L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Festival de… cannes… en fauteuil (juin 2006).
Pour les nominés au festival, pas d’escarre… (de langage)

"Les carrefours de couloirs aux mâtines se remplissent
De fauteuils anonymes et de cannes en errance
Qui marmonnent en coulisse d’insolites confidences
Ponctuées d’intervalles aux couinements qui glissent.

Béquilles et fauteuils, en dialogues insonores
Partagent leur solitude sur un brillant lino,
Et, comme la marée, rentrent et sortent du port
Qu’est leur chambre esseulée remplie de lourds sanglots.

Des senteurs de café amènent au réfectoire ;
Réglé au chronomètre, le bal enfin commence
Pour les fauteuils roulant vers les tables, en silence
Et les cannes qui s'approchent des chaises pour s’asseoir.

Ces curieux accessoires, de temps à autre vacillent
Révélant par ailleurs des penchants très humains.
Car un fauteuil roulant amoureux d'une béquille
La prit sur un coussin, lui roula un patin… !!!

La canne anglaise en bois au vernis délicat
Rouge de confusion sur le dos s’allongea,
Caressant doucement les roues de caoutchouc
Pour lesquelles elle s'éprit d'un amour tendre et fou !

Sous le regard des hommes, ils partirent un beau jour,
Sur des chemins semés de bosses et de trous
Pour un très long voyage, en faisant le grand tour
Du parc Montsouris, canne dessus, roues dessous."

Par Emmanuel Caen.

Sclérose en plaques

On m'avait dit que c'était une maladie neurologique
Qui affectait la substance blanche en laissant des plaques
Cicatrices responsables d'un fonctionnement anarchique
A chaque poussée, lorsqu'elle lance une attaque

On m'avait dit que je risquais de ne plus marcher
D'avoir des troubles de l'équilibre, de tituber,
D'avoir de drôles de sensations, des fourmillements
De moins sentir le chaud, de trop sentir le vent

On m'avait annoncé tout ça brutalement,
En prenant le temps qu'il fallait, délicatement
Mais la sanction est tombée comme un couperet
« Condamnée à la maladie à perpétuité »

Bien sûr c'est pas mortel, ça ne me tuera pas,
Bien sûr ça n'évoluera peut-être même pas,
Bien sûr certains n'ont qu'une poussée puis rien,
Bien sûr que tout le monde peut mourir demain

Mais moi j'ai rien demandé, je ne veux pas de la légion d'honneur,
Je veux crier, taper du pied, hurler et dire des horreurs
Je ne veux pas être raisonnable parce que je sais qu'il y a pire
Je veux redevenir comme avant quand je découvrais le plaisir
Quand je commençais à comprendre combien la vie est belle
Quand on se laisse porter, quand on fait confiance à son étoile

C'est pas juste pourquoi moi, j'ai même pas le droit de me plaindre
Parce que ceux qui ont pire n'ont plus la possibilité de geindre
J'en ai rien à faire des autres, c'est de moi dont il s'agit,
Pas d'un film sur un écran mais de moi, de ma vie,
Cette maladie s'appelle sclérose en plaque, mais c'est mon cœur qu'elle sclérose
Mon cœur ou ce qu'il en reste, c'est à dire vraiment pas grand chose
Je me croyais malade, je me découvre aigrie,
Mais comment aimer ceux qui ont été épargnés,
Comment comprendre ceux qui ne savent pas en profiter
...Mais pourquoi blâmer ceux à qui la vie n'a encore rien appris ?

Par Pandora, 35 ans, diagnostiquée en octobre 2003.