L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Claire, j'ai 29 ans et la SEP m'a été diagnostiquée en décembre 2002.

J'ai démarré un traitement d'interférons depuis janvier 2003 et tout va bien pour moi depuis, je ne sais pas si j'ai de la chance ou si c'est le fait d'avoir été prise en charge rapidement, mais en tout cas aujourd'hui je travail à temps plein, je fais du sport et j'essaie d'avoir une hygiène de vie.

Je veux faire passer un message d'espoir car depuis plus de 7 ans je vis avec la SEP, je l'ai acceptée et elle fait partie de moi, de mon quotidien, de ma vie, je fais attention à moi, à ma fatigue et je profite au maximum. Au début ce n'était pas facile et puis avec le temps je m'y suis faîte, j'essaie d'avoir une vie sociale, amoureuse, une activité professionnelle avec sa part de stress, j'avance dans la vie avec mon conjoint, on voyage, on sort et j'écoute mon corps du mieux possible, surtout pour la fatigue.

Dès le début mon entourage a été présent et m'a soutenu et puis j'ai fait mon chemin avec la SEP, les examens médicaux sont bons, c'est positif et j'espère vraiment que ça durera le plus longtemps possible comme ça car j'ai tant de projets à réaliser et notamment fonder ma famille.

Le moral est important dans toute maladie, c'est vrai que je n'ai connu que des petites et courtes poussées mais je garde le moral car ça serait dommage et triste de passer à côté des belles choses de la vie.

Certes il y a des hauts et des bas mais je continue d'avancer et prend la vie différemment depuis que j'ai la SEP, des choses qui me paraissaient importantes avant le sont beaucoup moins maintenant.

Plus de 7 ans déjà et ça passe très vite mais j'espère continuer à vivre ainsi et profiter au maximum de la vie.

Bon courage à tous et à toutes, nous avons tous des parcours et des combats différents à mener contre la SEP mais je sais qu'elle touche de plus en plus de jeunes gens, malheureusement, mais il faut se battre et surtout continuer à vivre... »

Par Claire

« Bonjour,

Comme c'est difficile de parler de soi. Mais je veux juste vous dire ce qu'est la sep dans ma vie.
C'est quelque chose qui s'incruste chez moi, et que je ne peux la chasser.

Elle s'installe, prend ses aises, c'est elle qui a la force et qui décide de tout : de ce que je ferais demain... Quoique...
Je ne sais pas ce que je vais faire, j'ai des projets, oui !!! Mais je n'ose pas le dire trop fort de peur qu'elle entende, et prenne plaisir a s'étaler un peu plus…

Avec la sep, il faut "ruser". Se reposer même si je n'en n'éprouve pas le besoin.
Elle guette la moindre fatigue de mon corps, pour venir le casser, alors, je refuse de la laisser m'emprisonner, elle m'a déjà emmurée, et elle a pris une partie de ma voix, mon silence aujourd'hui, est une révolte puissante et hurlante. Elle a pris mon image, mais au fond de moi, il y a un murmure... un petit cours d'eau, quelque chose qui va aller se répandre dans le cœur des vies, pour dire, "elle ne m'aura pas", elle m'a déjà tant pris.

Mais ce murmure, c'est L'ESPOIR encore, avec L'ESPOIR on peut la vaincre, en parlant, en écrivant, en dessinant, en souriant, en vivant.

J'ai plus de patience qu'elle, qui s'est incrustée depuis 15 ans...
Elle surgit toujours quand je n'y pense pas. Et j'essaie de la devancer en lui faisant  barrage, en agissant avant elle, en construisant des refuges de paix dans les endroits où je peux encore faire quelque chose, la photo, l'écriture, mais il faut toujours être attentif, elle n'est jamais très loin.

Merci Arnaud pour cette association, merci d'être tout simplement là. »

Par Zabh

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 15/05/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

« Bonjour, je me présente : je suis sep, en situation précaire d’emploi, célibataire… la totale ! Définition engorgée de termes qui ne me correspondent pas. Voilà, le tableau est posé. Je m’y perds parfois avec tous ces mots qu’on nous colle à la peau.
Moi, j’ai envie de dire, ok j’ai une sep en cdi, mais je fatigue quand même les gens avec mon trop plein d’énergie, mon humour ras des pâquerettes, et mon esprit d’analyse à faire damner tous les psys de la planète.

C’est le pied, demain j’ai un entretien ! Pour un boulot, un vrai. Un qui donne envie de se lever, de se donner à fond, de se dépasser.
Et puis là, mince ! J’ai une sep. Ça commence… « J’ai mal, faut pas que j’y aille avec ma canne ; je ne comprends pas grand-chose tellement je suis fatiguée, vais-je y arriver ; vont-ils voir que je tremble, et penser que c’est le stress ; c’est pas le moment, la chance de ma vie en pleine poussée argh… Sors de mon corps vilaine poussée ! » Je la vaudouise par l’esprit, je fais des tests d’élocution, j’y travaille tellement que je me refais mal à la jambe.

Bien bien… Tant pis, je vais marcher sur ma sep, quitte a m’écraser le pied, de toute façon je ne le sens pas.
Je regarde les gens dans la rue. « Tu ne voudrais pas me prêter ton corps juste pour quelques heures ? », « est-ce que j’ai l’air normal ? », « pourquoi, mais pourquoi ? ». J’arrête mes questions infertiles… Je l’aime mon corps, même s’il m’échappe parfois.

Ce que je voudrais, en fait, c’est que les autres l’aiment aussi, avec sa maladie incurable, plantée en plein milieu de ma tête, qu’ils l’acceptent et voient le beau qu’il y a en lui.

« Regardez-nous, nous ne sommes ni plus, ni moins que vous, nous sommes aussi vous. »
Voila, je vous déballe mon souhait : vous, qui marchez dans la vie sans vous souciez, prenez le temps de nous regarder, de nous écoutez, de nous tendre la main, nous sommes des gens formidables.

Alors, je vais aller à cet entretien, droite comme un i, fière de ce que je suis, avec ma canne s’il le faut, et mes bégaiements s’ils persistent ; et puis c’est décidé, je vais les épater ! »

Témoignage d’une « future CDIste » ?

"Qu’est-ce-que les séquelles d’une poussée ? À quoi ça consiste en somme ? Pourquoi cela arrive ? Pourquoi font-elles si mal ? Durent-elle longtemps ?…

Je pense que l’on ne comprend pas assez l’importance des séquelles, tant qu’on n’en a pas eu.
C’est là où l’on se rend compte qu’on ne peut trop rien faire pour elles, (d’ailleurs on ne sait rien d’elles), si ce n’est que d’Essayer de les soulager un peu, et d’accepter d’avoir encore plus mal au quotidien alors que nous ne sommes pas en poussée…

Quelle place ont nos jambes, nos mains, notre corps dans notre vie ?

C’est aussi là, avec ces douleurs dans tous les membres du corps au fil des journées que l’on se rend vraiment compte que les mains, les bras, les pieds, les jambes sont vraiment très importantes pour un humain !
Certes on se le dit avant, mais quand on a vraiment du mal à marcher, à écrire, à faire son boulot, on « s’empoissonne » la vie, parce que ça fait Mal de ne pas pouvoir faire ce que l’on veut vraiment, de penser tout le temps à comment on va faire quoi et avec quoi !
On devient un peu « extra-terrestre », on lâche tout ce que l’on a dans les mains, on se cogne partout, et il nous faut une canne pour marcher….

Ahhhh… la canne !

Dur sujet de discussion avec son moi intérieur ;) Il faut l’accepter, accepter de s’en servir pour se soulager, pour marcher le mieux possible…

Nous (les loulettes d’un forum) on a mis en place un « tunninguage » des cannes.. C’est un super concours qui consiste à personnaliser sa canne et le vainqueur aura… je sais pas ..lol
Mais ce que je sais c’est qu’il est important de dédramatiser la canne, il faut se l’approprier, c’est d’ailleurs pour cela qu’on la personnalise ;)

Bref, pour moi c’est dur de marcher plus de 30 minutes, ça brûle, ça lance, c’est « crampé » dans tout l’hémicorps droit, c’est aussi dur de conduire parfois, je ne peux plus porter rien de lourd sous peine de le laisser tomber…
C’est assez dur de voir qu’à même pas 28 ans, on a tout cela ;)
Mais ce n’est pas pour autant que l’on perd la rage de vivre, la rage de se battre…

Je me rends enfin compte que, finalement, les séquelles m’empoisonnent plus la vie qu’une poussée ; une poussée au moins on la traite, mais les séquelles sont très dures à contrôler et à soigner.

Et mes ami(e)s ils sont où ?

Alors oui parfois je suis énervée, je suis sur les nerfs, je suis mal, je pleure, mais ce n’est pas pour autant que mes ami(e)s doivent me laisser tomber sous prétexte que j’ai besoin d’être seule ! D’ailleurs c’est toujours eux qui pensent cela pour toi ;)
C’est faux ! J’AI BESOIN d’eux, mais ils ne sont pas là !
Pourquoi ? Parce que je fais peur ? Parce que je suis déprimante ? Parce que je ne suis plus le bout en train que je suis habituellement ? Ou tout simplement parce que je demande quelque part un petit « investissement » de l’autre, mais l’autre est déjà « débordé » par sa vie !

C’est moche de se retrouver seule, surtout quand l’on a toujours fait tout pour les autres… L’entraide ne marche pas beaucoup des deux côtés je vois… Peut-être est-ce parce que ce n’est plus à la mode ???
Drôle de mode alors ? Ou plutôt drôle de monde dans lequel on vit… Beaucoup d’individualisme, d’égoïsme, d’égocentrisme…

Bref…

Ces séquelles nous obligent a faire des choses « honteuses » pour les bien-pensants, calculez les temps de trajets à pied, faire un circuit pour trouver des toilettes, et même s’asseoir par terre, en plein milieu de la foule parce qu’on ne tient plus debout !
Nous ne sommes ni des extra terrestres, ni mal élevés, ni faignants, nous trouvons tout simplement des solutions simples à nos problèmes, pour quand même continuer à vivre de manière active !
Alors, rangez ce regard mal pensant, et offrez nous une main ou un joli sourire, cela suffirait !

Heureusement qu’au fil de la vie, grâce à Internet, on fait de supers rencontres.
On rencontre des personnes comme nous, qui nous comprennent, qui ne nous prennent pas pour des mythomanes au fait des symptômes que l’on exprime !
Alors on passe ensemble de merveilleux moments lorsque l’on arrive à se retrouver l’espace de quelques jours ! Une complicité, une fusion nous unis et on se sent tout simplement… BIEN !
C’est un dur dilemme de se séparer après.. Et c’est pour cela que l’on créait des rencontres pour profiter un maximum de ces instants magiques, qui nous apportent beaucoup et qui participent beaucoup à notre équilibre !

D'ailleurs la chanson de Raphaël, "cela nous aurait suffi" irai bien avec !!!!"

Témoignage d'Anne-Rita.