L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je m'appelle Khaoula, j'ai 25 ans et j'ai été officiellement diagnostiquée avec une sclérose en plaques depuis Décembre 2000 donc depuis 9 ans déjà.

Je peux pas dire que je comprenais vraiment ce que c'était la sclérose en plaques à l'âge de 16 ans et surtout que j'étais une adolescente qui ne comprenait rien à la maladie et surtout celle là.

Je dirais que la première poussée que j'ai eu était assez agressive puisque je pouvais plus marcher, je voyais double, je vomissais et je pouvais à peine bouger mes mains, disons que c'était une période assez difficile puisque cette première était soudaine et assez violente. Après une cure de corticoïdes de 5 jours, il m'a fallu un peu plus de temps pour récupérer. La période de convalescence était aussi difficile puisqu'à cet âge là je ne comprenais pas que l'effet des cortisones n'était pas immédiat.

La mauvaise période était passée et voilà que je signais mon pacte d'entrée dans le monde de la sclérose en plaques. J'ai réussi à récupérer et j'ai réussi aussi à reprendre mes études au lycée puisque j'ai été obligée de les arrêter. C'est vrai que je me sentais toute bizarre, toute différente et surtout que mon corps était devenu autre chose : faible, fatigué et tout bizarre. Le quotidien que je vis avec cette maladie est un tout petit peu difficile, mais en signant ce pacte avec la sclérose en plaques j'ai aussi signé un pacte avec moi même pour ne pas la laisser gagner et gâcher ma vie et mon avenir. J'ai décidé de ne pas en parler au début dans le but de l'oublier et de ne pas la laisser me gêner dans mon quotidien. J'ai repris mes études au lycée, après j'ai eu mon bac et à la fin je suis allée à l'université et j'ai terminé mes études d'Anglais pour avoir une maitrise en Anglais. Là, je travaille comme une journaliste en attendant d'avoir un poste dans un lycée comme un professeur d'Anglais, ce qui est mon rêve pour ma carrière professionnelle.

Ca ne se voit pas que j'ai une sclérose en plaques mais je ressens plein de choses au fond de moi, j'ai mal c'est vrai mais c'est comme ça dans mon cas et donc la vie est un long combat du combattant et j'en suis un.

La vie est vraiment belle et on peut vivre normalement avec une sclérose en plaques, avec modération bien sûr. Moi je sors avec mes amis, avec ma famille et j'essaye de pratiquer le maximum d'activités comme les gens normaux. Je ne la laisserai pas me vaincre, jamais elle n'aura cette occasion pour me rendre faible ou dans un état déprimé. Bon entre nous, ça m'est arrivé avant, mais j'ai su dépasser ce cap grâce à ma force de caractère et ma volonté d'aller de mieux en mieux.

Pour résumer, ce que je pourrais dire c'est que je suis encore jeune et je compte vivre ma vie pleinement et je compte m'aimer et aimer les gens autour de moi. Cette ordure de sclérose en plaques ne sera pas plus forte que moi, c'est sûr. Et puis je peux tout vivre mais avec modération et c'est pas mal non plus comme ca. Je suis courageuse, elle l'est et lui aussi il l'est alors on y va tous et on fonce pour la vaincre. Je m'aime à la fin :)

Je t'attends Mr. Le remède, je t'attends, je t'attends... Je serai là... :) »

Par Khaoula

« Bonjour,

L'Association Notre Sclérose souhaite la bienvenue aux nouveaux arrivants sur ce « blog citoyen de la sclérose en plaques ! »

Beaucoup d'entre vous sont en vacances. Nous allons en profiter pour nous reposer un peu et terminer le « film participatif » pour la journée mondiale de la sep.

L'Association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur ce blog. Et aussi laisser le temps aux nouveaux de rédiger le leur.

Cette plateforme associative est très « riche » d'informations avec plus de 250 témoignages de patients, conjoint(e)s et autres proches, des vidéos sur l'accessibilité, des campagnes d'information...

Vous avez beaucoup de lecture a rattraper si vous venez de découvrir cette association et son blog.

Bonne lecture à tous et bonnes vacances à ceux qui en ont ! »

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Déjà 2 000 plaquettes commandées ! Merci à vous pour la distribution !

Vous pouvez aussi télécharger la version en .pdf : plaquetteNS.pdf

« Bonjour,

Aujourd'hui ça ne se voit pas sur moi, aujourd'hui tout le monde croit que je suis guérie mais demain la partie de cache-cache sera peut-être finie. 
On croira que je fais semblant... encore du cinéma... et on me dira : hier tu allais bien, aujourd'hui tu boites !

Que répondre d'autre, à part :  c'est parce qu'hier je l'avais rangé dans la boîte, aujourd'hui ça se voit et en plus je pleure tout le temps... ah ben oui parfois c'est comme ça, c'est au gré du vent.
Il ne faudrait pas trop lui faire de misères sinon elle joue avec mes nerfs alors pour la faire taire et avancer sans qu'elle me pompe trop l'air, je m'en vais voir mes amis qui me donnent le sourire, parce que c'est important le moral, ça met un coup de pied dans le derrière à ma compagne de misère !

Ils sont toujours là les amis du web et ils me redonnent des ailes, on se parle, on pleure, on rit, on se rappelle quelle chance on a dans notre malheur, on partage le même combat !
Qu'il existe ces traitements contre nos douleurs, contre notre ennemie et ça c'est que du bonheur, de savoir qu'on a ces chances d'enrayer la bête qui est en moi !

Mais on voudrait sensibiliser les gens pour qu'ils comprennent ce que l'on ressent mais qui ne se voit pas tout le temps ! »

Par Karine

Il ne faut pas avoir peur, exprimez-vous ! Si vous ne voulez pas être reconnu, filmez-vous de dos :-)

• Journée mondiale de la sclérose en plaques :

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

Bonjour à tous,

• Vous n'avez pas encore le «Pack Anza» ?

Pour seulement 5€ (ou plus), vous recevrez un lien internet qui vous permettra de télécharger la chanson (mp3), le clip (divix en haute définition, moyenne ou petite), un reportage sur David Anza (divix moyen), les photos du tournage, la sonnerie du téléphone et le clip au format iPhone.

Info : Si vous n'avez pas de son avec QuickTime®, utiliser un player divix ou vlc® (gratuit).

Je vous remercie par avance pour votre soutien afin de faire sortir la sclérose en plaques de l'ombre ! Et encore un grand merci à David pour sa deuxième action au profit de l'Association Notre Sclérose.

Vous pouvez payer avec Paypal (faire un don : en haut à droite sur le blog) ou par chèque à l'ordre de  « Association notre Sclérose » et à envoyer à l'adresse suivante :

Association Notre Sclérose
1, rue Hector Berlioz
44300 Nantes

Attention : Ne pas oublier de nous fournir votre adresse e-mail avec votre règlement.

L'Association Notre Sclérose remercie chaleureusement David pour son soutien et sa créativité !
Nous tenons aussi à remercier tous les gens qui ont fait que Ma Sclérose puisse voir le jour !

• Journée mondiale de la sclérose en plaques :

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

• Vous voulez témoigner sur votre SEP, celle de votre conjoint, enfant, ami(e)... ?

C'est simple :
Envoyez un mail avec votre texte et une photo et après, nous nous occupons de tout !
PS : Envoyez, par mail, une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Arnaud Gautelier
Chargé de la Communication de l'Association Notre Sclérose

Merci à Guillaume, journaliste de 20 Minutes Nantes, pour cet article !

Parution du 1er Février 2010.

« Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose veut réaliser un film « participatif » pour la journée mondiale de la sclérose en plaques qui se déroulera le 26 mai 2010.

Je compte sur vous pour nous envoyer une vidéo (tous les formats et toutes résolutions acceptés) pour que vous puissiez dire aux gens en une phrase, ce qu'est la sclérose en plaques pour vous. Sacré challenge !

A vos caméras, webcams ou appareils photos pour participer au film de l'Association Notre Sclérose en soutien à cette journée de sensibilisation !

Envoyer vos vidéos avant la fin du mois d'avril 2010 à cette adresse mail.
PS : Vous pouvez utiliser vos serveurs ftp (comme orange, free, sfr) si vos fichiers sont trop lourds. Pour info, un serveur universel et facile d'utilisation existe : http://www.yousendit.com qui permet d'envoyer des fichiers volumineux, gratuitement.

L'autorisation par mail : « Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur son blog Notre Sclérose et sur les réseaux sociaux".

Bien à vous,

Arnaud Gautelier
Chargé de la communication de l'Association Notre Sclérose

« Bonjour,

Mon père est décédé le 08 juillet 2009 des suites d'une SEP, c'est-à-dire c'est une simple pneumopathie qui l'a emportée. Il avait 60 ans et aurait eu 61 ans le 21 juillet : bon anniversaire papa. J'ai toujours été là pendant 2 ans de souffrances, d'handicaps, de haut et de bas, là jusqu'au dernier moment, la dernière heure. Je veux laisser ce témoignage car l'accompagnement est nécessaire, il ne faut pas laisser les proches malades seuls avec leur souffrance, leur peur de mourir, leur angoisse, leur solitude.

Cela a commencé en juin 2007, les premiers symptômes sont apparus : difficulté a uriner, doigts de pieds insensibles, décharge électrique dans une jambe. Il est allé chez notre médecin et de là a été amené en ambulance au CHU. Depuis, il n'est plus ressorti de l'hôpital que par permissions le week-end. Quelques jours après, il était paraplégique : myélite... puis 6 mois après : annonce SEP, SEP AGRESSIVE ! Il a intégré un service de rééduc et il s'est battu comme un diable. Ensuite tous les 2 mois, sont arrivés des crises d'épilepsies ou mini-AVC : il a eu des troubles de la mémoire, de la parole, des confusions, des angoisses, des phases de sommeil intense, etc...

Ensuite, cela s'est aggravé et il est devenu aphasique, hémi-négligent du côté droit. Il a fait 3 séjours en réanimation jusqu'au jour ou on m'a annoncé qu'il n'y aurait plus de réa, que c'était incurable, que je ne pouvais plus espérer, qu'il était trop handicapé. Depuis le mois d'avril, je lui ai donné à manger à la cuillère, les câliner comme un bébé, lui ai parlé, l'ai consolé, lui ai tenu la main. Je lui ai dit que « la mort allait venir, que l'on ne choisissait pas, qu'elle viendrait ».

Le 08 juillet, j'étais près de lui, 1h avant que le décès soit prononcé, son cœur battait 6 battements à la minute, il tenait encore par un fil, ses mains étaient déjà froides, son corps détendu, ses yeux étaient ouverts et les globes tournés dans tous les sens, le blanc de l'œil était abimé avec des taches brunâtres, il respirait par râle avec des glaires dans la gorge. Je lui ai dit qu'il pouvait lâcher la rampe, s'en aller, m'attendre.

C'est peut-être dur à lire mais c'est naturel. Moi, si je venais à être malade, ce que je souhaite c'est être accompagner et m'éteindre dignement : être aimé ! »

Par Nathalie

« Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose recherche des personnes bénévoles pour figurer dans son prochain spot publicitaire.
Votre présence sera nécessaire pendant 30 minutes maxi (selon vos disponibilités).

Donc, nous recherchons 1 garçon et 2 filles entre 18 et 100 ans... il n'y a aucun critère physique, et pas besoin de savoir jouer la comédie, c'est juste de l'image.

Si vous êtes dans la région nantaise et que vous souhaiter participer à notre action, merci de nous envoyer vos coordonnées téléphoniques par mail. »

L'équipe de l'Association Notre Sclérose