L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Voilà, j'entame ma 7^ème année avec ma SEP, on a connu deux traitements Avonex® et Tysabri®. Depuis 2008 plus rien au niveau de la SEP, mais des « rêves éveillés » : une grossesse où tout les maux de la sep disparaissent à la place ceux de la grossesse et surtout ce rêve de bébé qui se concrétise, qui grandit en moi ! Mon fils naît en mars 2010 encore du rêve plein les yeux. Est suivi, un allaitement de neuf mois pendant lesquelles l'hormone ocytocine me protège de ma SEP. Et effectivement, à part la fatigue (mais bon normal, avec un bébé), rien en vu. Deux IRM sans aucune activité… J’oublie que je suis malade même si j'ai eu mon statut RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), je n’y pense plus, l'insouciance d'autrefois est là, rien a programmer, juste vivre ma vie de maman !!! 

Septembre 2011, la fatigue, les paresthésies, les fourmillements et la baisse de moral me disent « coucou tu as oublié mais on n'est là, nous revoilà !!! ». Deux mois où je m'accroche, j'essaye de composer, mais début décembre, c’est la cata !!! Fourmillements sur la moitié du corps symptôme de la chaise collée aux fesses et du t-shirt mouillé (maux que j'avais quand j'étais indisposée pendant 24 heures) sauf que là ça dure... je vois la neuro... hospitalisation… trois bolus… arrêt… cerveau en mode « on ne réfléchit pas ». je passe deux IRM qui dévoilent deux nouvelles plaques ! 

Verdict perso : « Ok te revoilà mais bon j'ai mes rêves, on va composer ensemble. »
Le grand projet c'est Noël en Laponie avec le père Noël dans trois ans avec mon fils !!! Et mon amie Sandy me dit : « aller on pars au soleil ! » Deux jours de réflexion pour la logistique et nous réservons le voyage pour l'Égypte en juin !!! »

Chaque jour suffit sa peine et je veux vivre mes rêves éveillées donc je vis un peu dans le monde de Mickey !!! 

Merci à Arnaud et l'association.
À mon chéri, mon fils, mes amies et amis sans qui la vie serait moins drôle. »

Par Émilie