L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

• Comment je voyais la SEP avant de connaître Carole :

Je croyais que c'était une maladie qui atteignait les muscles et qui était handicapante. Mais si on n'a pas vu de malade « proche », on ne sait pas toujours comment ça évolue.

Cependant, lors d'une rentrée scolaire, une mère de famille disait :  « Mon Dieu comme c'est triste, regardez Mme X !  On vient d'apprendre que la maladie dont elle est atteinte est la « sclérose en plaques !  Elle ne peut plus travailler et ça ne va pas être drôle pour ses 2 enfants ! »
J'avais déjà constaté sa démarche, bizarre, en effet. Mais comme nous étions  « nouveaux » dans la commune et dans l'école, je ne sus que faire, que dire, je ne connaissais pas cette femme, pourtant j'ai été « secouée ». A la réunion de parents, avec beaucoup d'effort, elle est venue. Tout le monde était mal à l'aise. L'institutrice a été intelligente de faire comme si toutes les mamans étaient bien portantes. Mais nous les mamans, on avait mal, mal pour elle, mal pour ses enfants. On ne savait pas quoi dire. Cette maman, est venue à la fête de Noël pour voir ses enfants lors de leur représentation respective au spectacle. On voyait la joie sur son visage mais on avait envie de pleurer. Pourquoi ? parce que ce n'est pas juste ! et aussi parce qu'on se dit que la médecine n'est pas capable de guérir cette femme !

Tout le monde s'empressait de laisser passer le fauteuil ! et restait bouche bée !
Je me suis dit « et moi qu'est-ce que je fais ??? rien ! j'irais bien lui rendre visite mais qu'est-ce que je vais lui dire ? je ne la connaissais déjà pas avant ! alors je ne vais pas m'imposer maintenant ! c'est ridicule !
Je suis allée chez elle 1 fois pour rechercher ma fille à l'anniversaire de son fils !
Et là, par contre, je suis restée ! j'ai partagé le café avec elle comme je l'aurais fait avec une autre maman. Elle parlait difficilement, la maladie ayant évolué. Mais j'avais compris qu'elle était heureuse de voir tous les enfants ce jour-là et de partager ce moment ! Elle ne m'a pas parlé de sa maladie et moi non plus. On a parlé comme 2 mamans, c'est tout.

L'année suivante, son état s'était nettement dégradé et on ne comprenait plus ce qu'elle disait. J'aurais voulu aller la voir mais j'ai eu peur de ne pas être à la hauteur et de ne pas la comprendre !
Je pense que quelques années après, j'aurais été plus forte.

• Comment je vois la SEP maintenant que je connais Carole :

Je dirais qu'il y a eu plusieurs étapes.
J'ai connu Carole sans la SEP. Puis un jour elle m'a dit qu'elle avait des soucis de santé. Et un autre jour, elle m'informe que sa maladie était la SEP !

1. la gifle : oui c'est comme si j'avais reçu une gifle, un coup qui fait mal ! Mon ressenti : c'est injuste ! pourquoi Carole ? pourquoi mon amie ? Elle est si jeune et a des projets ! je n'aime pas que les gens que j'aime souffrent ! Est-ce que c'est vraiment le bon diagnostic ?
2. la douleur et la révolte : Carole confirme la SEP. J'ai ressenti une énorme douleur ! et l'écœurement ! pourquoi la recherche n'avance pas plus vite ? on met de l'argent pour aller sur la lune et pourquoi on ne le met pas dans la recherche ! Quand je pense aux milliards d'euros qui sont gaspillés !
3. la résistance, la présence, une autre page, et toujours l'amitié !  C'est Carole qui m'a fait grandir et notre amitié !

Ce n'est pas la SEP qui empêchera notre amitié ! la SEP ce n'est ni une faute, ni une honte. Je prie pour qu'elle n'évolue pas. C'est comme si j'avais dit au destin ou à la SEP : tu t'es installée mais on ne baissera pas les bras, tu fais du mal mais tu ne peux rien contre ce lien d'amitié qui est là ! et puis la SEP il faut le dire à tout le monde : ce n'est pas contagieux, vous pouvez considérer les personnes atteintes de SEP comme des hommes ou des femmes à part entière !

Ces êtres humains ont 2 yeux, 2 oreilles, 1 esprit qui permet de travailler même si ça vous dérange, un corps,  un cœur qui n'a pas besoin de compassion mais d'amour et d'amitié comme chaque être humain.

Ils et elles ont besoin de communiquer. Je dirais qu'il faut une espèce « d'acceptation » des faits, non pas pour ignorer le présent, mais justement pour avoir l'énergie et continuer de vivre, pour continuer d'être présent sans être étouffant, écouter et respecter leur colère, savoir se mettre en retrait quand ils en ont besoin, mais être là quand ils en ont envie.

Voilà comment je vis la situation avec Carole. Je pense que nous, les proches, devons cheminer, chacun à notre rythme, et nous dire que « avant » c'était la page d'avant, et aujourd'hui, c'est la page qu'il faut vivre chaque jour pleinement avec Carole. Carole est pleine de vie et va donner la vie ! Quelle belle histoire et quelle leçon de vie ! Je suis là aujourd'hui, à ma façon, et je le resterai.

Je témoigne pour que le regard des gens change sur la SEP ou autre handicap ! Ce n'est pas une faute, pas une honte, pas contagieux ! Les personnes concernées ont droit à un travail, à l'amour, à l'amitié, à l'art, à la culture, au sport, aux vacances etc... la société doit répondre aux besoins de ses citoyens.

Je témoigne pour que les personnes atteintes de la sclérose ou autre pathologie, soient aidées, bien sûr, mais pour qu'elles aient leur place réelle dans la famille, dans la société, au travail, sans préjugés, sans discrimination, avec respect. Tout cela n'est-il pas une question d'éducation ?"

Par Anne-Marie (non-sep)

« Bonjour,

Je m’appelle Samuel, j’ai 22 ans. J’ai été diagnostiqué officiellement en décembre dernier.
Lorsque mon neurologue m'a appris la nouvelle cela n'a eu aucun effet sur moi. Mais ce qui me ronge encore, c’est lorsqu’il m'a dit qu'il n’y a aucun moyen de se faire soigner en Haïti.

Je suis bien obliger d'abandonner mes études universitaires depuis plus de 2 ans. Cette maladie présentait ces premiers symptômes quand j'avais 8 ans. C’est à dire que je vis avec depuis plus de 14 ans sans le savoir. Et maintenant je suis à une phase avancée avec cette dernière puisque quand je suis malade, j'ai des incontinences urinaires, mon rectum ne fonctionne pas ainsi que mes membres.

Ma seule inquiétude c’est de ne pas pouvoir suivre un traitement pour réduire les effets. Mais, j'essais de multiplier des démarches partout et ailleurs pour pouvoir enter dans un pays dans lequel je puisse accéder à des soins... Merci de bien vouloir m'aider. »

Par Samuel, d'Haïti

Karma Detchen Mandala
Techniques mixtes sur Toile de lin enduite
(12 F : 61 x 50 cm) - 2001 (c) ADAGP

« Bonjour,

Je viens de découvrir ce site Notre Sclérose listé dans mon blog, pour comprendre ce qui m'arrive comme nouveaux blocages avec en plus des fourmis et phénomènes électriques persistants depuis cet été (Août 2011).
Donc, je ne suis pas encore une bonne candidate pour témoigner, car je commence à peine à réaliser et accepter tous les aspects de cette nouvelle situation en me disant que ma vie présente et future ne doit pas tourner autour de la SEP.
En effet, j'ai d'autres centres d’intérêts et ne veux considérer cette nouvelle compagne que comme un tremplin, un outil de remise en cause, donc comme une alliée et non comme une ennemie, comme un chemin d'adaptation et de réorganisation de cette Précieuse Vie Humaine qui nous est donnée et qu'elle va aussi m'aider à développer et à accomplir, ce sera le travail de cette force-au-repos. Repos pour lequel on n'a plus de temps s'il nous fait errer, mais que j'accueille désormais comme un bienfait.

Ainsi, je dédie aussi tous mes repos forcés, tous mes exercices physiques, toute mes prises de médicaments, injections, leurs effets secondaires et tous mes examens, présents et futurs, à l'éveil de tous les êtres sensibles, puissent tous les êtres connaître le bonheur et ses causes, puissent-il être libres de la souffrance et de ses causes, puissent-ils ne jamais être séparés du grand bonheur qui est sans douleur, puissent-ils demeurer dans la grande équanimité qui est libre de tout attachement et toute aversion, libres de tout agressivité et de tout préjugé.

À l'annonce du diagnostic au fond, je n'y croyais pas trop, pour deux raisons :
Premièrement, parce que le neurologue semblait se débarrasser de moi, comme si je l'avais fatigué, m'envoyant au CHU auprès d'une spécialiste des SEP, et son diagnostic "SEP Bénigne" semblait rassurant, même s'il insistait sur le fait que ce serait long, long, long, long et qu'il me faudrait de la patience, ce dont je commençais à manquer, ne me reconnaissant plus d'ailleurs sur ce trait depuis quelque temps déjà.
Deuxièmement, parce que ma préoccupation était de ne pas finir Alzheimer comme mon grand père et je focalisais sur une réponse claire à ce sujet, donc j'attendais les résultats d'une éventuelle Ponction Lombaire (ne sachant si l'analyse du LCR pouvait le vérifier).

À la MDPH, Je n'ai pas pris de photo mais j'aurais du : un immense aquarium plein de poissons tropicaux déportés, aussi à l'aise que moi dans ce corps assourdissant de silence et d'incompréhension extérieure ! Je ne comptais pas déposer un brouillon de dossier incomplet mais poser des questions que j’espérais pouvoir poser par e-mail ce qui n'était pas possible ! Ambiance du film "Brazil !"
Je trouvais cela effarant au niveau municipal où on me répondait que c'était une question de budget, et c'est aussi le cas au niveau départemental apparemment, sauf en terme de bâtiments, là pas de dépense trop forte pour une apparence extérieure !
Bonjour les grands principes de Développement Durable, de Diversité et d'Accessibilité ! Tout cela n'est qu'apparent mais quand on parle de véritable Accessibilité, inconnue au bataillon ! Brazil la la lala la la lala la la lala Brazil p'ra mim ...

En famille, mon Mari qui s'est réjouit au début que mes douleurs nous rapprochent, car enfin je le comprends, a déchanté quand c'est devenu vraiment sérieux et que je me suis retrouvée en demi-solde alors que nous n'avons que mon seul petit revenu pour vivre. Heureusement, nous n'avons pas d'enfants. Je n'en ai jamais eu et m'en réjouis, car j'ai réussi pleinement cet engagement de ne pas enfanter dans ce monde violent et absurde. Ainsi engagée depuis l'âge de 8 ans, adulte je me suis engagée à enfanter des cœurs lucides, aimants, compatissants, joyeux, et donc à favoriser les renaissances de bonnes causes et effets, et amener les êtres à les transcender pour le véritable bonheur authentique et durable.
Bref, contrairement aux dieux oisifs ou jaloux qui existent dans notre société (grand bien leur fasse, mais puissent ils un jour s'éveiller avant qu'il ne soit trop tard) les vacances sont le cadet que dis-je, les vacances sont le Petit Poucet de mes soucis ! Mais puisse-t-elles retrouver ma maison, je n'ai pas fait exprès de les abandonner, mais je n'avais vraiment pas les moyens de faire autrement, ni d'en prendre. Cependant, le travail c'est vraiment la santé, et j'attends les résultats des prochains IRM de contrôle pour Savoir si je vais poursuivre un traitement, fatigant ou pas et, si je vais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps thérapeutique en Mars.

J'ai confiance en la recherche et en l'avenir, mais il faudrait plus de communication, d'échange et de respect entre la médecine moderne et la médecine ancestrale traditionnelle, la pharmacopée ancienne Indo-sino-Tibétaine, Amazonniene, Africaine, Aborigène, etc et la synthèse moléculaire avec le lien important entre le corps et l'esprit. Le spirituel doit avoir sa place, une juste place. Cela va petit à petit prendre forme dans nos moyens de pointe pour enrayer toutes maladies nouvelles et anciennes, peut-être pas pour ma génération mais pour les générations futures. Et bien sûr, plus de conscience écologique : on peut faire évoluer la technologie dans le bon sens, avec le respect des ressources naturelles en tournant notre regard vers le ciel, le soleil, l'air, l'eau, la terre, et notre nature innée fondamentale de bonté et sagesse primordiale.
J'essaierai de me mettre prochainement au Daolu Qi Gong, qui est très bon pour la santé !

Puissiez-vous tous être bien, puissiez-vous tous être heureux quelles que soient les circonstances ! Tout ne dépend que de nous en interdépendance, intérieurement et secrètement. »

Par Karma Detchen

"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !!!

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le blog.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON Merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux)."

Par Simon (Rosbif)

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

« Bonjour,

Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004. 
Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
En septembre je reprends mes études, en 2^ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
En 3^ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt. 

Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
- Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
- On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
- Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

Par Emmanuelle

« Bonjour,

Je découvre cette association et j’ai décidé de répondre à l’appel d’Arnaud.

Je m’appelle Olivier, j’ai 40 ans et 15 ans de sep. Je suis marié et j’ai une fille de 10 ans.

Ma sep est « gentille », je suis encore debout avec une canne anglaise. J’ai eu beaucoup de chance dans mon travail de comptable car malheureusement (et heureusement pour moi), la fille de mon boss a une sep. Mon patron comprend très bien les quelques difficultés que je peux rencontrer (hospitalisation de jour, rendez-vous neuro, kiné, etc…). Nous avons ensemble aménagé mes horaires de travail.
Je sais que je suis un privilégié, j’ai presque honte de vous racontez ça…

Je ne sais pas si mon maigre témoignage servira, j’espère juste que des patrons tomberont dessus.

Courage à tous ! »

Par Olivier

« Bonjour,

J'ai été diagnostiquée sep depuis avril 2011, suite à une poussée, puis une deuxième le mois d'après. Depuis je suis en arrêt maladie, et je suis toujours dans l'incapacité physique de reprendre mon emploi.
Mes revenus sont divisés par deux et je ne m'en sors plus financièrement.
J’ai deux gros crédits immobiliers contractés avant la sep.

Que dois-je faire ? J'ai besoin que l’on me renseigne car cela ne m'aide pas de me soucier de ces problèmes et de cette maladie qui me détruit sournoisement... Je suis également reconnue travailleuse handicapée.

Merci de me répondre (dans commentaires), je suis à bout... » 

Par Leïla, 42 ans, en CDI depuis 12 ans

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. 

- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). 

- Vous et votre conjoint. 

- Vous et votre entourage. 

- Vous et vos enfants. 

- Vous et votre grossesse. 

- Vos vacances avec la sep. 

- L'avenir, la recherche... 

- L'accessibilité.

Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits.

Ne pas oublier l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 14/12/2009.

 

« Le sable encore chaud en ce début de soirée recouvre une partie de mes jambes. Mon regard est fixé sur l'horizon qui bleuté d'une teinte pâle tranche singulièrement avec le soleil qui décroît et va bientôt se noyer dans l'océan.

Je suis bien là, seul face aux éléments. J'ai toujours aimé une certaine solitude, je suis assez secret comme garçon.

Depuis un mois maintenant je vis ici dans le Médoc. Une page blanche s'offre à moi, je veux y compter une nouvelle histoire, la plus belle possible malgré ces mots barbares que contraint, je dois y apposer.

Une des raisons qui m'a poussée (...) à mon exil Aquitain, est depuis de nombreuses années le rêve de refaire du surf. Mes années guyanaises où je m'étais adonné adolescent aux joies de la glisse m'ont profondément marqué et ce fort désir de vivre à fond devant l'urgence avant que mon corps ne s'abandonne un jour à cette maladie a fait le reste...

La fraîcheur de l'océan n'a pas altéré mon enthousiasme, assis sur ma planche je fais face à l'infini. Les vagues sont quasi inexistantes mais à cet instant je m'en fous royalement. Je suis bien là dans l'eau, si léger. Un sentiment de toute puissance m'envahis peu à peu, je me sens fort, plus fort qu'elle surtout, qui un jour sournoisement a décidé de se mesurer à moi. Je veux la défier, l'humilier cette chose qui s'empare pour le moment plus de ma tête que du reste. Alors, doucement les mots sortent ;

- Tu crois que tu vas me niquer, hein ? 
- Mais tu es qui toi pour vouloir me pourrir la vie ? 
- Tu peux aller te faire foutre !

Le ton se veut maintenant plus fort, je suis submergé par un mélange difficilement identifiable. Debout dans l'eau j'hurle littéralement comme un fou des "caaasse toi putain ! casse toi".

Je suis seul au monde, étourdi. Je donne des grands coups de poings dans l'eau. J'éructe ma rage encore et encore. La notion de temps s'est envolée tout comme les dernières lueurs de ce beau soleil rose vif. Les bras levés au ciel comme un vainqueur je me soûle de cette victoire. Je suis totalement silencieux et calme à présent. Vidé d'un trop plein de stress et d'angoisse je suis apaisé. Je vagabonde, mentalement. Ma femme et mon fils d'un an accaparent toutes mes pensées, je les couvre de baisers, ils sont là avec moi, je les serre, nous sommes qu'un.

A cet instant, ma sep n'existe plus, je suis tellement heureux ».

Par Duke, en souvenir de cette douce soirée de Juin 2001
(Pascal 37 ans, sep depuis 2000, diagnostiqué en 2001)