L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je vais bientôt avoir 23 ans.
Mon diagnostic a été établi après maintes et maintes examens (comme vous ne le savez que trop bien) en octobre 2010.

Je souhaite écrire ce mail en deux temps :
1) - Vous donner mon témoignage en espérant qu'il pourra aider certains d'entre vous.
2) - Vous posez des questions sur des peurs qui m'animent dans l'espoir d'une réponse.

1) MON EXPÉRIENCE.

La sclérose s'est manifestée par des fourmillements et une paresthésie qui a progressé depuis les doigts de la main droite jusqu'au bout du pied droit en passant par le bras et la jambe droite. Au moment des faits, je vivais en couple. J'ai attendu 3 jours avant d'alerter mon compagnon pour qu'il me conduise aux urgences, ne comprenant pas ce qu'il m'arrivait, je pensais que tout rentrerait dans l'ordre après avoir récupéré un peu de sommeil.
Arrivée aux urgences (je vous passe les détails abrutissants d'un service aussi minable), on m'a finalement gardé une semaine, le temps de faire une batterie de tests... qui se sont avérés concluant : bilan de sclérose.
Mon compagnon a été plus que présent dans la maladie, il m'aide face à la réalité, mes doutes, mes peurs...
Tout le temps de se "séjour" je n'ai pas voulu prévenir ma famille, je ne voyais pas comment expliquer à ceux que j'aime la situation dans laquelle moi-même je devais accepter de me trouver jusqu'au restant de mes jours. Pour ma famille ça a été un choc (évidement), ils m'ont soutenu mais je ne suis pas aveugle... ma mère ne le supportera jamais (elle le cache très très mal), parfois je me sens coupable de son chagrin. Ma mère et mon compagnon ont déjà réalisé des injections à ma place... j'ai de la chance qu'ils soient là. 

En revanche, en ce qui me concerne, je n'envisage plus grand chose. Et pour cause, voici la suite : 

 
2) J'AI VRAIMENT BESOIN DE VOUS !

Comment essayer de rester concise... : j'ai vraiment besoin de vos témoignages !
Voila seulement 1 ans que je prends des traitements et pour l'instant aucun n'a voulu fonctionner :
- Avonex® : pas assez efficace (pour moi) et trop mal supporté*.
- Copaxone® : toxidermie sur tous les sites d'injection donc obligation de l'arrêter*.

Désormais suivie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Pr XXXXXXXXXXX qui est un EXCELLENT et un très gentil neurologue, je vais commencer dans un mois mon troisième essai traitement : le Bétaféron®.

Je suis en situation de stress TOTAL pour trois raisons :
- Je suis persuadée que ce traitement ne va pas me soigner :( qu'il va être inefficace et qu'il va me provoquer des réactions cutanées. Y a-t-il des personnes qui auraient vécu une situation similaire ? Et au quel cas, le Bétaféron® peut-il vraiment faire la différence ???
- Je suis traumatisée par l'auto-injecteur, je suis sûre qu'il va me faire mal comme les autres… des témoignages ?
- Excusez moi par avance si la question parait déplacée mais… Existe-t-il des personnes qui souffrent de sclérose en plaques depuis au moins 10 ans et qui n'ont pas énormément de poussées ou en tout cas pas de graves séquelles ??? À en croire toutes les lectures et les forums, une personne atteinte de la maladie est condamnée à connaître une forme progressive dans un second temps, comme si la forme rémittente n'était que temporaire, une sorte de préparation à l'handicap ???

(J'ai d'autant plus peur que je connais bien les fauteuils roulants et les gros problèmes neurologiques : mon père est polytraumatisé crânien, handicap mental et moteur... je ne souhaite pas marcher dans ses traces en héritant de son fauteuil roulant).

Merci de votre compréhension et surtout bon courage à toutes et à tous. »

Par Lalou

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :

- L'annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la sep.
- L'avenir, la recherche.
- L'accessibilité.

Témoignage écrit :
Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Témoignage vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc… puis utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr...) si vos fichiers sont trop lourds.
Pour info, des serveurs comme http://www.yousendit.com ou http://www.sendbigfiles.com/ sont gratuits. Et encore une fois l'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux ».

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de Notre Sclérose

La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille,  Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :

1^er juin 2012 : Toulouse à L’hôtel Park & Suites Blagnac,
1^er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L’espace Tête d’Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L’espace Georges V),
2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,
8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.

Toute les infos ICI

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 07/03/2011.

« Bonjour,

Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...

Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble de la vue, paresthésie... Pourtant patience et repos font tout disparaître amenant même mon neurologue à m'annoncer que je ne craignais plus rien et pas la sclérose en plaques. J'ai malgré tout, pendant des années, eu des petits symptômes aléatoires, mais ça ne m'a pas empêché de vivre, ni de fêter mes 20 ans comme il se doit. Un thème pour mon anniversaire : uniquement des cadeaux que je garderai à vie. Ah je ne m'attendais pas à tomber malade dès le lendemain et que mon neurologue m'offrirait trois jours plus tard un cadeau que je garderai sûrement à vie : le diagnostique de ma sclérose en plaques.

Bien sûr il ne l'a pas annoncé sans preuve à l'appuie, il m'a offert ma dixième IRM et ma cinquième ponction lombaire, au moins grâce à la maladie mon voeu est exaucé, je me souviendrai à vie de mes 20 ans. Au début je n’ai juste pas voulu y croire, 2 ans auparavant on m'avait dit que je n'aurais pas cette maladie dont je me souvenais à peine le nom. J'ai cru à une erreur, une mauvaise blague comme si on pouvait sérieusement croire qu'un neurologue diplômé blaguerait avec ça. Tout c'est enchaîné très vite. Il m'a prescrit un traitement, une piqûre par jour, j'avais des rendez-vous tout les 6 mois inscrits dans mon agenda scolaire. Je n'ai pas sérieusement compris avant que les infirmiers viennent m'apprendre à me piquer moi-même. Puis, c’est la colère qui est venue : « j'ai 20 ans et déjà une maladie qui va me coller pendant de longues années, y'a 2 mois je voyais un avenir, aujourd'hui je sais même plus si j'en veux un. Mais qu'ai-je fait pour avoir ça ? ». Ce refus ne m'a pas permis d'aller mieux, seulement de refuser le traitement pour en avoir un autre. Une fois par semaine et des prises de sang régulières. Avec celui-là j'acceptais mieux la maladie, mais des problèmes de santé sont arrivés et j’ai été obligée d’en changer pour un plus fort encore. Et de trois et ça a encore loupé, des problèmes de respiration lors des injections, des maux de tête incontrôlables. Puis retour aux sources, j'ai repris le premier traitement 2 ans après ce premier échec et il faut avouer que ça marche aujourd'hui. Sûrement parce que je suis mieux dans mes baskets.

Mis à part les problèmes de traitements, d'un point de vue relationnel je dois dire que j'ai pris 10 ans en 2 mois. J'étais dans ma tête, encore une adolescente, j'avais mon histoire d'amour qui comptait plus que tout au monde, des études je trouvais encore inutiles puis tout d'un coup la vie me rattrape. Une grande baffe et je me réveille en me disant : « maintenant je dois me battre, je dois arrêter de rêver et me rendre compte de ce dont j'ai vraiment besoin ». Mon fiancé ? Ah lui après l'annonce du diagnostique, il a oublié de me donner des nouvelles pendant des semaines, comme quoi on trouve pas l'homme de sa vie, celui qui sera à nos cotés pour le meilleur comme pour le pire, à 18 ans. Une épreuve difficile mais qui révèle la vraie nature des gens. Quelques temps auparavant j'aurais sûrement cru que c'était la fin du monde de rompre avec lui. Mais aujourd'hui je remercie ce diagnostique de m'avoir évité un mariage avec un lâche. Les amis là, on les reconnaît aussi. Il y'a ceux qui sont désolés pour toi, ceux qui t'envoie un e-mail, et y'a ceux qui prennent leurs vacances pour être à tes côtés, ceux qui font des kilomètres après le boulot pour venir te faire un coucou à l'hôpital. Et on a des surprises. La bonne surprise de découvrir qu'on a compté sur les bonnes personnes et que certaines autres, se révèlent être bien plus que de simples connaissances. Encore une fois sans la maladie je n’aurais même pas imaginer tout ça.

Le point négatif c'est plutôt ma famille, ils ont été là, le sont toujours, mon problème c'est d'entendre qu'ils souffrent autant que moi, qu’ils ressentent ma maladie. C'est gentil, je ne doute pas qu'ils soient touchés par ce qui m'arrive, ils m'aiment, je comprends, mais personne ne peut dire qu'il souffre à la place d'un autre ou que s’il va mal c'est parce que vous êtes malade. C'est déjà difficile de le vivre alors entendre des personnes que j'aime me dire qu'ils le vivent aussi et plus mal que moi, c'est insupportable. Heureusement ils se calment et 2 ans et demi après le diagnostique je crois que ça leur passe.

Dernièrement mon neurologue m'a conseillé une chirurgie contre mon problème de poids, chose à laquelle je n'avais jamais songé avant mais je dois dire que cette perspective me plait. Je m'assume mais ressembler à toutes ces filles si belles, qu'on croise dans la rue, me fait envie aujourd'hui. Sans ma maladie je n'aurais sans doute jamais fait ça mais au final je préfère. La sclérose en plaques n'est pas toujours facile à vivre, les poussées sont même désagréables, la cortisone insoutenable mais au fond ma sclérose a changé ma vie, m'a changée, j'ai grandi, appris à prendre soin de moi et à me battre pour mon avenir. Je suis étudiante en pharmacie et j'espère bien voir naître le médicament miracle contre la sclérose. En attendant, je profite de ma nouvelle vie, je fais des projets comme mon opération et je profite de chaque jour, car je sais que le lendemain je peux me réveiller avec les jambes toutes engourdies, des vertiges incontrôlables ou encore des difficultés à parler et que les gens me regardent parfois en se disant que je suis jeune et sûrement ivre ou droguée, alors que je ne touche à rien de tout ça. Je les regarde et je pense que mon état est temporaire mais que leur ignorance est permanente. Heureusement pour moi pour l'instant j'ai récupéré de toutes mes poussées et c'est peut-être pour ça que ma sclérose je la trouve pas si mal que ça. »

Par Jennifer 22 ans et la vie devant elle

La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".

« Bonjour,

Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.
La réponse fut la suivante :
- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."

Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck: 1m96, environ 100kg, deux grands yeux bleus "souriants". Comment ?
- "Pour ne pas t'effrayer, il a fait en sorte de ne pas marcher avec sa canne"

C'était la première fois que je me trouvais confrontée, brutalement au dur sujet du handicap, à la maladie. Aimante, j'aurais alors souhaité tout comprendre immédiatement... Peine perdue lorsque je m'aperçois encore aujourd'hui que certains sepiens eux-mêmes ont du mal à gérer leurs propres fatigue, émotions ou traitements.
Lassé d'expliquer en vain (avec un manque de recul évident, l'annonce de la maladie étant toute jeune d'un an), d'affronter et de décrypter les regards (pitié ? compassion? dédain ? ou...? ou...?), de se battre à la fois contre les préjugés et contre les faiblesses de son propre corps, il avait préféré taire "le mal" pour flirter comme un jeune homme "normal".
Je pouvais comprendre cette attitude, même si elle était un peu triste. Je tiens évidemment à préciser qu'à aucun moment sa santé n'a été mise en danger : nous étions dès le départ des gens assez calmes et sortions assez peu.
Le petit secret a éclaté en morceaux au bout d'un mois. Je lui ai dit que mon secret à moi était de déjà connaître le sien...

Voici 11 ans maintenant que nous vivons ensemble. Lui, tantôt sur ses deux jambes (marchant plus ou moins bien selon sa température corporelle et l'heure du jour et de la nuit), avec ses cannes en bois ou rétractables (un genre de bâton de ski qui se déploie ou se réduit "fait maison"), tantôt sur fauteuil motorisé (en cas de grosse grosse fatigue). Le "grand monsieur avec une petite sep" comme l'appelle son neurologue est particulièrement bien coaché question équipe médicale (psy, urologue, spécialiste de la fertilité, kiné) et je lance un appel à tous les nouveaux malheureusement touchés par la SEP : surtout, soyez bien encadrés par des équipes médicales qui communiquent bien entre elles. 

Moi, je vis au rythme qu'il m'impose. Avonex® le vendredi. J'ai appris à faire les piqures... À Paris, bon courage pour trouver une infirmière qui se déplace à heure fixe ou qui, dans son cabinet, ne répond pas à son téléphone en même temps qu'elle ouvre la porte à un patient tout en piquant une fesse...
Malgré de grandes difficultés d'un point de vue professionnel qui le minent (discrimination, mise au placard, problèmes d'accessibilité), Franck tente toujours de faire bonne figure en public. Il dégaine un humour cynique à la Dr House (on l'appelle parfois comme ça...) que j'ai étrangement pu retrouver dans les propos d'autres Sépiens qui ont témoigné sur ce site.
Un autre point commun qui m'étonne souvent est la répétition de cette phrase par beaucoup d'entre vous : "je n'ai pas à me plaindre, il y a pire que moi". Je l'entends souvent à la maison. J'ai un peu de mal à la comprendre.

Quant aux conjoints, amis ou compagnes de personnes SEP, sans doute avez-vous déjà parlé avec une personne "valide" de votre situation familiale ? Et là, tombe cette phrase stupide: "...tu as du courage...!".
C'est vraiment lors de ces moments que je me rends compte qu'une association comme la vôtre a raison d'exister. Il faut du courage pour changer les comportements et les mentalités. »

Par Rachel

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Extrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m’arrivait-il ? »

« Bonjour à vous,

Comment commencer ?... par le début, ok.

Top départ en 2006, le 20 février plus exactement (une date difficile à oublier j'avoue), tout commence par une gène dans l’œil, une poussière me dis-je ! Que néni ! Le lendemain je me lève (et je te bouscule, tu ne te réveilles pas... na na na na na) oups je ne vois plus rien !!! Direction l'hôpital ophtalmo où je subis un examen, un fond d’œil etc... sauf que c'est dimanche et là, ben pas de médecin, il faut revenir demain.
Bon OK admettons, je suis plutôt de bonne composition mais tout de même, étant infirmière (à l'époque) mes connaissances se bousculent et m'inquiètent, un problème ophtalmo de ce genre est un des premier symptômes d'AVC... au secours !!! Bref je reviendrai demain. Comme prévu, lundi matin aux aurores, c'est reparti pour l'hôpital, en voiture, seule n'y voyant plus que d'un œil, mais cela n'a inquiété personne voyons ! Et là, vite ! Vous filez au CHU pour un scanner en urgence ! Ok, alors je reprends ma petite voiture, seule, n'y voyant plus que d'un œil et toujours sans que ça n'inquiète qui que ce soit, c'est fou non ?
Hospitalisée 15 jours, sont apparues l'hémiparésie, les douleurs, les brûlures. On m'a tout fait sans vraiment m'expliquer, angoissant... Et puis la sortie (après avoir entendu dire au détour d'un couloir que c'était de la comédie, que je faisais semblant, grrrr....), sans se préoccuper si le logement était adapté, si j'avais de l'aide de mon entourage etc... Prise en charge ZÉRO pointé net ! Recalés les gars !

Un mois plus tard c'est l'heure du verdict, visite chez le neuro. Sous prétexte que je suis infirmière,  je suis censée tout connaître, alors il se met à m'énumérer tous les résultats d'examens (du genre, je suis aussi radiologue, hématologue, biologiste et quoi d'autre encore ?! pff...), le tout sans jamais lever les yeux de son dossier, ou plutôt de Mon dossier. Et là, il me regarde froidement et il me claque : "nous sommes bien dans un diagnostic de sclérose en plaques, mais vivez normalement" me dit-il, alors que j’étais en fauteuil roulant, gros c… !

Et le parcours du combattant a commencé, j'ai dit basta, il ne me verra plus cet empaffé. J'ai trouvé un autre neuro toujours aussi incompétent, il ne voyait pas l'utilité de me mettre un traitement, ben tiens ?! Bon ben basta aussi celui-là !

De là, par d'heureuses circonstances, j'ai pris contact avec LE neuro, MON neuro comme dirait Christophe. Depuis il m'a mis un traitement du feu de dieu pour mes douleurs, la fatigue, la SEP et je revis, je suis debout après un boulot de titan avec les kinés, j'ai repris mes études, courir dans les services n'était plus envisageable. Rediplômée aujourd'hui j'espère qu'un employeur prendra le risque d'embaucher une handicapée... Pas gagné...

C'est au niveau psychologique que ça s'avère particulièrement compliqué, difficile d'en parler avec mon entourage (en tout cas avec ceux qui ne se sont pas sauvé en courant dès qu'ils ont su). Il y a ceux qui éludent le sujet, ou dès qu'il y a un signe de fatigue, m'envoient me coucher sans me donner le choix, comme si j'étais en sucre, et finissent par me regarder avec pitié. Ou encore ceux qui, à contrario, quand j'ai repris mes études étaient en extase : "Oh c'est formidable ce que tu fais !". NON, c'est nécessaire, j'ai besoin d'un travail, d'une vie sociale, d'objectifs, de m'épanouir autrement qu'à travers cette cochonnerie de maladie.
Du coup je n'en parle plus, mais je peux difficilement le cacher, mais j’essaie de VIVRE tout simplement.

Voilà, la galère dans laquelle je suis embarquée, essayons maintenant de ne pas faire sombrer le navire… »

Par Hélène

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 06/12/2010.

« Bonjour,

Je m'appelle Xavier, j'ai bientôt 38 ans, je vis maritalement et je suis l'heureux papa de 2 enfants, Mathis 9 ans et Lou-ann 6 ans. Je suis « Sépien » depuis presque 4 ans.

Ma vie a basculé alors que j'étais responsable d'une petite structure de déménagement, après avoir passé 15 ans sur le terrain dans une autre entreprise. J'étais plein d'espoir avec cette "promotion" inespérée pour un autodidacte comme moi. Mes projets se sont arrêtés suite à la crise. J'ai ensuite retrouvé un emploi comme conseiller commercial en déménagement 1 mois plus tard.

Maintenant je suis en arrêt de travail depuis 1 an et demi et la dernière entreprise pour qui je travaillais a fait un dépôt de bilan. Cela ne me parait pas très grave car ma vision des choses a beaucoup changé à l'égard de mes ambitions.

Pour revenir à ma SEP, mon premier traitement était une injection d'Avonex® par semaine. J'ai eu le droit à tous les effets secondaires,* évidemment !!! Depuis le début de ce mois mon neurologue m'a passé au Tysabri®. C'est à mon avis nettement moins contraignant car ce n'est qu'une fois par mois. Cela se passe en hôpital de jour et comme pour le moment je ne travaille pas, ensuite si tout "va bien", dans 1 an, je passerai à un autre traitement médicamenteux (et oui, la médecine avance et la SEP recul). De toute façon Tysabri® ne peux pas être prescrit plus de 2 ans à cause des risques pour le patient. Dans le pire des cas je passerais à la Copaxone®. En plus de cela je fais du kiné, en piscine et à sec, 2 fois par semaine.

Je me déplace avec une canne en dehors de chez moi, car je ne suis pas très endurant à la marche et je me sens rassuré pour mes problèmes d'équilibre.

Je pourrais écrire des pages et des pages sur mon expérience et dire que j'ai perdu l'usage de mon œil droit (il récupère doucement), que j'ai eu des difficultés avec ma jambe gauche,... Mais bon je ne suis pas le genre à me plaindre et je sais qu'il y a pire que moi.

À BIENTÔT, NOUS ALLONS TOUS COURRIR !!!

À suivre... »

Par Xavier

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

Pour s'inscire et obtenir plus d'informations, cliquez sur l'image :

Novartis et ses partenaires mettent la « SEP en scène ». 

Idées reçues, combats, espoirs, non-dits et quiproquos... 
Des comédiens portent la voix des patients pour illustrer leur quotidien.

Une soirée d’information et de sensibilisation avec la participation du Dr Olivier Heinzlef, du Pr Thibault Moreau, d’associations de patients et d’Isabelle Janier.