L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« 1986, jours de fête, mon mariage!
1989, jours de deuil, maman s'en va!
1991, jours de deuil, papa l'a retrouvée!
1991, jours de peur, une invitée surprise!
1991 à 1996, jours de découverte, on apprend à l'amadouer, enfin on essaie surtout de s'en débarrasser!!!
1996, jours d'angoisse, on le sait maintenant elle est là et elle ne repartira pas et qu'est-ce qu'elle prend comme place!
1996, jours de malaise avec un autre invité, La Cortisone… lui c'est vraiment un mal pour un bien!!
1997, jours de saturation, voilà encore du neuf et enfin de l'espoir… Un Interféron, mais il est dur à apprivoiser!

Depuis 1991 et jusqu'à ce moment-là, minimum, je rencontrais tous ce monde au moins une fois par an, et je faisais tout pour ne plus les accueillir chez moi!! Mais bon pas le choix, c'est un peu comme la famille, on ne choisi pas!

1999 jours de joie, de bonheur, d'espérance, LA NAISSANCE DE NOTRE FILLE !

1999 à 2002, jours de vie, une à trois visites annuelles de l'importune qui m'avait juste oublié durant ma grossesse!!
2002 à 2007, jours de presque paix, pas de poussée, juste les restes de ses dernières visites, et vive la vie de famille
2007, jours de récidive! Elle est là, non elle ne t'a pas oubliée et elle est de retour.

Oui, elle est là, forte et agressive, à croire qu'elle a stocké sa force durant 5 ans, mais moi aussi, disons même nous aussi nous avons emmagasiné notre énergie pour la combattre en famille.

Pendant longtemps, j'ai cru que la SEP, c'était l'hiver, mais dans le sens maussade, fin de l'automne!!

Mais qu'y a-t-il de plus beau que l'hiver qui nous revient chaque année? Oui, il fait froid, oui ça glisse, oui les nuits sont longues, mais il y a tant de choses que l'on découvre grâce à l'hiver : le bleu du ciel beau comme la mer, le blanc pur comme l'innocence, le calme et le silence, le feutré de nos pas, les rires des enfants et leur joie !

L'hiver c'est le début du renouveau et non la fin de l'ancien.

Comme le dit si bien le dicton : "A chaque jour suffit sa peine !" et rajoutons : "et profitons de ceux où elle se repose !!!"

Au fait, je viens de Suisse, je vis à 1'000m là où la neige est la plus belle, et où sont nés : Le Corbusier, Blaise Cendrars, Louis Chevrolet, et bien d'autres.

À toutes et à tous : On peut être heureux, même lentement, alors pas besoin de pouvoir courir pour attraper le bonheur. »

Témoignage d'Annic.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Pour mes 25 ans, j’ai eu comme cadeau, le diagnostique de la sclérose en plaques.

Cela fait maintenant 3 ans que la maladie fait partie de mon quotidien. Parfois, je suis plus forte qu’elle mentalement, d’autres fois, elle me bat, et m’empoisonne la vie avec des fourmillements ou des vertiges. Dans ces moments là, je suis maladroite, je peux lâcher des objets, je ne maîtrise pas mes gestes, je n’arrive plus à écrire, en gros je ne maîtrise pas grand chose même avec la plus grande volonté du monde.

Ces instants, quand je les vis, cela me fait peur, surtout la nuit, où je cauchemarde…

Mais je reste positive, et je me dis que cela va passer. Je me bats, pour moi, mon ami, et surtout pour notre petit garçon de 16 mois.

Je me dis que je n’ai pas le droit de me laisser aller, je dois continuer d’être là, pour eux.

J’aimerais être une maman comme les autres, même si je sais que je ne le serai jamais…

Depuis ce jour, où j’ai su ce que j’avais, j’ai pris conscience de ce que voulait dire le mot « vivre ». Je ne reporte rien de ce que j’aimerais faire au lendemain. Je vis chaque instant, chaque seconde, chaque sourire de mon petit garçon comme une grande bouffée d’oxygène.

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, telle est ma devise. Même si parfois c’est dur et que j’ai de la peine à y croire, je ne baisse jamais les bras !

Même si la maladie peut gagner physiquement, restons positifs et nous la vaincrons mentalement ! »

Par Julia de Suisse.