L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 21/11/2008.

« 1) LE symptôme : De la buée dans les yeux.
Un matin au réveil je ne vois pas normalement... J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux !!! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé...
Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait.
Le lendemain, rien n'avait changé... Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée... Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo !!!

Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue....

2) URGENCE service ophtalmo.
Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences...
Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués :
• Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit,
• Tension => parfaite,
• Fond d'œil,
• Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal).

CONCLUSION : Inflammation du nerf optique...

3) HOSPITALISASTION en service neurologique.
En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens !!! (1er choc).
Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet :
• IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire),
• IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale,
• Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests... En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet...
• Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal,
• Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire).

Au final, mon neurologue pensait que j'avais une SEP mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend RDV avec un professeur spécialiste dans cette maladie... (2ème choc).

À ce moment le ciel me tombait sur la tête...

Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements...

Et tout de suite tout avait une logique :
• Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la SEP,
• Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment :
- D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport"
- Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée..."
- Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit...

Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style :
« C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi -T'es pire que les vieux... »
Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque...

Arrive donc mon RDV avec le Professeur LUBETZKI en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)... Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr !!! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution...

Lors du RDV je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue...
Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une SEP mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"... J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s... Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment... Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain RDV mi-janvier !!! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes !!!
Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues !!! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)...

Les blogs tels que celui de l’Association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec !!!

Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants... Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités.... Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail !!! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti...!!!

LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE...

Merci pour tout... »

Par Éva

« Bonjour à tous !

Je me décide enfin à apporter mon témoignage sur le site de Notre Sclérose.
J'ai 34 ans et je suis atteinte de la sep depuis l'âge de 20 ans.
J'ai vécu une dizaine d'année sans que l'on puisse voir mes handicaps malgré une belle série de poussées, désormais, je suis malvoyante (nystagmus permanent et baisse de mon acuité visuelle), souffre régulièrement de vertiges, marche avec une canne et j'ai un périmètre de marche assez réduit (j'utilise de plus en plus "choupette" mon fauteuil roulant).

Mon plus gros handicap étant une fatigabilité énorme, ma vie ne ressemble pas du tout à celle des autres personnes de mon âge !

Je ne travaille plus, ne conduis plus, ne peux plus sortir de chez moi seule... c'est assez difficile à vivre mais j'ai la chance de vivre avec un mari qui m'apporte soutien et amour au quotidien.

Grâce au traitement que je prends, je ne fais plus de poussée ce qui ralenti sérieusement l'évolution de la maladie même si je constate un déclin certain (et peut-être inéluctable ?) de mon autonomie.

Heureusement, je suis très entourée, des amis (qui ne jugent pas. Bien sûr, au début, on fait le tri car tout le monde ne comprend pas) et d'une partie de ma famille (l'autre partie doit avoir peur de ce qui m'arrive, ça explique ce qui ressemble beaucoup à de l'indifférence je pense).

Comme vous avez pu le voir sur ma photo, je suis très enceinte, j'attends un petit garçon pour Noël. C'est une nouvelle aventure qui commence pour mon chéri et moi, ça ne va pas être facile tous les jours, on le sait, mais on est heureux.

La sep est une garce qui bouleverse nos vies de façon terrible mais on apprend avec le temps à vivre avec. Grâce aux traitements qui existent actuellement, les malades ont la chance de pouvoir ralentir l'évolution du handicap, en pratiquant l'écoute de son corps et de sa fatigue, on se protège également… bref, finalement, on vit avec un truc en plus certes, mais on vit quand même !

Par Anna alias Guimauve (si vous voulez suivre mes "aventures", venez visiter mon blog ».

Par C. Vignal Clermont, R. Deschamps, C. Fechner, O. Gout

Introduction :
Les neuropathies optiques inflammatoires récidivantes peuvent être isolées ou s'intégrer dans une maladie inflammatoire ou une sclérose en plaques. En cas de corticodépendance ou d'inefficacité des corticoïdes, elles n'ont pas de traitement reconnu.

Observation :
Nous présentons une femme née en 1973 qui a présenté entre octobre 2004 et 2006 plusieurs épisodes de baisse visuelle douloureuse gauche. Initialement, la ponction lombaire était normale et l'IRM montrait un gros nerf optique gauche rehaussé par le Gadolinium. Devant la négativité du bilan, une corticothérapie a été initiée par bolus puis poursuivie oralement. Une récidive en février 2005, une semaine après l'arrêt, a nécessité un traitement par azathioprine et corticoïdes jusqu'en juillet 2006 où sont apparues une douleur rétro oculaire gauche et une baisse visuelle progressive. La corticothérapie a été augmentée sans effet justifiant un traitement par mycophénolate mofétil et corticoïdes en octobre. À ce jour, l'acuité gauche est à 10/10 avec une papille pâle.

Discussion :
Moins de 50 cas de névrites optiques chroniques corticodépendantes non associées à une SEP sont publiés à ce jour. Le tableau présenté ici avec un gros nerf optique inflammatoire a été décrit par Kidd en 2003 sous le nom de CRION (Chronic Relapsing Inflammatory Optic Neuropathy). Une analyse de la littérature par Rozenbaum en 2004 soulignait la difficulté de prise en charge de ces patients sans consensus thérapeutique.

Conclusion :
Cette observation et la revue de la littérature soulignent l'intérêt qu'aurait une mise en commun de ces dossiers difficiles pour analyser cette entité clinique et tenter de valider une démarche thérapeutique.

Source : © JNLF

Révélateur dans près d'un tiers des cas, c'est le symptôme le plus évocateur de la sclérose en plaques. Il se manifeste, pour le malade, par une baisse d'acuité visuelle progressive et profonde, des douleurs oculaire et orbitaires, un scotome central et un trouble de la vision des couleurs (dyschromatopsie de l'axe rouge-vert). Au stade aigu, le fond d'œil est normal (« le patient ne voit rien, et le médecin non plus »), et ce n'est qu'après une quinzaine de jours qu'apparait une atrophie de la papille, témoin de l'atteinte du nerf optique et persistant parfois comme séquelle. La récupération visuelle est souvent bonne et se fait en quelques semaines.