27.04.2012
Après "J'te plaque, ma sclérose", voici "Des fourmis dans les jambes" !
"Une nouvelle façon de témoigner pour lutter contre les idées reçues !
Je tiens à remercier chaleureusement mon ami Renaud Pennelle pour ses talents de dessinateur qui ont permis de mettre "ma sclérose" en case !
Merci aussi au Docteur Laplaud qui a rédigé la post face.
Merci à Guillaume (journaliste) et à Fabrice (photographe) de 20 minutes Nantes pour cet article !"
Arnaud Gautelier
15:02 Publié dans 02 - Témoignez !, 12 - Quand il y a des actualités, 18 - Quand la sclérose rend créatif | Lien permanent | Commentaires (19) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, nantes, renaud pennelle, emmanuel proust, arnaud gautelier, des fourmis dans les jambes | 
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02.03.2012
La sclérose en plaques, par Émilie
« Bonjour,
Voilà, j'entame ma 7ème année avec ma SEP, on a connu deux traitements Avonex® et Tysabri®. Depuis 2008 plus rien au niveau de la SEP, mais des « rêves éveillés » : une grossesse où tout les maux de la sep disparaissent à la place ceux de la grossesse et surtout ce rêve de bébé qui se concrétise, qui grandit en moi ! Mon fils naît en mars 2010 encore du rêve plein les yeux. Est suivi, un allaitement de neuf mois pendant lesquelles l'hormone ocytocine me protège de ma SEP. Et effectivement, à part la fatigue (mais bon normal, avec un bébé), rien en vu. Deux IRM sans aucune activité… J’oublie que je suis malade même si j'ai eu mon statut RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), je n’y pense plus, l'insouciance d'autrefois est là, rien a programmer, juste vivre ma vie de maman !!!
Septembre 2011, la fatigue, les paresthésies, les fourmillements et la baisse de moral me disent « coucou tu as oublié mais on n'est là, nous revoilà !!! ». Deux mois où je m'accroche, j'essaye de composer, mais début décembre, c’est la cata !!! Fourmillements sur la moitié du corps symptôme de la chaise collée aux fesses et du t-shirt mouillé (maux que j'avais quand j'étais indisposée pendant 24 heures) sauf que là ça dure... je vois la neuro... hospitalisation… trois bolus… arrêt… cerveau en mode « on ne réfléchit pas ». je passe deux IRM qui dévoilent deux nouvelles plaques !
Verdict perso : « Ok te revoilà mais bon j'ai mes rêves, on va composer ensemble. »
Le grand projet c'est Noël en Laponie avec le père Noël dans trois ans avec mon fils !!! Et mon amie Sandy me dit : « aller on pars au soleil ! » Deux jours de réflexion pour la logistique et nous réservons le voyage pour l'Égypte en juin !!! »
Chaque jour suffit sa peine et je veux vivre mes rêves éveillées donc je vis un peu dans le monde de Mickey !!!
Merci à Arnaud et l'association.
À mon chéri, mon fils, mes amies et amis sans qui la vie serait moins drôle. »
Par Émilie
06:30 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (6) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : nantes, bretagne, west-coast, pays de loire, arnaud gautelier, nikon d3100, d3100, nikon, apple, mac, iphone | | | Facebook | |
23.12.2010
La sclérose en plaques, par Karine
« Bonjour à tous et joyeuses fêtes !
Ha làlà , où j'en suis ... dans le néant. Une bonne nouvelle, je suis partie de Nantes pour rentrer au pays, dans mon cher Finistère. Et mon dieu, c'est la misére je viens de terminer mes bolus, et je ne rêve que d’une chose me rendre en convalescence, mais, il y a un mais ! Beaucoup de choses bloquent notamment les médecins ouais ! Je souhaitais reprendre mes séances de kiné avec mon pro qui me connais de la tête aux pieds, et avec qui le fait de montrer ce corps meurtri ne me gêne aucunement... le hic ? La cpam qui rembourse au plus prés…
Ensuite je souhaiterais me rendre à Roscoff pour panser mes blessures mais on me sort le couplet de la cpam !! haaaaaaaa ras le bol !!! je suis rendu à ne plus me supporter j'ai qu'une envie qu'on me chouchoute, donc j'ai appellé la cpam, et ils m'ont dit c'est votre droit soyez directif ! le hic c'est que parfois on tombe de haut avec le corps médical. Exemple vendredi dernier, j'appelle en neuro (comme d'habitude) pour me faire soigner. Le soucis : les services archis pleins, donc on me demande de me mettre en relation avec mon médecin, celui en qui j'ai confiance qui me connait depuis des années bref mon sauveur ?! hum hum hum…
D'une part il prend un ton condescendant, et me vouvoie ?! en gros allez aux urgences point barre ! et là Karine à terre. Merci de me mettre la tête sous l'eau alors que je coule...
Donc voilà ou j'en suis, sans appuie médical, aucun traitement et je me traine telle une larve à l'agonie mdr... et même si je suis une battante comme vous tous parfois j'en ai marre... en espérant que j'obtienne une lueur d'espoir...
Milles pensées à vous tous ! »
Par Karine
Note de Notre Sclérose : lisez aussi le dernier témoignage de Karine ICI.
06:31 Publié dans 03 - Quand on témoigne | Lien permanent | Commentaires (7) | Trackbacks (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, multiple sclerosis, multiple sclerose, multiple skerose, sep, ms, notre sclérose, pmr, handicap, nantes, roscoff | | | Facebook | |
04.03.2010
Nantes, 1ère ville accessible en France !
Nantes : Ville la plus accessible de France au Palmarès APF - L'Express 2010 !
Quels critères ont-ils pris en compte pour cette enquête ?
Nantes est vraiment accessible pour les transports, les cinémas, le centre ville « moderne », les centres commerciaux... même dans le château, il y un ascenseur !
Ils ont dû oublier ma rue (rue Hector Berlioz à Nantes) en réalisant cette enquête !!!
A Nantes, il y a beaucoup de rue comme la mienne avec un revêtement abîmée et une taille étroite, de hauts trottoirs juste devant un passage piéton, des poubelles ou des motos sur le trottoir (un fauteuil roulant ne passe pas) et j'en passe...
L'école de ma fille va être « obligatoirement accessible » pour aller voter, mais pour si rendre, il va falloir prendre la voiture... c'est balo quand même !
Oui, il y a encore beaucoup de boulot ! Alors ceux qui doivent bosser sur ces problématiques, allez-y !
Si Nantes est la ville la plus accessible de France, je n'ose même pas imaginer le chantier gigantesque qu'il reste à faire...
Par Arnaud Gautelier
06:30 Publié dans 07 - Quand c'est accessible ou pas | Lien permanent | Commentaires (1) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, pmr, handicap, nantes | | | Facebook | |
17.02.2010
20 minutes Nantes parle de la "Sclérose en Pack", super !
Merci à Guillaume, journaliste de 20 Minutes Nantes, pour cet article !
Parution du 1er Février 2010.
12:06 Publié dans 23 - Quand les médias en parlent | Lien permanent | Commentaires (2) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, pub, nantes, notre sclérose, 20 minutes | | | Facebook | |
06.01.2010
Nouvel album photo : "Quand il y a des incivilités"
Photo prise par Arnaud Gautelier, à Nantes, devant une annexe de la mairie.
Le véhicule est une camionnette de la ville de Nantes (Nantes Métropole) qui faisait une livraison avant les fêtes.
Vous aussi, envoyez-nous vos photos d'actes inciviques de votre région !
06:30 Publié dans 07 - Quand c'est accessible ou pas | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : sclérose en plaques, ms, multiple skerose, multiple sclerosis, sep, nantes, nantes métropole, gic | | | Facebook | |
29.04.2007
Actualité : Tous en scène...
...contre la sclérose en plaques.
Le 15 septembre 2007 à 20h30 au thêatre Fiminin Gemier à Anthony
la tournée "Tous en scène contre la sclérose en plaques".
Les réservations sont par ICI.
Une nouvelle date de concert pour "Tous en scène contre la sclérose
en plaques" !
Le 16 juin 2007, aura lieu à Nantes un nouveau spectacle de la troupe.
En 1ère partie, un groupe de rock nantais, MELOCOTON puis se produira à 21h
la Tribu avec notamment Grégori Baquet, Cécilia Cara et bien d'autres artistes.
16 juin 2007 - Salle Paul Fort - Nantes (44). Renseignements et réservations, contactez Amélie Saillet au 06 73 65 65 98.
Venez nombreux !
13:05 Publié dans 12 - Quand il y a des actualités | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : tous en scène, sclérose en plaques, Firminin Gemier, Antony, nantes, Grégori Baquet, Cécilia Cara | | | Facebook | |