L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
J’ai la meilleure tata du monde !
Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !"

Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

Un nouveau témoignage sur la sclérose en plaques.

Présentation de l'éditeur
Bac + 5 en lettres et sciences du langage, ancienne sportive de haut niveau, tout semble sourire à Cécile Hernandez-Cervellon, jeune femme ambitieuse de vingt-huit ans, épicurienne, hyperactive et carriériste, lorsqu'un matin d'octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe tel un couperet : c'est la sclérose en plaques, maladie neurologique dégénérative du système nerveux central qui touche 80 000 personnes en France, dont les deux tiers sont des femmes. Dès lors tout est différent : une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable. Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme cette guerre féminine contre la maladie, menée en puisant dans des ressources sportives humaines, amoureuses et familiales. Avant la formidable victoire de la vie qui se réalise en septembre 2007 grâce à la naissance de sa fille. Son témoignage traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat contre cette terrible épreuve et du regard pesant de la société. Une véritable leçon de vie !

Biographie de l'auteur
Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd'hui quatre boutiques et deux franchises, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival alternatif des sports tendance FMX, BMX, Skate, Breakdance, Graffiti et Dj.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Éditeur : Éditions du Rocher.

Source : Amazon.

PS : Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-moi un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostique).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise Mr Gautelier à diffuser ma photo sur son site Notre Sclérose".

Après, je m'occupe de tout !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

Nous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
Reste à faire les enfants…
Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

Témoignage de Laetitia.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Mon histoire avec la sep commence un jeudi d'octobre 2003 où des fourmillements dans la jambe, qui durent depuis quelques jours, commencent tout doucement à m'inquiéter.
Je dois partir trekker en haute montagne la semaine suivante et je prends donc contact avec un neurologue pour faire le point avant le départ.
C'est alors parti pour un des diagnostics sep les plus rapides de l'histoire ;-) :
10 h : j'appelle le neuro qui me prend en urgence à midi
12 h : il m'examine et décide de me faire passer une IRM
(petite question anodine de ma part sur la sep qu'il évacue rapidement
« mais non madame...») ; il me dégote un créneau dans l'après midi.
16 h : IRM où je vais la fleur au fusil (on est indestructible à 30 ans, ça ne peut pas être grave) mais où l'air grave de la radiologue, quand elle sort de son bureau, me ramène à la réalité: « vous verrez avec votre neurologue... »
17 h 30 : diagnostic de sep avec des images évocatrices sur la moelle épinière et dans le cerveau : j'ai l'impression que c'est un mauvais rêve, que ça ne peut pas être vrai... que ça ne peut pas être moi.

Fin de l'histoire... non
Je suis tout de même partie la semaine suivante (avec bien sûr la permission, ou plutôt la non interdiction, de mon neuro) : 3 semaines de trek dans la magnifique région de l'Annapurna, qui m'ont permis de digérer la nouvelle, de faire le point mais aussi de côtoyer la pauvreté et la misère que certains moins favorisés endurent tous les jours avec le sourire...
De me dire donc et me prouver que la vie continuait, et qu'elle n'était facile pour personne.
Depuis, je me bats à ma façon, en me lançant des défis essentiellement sportifs ; je vis chaque défi relevé comme une victoire contre la maladie.

Je sais bien que tout peut s'arrêter brutalement, que la sep peut me couper les jambes, qu'elle est plus forte que moi... mais en attendant, je m'amuse de voir certains « bien portants » peiner quand la sépienne « avonexée » que je suis relève le défi ; c'est ma façon d'oublier les angoisses, les moments de grosse fatigue, les piqûres hebdomadaires et tout le reste... qui peut dire ce que la vie lui réservera ? Pourvu que la mienne continue le plus longtemps possible comme cela ... »

Par Pandora.

Calypso à 16 ans.

« Salut,

Voilà, j'ai 22 ans et l’on m'a fait le diagnostique de ma sep à 16 ans, tout à commencé par des fourmillements mais je ne m'en suis pas inquiété. Puis lors d'un examen (le BEP maintenance), mes doigts se sont paralysés. Pour écrire c'était difficile alors je me forçais à écrire même si c'était presque illisible mais j'ai quand même réussi à avoir mon diplôme.

Après une semaine, mes doigts sont revenus mais après ma jambe droite a été paralysée, c'est à ce moment que je suis allé voir un médecin qui ma envoyé d'urgence voir un neurologue qui ma pris en charge tout de suite. Je me rappellerai toujours du diagnostique. Tout d'abord quand j'ai eu ma ponction, c'était un interne qui a du si reprendre à 3 fois et je suis tombée dans les vapes, j'ai été hospitalisée le temps des tests. Le lendemain, ma mère vient me voir pour m'accompagner voir la neurologue qui n'osait pas me dire ce que j'avais, c'est ma mère qui a dû ce mettre en colère pour connaître les causes de ce handicap et là, j'ai eu peur quand elle a prononcé ces trois petits mots "sclérose en plaques".

Je me suis sentie anéanti. Par la suite, ma famille entière pleurait comme si j'allais mourir ! Mais j'ai réussi à poursuivre mes études malgré mes crises violentes de sep et j'ai réussi tous mes diplômes (bac pro et bts fonderie).

Mais maintenant j'attends ma formation d'infographie au crp de Nanteau sur Lunain. Mais je ne vois pas ce que je peux faire après, à pars la fonderie, je ne trouverais pas, je pense.

Enfin voilà mon histoire. »

Par Calypso.

Je vis avec une ennemie qui se croit une amie tant elle est collante, omniprésente depuis officiellement 6 ans. Le choc de la rencontre a été très dur, difficile, imprévu, sournois : elle me faisait de l'œil, me tirait la jambe, m'interdisait de me servir de mon bras gauche, en conclusion elle était CH.......TE.

Aujourd'hui, je pense l'avoir apprivoisé un peu, mais elle me le reproche trop souvent à mon goût…
Je lutte, je veux continuer mon chemin malgré elle, pour mes enfants et mon compagnon qui sont tous très attentifs et patients lorsque miss SEP vient m'attaquer.

Par Cathy, maman de 5 enfants et mamie d'un petit-fils de 5 mois.

Salut à vous.

Je m'appelle Claude, j'ai 33 ans et je connais une fille magique atteinte de la SEP.
Je suis méga fier d'elle et de ce qu'elle entreprend pour combattre SA maladie et la SEP auprès et pour d'autres malades.

Voilà, c'est une Lionne et elle à toujours été comme ça.
Elle s'est toujours battue pour une cause et elle le fait toujours.
Elle a toujours été remplie d'espoir et elle le garde.
Elle défendait déjà les plus faibles avant sa sep, et elle continue maintenant.

Comme quoi cette foutue SEP change les gens sans les changer. Et à travers ce qu’elle m'explique, et c'est le message que je veux faire passer.

HÉ, LES GARS LA SCLÉROSE EN PLAQUES, C’EST PAS LA PESTE EN PLAQUES !!!

JE VOUS EMBRASSE TOUS.
Claude


Bonjour vous !

Moi j’ai une sep, et Claude est un ami précieux. Le temps et l’espace nous ont éloignés, mais aujourd’hui il est là, comme toujours dans mon esprit.

Au moment de ma sep, il a peut-être été un absent, mais je ne lui en veux pas. Car aujourd’hui, il sait ce qu’est la sep, et ce qu’il veut, comme nous tous, c’est que cessent les préjugés sur cette maladie.
Ce témoignage est une preuve qui me touche énormément, comme quoi tout le monde peut apprendre sur cette maladie et devenir notre allié pour la combattre.

LA SCLÉROSE EN PLAQUES NE NOUS REND PAS DÉBILE, EN REVANCHE REGARDEZ-VOUS EN FACE !!!

L’histoire commence durant les fêtes de fin d'année 2002. J’avais alors 39 ans... Je me réveille un matin avec une douleur dans l'œil gauche et des difficultés pour l’ouvrir, comme si je n'avais pas assez dormi.
À cette époque, je souffre de pleine dépression nerveuse et pleure très fréquemment, du coup, je mets cette gêne douloureuse sur le compte de mes nombreuses crises de larmes...

Mais la gêne persiste, rapidement rejointe dans les jours qui suivent par d’autres symptômes plus inquiétants : l’apparition d’une sorte de rideau "gris" en permanence devant mon œil, des scotomes, la difficulté puis l’impossibilité de discerner les phares des voitures et les lampadaires pendant la conduite nocturne, un problème d’appréciation des couleurs rouge et verte...

Une fois les fêtes passées, j’appelle le cabinet d’ophtalmologie et demande un rendez-vous en urgence avec le médecin qui me suit ; pas de chance, son carnet de rendez-vous est plein et il ne peut me recevoir avant deux mois ! C’est son confrère, plus disponible, qui m’ausculte le 11 janvier 2003. Et là, j’ai beau lui expliquer mes difficultés visuelles soudaines, son examen reste standard et je repars du cabinet avec une ordonnance pour de nouveaux verres de lunettes... Nouveaux verres qui ne me sont d’aucun secours puisque ma vue ne s’arrange pas, même après le temps d’adaptation habituellement recommandé...

Je rappelle donc le cabinet ophtalmo, insiste et finis par obtenir rapidement un nouveau rendez-vous, mais cette fois avec MON ophtalmo. Ce coup-ci, j’ai droit à une batterie d’examens : angiographie, champ visuel et électrorétinogramme se succèdent durant le mois de février 2003, révélant une névrite optique rétrobulbaire. L’ophtalmo m’oriente donc vers le service Neurologie du centre hospitalier.

Le 6 mars 2003, pour la première fois de ma vie, je suis donc reçue par un neurologue. Entre temps, je n’ai pas perdu mon temps et fait quelques recherches sur internet au sujet de cette fameuse névrite optique rétro-bulbaire... Évidemment, les informations glanées ne me rassurent guère : les causes de cette atteinte sont diverses, mais la sclérose en plaques est sur la première marche du podium. Arf, cette cochonnerie est déjà connue dans la famille, une de mes cousines germaines en souffre depuis de nombreuses années (elle a été diagnostiquée alors qu’elle était encore adolescente) !

Après une série de questions, le neurologue complète l’examen par des potentiels évoqués (auditifs, somesthésiques et moteurs) en complément de ceux –visuels- réalisés par l’ophtalmo, puis me prend un rendez-vous pour une IRM encéphalique, et à l’issue de cette première rencontre, son verdict s’oriente déjà vers une suspicion de SEP. Il me l’annonce sans ménagement particulier, peut-être parce que j’ai déjà quelques notions sur la maladie, peut-être également parce que, pour le moment, il ne s’agit que de suspicion.

Ensuite, en mars 2003, tout s’enchaîne très vite : l’IRM, puis une hospitalisation de courte durée avec, au programme, trois bolus de corticoïdes et des examens variés (ponction lombaire, électro-encéphalogramme, électrocardiogramme, analyses de sang et d’urine...).

En avril 2003, la suspicion se transformera en diagnostic de SEP, mais au final, durant ces (presque) cinq années écoulées et sans que je prenne le moindre traitement, j’ai la chance de pas avoir ressenti de nouvelle poussée, ni éprouvé de difficulté particulière liée à la maladie.

C’est une IRM passée en août dernier qui change aujourd’hui un peu la donne : quatre nouveaux hypersignaux sont apparus (dans des zones silencieuses du cerveau), les autres sont restés stables. Par mesure de précaution, je vais donc bientôt commencer un traitement de fond... et rendre aussi, de cette façon, la SEP davantage présente dans ma vie.

Par Martine, 44 ans

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Pour mes 25 ans, j’ai eu comme cadeau, le diagnostique de la sclérose en plaques.

Cela fait maintenant 3 ans que la maladie fait partie de mon quotidien. Parfois, je suis plus forte qu’elle mentalement, d’autres fois, elle me bat, et m’empoisonne la vie avec des fourmillements ou des vertiges. Dans ces moments là, je suis maladroite, je peux lâcher des objets, je ne maîtrise pas mes gestes, je n’arrive plus à écrire, en gros je ne maîtrise pas grand chose même avec la plus grande volonté du monde.

Ces instants, quand je les vis, cela me fait peur, surtout la nuit, où je cauchemarde…

Mais je reste positive, et je me dis que cela va passer. Je me bats, pour moi, mon ami, et surtout pour notre petit garçon de 16 mois.

Je me dis que je n’ai pas le droit de me laisser aller, je dois continuer d’être là, pour eux.

J’aimerais être une maman comme les autres, même si je sais que je ne le serai jamais…

Depuis ce jour, où j’ai su ce que j’avais, j’ai pris conscience de ce que voulait dire le mot « vivre ». Je ne reporte rien de ce que j’aimerais faire au lendemain. Je vis chaque instant, chaque seconde, chaque sourire de mon petit garçon comme une grande bouffée d’oxygène.

Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, telle est ma devise. Même si parfois c’est dur et que j’ai de la peine à y croire, je ne baisse jamais les bras !

Même si la maladie peut gagner physiquement, restons positifs et nous la vaincrons mentalement ! »

Par Julia de Suisse.