L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

Pour Elodie :

Désolée du retard il semble que nous ayons eu un problème dans le retour de votre réponse en juin.

Vous sollicitez un appartement adapté à votre handicap et je comprends que celui où vous résidez au 5ème sans ascenseur soit désormais inadapté mais sachez que tout logement proposé sera sans doute dans un immeuble de type social ; en revanche si votre loyer est plus cher et compte tenu du fait que vous êtes à temps partiel, vous pourrez sans doute bénéficier d'une allocation logement.

Travaillez-vous dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique ou bénéficiez-vous d'une pension d'invalidité assortie d'un mi-temps ?

Je pense que vous pouvez joindre l'assistante sociale de votre centre de sécu qui peut peut-être vous aider à trouver la solution qui vous conviendrait le mieux.

J'espère que votre compagnon va trouver un emploi ce qui vous permettra d'accéder à un autre type d'habitat.

Bon courage

Michèle (assistante sociale)

 

Pour Joëlle Simon :

Je comprends votre déception suite au refus de bénéficier d'une carte de stationnement destinée aux personnes handicapées et vous conseille compte tenu des arguments que vous avancez de contester au plus vite cette décision.

Vous pouvez y joindre un courrier circonstancié où vous expliquez votre quotidien, les déplacements et les difficultés que vous rencontrez.

Vous pouvez aussi y joindre un courrier de votre médecin qui justifiera à nouveau cette demande avec des arguments médicaux. N'hésitez pas et sachez que de nombreux refus ont ensuite débouché sur des accords suite à des contestations circonstanciées.

Tenez moi au courant.

Bon courage.

Michèle (assistante sociale)

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

 

Pour Lucette Machen,

Lucette, vous ne donnez pas l'âge de votre beau-frère, ni l'endroit où il demeure, mais je peux quand même vous conseiller de solliciter auprès de la MDPH, de votre région (ex COTOREP) un dossier afin de demander une PCH (prestation de compensation du handicap) cela permettra à votre beau frère de bénéficier d'aides à domicile et de décharger un peu sa mère: différentes aides sont possibles et seront évoquées lors d'une visite à domicile. N'hésitez pas car cela permettra à votre beau frère d'être aidé comme il le souhaite et à sa mère d'être soulagée.
Peut-être pouvez-vous joindre son assistante sociale afin de lui donner un complément d'informations sur l'état de santé de votre beau frère ? Ce n'est pas une démarche facile mais peut-être votre beau frère est-il tellement en souffrance qu'il n'accepte pour l'instant aucune aide. Tenez-moi au courant.

Michèle, assistante sociale.

 

Pour Christelle,

Je crois que vous aviez besoin d'être rassurée car de toute évidence vous avez les arguments les plus intéressants; en effet il faut donner des détails sur l'endroit où vous habitez et les transports existants aux alentours (dans votre cas cela semble difficile ; insistez aussi sur la fatigabilité liée aux déplacements.
En ce qui concerne l'accès à un nouveau travail, il est sûr que si vous aviez déjà un emploi vous pourriez être plus précise mais donnez tout de même des détails sur les trajets à effectuer ainsi que sur le type d'emploi que vous recherchez ; si vous avez eu précédemment un emploi témoignez des difficultés que vous avez rencontrées et insistez sur le ou les bénéfices à pouvoir obtenir un véhicule aménagé.
Avez-vous demandé la carte d'invalidité auprès de la MDPH ?
Bon courage j'espère que vous obtiendrez satisfaction à votre demande, si vous avez besoin d'aide une assistante sociale peut tout à fait vous aider.

Michèle, assistante sociale.

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.

"Pour Jé :

J'ai beaucoup de mal à répondre à votre situation précise car ne faisant pas partie du régime général, la longue maladie, l'invalidité ne sont pas étudiées de la même façon ; si vous avez rencontré une assistante sociale du de la fonction publique et que ses explications ne vous ont pas convenu, je vous propose de me donner ses coordonnées, j'essaierai de la contacter et vous donnerai les explications que j'aurai récupérées.

Bon courage, c'est vrai que cela est difficile de s'y retrouver.

 

Pour Vincent :

Je vous propose de rencontrer le plus rapidement possible une assistante sociale du centre de sécurité sociale dont vous dépendez qui pourra vous aider dans vos démarches.

Malheureusement le problème du logement est difficile à traiter et les assistantes sociales n'ont malheureusement aucun pouvoir.

Avez-vous effectué une demande de logement auprès de la mairie de votre lieu d'hébergement ? Allez régulièrement aux permanences des élus peut parfois s'avérer payant !!!

Je vous souhaite du courage."

Bonjour à tous,

Michèle (assistante sociale) a déjà répondu à certain d'entre vous à diverses questions administratives et sociales (démarches mdph, invalidité, sécu...).
Cette rubrique (Quand c'est social) a rencontré un grand succès, Michèle avait répondu à une quinzaine de personnes individuellement.

Pour ceux qui rencontrent des difficultés dans leurs démarches, n'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra.
Vous pouvez aussi les poser par MAIL.

L'équipe de l'Association Notre Sclérose

Merci à Michèle (assistante sociale) qui vous a répondu individuellement. Les réponses peuvent être utiles à tous. N'hésitez pas à poser vos questions dans "commentaire" (en précisant bien votre age, situation...), et Michèle y répondra bénévolement dès qu'elle le pourra :

Pour Marjala,
Si vous êtes au chômage, n'hésitez pas à solliciter à votre médecin un arrêt maladie (si votre état de santé le nécessite) qui pourra déboucher ensuite sur une invalidité ; en effet la période de chômage indemnisée est mise entre parenthèses et l'on remonte à l'activité précédant les ASSEDIC pour calculer le montant et la durée de versement des indemnités journalières.
L'invalidité prime toujours sur l'allocation d'adulte handicapé car c'est vous qui avez cotisé pour cette invalidité contrairement à l'AAH.
Cela dit vous pouvez toujours solliciter à la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé .
Je vous conseille de contacter rapidement l'assistante sociale de la Sécurité sociale. (demandez ses coordonnées au centre de sécurité sociale dont vous dépendez.

Pour la personne qui habite Rennes,
Vous pouvez bien sûr solliciter auprès de la MDPH une reconnaissance de travailleur handicapé qui dans l'avenir peut vous aider soit dans votre travail actuel, soit dans un autre emploi où les conditions de travail tiendront compte de cette reconnaissance.
En ce qui concerne le mi-temps thérapeutique, c'est dans un 1er temps une bonne solution,car cela permet de tester le travail à temps partiel dans de bonnes conditions et ainsi d'évaluer votre fatigabilité; cela dit il convient d'avoir l'accord du médecin conseil et surtout l'accord de votre employeur avec qui vous discuterez des modalités pratiques…
Ce mi-temps thérapeutique peut aussi déboucher sur une invalidité avec un emploi à mi-temps.
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui vous conseillera au mieux.

Pour Marie,
Si vous êtes en arrêt de travail depuis 2 mois, avez vous contacté le service dupersonnel afin de savoir si une caisse de prévoyance pouvait vous verser un complément aux Indemnités journalières? La médecine du travail vous a bien conseillé en ce qui concerne la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH, mais profitez en pour solliciter aussi une AAH (reconnaissance de travailleur handicapé) car si comme vous le dites vous n'avez pas assez travaillé pour une invalidité, ce sera une solution financière ; cela dit contactez l'Assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui étudiera avec vous l'opportunité d'une solution ou d'une autre.(le mi-temps thérapeutique sera peut-être une solution intermédiaire…)

Pour la personne de Nice,
Vous devriez contacter le centre d'action sociale de la ville de Nice qui offre peut-être aux retraités en situation de précarité certaines aides spécifiques. Néanmoins, vous devez effectuer une demande de CMU C ou d'aide complémentairesanté afin d'adhérer à une mutuelle auprès de votre centre de sécurité sociale ; profitez en pour obtenir un RV avec une assistante sociale.

Pour Eric,
Vous devez au plus vite prendre contact avec l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale qui fera le point avec vous sur les différentes aides existentes et l'opportunité pour vous de solliciter l'une d'entre elles.

Pour la personne de 46 ans atteinte d'une SEP depuis 1991, Eric ?
La pension d'invalidité est toujours la première à solliciter après un arrêt de travail, si vous avez suffisamment cotisé pour cela.
Si vous êtes aux ASSEDIC, pas de souci, on prend l'activité avant le chômage) la MDPH peut aussi être solliciteé pour d'autres prestations : l'AAH, la reconnaissance de travailleur handicapé, la carte d'invalidité...
Contactez vous aussi l'assistante sociale de votre centre de sécurité sociale.

Pour Katia,
En ce qui concerne les transports, il y a de nouvelles dispositions ; n'hésitez pas à contacter le centre de sécurité sociale qui en fonction de votre situation vous aidera à choisir ; le fait de bénéficier d'une pension d'invalidité vous donne droit à une prise en charge à 100% globale (avez vous déposé un double de votre notification auprès du centre de SS).

Pour Sabrina,
Si vous travaillez ou si vous êtes au chômage indemnisé, vous avez peut-être droit à une pension d'invalidité qui prime sur l'AAH) je vous conseille de prendre contact avec l'assistante sociale du centre de SS qui peut soit vous recevoir à son bureau ou se déplacer à votre domicile.

Pour Delphine,
Si la CAF a eu un document concernant l'AAH, c'est peut être qu'il y a eu un accord , essayez de joindre la MDPH du Nord Pas de calais ou contactez une Assistante sociale qui pourra vous aider dans cette démarche.

Pour la jeune femme caissière dans un magasin de bricolage en Picardie,
Vous devez sans attendre contacter l'assistante sociale du centre de Sécurité sociale dont vous dépendez qui fera le point sur votre situation et vous aidera à solliciter les bonnes prestations, n'hésitez pas !!

Pour Fred,
le Mi-temps thérapeutique peut être renouvelé plusieurs fois (dans la limite de 3 ans) avec l'accord du médecin traitant, du médecin conseil de la SS et de votre employeur).
Cela dit, sachez qu'une invalidité n'est jamais définitive et qu'elle peut être suspendue en cas de reprise d'un travail.

Pour Melle Jauregui,
Compte tenu de votre situation, il conviendrait de faire une demande d'AAH auprès de la MDPH ainsi qu'une reconnaissance de travailleur handicapé, contactez l'assistante sociale de votre centre de SS qui vous aidera à effectuer ces demandes.

Bon courage à toutes les personnes qui ont posé ces questions !
Michèle l'assistante sociale

Image : Arnaud Gautelier

« Tiens, c’est la semaine du « handicap » et de l’insertion des « handicapés » dans le monde de l’entreprise, prérogative chère à notre actuel président qui ne laisserait personne sur le bord de la route, si mes souvenirs sont exacts. Dont acte.

A maladie, multifactorielle, handicap multifactoriel ? En ce qui me concerne, c’est un OUI franc, net et précis, pas pour vous ?
Je suis fonctionnaire, dans la fonction publique territoriale ; Reconnu travailleur handicapé Cotorep/M.D.P.H, en Congés Longue Maladie fractionné, sep faisant.

Je fais des arrêts de travail épisodiques et récurrents, si bien que mes supérieurs me donnent un travail sporadique. Je me mets à leur place : Impossible de pouvoir compter sur moi, en termes de présence, en termes de rendement. Ce n’est pas comme un « vulgaire » accident de travail, durant lequel on s’arrête 3 ou 4 mois d’affilée et ça repart comme avant, une fois que tout est réparé.
Outre les collègues qui commencent à me faire sérieusement « payer » le prix de mes absences dans la mesure où ils récupèrent des taches qui normalement m'incombent : Les contacts humains professionnels se réduisent comme une peau de chagrin. J’ai l’impression de pointer tel un malfrat en liberté conditionnelle. J'ai comme un mauvais pressentiment et ne sais à quelle sauce je vais être mangé ? Aigre-douce, mais j’espère me tromper.

Nous ne sommes pas pestiférés, mais juste malades. Apartheid professionnel ? Le mot est fort, mais ça y ressemble.
En tous cas, c’est comme cela que je vis ma situation.
Dans mon entourage professionnel, la nouvelle de ma maladie s’est répandue comme une traînée de poudre ; de faussement empathiques, les collègues en ont ras la casquette d’avoir un collègue constamment en arrêt de travail.
« …Regardez, Jean-Louis, Oui, celui qui a les cannes à cause de son accident de voiture, ça fait 15 ans, il est jamais absent ; jamais. Et puis, il parait que les « vrais handicapés » en font plus que les autres, ce n’est pas comme l’autre… »
Oui, Jean-Louis n’est jamais absent, il s’accroche tant qu’il le peut ; Jean-Louis a été amputé d’une jambe il y a 17 ans. Jean-Louis doit avoir des douleurs fantômes insupportables.

Nous, qui avons la sep, n’avons nous jamais de douleurs?
Nous n’avons jamais de problèmes de vue?
Nous n’avons jamais de baisse de forme?
Les réponses vont d’elles-mêmes, comme vous le savez : Un jour c’est l’œil, une autre fois c’est la jambe ou le bras, miraculeusement pendant un ou deux mois tout va bien et puis, CRAC, c’est hospitalisation pour une poussée, etc.
Ce n’est pas un concours, c’est juste la vie.
La sep n’est pas forcément extrêmement visible pour autrui, là serait le problème ? Dans mon cas oui ; je le pense.
Comme ne le sait pas suffisamment le grand public, les symptômes de la sep sont imprévisibles, vont et viennent selon les bons vouloir de la maladie.

Ce qui est sûr, c’est que mon dossier est forcément estampillé d'une sacrée croix rouge, au vu de mon problème de santé et au vu des mes absences récurrentes.
Question : Ai-je le choix, encore une fois, non.

Simplement, ce que je souhaite dire ici c’est que je/nous n’avons pas choisi d’avoir cette maladie et que j’ai été embauché comme travailleur handicapé ; je n’ai, à aucun moment tenté de dissimuler mon problème, sans rentrer pour autant dans les détails.

J'ai 37 ans et ma sep est plutôt stable, mais, je le répète, je suis plus souvent absent que le lambda : Hospitalisations, douleurs neuropathiques, fatigue extrême, vertiges, nausées, j’en passe…

Questions :
Qu'est ce que je risque?
Mise à pied ? Non.
Retraite anticipée à 37 ans ? Non.
Inaptitude au travail ? Non.
Mise au placard ? Oui, j’y suis déjà, de fait.

Je ne parle même pas de changer de direction ou d'administration : Avec mon dossier, (mon boulet) qui prendrait le risque d'employer quelqu'un souvent absent ? La "carrière", ça fait longtemps que j'ai oublié...
Je ne suis pas spécialement parano, mais je commence sérieusement à me poser des questions.
Je ne cherche pas spécialement à être rassuré, mais je suis en recherche de témoignages et d'idées de « sepiens » concernés par ce problème!
Cette association est, entre autre chose, là pour cela : Un lieu d’échange.
Alors, vous qui vous reconnaissez dans mon témoignage, n’hésitez pas à poster le votre !

Merci d'avance pour vos interventions & vos expériences personnelles ! »

Par Jé

PS : Un grand merci à Notre Sclérose d’exister et à Arnaud d’y mettre tant d’énergie ; Chapeau bas !

Message du Président du Conseil National Consultatif
des Personnes Handicapées :

"La récente loi pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées a placé à son fronton la participation et la citoyenneté. Dans ce combat qui est au cœur d’une véritable refondation de notre pacte républicain, j’attache la plus grande importance à la valeur d’exemple de l’engagement des personnes telles qu’Arnaud Gautelier, décidées "à plaquer leur sclérose". Des montagnes de difficultés certes déjà vaincues, mais tant d’abîmes d’inerties persistantes ou d’incompréhensions à vaincre ! Aussi bien chez les soignants que dans le corps social tout entier, rien n’est encore gagné. Mais dorénavant s’impose un changement décisif. La voix des personnes concernées parvient à se faire entendre. Elle ne peut laisser personne indifférent. Les espoirs sont grands. Il ne faut pas les décevoir."

Jean-Marie Schléret.

Le CV de ce GRAND Monsieur est tellement long et impressionnant qu'il m'est impossible de tout mettre :
• Depuis 1988 - Président de la Confédération Internationale des Parents -ONG/Cons.Europe.
• Depuis 1989 - Adjoint au maire de Nancy, puis conseiller délégué à l’action sociale, vice président du centre communal d’action sociale, délégué départemental des centres communaux d’action sociale - Président de l’association Accueil et Réinsertion sociale (ARS).
• Depuis 1995 - Vice président de la communauté urbaine du Grand Nancy, délégué à l’habitat, à la santé et à la cohésion sociale - Président de l’observatoire national de la sécurité des établissements scolaires et d’enseignement supérieur (4e mandat en 2005) - Membre du conseil supérieur du travail social.
• Depuis 2001 - Président du Pôle Européen de Santé - Président des centres d’action médico-sociale précoce de Meurthe-et-Moselle et Meuse.
• Depuis 2002 - Président du conseil national consultatif des personnes handicapées - Consultant de l’OCDE pour la sécurité des bâtiments et équipements scolaires.
• 2003 - 2006 - Administrateur du CNOUS – Conseil national des œuvres universitaires - Membre du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale.
• 2005 - Président du jury de consensus (ANAES) traitant des malades cérébro lésés - Assesseur à la chambre d’application des peines de la Cour d’Appel de Nancy - Membre associé du Conseil national de sécurité civile.