L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 02/06/2010.

« SEP : Plaidoyer pour un diagnostic partagé.

Tout dans la sclérose en plaques est compliqué, à commencer par son diagnostic. Il n'est déjà pas simple pour un médecin d'annoncer une maladie grave à un patient mais lorsque à l'annonce d'un diagnostic lourd s'ajoute le trouble d'un pronostic aléatoire les choses deviennent réellement délicates. Mais comme me le disait il y a peu de temps encore mon neurologue avec son enthousiasme habituel : « choisir médecine ce n'est pas annoncer que des bonnes nouvelles sinon faut faire autre chose. Boulanger par exemple, au pire vous annoncez qu'il y a plus de croissants... ça, ça se gère ».

Pour ma part, le diagnostic, je l'ai d'abord accouché moi-même, il y a 10 ans, appuyé en cela par Internet et les comptes-rendus d'une IRM réalisée plus d'un an après l'apparition des premiers symptômes (une perte brutale de la vision à l'œil gauche). Je n'ai certes pas fait médecine mais quand vous avez 30 ans, que vous lisez à plusieurs reprises dans un rapport médical « zones de démyélinisation », que vous l'associez avec une névrite optique, des troubles de l'équilibre et des fourmillements répétés dans les pieds et les mains, le plus crasse et le moins performant des moteurs de recherche vous guidera nécessairement vers la même pathologie : sclérose en plaques. Et ce sera finalement un ophtalmo, médecin militaire de son état, une qualité martiale qui a peut-être contribué à l'affranchir de toute forme de sensiblerie, qui a prononcé le premier les trois lettres devinées par moi depuis quelques mois déjà : « SEP ». Quoi de plus naturel qu'un acronyme pour un militaire ? Il y avait quelque chose du « RAS » dans ce diagnostic et pourtant, des choses à signaler dans cette étrange et mystérieuse pathologie, il y en a toute une palanquée...

Vous l'aurez compris, cette lettre ouverte se veut un plaidoyer pour une plus grande transparence, une plus grande information, une plus vaste liberté de dialogue et d'échanges entre le patient et le médecin. J'ai la plus grande confiance en la capacité des praticiens à mesurer avec toute l'acuité nécessaire la force et l'impact qu'un tel diagnostic, même seulement envisagé, peut avoir sur le malade. J'ai pleinement confiance en leur faculté à adapter leur discours à la personnalité et aux fragilités décelées du patient. Je comprends, bien entendu, les précautions nécessaires et les explorations méticuleuses indispensables à la recherche d'autres diagnostics possibles, moins dramatiques peut-être, moins empesés de l'ombre sinistre de la chaise roulante et de la dramaturgie humide de l'incontinence.

Mais croyez-moi amis médecins, rien n'est pire que de découvrir soi-même sa propre pathologie, au grès de la blogosphère et aux détours des sites paramédicaux, à la lecture émue des portraits désespérés de malades dont la solitude poignante le dispute à l'incompréhension révoltée. Rien n'est pire que de tomber sur de pseudos-remèdes de charlatans qui vous conseillent d'aller régulièrement vous faire piquer par des abeilles suicidaires mais coopératives (comme si les traitements « classiques » n'étaient pas déjà suffisamment désagréables) ou de dépenser des fortunes pour vous inoculer de fabuleuses cellules souches aux pouvoirs aussi  incroyables que non prouvés. Bref, le net vous rend soit dépressif, soit crédule soit les deux au gré de vos navigations et de votre humeur.

Je crois qu'il faut aujourd'hui que les médecins fassent confiance d'une part à l'intelligence de leurs patients mais aussi et surtout -à défaut d'intelligence- à leur capacité à accéder à une information même parcellaire et parfois inexacte sur la nature de leur propre pathologie. Sans aller jusqu'à parler de révolution copernicienne, c'est véritablement un changement de logiciel, comme disent les politiques, que se doit d'opérer la Faculté. Et que les médecins se rassurent, c'est aujourd'hui plus que jamais que nous autres, patients, sommes suspendus à leur savoir et à leurs connaissances. C'est maintenant plus qu'en tout autre temps que nous avons besoin des médecins pour éclairer nos incertitudes et apaiser les interrogations inévitables nées de la consultation stupéfaite et angoissée de l'abîme d'informations que représente Internet. Nous continuons et nous continuerons encore  à vous faire confiance et à remettre entre vos mains notre santé et parfois notre vie, rendez-nous s'il vous plaît une parcelle infime de cette confiance en nous faisans partager, avec tout le soin et les précautions que vous jugerez nécessaires, vos hypothèses, vos espérance et pourquoi pas vos doutes aussi difficiles à exprimer et à entendre soient-ils. »

Par FXD, 38 ans, atteint d'une sclérose en plaques depuis 10 ans, marié, deux enfants.

« Bonjour

Je suis une « sépienne » depuis 2005, cadeau de mes 20 ans. L'âge pour prendre des décisions sur le plan professionnel et/ou sentimental...
Cette période de ma vie n'était pas simple pour moi, certains de mes amis m'ont tourné le dos croyant peut-être même que je serais contagieuse...
Heureusement quelque part, cela m'a permis de faire un sacré « tri ».

Mon premier symptôme était des fourmillements dans les pieds qui a duré des mois. J'ai consulté mon généraliste qui m'a dirigé vers un neurologue. J'ai subi des examens dans le mois qui a suivi avec une ponction lombaire et une IRM. J'ai passé la nuit à la clinique. Les résultats sont venus plus tard mais le neurologue m'avait dit que c'était soit une sclérose en plaques, soit une tumeur au cerveau... (assez cash les médecins !)

J'ai refait quelques poussées aux grosses chaleurs de l'été, quasiment chaque année, mais cela s'atténué vite avec la cortisone. Autrement, je suis sous interféron. Je prends bien mon traitement mais quelques fois je « rate » une ou deux injections pour « vivre comme une personne normale », je sais, je le payerai plus tard...

Sinon, je travaille à 80% dans un restaurant. Je ne peux pas travailler plus, je suis très vite fatiguée. Mais je trouve vraiment génial de travailler et avoir un niveau social riche. »

Par Murielle

L'Association Notre Sclérose tient à remercier les organisateurs de cet événement (Biogen Idec France : Jane, Florence...) qui nous a permis de rencontrer en « vrai » les lecteurs du blog de l'Association Notre Sclérose.

Pour cette première édition de maison de la sep, c'était très intéressant de pouvoir échanger, d'informer... de papoter !
Sur cette photo prise par Jacques (de gauche à droite) :

Annabelle (de dos), Arnaud (chargé de la communication de Notre Sclérose), Renaud (secrétaire général de Notre Sclérose), Didier et Annie.

Merci également aux patients, accompagnants et associations qui sont venus et que l'on ne voit pas sur la photo : Chantal, Roza, Claire et son chéri, Jean Diego, Laurence, Sophie, l'AFSEP, La Ligue, Sindéfisep...

C'est demain et jeudi !

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 13/12/2009.

Les neurologues, ces pharmaciens de luxe...

« Bonjour,

J'ai décidé de témoigner sur un sujet qui n'engage que MOI : les neurologues qui me suivent depuis 13 ans.
J'en ai rencontré 4 en 13 ans, dont un professeur et je ne sais plus combien d'internes... Les internes sont plus disponibles que les vrais neurologues qui ont leur diplôme depuis bien longtemps.

Le problème avec les internes, c'est qu'ils sont formés par ces vieux neurologues aux vieilles méthodes. Mais, y a-t-il une méthode pour parler avec un sclérosé qui a plein de soucis... Moi, je pense que oui !

Les neurologues, ils ont tous leur style mais globalement, je les vois comme des huitres qui se prennent pour des perles. Le jeu de mot est facile mais la discussion avec un neurologue est périlleuse. Ils ont tous une carapace pour se protéger du malheur des autres. Eux, ils parlent de neurologie, un sujet qu'ils connaissent par cœur, moi j'attends aussi un contact « humain ».

Certes nous n'irons jamais boire un verre ensemble mais ils pourraient quand même s'intéresser un minimum à notre vie et surtout, à comment on la vit cette sep ! Je sais, ce ne sont pas des psychologues mais pour les futures générations de « prétentieux », il faudrait inclure des cours de « relationnel » dans leur cursus médical.

Mon neuro, je le vois tous les 6 mois et tous les 6 mois, je prends avec moi mon ancienne ordonnance pour qu'il me refasse la même. En 6 mois, il a oublié ce qu'il m'a prescrit... et peut-être même qui je suis. C'est logique, ils en voient tellement des patients.

A la fin de chaque consultation, je repars avec un tas d'ordonnances (de 100%) pour le plus grand plaisir de ma pharmacienne ! La grande phrase des neuros : « Allez, à dans 6 mois, et s'il se passe quelque chose, vous me contacter ».... facile à dire, moins facile à faire lorsque le cas échéant (lors d'une suspicion de poussée par exemple) je dois passer les obstacles du secrétariat général de l'hôpital, du service neurologie et de l'interne de garde pour finir par laisser un message d'SOS auquel mon neurologue répondra 3 jours plus tard en me rappelant sur mon portable, et c'est déjà un traitement de faveur.

Ils devraient tous avoir un mail pour que l'on puisse les contacter rapidement ! Et dans le futur, ils pourraient carrément nous envoyer les ordonnances par mail si nécessaire! Mais pour cela il faudrait déjà qu'ils aient tous un ordinateur et savoir s'en servir ! Mais ça, ça ne se fera jamais, il ne faut pas trop les déranger, ils sont tellement importants.

En conclusion, je dirais que le neurologue est un Monsieur qu'il faut écouter, qu'il ne faut pas froisser (le neurologue est susceptible), qu'il ne faut pas lui parler d'internet...

Il faut juste prendre les ordonnances, lui dire « MERCI docteur » et vivre sa vie du mieux possible.

Merci à Notre Sclérose pour cette association fraiche et innovante.
Je vous félicite aussi pour la tenue de votre blog et pour la réalisation des films, grâce à vous les sclérosés en plaques existent et s'exprimer !

Je dois vous laisser, je dois aller chez le « neuropharmacien » :) :) :)
Merci de m'avoir lu.

Courage à tous ! ».

Par Maxime (Paris)

« Bonjour,

Je m'appelle Damien, j'ai 35 ans dont 13 avec la sep. Oui 13, c'est long...

Ça m'a gâché toute ma jeunesse (les études, les sorties, les filles...).

« La fille », je l'ai trouvée, elle supporte mon handicap et aussi elle me supporte tout simplement. Je l'admire, je l'aime pour ce qu'elle est ! Des gens bien, il n'y a pas beaucoup...

Je suis travailleur handicapé dans l'administratif, ce n'était pas mon objectif quand j'avais 20 ans...

Je voulais devenir chef d'entreprise, maintenant, c'est mon chef qui me gonfle. C'est pour cela que je voulais devenir chef. Mais les séjours à l'hosto et les piqûres ont freiné m'ont évolution de carrière... j'ai même régressé.

Heureusement que le « big boss » est cool ! Il a un cas de sep dans sa famille. Il me comprend et me soutient.

Je suis un peu un privilégié, ce qui énerve mon « petit boos ».

Dire que j'ai 35 ans... j'ai l'impression d'en avoir 60... C'est injuste mais nous, sep, sommes-nous plus important que le réchauffement de la planète ? Non, je ne crois pas. C'est peut-être pour cela que personne ne parle de nous. Ou alors, quand c'est fait, je ne me reconnais pas. Ici, je me retrouve dans certains témoignages...

Je lis mais je ne laisse jamais de commentaires... je suis un lecteur... dans l'ombre...

Courage à tous ! »

Par Damien

Demain Matin sur Radio France Bleu Vaucluse, pour Notre Sclérose, David va parler de la sep, du "Pack Anza"…

Il passe à l'antenne à 08h15 sur 100.4

Bravo David ! Et encore merci pour ton soutien !

« Je me présente, Jean-Claude Silvera,  je suis né à Genève il y a 45 ans.

Ma passion et ma force : la plongée sous-marine.

A l'âge de 17 ans je suis tombé malade, je n'avais plus de sensibilité, plus de force, c'est là où mes parents m'ont amené chez un médecin pour une visite, et savoir ce que j'avais.

Ce médecin à tout de suite dit : « il faut l'emmener à l'hôpital pour un contrôle avec un médecin neurologue ». Ce que nous avons fait, le neurologue a tout de suite supposé que c'était une SEP, mais sans le dire, c'est là où mon grand combat commence.

Hospitalisé pendant deux mois avec traitement, physio, scanner, ponction lombaire, traitements de choc cortisone, Endoxan® et un autre médicament dont je ne me rappelle plus le nom.

Après tous ces traitements, je rentre chez moi, et là je commence ma convalescence. Après une longue durée sans rien faire je commence mon apprentissage de boulanger, pâtissier confiseur chocolatier, cela a duré 12 mois. J'ai dû stopper cet apprentissage pour cause de rechute de la maladie, et me revoilà dans les murs de l'hôpital, pour traitement et tout ce qui s'en suit. Là, les médecins me disent que je dois arrêter de travailler et moi qui n'avais à cette époque que 18 ans, je dis non, je vais faire un apprentissage et obtenir mon CFC, et si je ne réussis pas alors ok pour que j'arrête. Mais comprenez-moi, à cet âge on ne sait rien faire, alors je me suis lancé dans la vente, j'ai réussi avec brio et encore même plus car je suis devenu formateur, responsable du personnel et gestion de magasin.

En pleine évolution dans ma carrière, je suis retombé malade, là les médecins m'ont arrêté pendant un très long moment, mais en plus de la SEP, je suis tombé en dépression. Cette fois j'ai dû suivre un psy et après 720 jours, ils m'ont mis en invalidité car j'étais trop fatigué physiquement et psychologiquement. Ils ont préféré dire stop. En 1996 on m'a dit que j'étais à l'assurance invalidité, et depuis ce jour je me bats contre cette maladie.

A cette période je me sentais inutile, un moins que rien et c'est là que j'ai décidé de faire de la plongée sous-marine, une passion que j'avais. Alors depuis 1997 j'ai passé tous mes brevets de plongée chez PADI et Cmas pour devenir un plongeur autonome et même plus car chez PADI je suis Assistant Instructeur et instructeur Emergency First Reponse, à la Cmas. Depuis quelques jours, je suis devenu Moniteur M1 de la Cmas, Chez EDA Instructeur * et le meilleur, depuis 2002, je suis Instructeur HIF pour les handiplongeurs. Je l'ai fait pour une seule chose, transmettre ce que j'ai découvert au travers cette passion qu'est la plongée sous-marine.

Depuis 2002 j'ai formé 5 handiplongeurs, deux paraplégiques, un tétraplégique, un amputé de la jambe gauche et d'un IMC, sans compter tous les baptêmes de plongée que j'ai faits avec des enfants malades IMC, autistes, problèmes mentaux.

Vous comprendrez pourquoi j'aime ce que je fais, oui ma maladie me fait de temps en temps coucou, mais grâce à mon traitement par interférons (3 injections par semaine), ma SEP est un peu plus tranquille. Mais je suis obligé de me donner du temps pour moi, du temps pour me reposer. Mais rien ne m'empêchera de faire ma passion et de former les personnes à mobilité réduite.

Je vais terminer avec une phrase que je dis souvent ou qui est l'emblème de mon Association AHDDG : « Ce n'est pas parce que nous avons un handicap, que l'on ne peut pas faire ce que l'on veut. »

Nôtre rêve est de partager notre passion et notre passion de partager nos rêves.

Offrir à tous sensations, émotions, légèreté, liberté grâce à la plongée... Tel est le but de notre centre, et nous mettons tout en œuvre pour y accéder. »

Par Jean-Claude Silvera, de Genève