L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Je vous lis depuis presque 2 ans... sans oser témoigner.
SEP diagnostiquée le 1^er septembre 2009, j'ai 38 ans.
En fait mon histoire débute en 2001, je suis animatrice auprès d'ados dans une commune du Nord Finistère.
Ma collègue me fait remarquer que je boite, je n'avais pas fait gaffe...
Puis sous la douche je remarque que je me brule d'un côté et que je ne sens rien de l'autre, ça va du bas de la jambe droite et ça monte sous la poitrine.
Voyant cela persister, je consulte mon médecin traitant, qui me fait des tests bizarres et me dit de consulter un neurologue pour vérifier.
N'ayant pas de douleur apparente et me sentant en forme, je ne m'inquiète pas le moins du monde.
Je prends le RDV, j'y vais sur Brest, et là le neuro de ville me dit : "vous travaillez ?", et oui.
"Je vous fais hospitaliser dès demain à l'HIA, il y a un problème neurologique, il faut vérifier"
Toujours bon public je me laisse faire pas inquiète, et je serais gardée 3 semaines car ils ont cherché longtemps : Examens sanguins, ponction, plusieurs IRM... et eurêka le dernier IRM du dos parle, le seul qui annonce une démyélinisation d'une zone : T4.
Je suis traitée par bolus sur une semaine, et je suis vue par le chef de service qui me dit : "vous avez les premiers symptômes d'une SEP mais aujourd'hui on parle de syndrome cliniquement isolé, peut être n'entendrez vous plus parler de cette maladie pour le restant de votre vie".
J'ai été traité sous Rivotril® (Clonazépam) 3 mois et hop repartie dans la vie en courant ou presque, plus de traces, et pas de fatigue enfin rien du tout.
Tellement rien que je finis par ne plus consulter de neurologue.

Et puis... mai 2009 un dimanche, je bossais depuis un peu plus de deux ans dans une entreprise de vente textile en zone touristique, j'allais pour déposer mon fils chez une amie, et là je me suis arrêtée au bout de 10 minutes, je ne suis pas allée travailler ce jour là.
En fait ce qui s'est produit fut par étape :
- à Pâques je suis prise par des douleurs à une oreille, d'une violence inouie, je consulte en urgence et l'ORL me fait faire un IRM et je lui dis pour info, j'ai eu une première expérience de SEP en 2001 mais pas de diagnostic posé.
Il l'indique sur l'ordonnance.
- et je fais mon IRM cervical le mercredi 20 mai à Brest, et là le médecin me dit :
"Alors votre oreille, je ne vois rien, si ce n'est un granulome, mais pour votre SEP vous êtes suivie ? Parce qu'elle, elle est bien visible."
LE CHOC.

J'en pleure encore aujourd'hui en vous écrivant, le cerveau qui jusque là n'avait rien... j'ai cru qu'on m'avait assommée.
Je suis rentrée chercher mon fils, complètement sonnée.
J'ai bossé les deux jours qui ont suivi et puis madame SEP a pris sa place en moi, j'ai senti la FATIGUE et cette sorte de PESANTEUR me gagner tout le corps.
J'ai consulté mon médecin traitant pour avoir des vitamines et elle m'a dit : "vous allez devoir vous arrêter de travailler pour vous traiter" je refusais de l'entendre, je vis seule avec mon fils, je devais travailler.
J'étais dans le déni total, elle m'a donné une prescription pour des vitamines et le dimanche, je prends les deux doses dès le matin et en partant je sentais monter ces fourmillements, cette pesanteur tout le long du corps... comme si mon corps était en train de s'endormir.

Je vous en dirais sans doute plus une autre fois ou si vous souhaitez discutez avec moi. (commentaires)
Mais là j'arrête les émotions sont toujours présentes.

À bientôt. »

Par Isabelle