocole qui tarde à venir, maintenant que l’évolution semble devenir progressive. Ce nouveau traitement est l’objet des discussions entre les laboratoires, les institutions et les je-ne-sais-pas-quoi… qui font attendre mon ami… qui n’a plus vraiment le temps d’attendre.

Saloperie, je te hais autant que j’aime mon ami. »

Par Claudie

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' dune Note de 2007.

"J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. A l’époque le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait. Puis elle a été hospitalisée pour des examens, entre autre une ponction lombaire très douloureuse. Et le diagnostic de sclérose en plaque est tombé, elle est donc rentrée à la maison, sans traitement, il n’y en avait pas à l’époque. (Par la suite elle a essayé tous les médicaments qui se présentaient, elle est aussi allée voir des « sorciers », a commencé une analyse, puis a tout abandonné, quand elle a accepté l’idée qu’elle était malade à vie).

Au début ma sœur et moi ne nous rendions pas bien compte, avec l’insouciance de l’enfance. Maman était maîtresse d’école, et nous allions à pied à l’école voisine. Puis un jour une copine m’a dit « Ta mère, elle marche comme un canard », puis « Elle est saoule, ta mère ». Là les soucis ont commencé. J’ai refusé de faire le chemin de l’école à côté d’elle, je marchais loin derrière. Ce qui est stupide, tous les enfants savaient que c’était ma maman ; j’étais même dans sa classe l’année de CE 2.

On nous a prévenus assez tôt, nous trois les enfants, que maman avait une maladie grave. J’étais donc persuadée qu’elle allait mourir, et j’ai passé toute mon enfance avec cette idée.

Pendant ma période « mystique », je priais dieu tous les jours pour qu’il lui enlève sa maladie et me la donne, pour que j’aie une mère normale. Je trouve cela fou pour une petite fille. Il faut dire qu’entre mes frères et sœurs nous n’en parlions pas, chacun se débrouillait à sa manière. Quand ma sœur et moi sommes partis au lycée (on y entrait dès la 6ème), mon frère s’est retrouvé seul à faire le chemin de l’école avec maman. Elle lui donnait la main pour garder l’équilibre, il fallait donc qu’il fasse le trajet avec elle tous les jours. Puis elle a pris une canne. Il continuait à lui donner la main.

Mon père a dû prendre en charge petit à petit tout ce qu’elle ne pouvait plus faire, en plus de son travail de contrôleur de la navigation aérienne. Heureusement ils ont pu embaucher une petite bonne, pour s’occuper de mon frère. Puis ils ont toujours eu une femme de ménage. Mon père et ma mère était très sportifs, on a continué longtemps à aller à la piscine une fois par semaine. L’été nous partions camper ; mais je me souviens d’un voyage en Espagne et au Portugal d’où maman est revenue spécialement épuisée.

La maison était en général très gaie ; mes parents militaient dans des associations de quartier, des coopératives, une association familiale, et il y avait souvent des amis, des réunions. Mais parfois maman pleurait, papa était triste, ou se mettait en colère. Il est devenu d’ailleurs assez aigri en vieillissant, mais est toujours resté très amoureux de maman, et a tenu à faire le garde-malade même en vieillissant.

La vie a continué, la maladie avançait tout doucement ; après la canne il a fallu deux béquilles. Puis un jour maman a décidé qu’elle ne pouvait plus faire la classe car elle ne quittait plus son bureau, elle est devenue prof au CNED, et a exercé jusqu’à la retraite. Elle se fixait une discipline de fer malgré la fatigue, elle était devant ses copies de 8 heures à midi, et reprenait le laborieux travail de correction après une petite sieste.

Nous avons quitté la région parisienne pour la Touraine. Là, il a fallu acheter une maison de plein pied, et équipée de barres et de poignées partout. Mais les parents nous ont toujours préservés, et j’ai l’impression d’avoir eu une vie à peu près normale. La seule difficulté pour moi était de paraître en public avec elle. Je n’ai pas l’impression que mon frère et ma sœur ressentaient la même gêne.

Nous avons tous les trois quitté la maison, les études terminées. Nous nous sommes mariés, aucun de nous n’a de SEP. J’ai deux enfants, que j’ai adoptés. Je ne suis pas tombée enceinte bien que les dépistages n’aient pas trouvé d’anomalies. Blocage psychologique, m’a-t-on dit. Peu importe : mes enfants sont magnifiques.

Tous les étés maman passait un mois dans une maison de repos, ce qui permettait à papa de faire voyages et visites qu’elle ne pouvait plus faire. Cet été là, la première nuit, alors que l’infirmière lui avait souhaité la bonne nuit, elle se lavait les dents dans sa salle de bain puisqu’elle était autonome, et la crise l’a jetée au sol, elle ne bougeait plus ni les bras ni les jambes. Elle nous a raconté ensuite qu’elle avait parlé toute la nuit, récité des poésies et chanté des chansons, de peur de perdre aussi la parole. A partir de là elle était en fauteuil roulant, mais elle a récupéré les bras.

Ils ont continué à vivre dans leur maison de Touraine ; ils se sont fait construire une piscine car l’eau a toujours été son élément favori. Une grue électrique lui permettait de descendre dans l’eau.

Puis il y a six ans, mon père est mort d’un cancer du poumon en un mois et demi. Sa maladie a été une période épouvantable, c’est maman qui essayait de s’occuper de lui, quand il était trop faible pour manger ou s’habiller. Quand je venais les voir (j’habite à 600 km) j’étais très émue de les voir s’entraider ainsi tous les deux, maman dans son fauteuil électrique, et papa marchant péniblement en s’accrochant à son dossier, traînant sa bouteille d’oxygène.

Sa mort a été terrible pour maman, elle ne voulait plus vivre. Mais la vie est plus forte, et elle est en excellente santé elle-même, si l’on peut dire. Nous avons donc installé chez elle tout un système de personnes qui l’entourent (infirmier, auxiliaire de vie, kiné, etc) et cela fonctionne. Toutes ses économies y passe, mais elle est heureuse de pouvoir rester chez elle avec tous ses souvenirs. C’est elle qui gère ce petit monde, avec l’aide de mon frère qui est le seul à habiter dans la même région, et cela lui cause parfois beaucoup de soucis. L’été nous continuons à la mettre dans l’eau, quand nous venons la voir, et elle réussit tout doucement à faire le tour du bassin en s’accrochant, et à l’aide de flotteur. Le soir après ses baignades elle dort comme un bébé.

La vie n’est pas rose pour elle, elle est même très dure, mais il y a toujours pire ! Elle a trois enfants et six petits-enfants, sa maison, beaucoup d’amis et voisins qui viennent la voir. Nous avons fêté ses 81 ans cette année. Médicalement ça se complique (escarres, sonde urinaire, mini-crises d’épilepsie qu’on a pris d’abord pour des AVC, contractures, fatigue, dépressions passagères, douleurs dans les épaules), elle est maintenant totalement assistée. Elle n’a pas un appétit féroce, mais mange beaucoup de chocolat. Elle ne veut pas grossir pour ne pas embêter son cher infirmier. Elle lit beaucoup, écoute la radio, regarde des DVD.

Je la remercie énormément ainsi que papa de nous avoir élevés sans faire peser sur nous le poids de cette souffrance. Même si notre enfance n’a pas été tout à fait ordinaire, je pense que nous sommes trois adultes équilibrés et heureux ; nous avons pu faire les études que nous souhaitions, nous sommes partis de la maison et avons pu vivre notre vie sans retenue ni culpabilité. Nos enfants aiment leur grand-mère, ont joué comme des fous quand ils étaient petits avec les fauteuils roulants. Quand elle a eu son premier fauteuil électrique, c'est mon fils, du haut des ses 6 ans à l'époque, assis sur ses genoux, qui lui a montré comment marchait la manette. Ils en ont fait des tours de jardin tous les deux. Une grand-mère à roulettes, c'est quelque chose.

Nous avons une maman vieillissante au caractère bien trempé.
La vie, quoi !"

Par Claire, 57 ans

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 25/10/2007.

J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari.
J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait... J'ai donc repris la sensibilité des mains 2 semaines plus tard. Le 13 juillet 2005, je me réveille avec une étrange sensation. Assise dans mon lit mon corps est secoué par les courants électriques qui me transperce des pieds jusqu'à la tête. Je me doutais bien que tout cela était anormal. Quand les secousses ont cessé, J'ai tenté de me lever de mon lit. Quel drôle de matin. Je titubais partout en me tenant sur les mur afin de ne pas m'écrouler par terre. De plus il y avait ce bourdonnement dans mon oreille gauche. En regardant par la fenêtre pour savoir d'où ce bourdonnement provenait, j'ai tout de suite compris que j'étais la seule qui entendait ce bruit.
Je n'avais plus de sensation dans la moitié gauche de mon corps. Inquiète, j'en parle à ma mère qui trouve que ce n'est pas normal du tout, elle m'accompagne à l'urgence.... Après 6h d'attente, je vois enfin un médecin, il me fait passer les tests de routine, chatouillis sous les pieds, toucher à mon nez les yeux fermés (ce test s'est avéré très difficile, infaisable), marcher sur une ligne droite en ligne droite…

Le médecin soupçonnait des caillots au cerveau ou la sclérose en plaques...
Je suis allée m'asseoir à nouveau dans la salle d'attente sans parler du pré-diagnostique à ma mère qui me bombardait déjà de question. 2 heures d'attente... l'infirmière revient et me dit que ma chambre est prête... alors il veulent te garder, sa doit être grave.... L'infirmière me propose une chaise roulante pour monter à ma chambre. Je refuse... prenant mon orgueil sur mon dos j'ai monter à ma chambre toute seule... avec l'aide des précieux murs bien sûr. L'hôpital m'a garder un week-end sans me parler de quoi que se soit. Lundi matin, ils viennent me chercher pour une IRM (what's that ?) Sans poser de questions, je me retrouve coincé, la tête dans un tube avec la petite jaquette. J'avais tellement froid. L'IRM c'est long, mais les bruits ne m'ont apparemment pas dérangé car j'ai réussi à m'endormir dans le tube.

Le lendemain matin 15 juillet 2005, le neurologue le plus froid que j'ai jamais rencontré (le seul que j'ai rencontré) m'annonce que j'ai une maladie incurable dégénérative... la sep… Il y a des traitements qui stop l'évolution de la maladie. J'ai tout de suite dit oui au traitement, en me voyant déjà en chaise roulante... je me souviens être retourné chez moi avec une trousse de départ « publicitaire interféron », une cassette vidéo « publicitaire interféron », un livre « publicitaire interféron » sur la sep... Les mois qui suivirent, j'étais très isolée. j'évitais mes amis, je voulais tout réorganiser ma carrière. J'allais commencer ma dernière année d'université d'un programme en tourisme d'aventure... je ne me voyais plus du tout guide en région isolée... Après avoir rencontré mon directeur de programme, les professeurs, les parents et amis, j'ai décidé de terminer mon année. Je l'ai fait mais non sans peurs. L'angoisse qui te gruge à chaque instant, la peur d'être paralysé, les fourmis dans mes pieds (dû à une mauvaise position) vont-elle rester ? et ces aurores boréales dans mes yeux sont-elles là pour toujours ?

Depuis, la fatigue fait parti de mon quotidien, je suis toujours sous interféron mais je trouve très difficile d'établir une routine de piqûre. J'ai tendance à remettre à demain. Mes relations amoureuses sont un flop total, car j'ai besoin de quelqu'un qui vit avec moi, mais aussi avec ma maladie qui fait désormais partie intégrale de ma personne. Je ne sais pas encore où me diriger professionnellement mon estime de moi n'est pas très forte. Je vis et je vivrai avec cette sournoise maladie, dans la peur de l'avenir.

2 ans plus tard je vais bien. J'ai recommencé à sortir et à voir mes amis… enfin ceux qui reste. Je me suis rapprochée de ma famille qui a toujours été là pour me soutenir et m'encourager. Mon état est stable... si ce n'était de cette fatigue... Mais pour combien de temps ? Merci à vous qui me dites que tout va bien aller et que je suis très forte, mais sachez que j'ai très peur et que j'ai du mal à vous croire.

Merci Arnaud pour ton livre et ton blog, ça m’aide vraiment de savoir que je ne suis pas seule.

Bon courage à tous !

Témoignage de Marie, du Québec

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique et invalidante, source de handicap la plus fréquente chez le jeune adulte. Elle se caractérise par une inflammation du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerfs optiques), freinant la bonne transmission des informations,du cerveau vers le reste du corps.

Ses symptômes : ils sont multiples, variables, mais tous retentissent sur la vie quotidienne des malades par les handicaps qu’ils entraînent (fatigue, perte de motricité, troubles oculaires, difficultés d’élocution…).

Sa réputation : c’est une maladie mal connue, mal comprise et souvent associée à de fausses idées (ses symptômes peuvent être très discrets ou évoquer d’autres troubles à ceux qui ne connaissent pas la maladie).

Ses ravages : 2 500 nouveaux cas par an en France, soit 1 cas diagnostiqué toutes les 4 heures !

Association Notre sclérose

Quand le diagnostic de la Sclérose En Plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !

J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !

Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandé ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

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Redif' d'une note du 12/11/2007.

"Moi, cela fait 21 ans que la sep vie en moi. Mais cela ne fait que 3 ans qu’un neurologue m’a annoncé que c’était bien une sep et que je devais le savoir… (prenez cela dans les dents). Mes symptômes ont commencé comme tout le monde des troubles oculaires, quelques examens sans diagnostique (je faisais mes études d’infirmière), après plus de sensibilité dans tout mon côté droit. À cette époque : hospitalisation pour la ponction lombaire puis retour au domicile avec un rvd pour faire des pea et pev sans explication. Examens faits, on me dit de prendre un rdv avec le professeur qui m’avait vu la première fois avec mes résultats. Jour du rdv, ce professeur me demande pourquoi j’ai pris un rdv avec lui… il regarde mes résultats et me fait une ordonnance d’un antiépileptique, sans dire un mot. J’ose lui poser la question : « mais que m’arrive t-il ? » et d’un ton très détaché il me répond : « cela peut être viral ou inflammatoire ». J’ai du le revoir encore trois fois sans plus d’explication. J’ai mis tout cela au fond de ma mémoire et quand j’avais quelques symptômes, je me disais que c’était viral ou inflammatoire et que l’on ne pouvait rien n’y faire (car qu’en vous faites partie du personnel, il n’aime pas avoir affaire à nous).

Le 25 décembre 1999, j’ai été hospitalisé pour un symptôme inflammatoire (fièvre, aphtes, impossible de tenir debout, impossible de me servir de mes mains…) qui a été diagnostiqué pour un syndrome dépressif parce qu’il savait exactement ce que j’avais fait. Il y a trois ans j’ai de nouveau perdu tout la sensibilité à gauche avec des troubles de la vision et une fatigue important. J’ai pris mon courage à deux mains et je suis retourné à l’hôpital. Ce cher professeur était parti à la retraite. J’ai eu un rdv avec un autre médecin, dossier introuvable et dans le couloir il dit à l’infirmière « faite venir la sep ». De nouveau un médecin peu a l’écoute qui me dit que je savais bien que j’avais un sep et que j’ai de la chance car maintenant il y avait des traitements. Je suis reparti avec mes corticoïdes, une irm et un bilan oph. à faire. Ce médecin me dit avant de partir qu’il est « sur booké » donc ce n’était pas la peine que je prenne un rdv mais qu’il me verrait dans le couloir avec mes résultats. Je ne suis jamais revenu et j’attends toujours (malgré mes poussées) de trouver un neurologue capable de me suivre correctement."

Par Pascale.

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Redif' d'une note du 07/03/2008.

« Sacrée Sclérose,

Tout a commencé un beau matin du mois de mars 1997, à croire que j’avais bien bu la veille, car je perdais l’équilibre comme si j’étais saoule, ça fait drôle, pourtant, promis, je n’avais bu que de l’eau !!! Et ces satanées fourmis qui avaient fait leur nid dans mes mains et mes pieds, elles ne pouvaient pas aller ailleurs celles-la !!!
Direction le médecin avec ma maman, j’étais mineure à cette époque, à peine âgée de 17 ans… suivi d’une hospitalisation de 5 jours et des tonnes d’examens qui ne cessaient pas. Je suis ressortie de l’hôpital sans aucun diagnostic enfin il avait juste était donné à mes parents.

Puis 2 années tranquilles… et nouveaux symptômes, nouvelle hospitalisation, on ne me dit toujours rien, pourtant j’avais 19 ans !!!
Alors ma maman prend rendez-vous chez un grand spécialiste, c’est lui qui fait tomber le diagnostic Sclérose en plaques, je m’effondre, me vois déjà en fauteuil roulant et tout le reste !!!

Ça ne fait que 2 ans que j’accepte réellement la maladie malgré l’incompréhension des gens avec qui l’on en parle !!!
Il y a peine une semaine mon filleul de 8 ans me demande si je vais mourir comme Grégory le Marchal. Je lui réponds : « mais on n’en meurt pas ». « Mais pourquoi tu fais des piqûres alors ?» me demande-t-il. Je lui réponds que c’est pour aller mieux mais comment expliquer cela à un enfant ? Ce petit est ma force, c’est pour lui que je me bats tous les jours et d’avoir ce but me permet de garder la tête hors de l’eau !!!

Alors c’est vrai il n’y a pas grand monde qui comprend cette saleté de maladie, c’est dur de trouver un conjoint qui comprenne qu’on est fatiguée, que l’on n’a pas la force de faire le ménage, le repas… alors je fais semblant que tout va bien pour ne pas perdre mon conjoint mais ce n’est pas facile tous les jours. Alors parfois je me demande que faire, je pleure, me replie sur moi-même, et là j’entends : « t’en n’as pas marre de pleurer !!! C’est le comble !!! »

Alors, heureusement, il y a ma maman, toujours là pour moi, la pauvre, je lui en fais voir parfois !!! C’est vrai, je suis malade depuis toute petite : à 7 mois une méningite ! Si elle n’avait pas dormi avec moi je ne serais plus là aujourd’hui. Puis, à 11 ans, baisse de plaquettes et j’en passe… je ne suis pas là pour raconter tous ces problèmes mais dire UN GRAND MERCI À MA MAMAN ET QUE JE L’AIME !!!

Allez demain c’est mon anniversaire, 28 ans, ça se fête, même si c’est « jour de piqûres », maman m’aura préparé un bon repas pour tout oublier, l’espace d’une soirée.

À tous battez-vous, gardez le moral et souriez à la vie, elle vaut malgré tout d’être vécue !!! »

Par Alexandrine.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciennes notes pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« J'ai 31 ans, diagnostiquée officiellement en août 2006, j'étais malade en silence depuis au moins 1 an. En juillet je ne pouvais plus me servir de mes mains. Après 2 irm, la vilaine ponction lombaire, un bolus de Solumédrol®, et hop ! c'était reparti !
J'ai refusé les interférons avant octobre 2006, je voulais fêter mes 30 ans sans être malade. Une grande fête pour le moral.

J'avais peur d'Avonex®, je croyais que ça allait me "casser". Évidemment, c'était une "fausse idée", aujourd'hui, après 1 an 1/2 de traitement, je sais que cela n'était pas le problème… j'allais devoir entrer dans le petit monde de la SEP, ce n’était pas un choix…
Je regarde les photos de mes 30 ans et je vois de la tristesse dans les yeux de mes proches… je ne suis pas parvenue à les rassurer !!!
Pourtant, la vie continue malgré cette peste qui m'empêche de tourner en rond…
J'ai organisé une fête surprise pour les 30 ans de mon mari (merci à lui) en octobre, 2 mois de boulot, une trentaine d’invités, et j'ai dû rester assise toute la soirée, les jambes « épuisées ».

Peu m'importe, je suis toujours debout, comptant sur ma fidèle Beckie (béquille) depuis un bon mois, je travaille, je suis là. Je suis responsable d'une grosse boutique et je refuse de "mollir" pour les fêtes ! Je ne laisse pas mon équipe tomber (merci à eux). La cortisone me dope.

Avec la complicité de mes supérieurs (merci aussi), je m'arrête 1 mois en début d'année, j'espère ainsi me laisser une chance de mettre Beckie au placard ! Mon neuro envisage de me passer au Tysabri®. On verra après les 2 irm de janvier… pour le moment j'attends avec impatience la grande fête de famille (merci à eux surtout) qu'est noël !!! À chaque fête sa joie !!!

Dans un an, à 32 ans, je serais debout !! JE LE VEUX… pour combien de temps… en tout cas je serai là. »

Par Lily.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 26/12/2007. Il y a presque 2 ans !!!

Bonjour à tous,

Laura, 8 ans et demi, accompagnée de sa maman (Sabrina), qui est atteinte de la sclérose en plaques, et de son papa chargé de faire les photos et de l'organisation, a participé à un marché de Noël. Elle a choisi de vendre des objets qu'elle avait fabriqués elle-même et a généreusement reversé la recette à l'Association Notre Sclérose.
Je tiens personnellement à remercier Laura pour cette action et a la féliciter pour son énergie afin de faire connaitre la maladie tout en faisant de cette vente un vrai succès !

Laura, 8 ans et demi est la plus grande "donneuse" de l'association Notre Sclérose, et je la remercie très chaleureusement pour ce qu'elle a fait !!!
C'est un très beau geste de citoyenneté !!! Merci Laura ! Son papa m'a envoyé des photos du marché de Noël, que voici :

Laura, qui nous souhaite à tous : "bonne santé !"