L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« À 20 ans, à 30 ans, à quoi pensent la majorité des gens ?
Certainement, à se construire un avenir, à stabiliser son couple, acheter une maison, élever ses enfants… ?? Que vais-je faire à diner ce soir ? Prévoir les vacances ? Repas de famille ?

À cet âge là, ils y a des gens qui ont une sclérose en plaques, comme moi. Alors, les questions ne sont plus les mêmes… mon avenir est incertain, donc toutes ces questions que vous vous posez me paraissent lunaires !

La rencontre entre ces 2 univers est parfois volcanique, de temps en temps indifférente et souvent difficile. Vous, qui ne connaissez pas l’incertitude du corps et de l’esprit, pourquoi n’essayez vous pas de vivre avec nous… enfin je veux dire, nous et notre maladie, qui est en nous.

Quand je vais bien, aucun problème car vous êtes ma famille, mes amis, et vous m’aimez telle que je suis. Alors, pourquoi donc changez-vous quand je vais un peu moins bien ? Moi, je ne change pas, j’ai accepté cette sep qui vit en moi, alors apprenez à vivre avec elle si vous voulez que je partage votre vie.

Peut-être êtes-vous gênés dans vos tracas quotidiens, ou gênez tout court, peut-être avez-vous peur, peut-être niez-vous, peut-être êtes vous indifférents… Je n’en sais rien !
Ce que je sais, c’est que beaucoup de vos paroles sont blessantes, dévalorisantes et parfois choquantes. Vous me renvoyer à un isolement que je refuse.
« Je ne t’ai pas appelé, au cas où tu dormais », « je ne te l’ai pas proposé au cas où tu serais fatiguée », « en fait, tu vas tout le temps pas bien ! », « je t’aiderai, mais demain, là je ne peux pas »…. Etc… Cela peut aller bien sûr jusqu’au silence total, voire même « tu fais une poussée ?? Ah, je te laisse alors ».
Impossible de vous dire les choses, vous fuyez.

Moi, je m’en fous d’avoir une sep, j’ai aussi envie qu’on m’appelle, qu’on me propose des sorties (…), peut-être refuserais-je à certains moments… mais arrêtez cette mascarade svp ! Quelle image de moi avez-vous aujourd’hui ? Ce n’est certainement pas la mienne.

Aujourd’hui, j’ai ri de ma sep avec des « non sep », à la pharmacie, et cela m’a fait un bien fou !
Voilà comment je voudrais vivre avec vous : comme avant !
Rire de mes symptômes comme l’on peut rire ensemble d’autres de mes caractéristiques. Parce que je n’ai ni honte, ni pitié de moi, et que chaque rire fait fuir une partie de la maladie !

Regardez-moi, questionnez-moi, apprenez à connaître cette nouvelle partie de moi, je suis un tout, vous êtes un tout, avec nos et vos qualités, défauts et caractéristiques. Alors acceptez-moi comme je suis, et rions en ensemble a gorge déployée svp !
Rions de mes symptômes, de mes traitements, de mon état, car cela permet de prendre du recul, de partager, et tout simplement parce que cela nous ferait à tous du bien ! »

Témoignage d’une souriante « sépienne ».

Illustration d'Arnaud Gautelier©

J'ai décidé de monter cette rubrique "Quand il faut se détendre" pour pouvoir mettre des choses qui ne parlent pas forcément de la SEP (même sur si cette vidéo, il y a Dominique Farrugia). Et aussi et surtout, pour que le "grand public" passe sur ce blog...