L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP)

« Bonjour,

Je suis avec un « sépien » depuis 2 ans, et son état s’est pas mal dégradé avant l’été. Deux semaines avant de partir en Bretagne , il a eu une nouvelle poussée qui l’a immobilisé. Heureusement le jour J, de retour à la maison après 5 jours d’hospitalisation, il a pris sur lui et m’a laissé me réjouir de ces vacances bien méritée que nous allions prendre ensemble, après une année difficile. Il devait sentir que ces vacances étaient pour moi essentielles, j’étais tellement fatiguée de tout ce qui nous était arrivé ces derniers moi (poussée– traitement stoppé sans savoir ce qu’il allait avoir derrière – nouveau traitement avec effets secondaires…bref, toute la panoplie !!!!…)

Je dois dire que je me suis inquiétée de savoir si ces vacances allaient bien se dérouler, s’il allait en profiter un peu, et me demandais quand même ce que nous allions faire pendant 15 jours puisque les promenades et les soirées étaient « compliquées » compte tenu de son état de fatigue et de sa faiblesse.

Mais finalement, il s’est éclaté… pas en soirée, pas en promenades, et autres activités qu’il n’aurait pas supportées, mais il s’est amusé à prendre tout ce qui l’entourait en photo. C’est un photographe amateur, et je dois dire qu’il s’est senti très inspiré par l’univers marin. Du coup, les pieds dans l’eau à marée basse, il s’est senti l’âme d’un artiste, une vraie découverte. Nous avons profité tous les deux de ces vacances en échangeant sur ses clichés et en recherchant des idées de sujets à photographier (qui devaient se trouver à proximité de la location quand même !)

Finalement je me dis que malgré les obstacles, il y a toujours un moyen de faire avec… C’est différent, mais finalement tout aussi épanouissant de découvrir de nouvelles activités qui ne sont pas physiques mais artistiques. Nous n’avons rien visité, pas vu tels monuments, visité tel endroit, mais au moins nous avons profité d’être ensemble et nous nous sommes reposés tous les deux en observant ce qui nous entourait…
Aujourd’hui nous sommes tous les deux prêts pour attaquer la rentrée ! »

Stéphanie - Rezé

« Bonjour,

Voici mon témoignage,

Mes premiers symptômes furent des problèmes liés à la marche en 1995.
Mes jambes ne voulaient plus répondre à mes commandes. Je ressentais des sensations de peau plus épaisse au niveau des mains et des pieds.

Des flashs de cortisone rétablissaient la situation. Les poussées se faisant plus fréquentes, un traitement de fond que j'ai suivi n'a fait qu'augmenter leurs venues. Par la suite un traitement a eu un véritable effet car il a gommé tous mes troubles.

J'ai eu une fille qui a maintenant trois ans. Le post-accouchement a déclenché une poussée trois mois après et les flashs de cortisone n'ont rien rétabli.
Je marche maintenant avec une canne à l'extérieur.

La kinésithérapie est présente car elle me maintient debout… »

Par Karine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 03/04/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

"1979.
J’ai 18 ans et je viens d’apprendre que je suis atteint de sclérose en plaques.
J’entre dans l’ère du corps incertain, si bien décrite par Vanessa.
Je suis comme ce héro de Mankell. Je passe souvent ma langue sur mes dents,
et je sais que cette toute petite boule que je sens, c’est mon cancer et qu’il va peut-être me tuer.

2007.
J’ai 46 ans et je suis toujours atteint de sclérose en plaques.
Je suis entré depuis quelques années dans l’ère du corps certain.
Je suis certain que je ne marcherai plus comme tout le monde.
Je suis certain que je ne pisserai plus comme tout le monde.
Je suis certain que je ne verrai plus comme tout le monde.
Je suis certain que je ne banderai plus comme tout le monde.

Entre ces deux dates, j’ai vécu. J’ai aimé, j’ai pleuré, j’ai ri, j’ai haï.
J’ai épousé la femme que j’aime, nous avons adopté un fils.
J’ai essayé et réussi à avoir une vie professionnelle brillante pour mettre à l’abri ma famille.
J’ai une belle et grande maison.

Entre ces deux dates, je me suis forgé des armes contre la maladie.
Tout d’abord la lucidité d’accepter ma lente démyélinisation, et donc la volonté farouche de préparer l’avenir.
Ensuite le rire et l’humour. Ça lui ferait trop plaisir, à cette vilaine, de me voir pleurer sur mon sort.
Et donc forcément le cynisme…

Je suis maintenant apaisé. Je n’ai plus à courir pour lutter contre le futur.
J’ai fait du mieux que j’ai pu. Tout va bien."

Par Pascal.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.
Redif' d'une note du 30/03/2007 (avant que le blog se transforme en Association).

Voilà mon histoire :
"Je m’appelle Delphine j’ai 30 ans j'habite Nancy, tout à commencé en novembre 2005 à cette époque tout me souriait j’avais perdu 40kg, pleine d’espoir dans mon avenir j’étais décidée à changer de travail (oui je suis télé opératrice) et trouver un compagnon car à mon age il faut s’y intéresser.

Et puis voilà les problèmes de santé sont apparus tout d’abord par des vertiges alors tout mon entourage me connaissant me disait : "c’est le stress ce sont des malaises vagaux…" Enfin je pense que la plupart l’on entendu, aussi après un scanner ne révélant aucune anomalie, un examen orl parfait tout les médecins rencontrés me disent de ne pas m’inquiéter je n’ai pas de tumeur et si j’avais une sclérose en plaques et bien les examens l’auraient déjà montré.

Enfin arrivé fin décembre, j’obtiens non sans mal, une irm et là Mr Le Radiologue me dit vous avez un problème inflammatoire il faut voir votre neurologue (ce jour là est gravé : le 22 décembre) à ce moment là j’ai failli embrassé ce radiologue enfin je n’était pas dingue j’avais bien quelque chose et puis étant curieuse je me suis renseignée sur internet et j’ai découvert un super forum (doctissimo), tout d’abord je cherche quel genre de maladie je peux bien avoir et avec toute la liste des symptômes j’en conclue c’est une Sclérose en Plaques ensuite je m’y inscris et trouve une seconde famille qui m’épaule depuis ce jour.

Enfin l’histoire n’est pas terminée après avoir vu une neurologue dans le privé celle-ci m’adresse à l’hôpital ne sachant que faire de moi donc rendez-vous le vendredi 13 janvier à 9h à l’hôpital pour examens sanguins et ponction lombaire moi qui n’ai pas de veine ce fut le jour le plus pénible depuis ma maladie, plus de 30 essais pour trouver l’endroit où prendre ce précieux liquide céphalo-rachidien.

Après 1 semaine de repos j’attends avec impatience mes résultats qui arrivent le 27 janvier et là on me dit : il se peut que ce soit une sclérose en plaques donc retour chez ma charmante neurologue qui toujours embarrassée par mon cas m’adresse à Strasbourg (+de 130km de chez moi) pour voir un grand Professeur spécialisé dans cette maladie mais seulement rendez-vous le 2 mars 2006.

Le 2 mars je me présente au service de ce fameux professeur et là je tombe sur un médecin très humain qui m’explique toute la maladie, les traitements et m’affirme que j’ai bien une sclérose en plaques mais qu’il faut croire en la médecine et ses avancées.

Moi je pars heureuse d’avoir enfin un mot sur mes maux et ma neurologue ne sachant toujours pas quoi faire malgré une vilaine poussée datant de novembre m’adresse à nouveau vers l’hôpital où un gentil neurologue (spécialiste dans la maladie d’ Alzheimer mais disponible) me donne mon 1er bolus (cortisone en perfusion) et voilà mes débuts dans la maladie.

Maintenant nous sommes en mars 2007 et j’ai fais 3 poussée je suis suivie dans le service pour la Sclérose et j’ai une super neurologue, et plein d’amis qui ont tous la pêche et m’aident dans les moments difficiles et j’espère leur apporter autant de bonheur.

Je voulais juste témoigner pour dire que la vie vaut le coup d’être vécue et surtout qu’il faut se battre et que je savoure chaque moment, c’est ce que la maladie m’a appris : plusieurs choses, aller à l’essentiel, ne pas tomber dans les préjugés et surtout vivre pleinement chaque jour.

Par Delphine

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Ma tata Nanou elle a la SEP et moi j’aime pas !
J’en ai marre de la voir avec cette maladie, avec sa canne même si elle est rigolote !
Ma tata elle fait des piqûres tous les soirs, et avec mes sœurs ont vérifie qu’elle les fait bien, parce que nous on veut pas qu’elle a mal !
Tous les jours elle a mal aux jambes et quand je la vois trop fatiguée et qu’elle fait des efforts pour aller travailler, je suis pas content. Des fois quand elle est trop fatiguée on fait pas de bruit pour qu’elle puisse dormir et comme ça après ça va mieux !
Mais ma tata elle est la plus forte, elle dit toujours « la SEP c’est une minus alors elle a pas le droit de parler » et c’est vrai, parce que ma tata elle nous emmène partout, elle joue avec nous et s’occupe bien de nous !
J’ai la meilleure tata du monde !
Moi je l’aime ma tata et je déteste cette maladie !"

Par Valentin (11 ans), neveu de tata Nanou qui s’appelle Anne-Rita.

Un nouveau témoignage sur la sclérose en plaques.

Présentation de l'éditeur
Bac + 5 en lettres et sciences du langage, ancienne sportive de haut niveau, tout semble sourire à Cécile Hernandez-Cervellon, jeune femme ambitieuse de vingt-huit ans, épicurienne, hyperactive et carriériste, lorsqu'un matin d'octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe tel un couperet : c'est la sclérose en plaques, maladie neurologique dégénérative du système nerveux central qui touche 80 000 personnes en France, dont les deux tiers sont des femmes. Dès lors tout est différent : une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable. Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme cette guerre féminine contre la maladie, menée en puisant dans des ressources sportives humaines, amoureuses et familiales. Avant la formidable victoire de la vie qui se réalise en septembre 2007 grâce à la naissance de sa fille. Son témoignage traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat contre cette terrible épreuve et du regard pesant de la société. Une véritable leçon de vie !

Biographie de l'auteur
Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd'hui quatre boutiques et deux franchises, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival alternatif des sports tendance FMX, BMX, Skate, Breakdance, Graffiti et Dj.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Éditeur : Éditions du Rocher.

Source : Amazon.

PS : Si vous voulez témoigner sur le thème de : votre sep, celle de votre conjoint(e), des difficultés rencontrées au travail, votre grossesse avec la sep...
C'est simple, pour cela, envoyez-moi un mail avec :
• Votre témoignage (avec votre age et la date de votre diagnostique).
• Une photo de vous ou une en rapport avec votre texte.
• Une autorisation (par mail) de diffusion de la photo, exemple : "Moi........... autorise Mr Gautelier à diffuser ma photo sur son site Notre Sclérose".

Après, je m'occupe de tout !

Arnaud Gautelier - Président de Notre Sclérose

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

"Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans.
Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999. Malgré des poussés sporadiques dans un premier temps, il a pu continuer à travailler comme il l’entendait encore quelques années. Puis une faillite du groupe pour lequel il travaillait, la débâcle des fonds européens dans les pays du Golfe suite à la guerre en Irak, et l’insécurité prégnante, ont fait que Claus se soit retrouvé du jour au lendemain sans emploi.

Entre temps, nous nous étions mariés et venions de nous établir à Marseille. N’ayant aucun droits d’allocation chômage, car travailleur indépendant, Claus s’est efforcé de trouver travail à sa pointure. En vain. Deux ans sont passés : terribles années de stress, d’angoisse et de déprime qui ont eu pour effet de détériorer son état de santé général. Et moi qui trimait à côté pour un salaire de misère (éducatrice spécialisée), qui seul ne suffisait plus à régler les factures de fin de mois. Sans compter que de par mon travail, j’étais par monts et par vaux à m’occuper des problèmes sociaux des autres, alors que mon homme souffrait seul, en silence, à la maison. C’en était trop, pour lui, pour moi, pour notre couple.

Nous avons alors décidé de quitter la France et de nous installer au Danemark, où nous pensions que la qualité de vie serait un brin meilleur. Et grand bien nous en a fait !
À peine installés, Claus s’est vu proposer par notre commune un emploi à l’essai dans une entreprise locale de métallurgie. Certes avec des fonctions très éloignées de ce qu’il avait l’habitude de faire, mais tout de même en relation directe avec sa formation et avec des responsabilités de « cadre ». Après 3 mois d’essais très concluants pour toutes les parties, la commune et l’entreprise ont signé un contrat qui engage Claus à travailler de 15 à 20 heures par semaine pour un salaire plein de 37 heures par semaine ! Qui dit mieux ? L’entreprise n’a pas non plus hésité à faire installer à notre domicile une connexion Internet haut débit à leurs frais (y compris les factures mensuelles), pour que Claus puisse travailler à domicile quand il le souhaite. Au Danemark, cela s’appelle un Flexjob et c’est principalement destiné à tous ceux qui souffrent d’un handicap invalidant, psychique ou physique. Les conditions de travail sont réétudiées tous les ans et le salaire progresse selon l’indice national. Ceci peut se faire par un investissement massif de l’État (le système d’impôt repose sur le principe de solidarité, et est très élevé, environ 40%) qui redistribue à ses régions et ses communes. Ces dernières sont dans l’obligation de prendre en charge et d’aider du mieux possible tous ces concitoyens, avec un accent mis sur les personnes handicapées et les personnes âgées.

Outre le Flexjob, qui a permis à Claus de retrouver une dignité qu’il croyait perdue, il bénéficie aussi d’une prise en charge médicale à 100 % : transports, traitement (identique qu’en France), médicaments, séances de kiné (2 fois par semaine !), et séjour en maison de repos spécialisée dans la sclérose (superbe endroit en pleine nature avec personnel ultra compétant.) Et quand je dis 100 %, cela signifie que nous ne déboursons rien de notre poche, même pas l’avance.
Par ailleurs, la commune a aussi délivré à Claus, des fauteuils et chaises ergonomiques pour la maison et son lieu de travail, un véhicule motorisé monté sur un trois roues, et toutes autres sortes de matériel ergonomique. D’ici peu nous aurons un véhicule style Transit ou Jumper, que Claus pourra lui-même conduire grâce aux aménagements réalisés et pris en charge par la commune (tout automatique, commande par le jeu des mains, rampes pour fauteuil roulant et scooter, etc.). Là nous allons enfin débourser une partie mais avec un prêt négocié très avantageux (rente 0%) : en tout et pour tout le véhicule devrait nous revenir grosso-modo à 19 000 euros.
Alors, bien sûr la France nous manque, mais notre vie s’est tellement améliorée depuis que nous résidons au Danemark que nous ne regrettons rien.
Reste à faire les enfants…
Salutation à tous, courage et espoir d’un nouveau traitement curatif dans les années à venir…"

PS : pour information, il y a au Danemark environ 7000 patients répertoriés atteint de SEP pour une population générale de 5,5 millions d’habitants.

Témoignage de Laetitia.

L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser des anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.

« Mon histoire avec la sep commence un jeudi d'octobre 2003 où des fourmillements dans la jambe, qui durent depuis quelques jours, commencent tout doucement à m'inquiéter.
Je dois partir trekker en haute montagne la semaine suivante et je prends donc contact avec un neurologue pour faire le point avant le départ.
C'est alors parti pour un des diagnostics sep les plus rapides de l'histoire ;-) :
10 h : j'appelle le neuro qui me prend en urgence à midi
12 h : il m'examine et décide de me faire passer une IRM
(petite question anodine de ma part sur la sep qu'il évacue rapidement
« mais non madame...») ; il me dégote un créneau dans l'après midi.
16 h : IRM où je vais la fleur au fusil (on est indestructible à 30 ans, ça ne peut pas être grave) mais où l'air grave de la radiologue, quand elle sort de son bureau, me ramène à la réalité: « vous verrez avec votre neurologue... »
17 h 30 : diagnostic de sep avec des images évocatrices sur la moelle épinière et dans le cerveau : j'ai l'impression que c'est un mauvais rêve, que ça ne peut pas être vrai... que ça ne peut pas être moi.

Fin de l'histoire... non
Je suis tout de même partie la semaine suivante (avec bien sûr la permission, ou plutôt la non interdiction, de mon neuro) : 3 semaines de trek dans la magnifique région de l'Annapurna, qui m'ont permis de digérer la nouvelle, de faire le point mais aussi de côtoyer la pauvreté et la misère que certains moins favorisés endurent tous les jours avec le sourire...
De me dire donc et me prouver que la vie continuait, et qu'elle n'était facile pour personne.
Depuis, je me bats à ma façon, en me lançant des défis essentiellement sportifs ; je vis chaque défi relevé comme une victoire contre la maladie.

Je sais bien que tout peut s'arrêter brutalement, que la sep peut me couper les jambes, qu'elle est plus forte que moi... mais en attendant, je m'amuse de voir certains « bien portants » peiner quand la sépienne « avonexée » que je suis relève le défi ; c'est ma façon d'oublier les angoisses, les moments de grosse fatigue, les piqûres hebdomadaires et tout le reste... qui peut dire ce que la vie lui réservera ? Pourvu que la mienne continue le plus longtemps possible comme cela ... »

Par Pandora.

Calypso à 16 ans.

« Salut,

Voilà, j'ai 22 ans et l’on m'a fait le diagnostique de ma sep à 16 ans, tout à commencé par des fourmillements mais je ne m'en suis pas inquiété. Puis lors d'un examen (le BEP maintenance), mes doigts se sont paralysés. Pour écrire c'était difficile alors je me forçais à écrire même si c'était presque illisible mais j'ai quand même réussi à avoir mon diplôme.

Après une semaine, mes doigts sont revenus mais après ma jambe droite a été paralysée, c'est à ce moment que je suis allé voir un médecin qui ma envoyé d'urgence voir un neurologue qui ma pris en charge tout de suite. Je me rappellerai toujours du diagnostique. Tout d'abord quand j'ai eu ma ponction, c'était un interne qui a du si reprendre à 3 fois et je suis tombée dans les vapes, j'ai été hospitalisée le temps des tests. Le lendemain, ma mère vient me voir pour m'accompagner voir la neurologue qui n'osait pas me dire ce que j'avais, c'est ma mère qui a dû ce mettre en colère pour connaître les causes de ce handicap et là, j'ai eu peur quand elle a prononcé ces trois petits mots "sclérose en plaques".

Je me suis sentie anéanti. Par la suite, ma famille entière pleurait comme si j'allais mourir ! Mais j'ai réussi à poursuivre mes études malgré mes crises violentes de sep et j'ai réussi tous mes diplômes (bac pro et bts fonderie).

Mais maintenant j'attends ma formation d'infographie au crp de Nanteau sur Lunain. Mais je ne vois pas ce que je peux faire après, à pars la fonderie, je ne trouverais pas, je pense.

Enfin voilà mon histoire. »

Par Calypso.