L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 05/09/2008.

« 1996, l’année fatidique du diagnostique… j’ai 21 ans.
Tout commence par des douleurs à l’œil droit, je ne m’inquiète pas trop, je prends tout de même rendez vous chez l’ophtalmo, entre temps, ma vision est parsemée de lignes, je consulte en urgence, bilan papillite, je n’ai plus qu’1/10 ème, le nerf optique est doublé de volumes, le médecin me dit : « je n’ai vu qu’une fois cela avant vous en 30 ans, sauf que l’autre personne avait un voyage à faire et n’est pas venue me voir avant de partir, elle a perdu son œil… » effrayant !!!
J’ai fait mon mémoire sur la sclérose en plaques, je ne veux pas vous alarmer, mais ça peut être annonciateur !
Je prends de la cortisone en comprimés, tout revient dans l’ordre.
J’ai peur, pour moi à l’époque, la sep c’était le cancer des os (des dires de certaines personnes) dont j’avais bêtement écouté les conversations.

Mon médecin traitant m’envoie au CHR de Lille pour examens complémentaires : ponction lombaire, IRM …
Résultat : on ne me dit pas « SEP » mais « une atteinte du système nerveux central ». On ne me donne pas de traitement, je n’ai eu qu’une poussée.
Ma mère qui m’accompagnait interpelle le médecin et lui dit : « Sandrine, malade… impossible, elle a toujours été la locomotive de la famille !!! »… Et pourtant.

2 ans passent, aucun problème, je travaille en contrat de qualification chez un grand distributeur pour devenir chef de rayon en produits frais, je dois mettre constamment des pansements sur le bout des doigts, je me dis ce sont des engelures à force d’être au froid.
Mon généraliste, de nouveau, me demande pourquoi ces pansements car à chaque fois qu’il me voit j’ai un pansement au même endroit ; il me dit d’enlever le pansement et de lui montrer.
La plaie au majeur droit n’est pas catholique, c’est un peu gangréneux, il m’envoie chez la phlébologue le jour même pour avis, celle-ci me dit, je pars en vacances demain mais je vous vois avant de partir, je la rencontre, elle me fait un doppler, je n’ai quasiment pas de flux pulpaire sur ce doigt. Il faut absolument que j’aille à l’hôpital mais pas en neurologie, en médecine interne ?

Je me rends donc de nouveau au CHR, on me fait des tas d’examens, j’ai maintenant une sclérodermie systémique, c’est quoi ?
Une maladie orpheline, auto-immune qui provoque un excès de collagène dans le sang et provoque la perte d’élasticité et l’épaissement irrémédiable de la peau. La forme systémique est la plus grave car le tissu cardiaque, pulmonaire, rénal, oesophagien s’épaississent également les artères, les veines, les tendons…bref tout le corps se fige et fonctionne anormalement. Voilà pour résumer.
Je me dis alors, ils se sont trompés, je n’ai pas la SEP mais la sclérodermie !
Suite à ce diagnostic, mon employeur n’a pas jugé bon de reconduire mon contrat, je ne plus mettre les mains au froid, contre indication formelle !!!
En 1999, je tombe enceinte, ma grossesse se passe bien, ma fille naît en 2000.
Je suis suivie très régulièrement, la sclérodermie semble ne toucher que la sphère digestive.

En 2002, je retrouve du travail, ce que je fais encore actuellement, secrétaire dans un cabinet médical. Je travaille un mois puis problème avec la main droite, je ne peux plus tenir mon crayon. Je consulte le neurologue le plus proche de chez moi qui me dit que c’est une poussée SEP.
L’IRM médullaire le confirmera. J’ai donc 2 maladies. Je fais des bolus de cortisone, je récupère ma main puis quelques temps après c’est ma jambe gauche qui se paralyse, re-bolus, je récupère, le neuro me propose le Betaferon®, je deteste ce traitement, psychologiquement j’ai du mal avec les injections, je considère l’auto injecteur comme « la roulette russe » je fais le traitement de façon anarchique.
Le neuro s’en rend compte et me propose un suivi psychologique : « tant que vous ne serez pas mieux dans votre tête inutile de continuer . »
Ce suivi me fait un bien énorme, je tente de nouveau le traitement, c’est mon ami qui appuie désormais sur la « roulette » mais je passe en même temps en forme progressive, mes symptômes empirent : incontinence, marche avec la jambe gauche quasi nulle.

Maintenant je fais de l’Endoxan®, concilier les traitements SEP avec ceux de la sclérodermie n’est pas chose aisée, j’ai longtemps été seule sur tout le CHR de Lille à cumuler ces deux maladies, une dame plus âgée vient de me rejoindre, elle est malheureusement « SEPement » beaucoup plus atteinte que moi et se déplace en fauteuil. Donc, j’ai des médicaments bénéfiques sur la sclérodermie pas très bien pour la SEP.
Une chance, si l’on peut dire, c’est que l’Endoxan® soit parfois utilisé dans la sclérodermie pour combattre le symptôme le plus dangereux : l’hypertension artérielle pulmonaire. Mais moi je n’en souffre pas.

Voilà sinon j’essaie de profiter au maximum, le plus dur c’est de se dire que je suis encore jeune et je me demande comment je serais dans 20 ans.
Je ne peux plus marcher beaucoup, mes mains sont de plus en plus limitées.
J’essaie de relativiser et de m’accorder le plus de bon possible. Je prends ces maladies comme des ennemies et je me bats.
Je fais de la fasciathérapie ça m’aide beaucoup et je comprends mieux le cheminement de mon corps.
Je compte maintenant aussi sur votre soutien. »

Par Sandrine