12.05.2008
Sclérose en plaques : votre témoignage est important, sortons de l'ombre !
Bonjour à tous,
Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !
Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".
Après, nous nous occupons de tout !
Notre sclérose
09:00 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (41) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, ms, sep, sp
08.05.2008
La Cart'Com "La sclérose en What ?" à Paris 15
Ville : Paris 15
Lieu : Café-Restaurant Le Métropolitan
Photo : Thomas
06:30 Publié dans • Quand Notre Sclérose communique | Lien permanent | Commentaires (8) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, pub, publicité
06.05.2008
La Cart'Com "La sclérose en What ?" dans le sud !
David : "J'ai fait une vidéo ce week-end avec des amis le jour de l'anniversaire d'une copine, j'étais tellement content de voir les Cart'Coms dans le sud que je me suis permis de nous filmer avec ! ils ont voulu être filmé et faire les c*** ! voici le résultat !"
ps : le morceau qu'il y a sur cette vidéo il est à moi "un vieux truk que j'ai retrouvé bref !"
10:05 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (15) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, David Anza, pub, publicité
28.04.2008
Communication sclérose en plaques : Cart'Com à télécharger
Certains d'entre vous nous ont demandé une "version imprimable" de la Cart'Com.
Vous trouverez ci-dessus la Cart'Com en version .jpg, vous pouvez aussi l'envoyer à votre liste de contacts.
Recto : Cliquez pour agrandir :
Verso : Cliquez pour agrandir :
Bien à vous,
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (4) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, arsep, notre sclérose
24.04.2008
Sclérose en plaques, demain une énorme surprise !
Bonjour à tous,
Demain, je mettrai en ligne une vidéo qui va en surprendre plus d'un !
Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, arsep, notre sclérose
22.04.2008
SEP'ART : Pour en savoir plus sur le concours, le site internet est en ligne
Cliquez sur l'image pour accéder au site SEP'ART :
13:55 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (3) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS Multiple Skerose, Multiple sclerosis, ms, sep, biogen idec, kasper
SEP'ART : Un concours de sculpture sur le thème de l'ESPOIR
Bonjour à tous :
Le concours de sculpture SEP’ART est ouvert à tous les patients atteints de sclérose en plaques et à leur entourage proche. Si vous souhaitez participer au concours de sculpture SEP’ART, vous devez réaliser une sculpture sur le thème de l’ESPOIR et l’envoyer avant le 19 octobre 2008 à l’adresse suivante :
McCann Santé - Concours SEP’ART - 6, boulevard Edgar Quinet 75014 PARIS.
Pour plus d’information, visitez le site SEP’ART : www.sep-art.fr
Notre Sclérose
06:30 Publié dans • Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, biogen idec, Kasper
17.04.2008
17ème Rendez-vous de l'ARSEP
Source ARSEP : Il vous est dédié : neurologues et chercheurs répondront à toutes les questions sur la maladie et vous informeront des récentes avancées de la Recherche. Sous le haut-patronage de Mme Roseline Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports.
Lieu : Palais des Congrès de Paris - Niveau 2
2, Place de la Porte Maillot
75017 PARIS
Pour en savoir plus : ICI.
08:22 Publié dans • Quand les associations sont indispensables | Lien permanent | Commentaires (5) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, arsep
15.04.2008
Vrai/faux : Certains aliments sont déconseillés en cas de sclérose en plaques
FAUX
Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d'avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n'est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.
Source : Idées vraies/fausses sur la sclérose en plaques - édité par biogen idec.
13:52 Publié dans • Quand on veut s'informer sur la maladie | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, biogen idec
13.04.2008
Une nouvelle équipe pour Notre Sclérose
« Bonjour à toutes et à tous,
Le 24 mars dernier les membres de l’Association Notre Sclérose se sont réunis pour faire le bilan de cette première année d’existence. Une année pleine de projets et de concrétisations qui ont permis à notre Association de prendre son élan. Pour encore plus d’efficacité, les membres de l’Association ont choisi de revoir l’organisation du bureau.
Arnaud Gautelier, a choisi de laisser sa place de Président pour pouvoir se consacrer pleinement au développement des actions de communication.
Directeur de la Communication, il va aujourd’hui être déchargé des taches administratives, et va ainsi pouvoir se consacrer pleinement à l’actualité du blog et à la mise en place de nouveaux outils de communication.
Je prends donc la fonction de Présidente de l’Association Notre Sclérose.
Co-fondatrice de l’Association, la sclérose en plaques fait partie de ma vie puisque je vis avec un sépien que vous connaissez bien : Arnaud Gautelier. La communication est aussi mon domaine de prédilection, puisque je travaille dans une agence de communication sur des problématiques citoyennes. Cette Association, nous l’avons pensé ensemble avec Arnaud, et c’est ensemble que nous allons la faire grandir.
Le nouveau Secrétaire général, Renaud Pennelle, est gaphiste-illustrateur indépendant. Il a lui aussi une belle expérience dans la communication puisqu’il a travaillé 10 ans en agence de publicité.
Le trésorier, Yann Gilbert, est Directeur Artistique web dans une agence de publicité caritative. Son engagement est entier dans notre Association.
Et voilà donc une nouvelle équipe engagée pour communiquer et faire connaître la sclérose en plaques.
Déjà, à peine 1 année d’existence l’Association a déjà fait beaucoup :
- Une association qui s’est imposée dans le milieu associatif,
- Un blog, véritable plateforme de communication pour les malades, les amis et la famille des sépiens, une mine d’or d’informations pour tous…
- Une campagne web, relayée massivement par les blogueurs (…on ne la connaît pas bien - …Ma meilleure ennemie - Saloperie…).
- Des affiches de la campagne « la Sclérose en What ? » diffusées sur 400 points par vos soins dans les pharmacies, chez les professionnels de la santé et chez les commerçants de vos quartiers. C’est grâce à vous si l’information est si bien passée…
- Un film institutionnel réalisé par Arnaud Gautelier, à l’image de notre Association et de la méconnaissance qui caractérise la sclérose en plaques.
Et aujourd’hui….
Vous avez été nombreux à apporter votre soutien pour que nous puissions sortir des cartes postales diffusées dans les bars-restaurants-café : Les fameuses Cart’com.
Et bien grâce à vous, nous allons pouvoir diffuser 80 000 cartes « La Sclérose en What » d’ici la fin du mois, en partenariat avec l’ARSEP. 30 000 cartes seront diffusées en région parisienne et 50 000 en province !
Nous allons également ré-imprimer 400 affiches « La Sclérose en What » que vous pouvez nous demander pour diffusion. Ce travail n’aurait pu être réalisé sans votre soutien, vous, chers donateurs que je remercie chaleureusement.
Nous ne manquons pas de remercier également David Anza qui a largement contribué à faire connaître la sep d’une façon originale et à nous aider financièrement.
Arnaud vous tiendra informé des avancées de l’Association, mais vous pouvez compter sur notre engagement et sur la volonté de l’ensemble de l’équipe, pour faire bouger les choses.
Ensemble, continuons à lutter contre les idées reçues !
Bien à vous,
Sandy Thomaré
Présidente de l’Association Notre Sclérose
10:04 Publié dans • L'Association | Lien permanent | Commentaires (19) | Envoyer cette note | Tags : Sclérose en plaques, MS, Multiple Skerose, Multiple sclerosis, sep, notre sclérose