L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

Bonjour à tous,

Vous voulez participer au contenu de ce blog citoyen ? Partager votre expérience ? Sortir de l'ombre ? C'est simple et utile !

Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-nous un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostic).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise l'Association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur son blog Notre Sclérose".

Après, nous nous occupons de tout !

Notre sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent...

Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée... Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/... Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive...

Difficile de rester forte face à cette "saloperie" qui n'a qu'une idée en tête : m’amoindrir petit à petit d'autant que, tant qu'à faire, au lieu d'avoir la forme par poussées qui permet, parfois -je dis bien "parfois"-, de récupérer entre les assauts de la maladie, j'ai la forme progressive, autrement dit "lentement mais sûrement"... Le "lentement" ne me dérangerait pas trop s'il n'y avait le "sûrement" avec son lot de sournoiseries : toujours des petits "plus"… qui font que tu peux le moins... De moins en moins... Et entre chaque dégradation, pas d'autre choix que de "s'habituer" à ce nouveau palier : ce qui semble insurmontable à un moment finit (souvent ? toujours ?) par être dépassé et chaque fois je me dis que je n'aurais jamais dû me plaindre du palier précédent puisqu'il n'était "rien" en comparaison de ce qui est arrivé par la suite...

Dur dur de s’habituer, encore que le mot soit mal choisi, peut-on jamais s’habituer à ce genre de chose ? On doit "juste" faire avec… Non pas "accepter" ! Oh que non ! Jamais je n’accepterai cette saleté qui bousille ma vie. Je n’avais pourtant pas d’ambition démesurée… mais même une vie "normale" m’est refusée… Les "gens" disent souvent que je suis courageuse : ça m’énerve car point de courage, la "survie", simplement ! Pas d'autre choix. Je ne vais quand même pas me terrer en attendant... que ça ne passe de toute façon pas !

Le travail : encore une question de survie pour moi. Indépendamment de l'aspect financier, je VEUX continuer à enseigner : les jambes sont malades, la tête fonctionne encore, merci. Peut-être est-ce parce que, quand j’enseigne ("mes roues "dans le fond de la classe, assise sur le banc du prof pour "dominer" la situation… bref tout simplement pour ne pas être trop petite assise sur une chaise…), je ne ressens pas mon handicap. Non pas que je l’oublie… C’est fini ce temps-là, il n’y a que lorsque je dors que je l’oublie, et encore, même si parfois dans mes rêves, je marche ou je cours, souvent le handicap est aussi présent là… là aussi… Bref, continuer à aller de l’avant… c’est le cas de le dire quand il devient difficile de faire quelques pas sans appui. Ironie qui permet d’alléger, de se décharger, de faire comme si… Comme quand on me demande à l’école si ça va et que je réponds "ça roule"… Relation amour-haine vis-à-vis de cette chaise "roulante" : amour car que serais-je maintenant sans elle ? Que deviendrais-je ? Un légume qui finirait pas mourir dans son jardin ? Elle me sauve en roulant pour moi. Heureusement que les bras ont gardé leur force… Haine parce qu’elle est là comme une trace définitive de ce que je suis devenue.

La première fois que je suis allée à l’école avec la chaise, quel nœud au creux du ventre : une reconnaissance "officielle" du fait qu’elle me devenait indispensable. J’avais espéré, naïvement, qu’elle resterait temporaire mais le temporaire s’est vite mué en définitif… Peur… Peur parce que je me demande jusqu’où la maladie va m’entraîner… Y aura-t-il un point de non-retour ? Et qu’on ne vienne pas me dire (même si les gens bien intentionnés le font, peut-être parce qu’ils ne savent pas quoi dire, peut-être parce que je leur fais peur…) que la science progresse et qu’un jour… Mise au point : la science progresse effectivement dans le traitement de la forme par poussées, c’est vrai, c’est indéniable même si l’on est encore loin d’une éventuelle guérison. Mais on n’a rien, strictement rien pour les formes progressives. J’imagine qu’un jour, on trouvera quelque chose mais je ne me fais guère d’illusions : ce sera trop tard pour moi. Impossible de faire marche arrière. Ce qui a été détruit restera détruit. Inutile de me bercer de "peut-être" qui ne réussiront qu’à endormir ma vigilance… ou plutôt devrais-je dire ma rage ? Car je connais des moments où j’enrage véritablement, où j’ai envie de hurler à l’injustice. Pourquoi moi ? Mais c’est ridicule de se dire ce genre de chose car toute personne qui souffre se demande pourquoi elle plutôt qu’une autre… Ne sait-on pas que les malheurs n’arrivent toujours qu’aux autres jusqu’au jour où… Difficile alors de continuer à voir le soleil et pourtant, parfois, les rayons réussissent à percer les nuages…

Par Pascale, 42 ans, professeur de français, SEP depuis 1983, Belgique.

Chez David Anza :
À gauche, sur la photo, la Cart'com que l'association lui a envoyée, chez lui, près d'Avignon.
À droite, celle que sa femme a trouvée à Marseille, en se promenant avec son frère.

...à St Maurice sur Dargoire dans le 69.

À l'accueil du centre :

En salle d'ergo :

Merci Séquanie pour votre implication !

Bonjour à toutes et à tous,

Je désire vous informer que depuis février 2008, j'ai été désignée en tant que nouvelle correspondante NAFSEP du Var, mes coordonnées sont consultables sur le site de l'association au niveau "Régions" "Var".
Je suis à l'entière disposition de tout un chacun si tant est qu'il ait besoin d'une aide.
Entièrement à votre écoute, bien à vous tous et courage.
L'union fait la force et tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !!!

Manola alias Kléolia

« Comprendre ce qu'il s’est passé, un matin de septembre, le mardi 25 septembre. Une vision trouble n’est pas venue m'inquiéter de suite, me voilà partie au lycée comme d'habitude mais je me suis vite rendu compte que ça se dégradait, je perdais l'usage de mon œil.

Agir vite a été le mot clé, je suis partie le jeudi même au CHU, depuis ce jour, je n'ai pas retrouvé l'usage de mon œil. Je ne vois rien, certains me pensent folle, ou menteuse encore, mais non. J’y crois toujours, j’espère qu'un matin la vision reviendra comme elle est partie.
Après 5 jours sous perf et des tas examens, il a fallu attendre, tout comme ceux qui me soutenaient. 2 mois d'attente pour tout avoir, mais un matin, je ne sentais plus mes jambes, je n'ai pas voulu comprendre, me disant que ce n’était rien du tout. Mais je me paralysais de plus en plus…
Le 22 novembre, j’ai appelé mon neurologue, direction Limoges.
Le vendredi 23 novembre, seule dans ma chambre à attendre que l’on me dise que tout va passer, mais non, mon docteur est arrivé souriant, rassurant, et a osé poser un nom sur la maladie : la Sclérose en plaques.
Pourquoi m'en cacher ?

Assez de gens parlent de moi, parlent de ça comme si j'avais la peste, comme si j'étais un phénomène de foire.
Comment voit-on notre avenir après l'annonce de ce diagnostic ? On ne le voit plus, c'est simple, on pense à ne plus vivre, mais l'espoir et l'envie reviennent toujours. On ne réalise pas, non, on ne veut pas croire, puis on se documente sur la maladie.
Il y a des jours ou l'espoir est présent et d'autres où il part, je lis tellement de chose sur cette maladie, des gens en fauteuil, des personnes avec une canne, d'autres paralysés, et d'autres privés de sensations, de touchés, privés de leurs yeux...
Le plus difficile dans la maladie, c'est qu'on ne la voit pas, c’est que les gens ne comprennent pas, bref, on se sent seul et incompris.

Les douleurs sont là, mais on doit les combattre, elles nous fatiguent, elles nous empêchent de vivre comme on le voudrait, elle est venu m'habiter il y a maintenant 5 mois. Elle m'a emmenée 3 fois à l'hôpital, elle ne séchera jamais mes larmes, je la supporterai jusqu'à mon dernier jour, je la porterai à bout de bras. On ne guérit pas de la SEP, on peut la ralentir grâce à un traitement de fond, le traitement est lourd, fatigue, stress, angoisse, dépression, tentative de suicide, vertige, cela varie, pour moi il attaque mes nerfs, il m'énerve, me stress, il me fait délirer parfois, mais je passe au dessus de tout ça...
A part ça, je suis comme vous, je marche, je recours. Après chaque poussées de la maladie, je dois tout réapprendre, avec cette même force, ce même courage de me dire que tous les 2 mois je dois recommencer, apprendre à marcher, me tenir droite…. À 18 ans, je faisais du sport, aujourd’hui je cours 10 minutes par jour et je n'en peux plus, c'est dans la tête c'est tout…
Cette maladie touche principalement notre cerveau, car il y a inflammation ; ce qui nous prive de certains mouvements, de sensibilité sur la peau, des fourmillements, de perte de vision, d'équilibre aussi tellement d'autre chose. Elle nous laisse à bout de force, mais je ne veux pas lâcher ce peu d'espoir qui me reste, de me dire que dans 10 ans je marcherai encore, que mon système nerveux ne se dégradera pas plus que cela ... j'ai peur de l'avenir, que personne ne me suive, qu'on ne m'accepte plus avec ça, j’ai peur de ne pas trouver quelqu'un qui me supportera dans le quotidien, dans le pire et le meilleur !
Mais je veux bâtir mon avenir, comme je le voyais avant l'annonce de la maladie.

Je ne suis pas seule dans ce cas, nous sommes 80 000 en France et des milliers de jeunes et d'enfants comme moi. Je garde espoir pour eux car je ne suis pas seule, car je décevrai tous ces gens qui me donnent leur soutien, malgré tout, parce que nous sommes de ceux qui ont cette chose en plus. Nous sommes ceux à qui la maladie donne une force et une détermination incroyable, parce qu'elle nous a donné le coeur et la solidarité. Je ne veux pas être son amie. C'est contre elle que je me bats chaque matin, chaque heure ... mon ennemie
ELLE EST MOI, JE NE LA CACHERAI PAS, SI L'ON NE M'ACCEPTE PAS AVEC, ALLEZ VOUS FAIRE... LA TOLÉRANCE C'EST ÇA AUSSI, ÇA AURAIT PU ÊTRE TOI, ELLE, LUI...
N'IMPORTE QUI, JE N'AI PLUS PEUR DE LE DIRE ! »

Par Camille, 18 ans

Bonjour à tous,

Vous pouvez écouter l'émission du 10 avril 2008 (où je suis intervenu) sur le site de Parenthèse Radio :
1ère heure : ICI.
2ème heure : ICI.

Bon week-end,

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

...mais j'attends demain pour commencer :-)

Arnaud
Directeur de la communication
de l'Association Notre Sclérose

Bonjour à tous,

L'Association Notre Sclérose ré-imprime sa campagne !
Les affiches seront bientôt disponibles !

L'Association Notre Sclérose a distribué les 400 affiches de sa campagne aux quatre coins que la France.
En attendant les nouvelles affiches, nous vous proposons de télécharger celle-ci et de l'imprimer pour pouvoir la coller (dans des endroits autorisés). Cliquez sur l'image pour l'agrandir, puis téléchargez...
C'est grâce à votre soutien que l'Association avance !
Merci pour tout ce que vous faîtes !

Merci pour votre aide !

Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

Bonjour,

Je m’appelle Laurent, j’ai 39 ans et tout a commencé en 2000 par un œil gauche qui voyait flou.

Comme c’était le lendemain d’une soirée bien arrosée, ça a bien failli m’amuser.

Jusqu’en 2003, comme ça ne passait pas, j’étais allé voir des ophtalmologistes qui me faisaient des fonds de l’œil et qui étaient rassurés ne voyant rien de grave, ils me parlaient de trucs bénins et d’infiltrations d’eau dans la cornée.

Alors moi aussi, j’étais rassuré et ne m’économisais pas, confiant dans la médecine, je ne savais pas encore que l’ophtalmologiste ignorait que l’œil est relié au cerveau par un nerf ; ça c’est l’affaire du neurologue
(neuro quoi ?).

On arrive au second point où je me dis que mon témoignage est important,
à toutes les personnes qui lisent ce texte j’aimerais dire, ne faites pas trop confiance en la médecine, écoutez ce que votre corps veut vous dire ;
la encore, c’est une histoire personnelle.

Donc j’ai travaillé comme un fou, confiant dans l’avenir et son économie de marché global.

J’avais un travail dans l’informatique, riche en salaire et en heures supplémentaires.

Une petite amie aimante qui s’efforçait à vouloir gommer tous mes petits défauts qui me rendaient moins compétitif.

Le rêve américain !!!

Et puis la, comme ils disent à la télé : c’est le drame.

Licenciement économique et rupture sentimentale, les jumeaux maléfiques de l’ARMAGEDDON.

Tout à coup, je me sentais moins bien dans ma vie, il me restait un facteur pour valider le tiercé gagnant.

Vous avez trouvé ??

Et oui, c’est bien de la santé dont je parle, la chose la plus importante comme disaient nos ancêtres, car sans elle la vie elle-même est annihilée.

Après une lourde période de STRESS, à rechercher du travail dans une période économique noire, et alors que j’avais trouvé un pauvre CDD dans une boite se trouvant à une éternité de mon domicile, le premier jour ou je devais embaucher (Novembre 2003), ma jambe gauche a définitivement refusée de m’aider à marcher (je veux dire à ce stade, pour aider la recherche, que, à mon humble avis, LE STRESS peut effectivement jouer un rôle dans l’enclenchement d’une poussée).

Bon, la suite vous la connaissait tous, URGENCES, IRM et le DIAGNOSTIQUE libérateur, j’ai bien dis libérateur, car enfin je pouvais identifier mon malaise, donc je me dois de remercier la médecine à ce stade, et je suis sincère.

D’accord, la seule poussée très forte que j’ai eu m’a laissée des séquelles sans doute irréversibles et elle aurait peut être pu être évitée, mais on ne peut même pas en être sur, décidemment on ne maîtrise pas grand-chose sur cette maladie.

Voila, maintenant, ça va beaucoup mieux, grâce à un statut de travailleur handicapé j’ai retrouvé du travail avec un stress gérable (c’est le dernier conseil que je donnerais aux malades, PROTEGEZ VOUS ! au maximum).

Je supporte bien mon traitement Rebif® (interféron) qui doit m’éviter une nouvelle poussée, la encore, on ne sait pas trop.

Je suis accompagné par une délicieuse jeune femme que j’aime plus que tout, ça par contre j’en suis sur et c’est le plus important.

Pour finir, je vous dis : Gardez espoir !!!

Rien n’est jamais fini, les périodes lumineuses suivent les périodes noires, c’est le cycle de la vie.

Sans vous connaître, je pense très fort à vous et à votre combat quotidien, car un lien étrange nous lie tous, et ensemble, on gagnera sûrement.

Par Laurent.